Détresse : vivre avec Hahshimoto

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Bonjour à toutes et tous,

J'ai été diagnostiqué avec la thyroïde d'Hashimoto en 2020. Aujourd'hui j'ai 22 ans, jusqu'en 2023, j'alternais entre 75 mg de L Thyroxin et 63 mg (de L Thyroxin aussi). La meilleure période était celle où j'étais sous 63 mg, je vivais très bien ma vie et normalement ! Cependant, pendant l'été 2023 mon endocrinologue a décidé de m'augmenter à 75 mg uniquement le week-end mes résultats de TSH de 1,62 et mon bien être global. Depuis cette augmentation, c'est un calvaire pour moi. J'ai commencé à être en hyper, puis je suis remontée début août 2023 à 5mUI/L et j'ai terminé aux urgences car javais la sensation de m'étouffais et de ne plus trouver d'air. Mon endocrino m'a donc redescendu à 63 mg jusqu'en décembre où elle m'a fait alterner 63 et 75 un jour sur deux mais j'avais énormément d'effets secondaires (palpitations, essoufflements, migraines).
Je suis restée à 63 mg jusqu'en novembre 2024. J'ai perdu deux proches, j'étais très triste, je m'engueulais beaucoup avec mon compagnon, et une nuit je me suis réveillée avec la sensation de mourir en m'étouffant, j'ai eu des douleurs au ventre toute la nuit et j'ai fait une énorme crise d'angoisse, depuis ça, je ne vis plus une vie normale. Mon endocrino m'a augmenté à 63 mg du lundi au vendredi et 88 mg la semaine, mes résultats étaient alors :
TSH : 5,77 le 13 novembre
Un mois après, le 12 décembre, mes résultats étaient :
T4 LIBRE 1.00 ng/dL (0.66 à 1.13)
TSH (THYREOSTIMULINE) 3.406 mUI/L (0.4 à 3.5)
ANTICORPS ANTI-THYROGLOBULINE 2.1 UI/mL (< 4)
ANTICORPS ANTI-THYROPEROXYDASE * 356.3 UI/mL (< 9)
Mon endocrino a décidé de m'augmenter à ce moment là, à 88 mg toute la semaine.
Pendant le mois de décembre, j'ai continué à faire des crises d'angoisses 3 fois par semaine environ, avec des céphalés horribles, des acouphènes, des problèmes de vue (flou). Je pensais que c'était des effets secondaires du traitement. Je suis quand même aller voir deux osthéos qui m'ont dit que mon corps était très stressé mais aucun problème cervicale. Ma psy m'a suggéré que c'était simplement des crises d'angoisses dû à mon doeuil et non pas dû à ma thyroïde, mais tout de même, mes symptômes sont très importants pour un deuil.
Début janvier, je reprend le travail, mes acouphènes sont moins important mais un nouveau symptôme arrive : ma gorge me serrait tellement que je métouffais la nuit, je n'arrivais plus à bouger le cou, j'avais comme des coups d'élécricité dans la gorge jusqu'à la machoire et ma thyroïde me faisait mal au toucher. Mon endocrino m'augmente à 88 mg toute la semaine (du 5 janvier au 10 janvier).
Nouveaux résultats le 10 janvier :
TSH : 1,093 mUl/L (0.4 à 3.5)
T4 libre : 1,32 mUl/L (0.66 à 1.13)
ANTICORPS ANTI-THYROGLOBULINE : 1.8 UI/mL (< 4)
ANTICORPS ANTI-THYROPEROXYDASE * 356.4 UI/mL (< 9)

Malgrès mes bons résultats à part la T4, je continue de me sentir très mal, je ne dors pas, j'angoisse, je m'étouffe et nouveau symptôme : FOURMILLEMENTS dans le bras la nuit et dans les doigts avec une douleur musculaire jusqu'au poignet et une impression que mon bras est endormie.

Je suis repassée à 63 mg de moi même le 13 janvier.

Je suis désespérée, je n'arrive pas à alller mieux, j'ai peur d'avoir pire que Hashimoto (cancer, nodules même si mon médecin traitant me dit ne pas sentir de grosseur dans ma gorge). Je prend mes compléments (iode, vitamine D, Betaselen...). J'ai commencé un régime anti-inflammatoire.

Avez-vous déjà eu ces symptômes ? Avez-vous déjà était dans le flou à ne pas savoir quel dosage prendre ? Mon osthéo et mon médecin traitant me suggère de prendre la dose avec laquelle je me sens bien mais maintenant je ne sais pas quand je me sens bien...

Que me conseillez-vous ? J'ai commencé la sophrologie mais bon, rien n'y fait je ne dors pas et fais des cauchemars...

Merci pour votre aide et bonne année 2025 !