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Hypoparathyroïdie définitive ou transitoire?
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Opération
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Inscrit le: 25.06.23 | Messages: 7
Hypoparathyroïdie définitive ou transitoire?Posté le: 25. Juin 2023, 20:52
Bonsoir,
Je m'appelle Mélissa, j'ai 31 ans et je me suis faite opérée d'une ablation totale de la thyroïde le 20/06/23 pour cause de goitre multonodulaire.
L'opération s'est bien passée mais le soir même j'ai commencé à ressentir tous les effets secondaires d'une hypoparathyroïdie, a savoir fourmillements intense dans les jambes, pieds , mains, levre..
Le lendemain matin pds est le verdict tombe, je suis bien en hypocalcémie, avec un calcium a 1,80.
Malheureusement je n'ai que cette valeur a vous communiquer.
Je sors quand même de l'hôpital avec un sachet de calcium 500mg X2 et deux capsules de rocaldol X2 a prendre dans la journée pendant un mois.
Deux jours après j'ai une nouvelle pds a faire et les valeurs sont:
Calcium : 81 mg/L (86-100)
Phosphore : 52 mg/L (25-45)
PTH :9,4 ng/L (15-65).
Je suis extrêmement inquiète, j'ai une peur bleue de vivre avec une hypoparathyroïdie définitive. Je suis vraiment très mal, j'ai l'avant bras bloqué avec les doigts recroquevillés, une fatigue intense, des maux de tête, des douleurs musculaires et articulaires.
Bref c'est pas la vie que j'avais a 31 ans ... Et je la supporterai pas si elle devait s'avérer permanente.
Ma question est donc, comment savoir si mes glandes vont un jour refonctionner?
Dans combien de temps ?
Je n'ai aucune nouvelle du chirurgien, elle ne m'a pas dit combien de glandes elle avait touché. Le médecin de l'hôpital m'a juste dit qu'il ne fallait pas s'inquiéter, que ça arrivait souvent (20 a 30%) et que ça allait rentre dans l'ordre.
Facile à dire , mais la moi je suis complètement paniquée.
Merci a tous ...
Je m'appelle Mélissa, j'ai 31 ans et je me suis faite opérée d'une ablation totale de la thyroïde le 20/06/23 pour cause de goitre multonodulaire.
L'opération s'est bien passée mais le soir même j'ai commencé à ressentir tous les effets secondaires d'une hypoparathyroïdie, a savoir fourmillements intense dans les jambes, pieds , mains, levre..
Le lendemain matin pds est le verdict tombe, je suis bien en hypocalcémie, avec un calcium a 1,80.
Malheureusement je n'ai que cette valeur a vous communiquer.
Je sors quand même de l'hôpital avec un sachet de calcium 500mg X2 et deux capsules de rocaldol X2 a prendre dans la journée pendant un mois.
Deux jours après j'ai une nouvelle pds a faire et les valeurs sont:
Calcium : 81 mg/L (86-100)
Phosphore : 52 mg/L (25-45)
PTH :9,4 ng/L (15-65).
Je suis extrêmement inquiète, j'ai une peur bleue de vivre avec une hypoparathyroïdie définitive. Je suis vraiment très mal, j'ai l'avant bras bloqué avec les doigts recroquevillés, une fatigue intense, des maux de tête, des douleurs musculaires et articulaires.
Bref c'est pas la vie que j'avais a 31 ans ... Et je la supporterai pas si elle devait s'avérer permanente.
Ma question est donc, comment savoir si mes glandes vont un jour refonctionner?
Dans combien de temps ?
Je n'ai aucune nouvelle du chirurgien, elle ne m'a pas dit combien de glandes elle avait touché. Le médecin de l'hôpital m'a juste dit qu'il ne fallait pas s'inquiéter, que ça arrivait souvent (20 a 30%) et que ça allait rentre dans l'ordre.
Facile à dire , mais la moi je suis complètement paniquée.
Merci a tous ...
