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Cancer
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Inscrit le: 15.05.05 | Messages: 16 | Cancer Medullaire | Rueil-Malmaison | 
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Quelques nouvelles..Posté le: 21. Fév 2006, 17:36
Depuis juin j'avoue avoir quelque peu délaissé le forum, j'ai en effet été privé d'internet pendant plusieurs mois.
Donc me voilà de retour pour raconter les suites de mes aventures à lIGR.
Petit résumé pour vous resituer mon histoire : lors de ma thyroïectomie totale (février 2005) on m'a découvert un cancer médullaire, une petite tumeur de même pas 1 cm s'était cachée dans ma thyroïde. Après l'opération on m'a fait quelques examens qui ont montré la présence de quelques métastases (taus de calcitonine faible à 40 ng/L). S'en suit le transfert de mon dossier à l'IGR où je rencontre le Pr Schlumberger qui me programme un cathétérisme étagé début juillet.
Voilà donc où j'en étais restée.
Donc le cathétérisme étagé à eu lieu comme prévu début juillet. Je sais pas si beaucoup d'entre vous on déjà eu cet examen mais je rassure tout le monde c'est complètement indolore. Ca a duré 2 heures pendant lesquelles on est allongé sur une table d'opération, le médecin nous fait une petite anesthésie locale au niveau de l'aisne. Il introduit ensuite un petit mais long cathéter dans l'artère inguinale et le fait remonter jusqu'au coup en empruntant différentes artères. Tout le long du trajet il effectue des prélèvements sanguins en spécifiant à quels endroit ils les a fait. Ces prélèvements sont analysés ensuite par le laboratoire qui dose pour chacun le taux de calcitonine.
Ca a été 2 heures vraiment longues car on ne peut pas bouger et on est installé sur une table peu confortable (un petit conseil aux prochains qui auront à faire cet examen : penser à prendre votre balladeur on a le droit). Par contre grace à ça on a vu que mes métastases était localisés au niveau de la jonction jugulo-carotidienne gauche.
Ensuite pendant 6 mois j'ai attendu un pet-scan au fluoro-dopa qui n'a jamais eu lieu (malgré mes coups de fil réguliers à la secrétaire du medecin pour me rappeler à ses bons souvenirs), pour cause de validation de poursuite d'étude, puis de manque de réactif, puis de maladie de la seule personne en France qui le réalise.
J'ai enfin décidé de prendre RDV en janvier avec le Pr Schlumberger qui m'a dit qu'on aller s'en passer vu que le cathétérisme montre que les métastases sont très localisées. Il m'a tout de suite emmené voir le Dr Travagli (qui apparement est un des meilleurs dans le domaine de le chirurgie thyroïdienne) et je vais étre ré-opérée après-demain (soit jeudi 23).
J'y vais vraiment très confiante et (presque) pas inquiète.
Je vous donnerai des nouvelles quand je rentrerai.
A bientôt.
Justine.
Donc me voilà de retour pour raconter les suites de mes aventures à lIGR.
Petit résumé pour vous resituer mon histoire : lors de ma thyroïectomie totale (février 2005) on m'a découvert un cancer médullaire, une petite tumeur de même pas 1 cm s'était cachée dans ma thyroïde. Après l'opération on m'a fait quelques examens qui ont montré la présence de quelques métastases (taus de calcitonine faible à 40 ng/L). S'en suit le transfert de mon dossier à l'IGR où je rencontre le Pr Schlumberger qui me programme un cathétérisme étagé début juillet.
Voilà donc où j'en étais restée.
Donc le cathétérisme étagé à eu lieu comme prévu début juillet. Je sais pas si beaucoup d'entre vous on déjà eu cet examen mais je rassure tout le monde c'est complètement indolore. Ca a duré 2 heures pendant lesquelles on est allongé sur une table d'opération, le médecin nous fait une petite anesthésie locale au niveau de l'aisne. Il introduit ensuite un petit mais long cathéter dans l'artère inguinale et le fait remonter jusqu'au coup en empruntant différentes artères. Tout le long du trajet il effectue des prélèvements sanguins en spécifiant à quels endroit ils les a fait. Ces prélèvements sont analysés ensuite par le laboratoire qui dose pour chacun le taux de calcitonine.
Ca a été 2 heures vraiment longues car on ne peut pas bouger et on est installé sur une table peu confortable (un petit conseil aux prochains qui auront à faire cet examen : penser à prendre votre balladeur on a le droit). Par contre grace à ça on a vu que mes métastases était localisés au niveau de la jonction jugulo-carotidienne gauche.
