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Difficultes basedow traitement médicamenteux
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Basedow
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Equilibrage traitementPosté le: 26. Juil 2022, 22:58
Re-Bonsoir a toutes et a tous!
Une année s'est écoulée depuis mon opération et l'équilibrage de ma TSH s'est faite a peu près en douceur depuis pour finalement arriver à 1.880 il y a 6 semaines. (Valeurs de référence du labo 0,480 - 4,130)
Mais voilà, afin de préparer la FIV2 qui aura lieu en septembre, mon médecin a augmenté mon Levothyrox de +25mg 2 jours dans la semaine, et au contrôle ce matin, soit 6 semaines après le changement de dosage, ma TSH est.... à 8.840 !!
C'est à n'y rien comprendre. Comment expliquer un rebond pareil ?
Le seul facteur différent ce mois-ci à ma routine quotidienne est que je reviens de 15 jours de vacances ou j'ai pas mal bu d'alcool au quotidien (mariage, fêtes.. oui je ne devrai pas, mais après l'année compliquée que j'ai eu, décès/échec FIV, j'ai décompressé un bon coup). D'ordinaire, je bois environ 2 verres par mois, et la j'ai bu 2 verres/jour. Est ce que l'alcool peut inhiber les effets du Levothyrox?
Connaissez vous d'autres explications plausibles?
A savoir que j'ai fait ma prise de sang dans les mêmes conditions que les autres prises de sang de toute l'année…
Je suis très inquiète car je dois débuter la FIV2 fin aout, et j'ai peur qu'elle doive être inéluctablement reportée avec une TSH si haute..
Une année s'est écoulée depuis mon opération et l'équilibrage de ma TSH s'est faite a peu près en douceur depuis pour finalement arriver à 1.880 il y a 6 semaines. (Valeurs de référence du labo 0,480 - 4,130)
Mais voilà, afin de préparer la FIV2 qui aura lieu en septembre, mon médecin a augmenté mon Levothyrox de +25mg 2 jours dans la semaine, et au contrôle ce matin, soit 6 semaines après le changement de dosage, ma TSH est.... à 8.840 !!
C'est à n'y rien comprendre. Comment expliquer un rebond pareil ?
Le seul facteur différent ce mois-ci à ma routine quotidienne est que je reviens de 15 jours de vacances ou j'ai pas mal bu d'alcool au quotidien (mariage, fêtes.. oui je ne devrai pas, mais après l'année compliquée que j'ai eu, décès/échec FIV, j'ai décompressé un bon coup). D'ordinaire, je bois environ 2 verres par mois, et la j'ai bu 2 verres/jour. Est ce que l'alcool peut inhiber les effets du Levothyrox?
Connaissez vous d'autres explications plausibles?
A savoir que j'ai fait ma prise de sang dans les mêmes conditions que les autres prises de sang de toute l'année…
Je suis très inquiète car je dois débuter la FIV2 fin aout, et j'ai peur qu'elle doive être inéluctablement reportée avec une TSH si haute..
Posté le: 27. Juil 2022, 18:03
Bonsoir,
non, l'alcool ne joue pas sur l'assimilation des hormones thyroïdiennes (à moins de faire des abus pendant des mois, au point de provoquer des problèmes au foie, qui, lui, participe à l'assimilation de la T4, notamment en en convertissant une partie en T3, hormone active). Mais ce ne sont pas quelques verres quotidiens pendant les vacances qui vont chambouler les taux !
Bizarre, ce passage de la TSH de 1,8 à 8,8, malgré l'augmentation de 50 µg par semaine (soit 7 µg par jour, ce qui reste une très petite augmentation). Il n'y a pas eu d'oublis ? Prise d'autres médicaments ou compléments alimentaires à proximité du Levothyrox ?
On n'a vérifié que la TSH, pas la T4 ? Avez-vous des symptômes d'hypo ?
Si on ne trouve pas d'explication à cette augmentation (oublis etc), il faudra sans doute augmenter le dosage (rajouter 25 un jour sur deux, ou même tous les jours - à voir avec votre médecin).
D'ici fin août, ça devrait s'être normalisé !
Bon courage !