Inscrit le: 07.08.22 | Messages: 148 | Thyroïdectomie total... | Calvados | 
| 60+
| 60+Posté le: 26. Juin 2023, 11:44
Bonjour Mélyssa
Je viens de voir ton message. J'ai été opéré pour le même problème que toi, (goître multinodulaire) en avril 2022. Depuis l'opération, je suis en hypoparathyroïdie permanente et je suis en traitement avec le UN-ALFA et Calcidose chaque jour. Le chirurgien qui m'a opéré et l'endocrinologue qui me suit m'ont confirmé que je devrais vivre avec les suppléments pour le reste de ma vie. Personnellement, cela ne me gêne pas plus que cela, car j'ai déjà le Levothyrox et je ne travaille plus.
Si tu souhaites que je te donne plus d'informations, fais le moi savoir.
Bon courage.
Thierryjacques.
Je viens de voir ton message. J'ai été opéré pour le même problème que toi, (goître multinodulaire) en avril 2022. Depuis l'opération, je suis en hypoparathyroïdie permanente et je suis en traitement avec le UN-ALFA et Calcidose chaque jour. Le chirurgien qui m'a opéré et l'endocrinologue qui me suit m'ont confirmé que je devrais vivre avec les suppléments pour le reste de ma vie. Personnellement, cela ne me gêne pas plus que cela, car j'ai déjà le Levothyrox et je ne travaille plus.
Si tu souhaites que je te donne plus d'informations, fais le moi savoir.
Bon courage.
Thierryjacques.
Inscrit le: 25.06.23 | Messages: 7
Posté le: 26. Juin 2023, 20:57
Merci beaucoup pour ta réponse.
Aujourd'hui je vais mieux.. J'ai fais une PDS et mes résultats sont bons.
Ma calcémie est dans les normes: 91 mg/L (86-100)
Le phosphore toujours trop haut :50 mg/L (25-45)
Et ma PTH est passé de 9,4 lundi à 18,9 aujourd'hui (15-65)
Ma chirurgienne m'a dit d'arrêter la supplémentation en calcium et de ne prendre qu'une capsule de Vitamine D par jour..
Que penses tu de mes analyses et du traitement donné par mon médecin?
Mercii
Aujourd'hui je vais mieux.. J'ai fais une PDS et mes résultats sont bons.
Ma calcémie est dans les normes: 91 mg/L (86-100)
Le phosphore toujours trop haut :50 mg/L (25-45)
Et ma PTH est passé de 9,4 lundi à 18,9 aujourd'hui (15-65)
Ma chirurgienne m'a dit d'arrêter la supplémentation en calcium et de ne prendre qu'une capsule de Vitamine D par jour..
Que penses tu de mes analyses et du traitement donné par mon médecin?
Mercii
Inscrit le: 07.08.22 | Messages: 148 | Thyroïdectomie total... | Calvados | | 60+
| 60+Posté le: 27. Juin 2023, 04:40
Bonjour Melyssa,
Je suis heureux pour toi que la situation ce soit améliorée. En fait, l'hypoparathyroïdie iatrogène ne représente que 3% des opérés (essentiellement pour goître). Nous avons 4 parathyroïdes, c'est très rare que l'ensemble ait été dévascularisé au cours de l'opération. On sait également qu'il suffit qu'une soit intacte pour produire le calcium nécessaire à l'organisme.
Pour tes résultats, tout semble correct surtout que ton opération est récente, tu es sur la bonne voie. Si tu as besoin d'autres renseignements (cicatrice, histologie, pds...), n'hésites pas.
Je te souhaite un bon rétablissement.
Thierryjacques.
Je suis heureux pour toi que la situation ce soit améliorée. En fait, l'hypoparathyroïdie iatrogène ne représente que 3% des opérés (essentiellement pour goître). Nous avons 4 parathyroïdes, c'est très rare que l'ensemble ait été dévascularisé au cours de l'opération. On sait également qu'il suffit qu'une soit intacte pour produire le calcium nécessaire à l'organisme.