Ensuite pendant 6 mois j'ai attendu un pet-scan au fluoro-dopa qui n'a jamais eu lieu (malgré mes coups de fil réguliers à la secrétaire du medecin pour me rappeler à ses bons souvenirs), pour cause de validation de poursuite d'étude, puis de manque de réactif, puis de maladie de la seule personne en France qui le réalise.
J'ai enfin décidé de prendre RDV en janvier avec le Pr Schlumberger qui m'a dit qu'on aller s'en passer vu que le cathétérisme montre que les métastases sont très localisées. Il m'a tout de suite emmené voir le Dr Travagli (qui apparement est un des meilleurs dans le domaine de le chirurgie thyroïdienne) et je vais étre ré-opérée après-demain (soit jeudi 23).
J'y vais vraiment très confiante et (presque) pas inquiète.
Je vous donnerai des nouvelles quand je rentrerai.
A bientôt.
Justine.
Posté le: 21. Fév 2006, 18:06
Bonjour Justine,
merci de nous donner des nouvelles ! Et je pense que tu pourras vraiment être tranquille - tu es entre les mains de l'une des meilleures équipes de France pour tout ce qui est cancer de la thyroide, et tout particulièrement de cancer médullaire ! Et le Dr Travagli est un excéllent chirurgien (je crois qu'Enid a été opérée par lui, également pour un cancer médullaire, ainsi que quelques autres personnes du forum pour des nodules).
Si les métastases sont très localisées, tu en seras certainement débarrassée très rapidement, et tu seras enfin tranquille ! Henri27 a lui aussi été re-opéré pour des métastases ganglionnaires de son cancer médullaire, et se porte très bien depuis !
Donc, c'est juste un mauvais moment à passer, mais une opération des ganglions n'est pas vraiment plus pénible qu'une opération de la thyroide (cicatrice qui part de celle de la thyroide vers le haut, sous l'oreille, et quelques tiraillements et engourdissements dans cette zone au début, mais qui finissent par s'attenuer).
Bon courage, reviens-nous vite !
Beate
merci de nous donner des nouvelles ! Et je pense que tu pourras vraiment être tranquille - tu es entre les mains de l'une des meilleures équipes de France pour tout ce qui est cancer de la thyroide, et tout particulièrement de cancer médullaire ! Et le Dr Travagli est un excéllent chirurgien (je crois qu'Enid a été opérée par lui, également pour un cancer médullaire, ainsi que quelques autres personnes du forum pour des nodules).
Si les métastases sont très localisées, tu en seras certainement débarrassée très rapidement, et tu seras enfin tranquille ! Henri27 a lui aussi été re-opéré pour des métastases ganglionnaires de son cancer médullaire, et se porte très bien depuis !
Donc, c'est juste un mauvais moment à passer, mais une opération des ganglions n'est pas vraiment plus pénible qu'une opération de la thyroide (cicatrice qui part de celle de la thyroide vers le haut, sous l'oreille, et quelques tiraillements et engourdissements dans cette zone au début, mais qui finissent par s'attenuer).
Bon courage, reviens-nous vite !
Beate
Posté le: 21. Fév 2006, 21:10
Coucou Juju !
C'est gentil de donner de tes nouvelles.
A l'IGR où j'ai eu divers examens (et beaucoup d'heures d'attente ...) tout le personnel de l'hôpital m'a toujours chanté ses louanges et on m'a toujours dit que j'avais beaucoup de chance d'être opérée par" le Grand Maître".
D'autre part, j'ai eu l'occasion de parler de divers problèmes familiaux avec lui et il a toujours été très sympa. Ma fille aussi l'apprécie beaucoup.
Je penserai très fort à toi. Bon courage !
C'est gentil de donner de tes nouvelles.
A l'IGR où j'ai eu divers examens (et beaucoup d'heures d'attente ...) tout le personnel de l'hôpital m'a toujours chanté ses louanges et on m'a toujours dit que j'avais beaucoup de chance d'être opérée par" le Grand Maître".
D'autre part, j'ai eu l'occasion de parler de divers problèmes familiaux avec lui et il a toujours été très sympa. Ma fille aussi l'apprécie beaucoup.
Je penserai très fort à toi. Bon courage !
Inscrit le: 30.03.05 | Messages: 39 | Cancer médullaire | Rueil Malmaison (92500) |
Posté le: 22. Fév 2006, 18:15
Bonjour Juju,
Je t'avais envoyé un petit message après l'annonce de ton cathétérisme. Mais pas de nouvelles.
Je te souhaite bon courage pour ce curage ganglionnaire. J'ai moi-même eu un curage ganglionnaire important (à droite) et médiastinale (34 ganglions !). Ce n'est pas douloureux, mais actuellement je n'ai plus de sensibilité sous le cou.