Beate
non, l'alcool ne joue pas sur l'assimilation des hormones thyroïdiennes (à moins de faire des abus pendant des mois, au point de provoquer des problèmes au foie, qui, lui, participe à l'assimilation de la T4, notamment en en convertissant une partie en T3, hormone active). Mais ce ne sont pas quelques verres quotidiens pendant les vacances qui vont chambouler les taux !
Bizarre, ce passage de la TSH de 1,8 à 8,8, malgré l'augmentation de 50 µg par semaine (soit 7 µg par jour, ce qui reste une très petite augmentation). Il n'y a pas eu d'oublis ? Prise d'autres médicaments ou compléments alimentaires à proximité du Levothyrox ?
On n'a vérifié que la TSH, pas la T4 ? Avez-vous des symptômes d'hypo ?
Si on ne trouve pas d'explication à cette augmentation (oublis etc), il faudra sans doute augmenter le dosage (rajouter 25 un jour sur deux, ou même tous les jours - à voir avec votre médecin).
D'ici fin août, ça devrait s'être normalisé !
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 30.03.21 | Messages: 21
Posté le: 01. Aoû 2022, 13:14
Merci pour cet éclairage rapide 
En effet, j'ai de gros symptômes d'hypothyroïdie notamment fatigue et constipation +++
J'ai beau revoir en boucle ces quinze derniers jours, mes habitudes n'ont pas changé, pas de prise de compléments alimentaires, et rien qui n'est sorti du quotidien hormis ces verres qui n'expliquent donc pas cette augmentation brutale. Je me suis demandée si c'était pas le "reste des quelques anticorps résiduels" qui faussait la TSH jusqu'alors et si leur éventuelle disparition complète le mois dernier a pu refléter une "réelle" tsh a 8800... mais bon, sans dosage des anticorps ni de la T4 difficile de savoir.
Mon traitement a été augmenté, je passe de 107 en moyenne a 117 µg/semaine. (augmentation de 75 µg/semaine via 5*125 et 2*100 a la place de 5*100 et 2*125). J'espère que cela va se normaliser rapidement..
Merci pour votre soutien toujours apprécié !
En effet, j'ai de gros symptômes d'hypothyroïdie notamment fatigue et constipation +++
J'ai beau revoir en boucle ces quinze derniers jours, mes habitudes n'ont pas changé, pas de prise de compléments alimentaires, et rien qui n'est sorti du quotidien hormis ces verres qui n'expliquent donc pas cette augmentation brutale. Je me suis demandée si c'était pas le "reste des quelques anticorps résiduels" qui faussait la TSH jusqu'alors et si leur éventuelle disparition complète le mois dernier a pu refléter une "réelle" tsh a 8800... mais bon, sans dosage des anticorps ni de la T4 difficile de savoir.
Mon traitement a été augmenté, je passe de 107 en moyenne a 117 µg/semaine. (augmentation de 75 µg/semaine via 5*125 et 2*100 a la place de 5*100 et 2*125). J'espère que cela va se normaliser rapidement..
Merci pour votre soutien toujours apprécié !
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Posté le: 18. Aoû 2022, 09:52
a +3 semaines de l'augmentation de dosage, je suis a 7000. Ce qui fait une baisse de TSH de 1800 en 3 semaines.
Cependant, je suis censée démarrer la FIV2 dans 10 jours, cela semble compromis, le biologiste est pas pour si je ne suis pas a 2500.
Je me demandais si la décroissance de la TSH est régulière ou exponentielle après un changement de dose? Puis-je espérer mieux qu'une toute petite amélioration dans une semaine?
Cependant, je suis censée démarrer la FIV2 dans 10 jours, cela semble compromis, le biologiste est pas pour si je ne suis pas a 2500.
Je me demandais si la décroissance de la TSH est régulière ou exponentielle après un changement de dose? Puis-je espérer mieux qu'une toute petite amélioration dans une semaine?
Posté le: 30. Aoû 2022, 20:02
Bonjour,
Désolée, je rentre de vacances et ne vois ton message que maintenant.