Pour tes résultats, tout semble correct surtout que ton opération est récente, tu es sur la bonne voie. Si tu as besoin d'autres renseignements (cicatrice, histologie, pds...), n'hésites pas.
Je te souhaite un bon rétablissement.
Thierryjacques.
Posté le: 29. Juin 2023, 08:58
Bonjour Melyssa,
la PTH qui augmente, c'est EXCELLENT, très rassurant ! Apparemment, tes parathyroïdes ont juste été traumatisées par l'intervention (comme elles se situent juste derrière la thyroïde, les petits vaisseaux qui les alimentent passent par la thyroïde et le chirurgien est obligé d'en sectionner certains, ce qui risque de dévasculariser ces glandes). Mais elles sont en train de se rétablir.
En effet, pour bien les stimuler, on arrête le calcium (plus la calcémie est basse, mieux elles seront stimulées), le plus souvent progressivement, ça dépend du dosage - et on continue temporairement la vitamine D3, qui aide l'organisme à bien assimiler le calcium de l'alimentation.
Veiller à une alimentation riche en calcium (eaux minérales, toujours choisir les plus riches, amandes, laitages, sardines à l'huile...), et ça devrait aller !
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
la PTH qui augmente, c'est EXCELLENT, très rassurant ! Apparemment, tes parathyroïdes ont juste été traumatisées par l'intervention (comme elles se situent juste derrière la thyroïde, les petits vaisseaux qui les alimentent passent par la thyroïde et le chirurgien est obligé d'en sectionner certains, ce qui risque de dévasculariser ces glandes). Mais elles sont en train de se rétablir.
En effet, pour bien les stimuler, on arrête le calcium (plus la calcémie est basse, mieux elles seront stimulées), le plus souvent progressivement, ça dépend du dosage - et on continue temporairement la vitamine D3, qui aide l'organisme à bien assimiler le calcium de l'alimentation.
Veiller à une alimentation riche en calcium (eaux minérales, toujours choisir les plus riches, amandes, laitages, sardines à l'huile...), et ça devrait aller !
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 25.06.23 | Messages: 7
Posté le: 07. Sep 2024, 14:39
Bonjour,
J'ai subi une ablation totale de la thyroïde suite à un goitre multi nodulaire il y a de ça un an
J'ai été traité pendant un an à la l-thyroxine 112. Je n'avais aucun souci . Tout allait très bien .
Le 13 août je fais un bilan sanguin dont les résultats sont :
TSH 0,302 UI/mL
T4:10.35 pg/mL
T3:3.11 pg/mL
Mon endocrinologue me dit que je suis à la limite de l'hyperthyroïdie et que c'est sûrement dû à la canicule.
Elle me change le dosage pour 8 semaines à 100 de l-thyroxine.
.
Sauf que depuis je me sens très très fatiguée, faible et sans énergie...
Je précise qu'il n'y a pas eu d'oubli dans la prise quotidienne de mon traitement pendant ce mois.
Également, la prise de sang a été faite à jeun, avant de prendre mon cachet.
Pour information, je fais 1m64 pour 68kg et j'ai 32 ans
Pensez-vous que cela puisse venir du changement de dosage ?
Je vous remercie pour vos réponses.
J'ai subi une ablation totale de la thyroïde suite à un goitre multi nodulaire il y a de ça un an
J'ai été traité pendant un an à la l-thyroxine 112. Je n'avais aucun souci . Tout allait très bien .
Le 13 août je fais un bilan sanguin dont les résultats sont :
TSH 0,302 UI/mL
T4:10.35 pg/mL
T3:3.11 pg/mL
Mon endocrinologue me dit que je suis à la limite de l'hyperthyroïdie et que c'est sûrement dû à la canicule.
Elle me change le dosage pour 8 semaines à 100 de l-thyroxine.
.
Sauf que depuis je me sens très très fatiguée, faible et sans énergie...