Merci de nous donner de tes nouvelles.
GIS
Je t'avais envoyé un petit message après l'annonce de ton cathétérisme. Mais pas de nouvelles.
Je te souhaite bon courage pour ce curage ganglionnaire. J'ai moi-même eu un curage ganglionnaire important (à droite) et médiastinale (34 ganglions !). Ce n'est pas douloureux, mais actuellement je n'ai plus de sensibilité sous le cou.
Merci de nous donner de tes nouvelles.
GIS
Posté le: 22. Fév 2006, 22:24
| gis a écrit: |
| Bonjour Juju,
Je t'avais envoyé un petit message après l'annonce de ton cathétérisme. Mais pas de nouvelles. Je te souhaite bon courage pour ce curage ganglionnaire. J'ai moi-même eu un curage ganglionnaire important (à droite) et médiastinale (34 ganglions !). Ce n'est pas douloureux, mais actuellement je n'ai plus de sensibilité sous le cou. Merci de nous donner de tes nouvelles. GIS |
Coucou les opérées de cancer médullaire !
J'ai mis du temps à récupérer parfaitement la sensibilité du cou après un curage ganglionnaire, mais tout est revenu finalement.
Bonne chance Juju !
Posté le: 22. Fév 2006, 22:57
Bonjour Juju !
Tu es peut-être déjà à l'IGR, puisqu'on t'opère demain ?
Dans tous les cas, je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite bon courage, reviens-nous vite, enfin débarrassée de ces quelques cellules qui continuent à te pourrir la vie !
Gros bisou !
Beate
PS : pour le récit de ton "cathérisme étagé", je l'ai recopié dans un message FAQ sur le cancer médullaire (suite à un message d'Henri sur le test à la pentagastrine), ainsi on le retrouvera plus facilement pour d'autres patients "médullaires" qui auront à le passer !
Sujet
Tu es peut-être déjà à l'IGR, puisqu'on t'opère demain ?
Dans tous les cas, je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite bon courage, reviens-nous vite, enfin débarrassée de ces quelques cellules qui continuent à te pourrir la vie !
Gros bisou !
Beate
PS : pour le récit de ton "cathérisme étagé", je l'ai recopié dans un message FAQ sur le cancer médullaire (suite à un message d'Henri sur le test à la pentagastrine), ainsi on le retrouvera plus facilement pour d'autres patients "médullaires" qui auront à le passer !
Sujet
Inscrit le: 15.05.05 | Messages: 16 | Cancer Medullaire | Rueil-Malmaison | | 40+
| 40+Posté le: 28. Fév 2006, 14:33
Bonjour,
Je viens enfin vous donner quelques nouvelles comme promis.
L’opération de jeudi c’est bien déroulée à ce qu’on m’a dit, bien qu’elle est durée 2 fois plus de temps que prévue.
La journée du jeudi et celle du vendredi n’étaient vraiment pas terribles entre les vomissements, mal à la gorge et mal de dos (je vous passe les détails) mais l’équipe soignante à l’Institut Gustave Roussy est vraiment à l’écoute, j'ai même eu droit à un massage la nuit du jeudi à 3 heure du matin par l’infirmière de nuit !
Vendredi les infirmières m’ont enlevé le 1er redon (celui de droite) et samedi en fin de journée les 2 autres (ceux de gauche).
Comme j’ai perdu toute sensibilité du coté gauche du cou et que les soins avaient surtout lieu de ce coté, le point positif c’est que je n’ai absolument rien senti, même lorsqu’on a enlevé les redons !
J’ai demandé à voir mes cicatrices avant que l’infirmière mette les stéristrips et je suis contente. La nouvelle cicatrice que le Dr Travagli a faite au dessus de l’autre est petite et disparaitra rapidement je pense, par contre il a bien étendu l’ancienne mais elle reste fine.
Je suis rentrée chez moi dimanche matin. Je passe encore beaucoup de mon temps à dormir car j’ai beaucoup de glaires qui m’empêchent de respirer et de passer des nuits complètes.
Mais ce n’est pas le pire, non seulement j’ai un énorme œdème au niveau du cou qui me fait ressembler à Bernard Campan (les cheveux en plus) dans le film « Le pari », mais en plus à cause de ces glaires et de l'opération j’ai beaucoup de mal à parler donc je ne peux pas atteindre mon quotas de paroles par jour, ce qui est vraiment très frustrant
.
En tout cas VIVE LE MUCOMYST qui me soulage beaucoup et les veloutés de légume Liebig qui constituent la matière première de mon alimentation car j’ai encore beaucoup de mal à avaler.
En résumé, comme pour ma première opération je m'en sorts vraiment très bien, pas de paralysie temporaire ou autres séquelles et en plus je récupère très vite.
