Seconde opération - nodule 6mm sur nerf recurrent

Inscrit le: 09.03.23 |  Messages: 22

Bonjour à tous, je me permets d'écrire sur ce forum afin de récolter les témoignages de personnes qui vivent malheureusement la même chose.

Pour faire court :
27 ans, enceinte en octobre 2022 : thyroidectomie + curage (6 ganglions atteints sur les 7 prélevés). carcinome papillaire.
première cure d'iode en février 2022, et seconde en mars 2023 à cause d'un nodule de 6mm. L'iode n'a pas fonctionné.

Des recherches ont été effectuées, j'ai la MUTATION BRAF.
Lors de ma 2ne cure d'iode :TSH à 180 et thyroglobuline à 32. Rien de suspect à la scinti TDM et au TEP SCAN.

Une seconde opération est prévue le 27 juin prochain afin d'enlever ce vilain nodule. Or, j'ai peur car il est situé sur les nerfs récurrents (corde vocale gauche).

Y a t'il des personnes dans la même situation que la mienne ?

Je serais heureuse d'avoir des témoignages

Philippine, aujourd'hui 29 ans

fanfandu03
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1190  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  |   | 70+

Bonjour phi 0605 ,
Perso j'ai un carcinome papillaire réfractaire à l'iode et lors de ma première thyroïdectomie en 2008 j'ai en paralysie de la corde vocale droite. Les chirurgiens ont normalement un dispositif d alerte pour éviter de toucher à la corde vocale donc sans être spécialisée je me dis que si le chirurgien est très habilement délicat ça devrait aller mais que t'a dit le chirurgien à ce propos? Et où vas tu faire cette intervention ?
Moi j'ai fais des séances d orthophoniste qui m'ont bien aidées
Et depuis ça peut aller.
Courage , Fanfan

Inscrit le: 09.03.23 |  Messages: 22

Bonjour Fanfan,

Merci pour ton retour.
As tu la mutation BRAF également ?

Je suis suivie à Lille.
Mon chirurgien est très reconnu donc j’y vais les yeux fermés même si évidemment je suis morte d’inquiétude.

Aujourd’hui, tu n’es donc pas guérie ?
Ou sont situés les vilaines choses restantes ?

Et connais tu qqun sur le forum qui vit/ a vécu ce genre de situation ?

Merci à tous !

fanfandu03
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1190  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  |   | 70+

Bonjour Phi0605
Non, mutation BRAF non mentionnée et on m'a répondu non lors de mo questionnement. J'ai un nodule accolé à la trachée dans la loge thyroïdiene et 2 petits nodules au lobe superieur poumons mais a surveiller pour le moment car trop petit.
Je ne connais spécialement quelqu'un mais tu dois trouv ça sur le forum.
Bon courage

Inscrit le: 09.03.23 |  Messages: 22

Bonjour à tous,

Je me permets d’écrire car je commence à m’angoisser sur l’éventualité d’un nouveau cancer après des cures d iode cumulées.

J’ai au total eu 2 cures de 100mci chacune. La 2e était totalement inutile car n’a pas fonctionné, j’ai vraiment d’ailleurs le cafard je trouve qu’ils auraient pu s’en assurer avant, ça m’aurait éviter une forte dose supplémentaire.

Alors voilà je lis de tout sur internet mais je ne vois pas d’études récentes sur le forum.

Savez vous si 2 doses cumulées engendrent des gros risques de développer à long terme un second cancer ? Si oui, lesquels ?

Je suis jeune maman et j’avoue que je n’en peux plus, mon mental travaille beaucoup trop je suis épuisée.

Je voudrais être vigilante sur la venue ou non d’un second cancer.

Merci à tous et bel été ☀️☀️

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50311  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

pas de panique !

Non, 2 cures d'iode n'augmentent pas (et encore moins "cruellement") le risque de cancers et de leucémie !

A ma connaissance, ce (faible) risque statistique commence seulement à une dose cumulée de 700 mCi environ (si mes souvenirs sont exacts), donc 7 cures standard. Et il s'agit d'une "légère" augmentation du risque, il ne monte pas en flèche !

A bientôt !

Beate