Je précise qu'il n'y a pas eu d'oubli dans la prise quotidienne de mon traitement pendant ce mois.
Également, la prise de sang a été faite à jeun, avant de prendre mon cachet.
Pour information, je fais 1m64 pour 68kg et j'ai 32 ans
Pensez-vous que cela puisse venir du changement de dosage ?
Je vous remercie pour vos réponses.
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1657
Posté le: 07. Sep 2024, 14:44
Tu as oublié les normes mini et maxi de ton laboratoire pour chaque résultat.
Inscrit le: 25.06.23 | Messages: 7
Posté le: 07. Sep 2024, 15:06
Mince pardon 🫢.
TSH : 0.302 UI/mL (0.400-4000)
T4: 10.35 pg/mL (8.90-17.60)
T3: 3.11 pg/mL (2.30-4.20)
Mercii
TSH : 0.302 UI/mL (0.400-4000)
T4: 10.35 pg/mL (8.90-17.60)
T3: 3.11 pg/mL (2.30-4.20)
Mercii
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1657
Posté le: 07. Sep 2024, 17:26
Re bonjour Melyssa,
Merci d'avoir ajouté les normes.
Les résultats du 13 Août montrent certes une TSH en dessous de la norme qui peut laisser penser à un sur-dosage mais le taux de T4, si bas, indique au contraire un manque d'hormones. Si tu avais été en hyperthyroidie, surdosée, la T4 aurait approché ou dépassé la norme maxi soit 19. Et si depuis tu es passée de 112 µg à 100 µg, cette baisse n'arrange rien.
A voir avec le médecin traitant s'il veut bien tenir compte des T4 T3, qui eux provoquent les symptômes.
La TSH n'a pas d'action dans l'organisme (à part celle de stimuler la thyroïde, quand on l'a encore), c'est juste un "témoin", c'est la réaction de l'hypophyse aux hormones en circulation.
Ce qui agit, ce sont la T4 et T3.
Donc, si on a toujours été bien dosé, et que tout d'un coup la TSH déraille, mais SANS qu'on ait les symptômes qui vont avec une hyperthyroïdie (palpitations, insomnies, énervement, diarrhée...), mieux vaut ne pas se précipiter pour changer de dosage, mais vérifier d'abord si ce résultat est fiable (il y a parfois des erreurs de labo), et regarder s'il y a réellement trop de T4/T3 ou si c'est une erreur de l'hypophyse.
Il est vrai que lors de canicule, certains ont besoin d'adapter leur dosage mais là, je pense que tu manques d'hormones.
A bientôt
Merci d'avoir ajouté les normes.
Les résultats du 13 Août montrent certes une TSH en dessous de la norme qui peut laisser penser à un sur-dosage mais le taux de T4, si bas, indique au contraire un manque d'hormones. Si tu avais été en hyperthyroidie, surdosée, la T4 aurait approché ou dépassé la norme maxi soit 19. Et si depuis tu es passée de 112 µg à 100 µg, cette baisse n'arrange rien.
A voir avec le médecin traitant s'il veut bien tenir compte des T4 T3, qui eux provoquent les symptômes.
La TSH n'a pas d'action dans l'organisme (à part celle de stimuler la thyroïde, quand on l'a encore), c'est juste un "témoin", c'est la réaction de l'hypophyse aux hormones en circulation.
Ce qui agit, ce sont la T4 et T3.
Donc, si on a toujours été bien dosé, et que tout d'un coup la TSH déraille, mais SANS qu'on ait les symptômes qui vont avec une hyperthyroïdie (palpitations, insomnies, énervement, diarrhée...), mieux vaut ne pas se précipiter pour changer de dosage, mais vérifier d'abord si ce résultat est fiable (il y a parfois des erreurs de labo), et regarder s'il y a réellement trop de T4/T3 ou si c'est une erreur de l'hypophyse.
Il est vrai que lors de canicule, certains ont besoin d'adapter leur dosage mais là, je pense que tu manques d'hormones.
A bientôt
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