Sur ce je vais quand même retourner dans les bras de Morphée.
A bientôt.
Justine.
Je viens enfin vous donner quelques nouvelles comme promis.
L’opération de jeudi c’est bien déroulée à ce qu’on m’a dit, bien qu’elle est durée 2 fois plus de temps que prévue.
La journée du jeudi et celle du vendredi n’étaient vraiment pas terribles entre les vomissements, mal à la gorge et mal de dos (je vous passe les détails) mais l’équipe soignante à l’Institut Gustave Roussy est vraiment à l’écoute, j'ai même eu droit à un massage la nuit du jeudi à 3 heure du matin par l’infirmière de nuit !
Vendredi les infirmières m’ont enlevé le 1er redon (celui de droite) et samedi en fin de journée les 2 autres (ceux de gauche).
Comme j’ai perdu toute sensibilité du coté gauche du cou et que les soins avaient surtout lieu de ce coté, le point positif c’est que je n’ai absolument rien senti, même lorsqu’on a enlevé les redons !
J’ai demandé à voir mes cicatrices avant que l’infirmière mette les stéristrips et je suis contente. La nouvelle cicatrice que le Dr Travagli a faite au dessus de l’autre est petite et disparaitra rapidement je pense, par contre il a bien étendu l’ancienne mais elle reste fine.
Je suis rentrée chez moi dimanche matin. Je passe encore beaucoup de mon temps à dormir car j’ai beaucoup de glaires qui m’empêchent de respirer et de passer des nuits complètes.
Mais ce n’est pas le pire, non seulement j’ai un énorme œdème au niveau du cou qui me fait ressembler à Bernard Campan (les cheveux en plus) dans le film « Le pari », mais en plus à cause de ces glaires et de l'opération j’ai beaucoup de mal à parler donc je ne peux pas atteindre mon quotas de paroles par jour, ce qui est vraiment très frustrant
.
En tout cas VIVE LE MUCOMYST qui me soulage beaucoup et les veloutés de légume Liebig qui constituent la matière première de mon alimentation car j’ai encore beaucoup de mal à avaler.
En résumé, comme pour ma première opération je m'en sorts vraiment très bien, pas de paralysie temporaire ou autres séquelles et en plus je récupère très vite.
Sur ce je vais quand même retourner dans les bras de Morphée.
A bientôt.
Justine.
Posté le: 28. Fév 2006, 15:05
Coucou Justine !
C'est vraiment gentil de venir nous donner des nouvelles, je me demandais justement où tu en étais.
Vivement que tu respires et que tu parles mieux !
C'est vrai qu'avec les curages ganglionnaires, il y a souvent un sacré oedème !
Repose-toi un maximum, reprends plein de forces.
Vivement que toute cette attente pénible et tous ces tracas soient loin.
Bon courage ! Je pense beaucoup à toi et je t'embrasse très fort.
C'est vraiment gentil de venir nous donner des nouvelles, je me demandais justement où tu en étais.
Vivement que tu respires et que tu parles mieux !
C'est vrai qu'avec les curages ganglionnaires, il y a souvent un sacré oedème !
Repose-toi un maximum, reprends plein de forces.
Vivement que toute cette attente pénible et tous ces tracas soient loin.
Bon courage ! Je pense beaucoup à toi et je t'embrasse très fort.
Posté le: 28. Fév 2006, 20:05
Coucou Justine,
OUF, c'est enfin derrière toi ! Merci de nous donner aussi rapidement des nouvelles !
C'est vrai qu'après un curage, les chaines lymphatiques ont été coupées, donc le temps que tout ça se reconstitue, il peut y avoir des oedèmes. Encore heureux qu'on mette systématiquement des redons, cela évacue déjà le plus gros, les premiers jours, sinon ce serait certainement pire !
J'espère que ça va vite se resorber !
Prends soin de toi, repose-toi ! Tu auras certainement une visite post-op dans quelques jours ? Tiens-nous au courant !
Gros bisou, et à bientôt !
Beate
OUF, c'est enfin derrière toi ! Merci de nous donner aussi rapidement des nouvelles !
C'est vrai qu'après un curage, les chaines lymphatiques ont été coupées, donc le temps que tout ça se reconstitue, il peut y avoir des oedèmes. Encore heureux qu'on mette systématiquement des redons, cela évacue déjà le plus gros, les premiers jours, sinon ce serait certainement pire !
J'espère que ça va vite se resorber !
Prends soin de toi, repose-toi ! Tu auras certainement une visite post-op dans quelques jours ? Tiens-nous au courant !
Gros bisou, et à bientôt !
Beate
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