J'ai un peu de mal à comprendre les chiffres que tu cites ? Quand tu parles d'une "baisse de TSH de 1800", veux-tu dire de 1,8 ? Donc, la TSH qui passe de 8,8 à 7 ?
En effet, c'est encore bien trop élevé pour tenter une FIV - alors que pendant la grossesse, la TSH devra rester, si possible, sous 2,5 (même si les nouvelles recommandations parlent plutôt d'un taux à ne pas dépasser de 4), et qu'une fois enceinte, la TSH a tendance à augmenter... il est donc plus sûr de démarrer les essais avec une TSH plutôt en bas de la norme, genre 1 ou 1,5.
Il est difficile de prédire la décroissance de la TSH - il arrive que l'hypophyse soit très réactive et même qu'elle "surréagisse" à une augmentation du dosage, mais il arrive également qu'elle soit peu réactive et réagisse avec un temps de retard...
Je pense que c'est un peu illusoire de tabler sur une baisse spectaculaire en une semaine, il faudra sans doute augmenter le dosage, genre passer à 125 tous les jours.
Mieux vaudra retarder d'un cycle ou deux, pour te donner des chances de réussir, plutôt que de tout chambouler "pour rien" (les hormones de la FIV, ce n'est pas rien...)
Bon courage et à bientôt !
Beate
Désolée, je rentre de vacances et ne vois ton message que maintenant.
J'ai un peu de mal à comprendre les chiffres que tu cites ? Quand tu parles d'une "baisse de TSH de 1800", veux-tu dire de 1,8 ? Donc, la TSH qui passe de 8,8 à 7 ?
En effet, c'est encore bien trop élevé pour tenter une FIV - alors que pendant la grossesse, la TSH devra rester, si possible, sous 2,5 (même si les nouvelles recommandations parlent plutôt d'un taux à ne pas dépasser de 4), et qu'une fois enceinte, la TSH a tendance à augmenter... il est donc plus sûr de démarrer les essais avec une TSH plutôt en bas de la norme, genre 1 ou 1,5.
Il est difficile de prédire la décroissance de la TSH - il arrive que l'hypophyse soit très réactive et même qu'elle "surréagisse" à une augmentation du dosage, mais il arrive également qu'elle soit peu réactive et réagisse avec un temps de retard...
Je pense que c'est un peu illusoire de tabler sur une baisse spectaculaire en une semaine, il faudra sans doute augmenter le dosage, genre passer à 125 tous les jours.
Mieux vaudra retarder d'un cycle ou deux, pour te donner des chances de réussir, plutôt que de tout chambouler "pour rien" (les hormones de la FIV, ce n'est pas rien...)
Bon courage et à bientôt !
Beate
Inscrit le: 30.03.21 | Messages: 21
Posté le: 31. Aoû 2022, 19:11
Merci beaucoup pour ta réponse et cet éclairage ! Je paralais en effet d'une baisse de la TSH qui passe de 8,8 à 7
Nous avons décalé la FIV, ce n'est pas judicieux en effet. Je recontrôle la TSH dans 6 semaines..
J'espère qu'elle sera correcte cette fois-ci
Bonne soirée!
Nous avons décalé la FIV, ce n'est pas judicieux en effet. Je recontrôle la TSH dans 6 semaines..
J'espère qu'elle sera correcte cette fois-ci
Bonne soirée!
Inscrit le: 30.03.21 | Messages: 21
Posté le: 21. Juil 2024, 21:50
Bonsoir...
Grosse baisse de moral...
Cela fait maintenant 3 ans que j'ai posté mon premier message sur ce forum et que je suis sous Levothyrox et il est impossible pour moi de le sentir bien, "comme avant", aux dosages préconisés par les docteurs que je vois,qui se basent tous sur la seule valeur de la TSH et non de la T3. J'en ai vraiment marre, c'est devenu une vraie souffrance ce traitement.
Mais je n'en pouvais plus...
J'avais une TSH qui etait enfin redescendue dans la norme mais je n'en finis plus de prendre du poids et d'être épuisée.
J'ai donc parlé a deux medecins de mes inquiétudes et du fait que la T3 n'était pas dans la cible et que je pensais que mes symptômes cliniques etaient liés a une mauvaise conversion de la T4 en T3. Mais voilà, les deux m'ont envoyé bouler en me criant littéralement dessus en me disant "c'est pas possible, le levothyrox fonctionne forcément, faut pas regarder les t3" etc etc et.
Etant a bout de forces et de solutions, j'ai décidé de doser moi memes t4 et t3 et d'ajuster moi meme mon traitement....
je suis désormais depuis 4 mois avec un dosage a 225 et malgré cela et une TSH effondrée a 0.013 et des T4 a 37.1 (normes du labo 11.2-19.9) mes T3 sont enfin dans la norme (6 pour une norme entre 4 et 7).je sens que je suis mieux cliniquement mais pour combien de temps ? J'ai peur que, comme depuis 3 ans, je doive augmenter constamment les doses...
J'ai parlé a mon médecin traitant de l'éventualité de me prescrire de la t3 a la place du levothyrox mais elle a refusé, adherant elle aussi a l'idée que le levothyrox doit suffire.
Je suis au bout de ma vie, j'ai peur maintenant de prendre rdv avec un 3eme endocrinoloque au hasard qui va encore me faire passer pour une idiote et me remballer...
Mon medecin traitant ne sais pas que j'ai augmenté les doses depuis 4 mois, j'ai vraiment honte de lui avoir caché, ma prescription arrive a échéance et j'ai trop peur de lui avouer. Je m'en veux terriblement..
Je suis tellement EPUISEE de prendre tout ce poids que j'ai peur de vraiment m'installer pour de bon dans une depression profonde.
Surtout que l'age avance et que ca fait également 3 ans que ce levothyrox me pourrit la vie sur le plan gyneco, 5 fiv qui n'ont rien donné 😭
Je n'en peux plus je suis tellement triste que mon corps ne m'appartienne plus depuis 3 ans... Je ne sais plus quoi faire... Du tout....
Grosse baisse de moral...
Cela fait maintenant 3 ans que j'ai posté mon premier message sur ce forum et que je suis sous Levothyrox et il est impossible pour moi de le sentir bien, "comme avant", aux dosages préconisés par les docteurs que je vois,qui se basent tous sur la seule valeur de la TSH et non de la T3. J'en ai vraiment marre, c'est devenu une vraie souffrance ce traitement.
Mais je n'en pouvais plus...
J'avais une TSH qui etait enfin redescendue dans la norme mais je n'en finis plus de prendre du poids et d'être épuisée.
J'ai donc parlé a deux medecins de mes inquiétudes et du fait que la T3 n'était pas dans la cible et que je pensais que mes symptômes cliniques etaient liés a une mauvaise conversion de la T4 en T3. Mais voilà, les deux m'ont envoyé bouler en me criant littéralement dessus en me disant "c'est pas possible, le levothyrox fonctionne forcément, faut pas regarder les t3" etc etc et.
Etant a bout de forces et de solutions, j'ai décidé de doser moi memes t4 et t3 et d'ajuster moi meme mon traitement....
je suis désormais depuis 4 mois avec un dosage a 225 et malgré cela et une TSH effondrée a 0.013 et des T4 a 37.1 (normes du labo 11.2-19.9) mes T3 sont enfin dans la norme (6 pour une norme entre 4 et 7).je sens que je suis mieux cliniquement mais pour combien de temps ? J'ai peur que, comme depuis 3 ans, je doive augmenter constamment les doses...
J'ai parlé a mon médecin traitant de l'éventualité de me prescrire de la t3 a la place du levothyrox mais elle a refusé, adherant elle aussi a l'idée que le levothyrox doit suffire.
Je suis au bout de ma vie, j'ai peur maintenant de prendre rdv avec un 3eme endocrinoloque au hasard qui va encore me faire passer pour une idiote et me remballer...
Mon medecin traitant ne sais pas que j'ai augmenté les doses depuis 4 mois, j'ai vraiment honte de lui avoir caché, ma prescription arrive a échéance et j'ai trop peur de lui avouer. Je m'en veux terriblement..
Je suis tellement EPUISEE de prendre tout ce poids que j'ai peur de vraiment m'installer pour de bon dans une depression profonde.
Surtout que l'age avance et que ca fait également 3 ans que ce levothyrox me pourrit la vie sur le plan gyneco, 5 fiv qui n'ont rien donné 😭
Je n'en peux plus je suis tellement triste que mon corps ne m'appartienne plus depuis 3 ans... Je ne sais plus quoi faire... Du tout....
Posté le: 22. Juil 2024, 17:49
Bonjour,
il est connu qu'après une thyroïdectomie, il faut souvent une TSH plus basse et une T4 plus élevée qu'avant pour obtenir une T3 à peu près correcte... c'est dû au fait qu'avant l'opération, la thyroïde fabrique directement environ 20% des besoins en T3, seulement 80% proviennent de la conversion de la T4, alors qu'une fois opéré, il faut tirer 100% des besoins en T3 de la conversion de la lévothyroxine, et chez certains patients ça ne fonctionne pas très bien.
Tes réflexions sont tout à fait justes - prendre "trop" de T4, avec un taux de T4 hors normes et une TSH effondrée, juste pour arriver à une T3 et un ressenti à peu près corrects, n'est pas bon pour la santé, à la longue - et il serait bien plus simple de baisser la T4 et d'ajouter un chouia de T3 !
Mais trouver un médecin qui accepte de discuter, ce n'est pas toujours évident (c''est inacceptable qu'on "vous hurle dessus" !!)
Il est vrai que certains patients voient des conseils (parfois farfelus) sur Internet et demandent des choses pas forcément adaptées à leur cas, mais dans ton cas, la réflexion est tout à fait justifiée.
Par contre, si tu envisages une FIV, je crains que ce ne soit pas le bon moment pour passer à un traitement combiné... car il est officiellement déconseillé pendant la grossesse (voir rubrique grossesse)...
Tu es dans quelle région ?
Bon courage, à bientôt !
Beate
il est connu qu'après une thyroïdectomie, il faut souvent une TSH plus basse et une T4 plus élevée qu'avant pour obtenir une T3 à peu près correcte... c'est dû au fait qu'avant l'opération, la thyroïde fabrique directement environ 20% des besoins en T3, seulement 80% proviennent de la conversion de la T4, alors qu'une fois opéré, il faut tirer 100% des besoins en T3 de la conversion de la lévothyroxine, et chez certains patients ça ne fonctionne pas très bien.
Tes réflexions sont tout à fait justes - prendre "trop" de T4, avec un taux de T4 hors normes et une TSH effondrée, juste pour arriver à une T3 et un ressenti à peu près corrects, n'est pas bon pour la santé, à la longue - et il serait bien plus simple de baisser la T4 et d'ajouter un chouia de T3 !
Mais trouver un médecin qui accepte de discuter, ce n'est pas toujours évident (c''est inacceptable qu'on "vous hurle dessus" !!)
Il est vrai que certains patients voient des conseils (parfois farfelus) sur Internet et demandent des choses pas forcément adaptées à leur cas, mais dans ton cas, la réflexion est tout à fait justifiée.
Par contre, si tu envisages une FIV, je crains que ce ne soit pas le bon moment pour passer à un traitement combiné... car il est officiellement déconseillé pendant la grossesse (voir rubrique grossesse)...
Tu es dans quelle région ?
Bon courage, à bientôt !
Beate
Inscrit le: 30.03.21 | Messages: 21
Posté le: 22. Juil 2024, 18:07
Bonsoir beate,
Merci pour tes eclairages. Cela fait du bien de se sentir soutenue.... Et non completement a côté de la plaque.
J'ignorais que la t3 libre était contre indiquée en cas de grossesse. Il sera donc plus prudent de continuer ainsi malheureusement tant que je serai en parcours fiv, je comprends.
Je suis de l'Isère...
Belle soirée à vous
Merci pour tes eclairages. Cela fait du bien de se sentir soutenue.... Et non completement a côté de la plaque.
J'ignorais que la t3 libre était contre indiquée en cas de grossesse. Il sera donc plus prudent de continuer ainsi malheureusement tant que je serai en parcours fiv, je comprends.
Je suis de l'Isère...
Belle soirée à vous
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