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HAS : appel à témoignages YORVIPATH (hypoparathyroïdie)

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Beatehors ligne
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Bonjour,

notre association est régulièrement invitée à participer à l'évaluation de médicaments, en soumettant des contributions à la HAS, pour les discussions de la "commission de transparence", sur le service médical rendu des médicaments, leur prise en charge etc.

Nous venons de recevoir un mail au sujet du YORVIPATH, nouveau médicament (parathormone injectable) pour traiter l'hypoparathyroïdie.

Y a-t-il des personnes sur le forum qui sont traitées par ce médicament ?

Si oui, votre témoignage nous sera très utile pour monter ce dossier - n'hésitez pas à répondre à ce message, et à nous contacter : info at forum-thyroide.net

Merci d'avance !

Beate

Citation:
Madame, Monsieur,

La HAS va procéder à l’évaluation d'un médicament pouvant entrer dans le champ d’intérêt de votre association.

Il s'agit de :
YORVIPATH

Palopegtériparatide

Nouveau médicament dans le traitement substitutif de l’hormone parathyroïde des adultes atteints d’hypoparathyroïdie chronique pour lesquels une thérapie substitutive en PTH est nécessaire pour une épargne vitamino-calcique ou en cas de complications graves.

Nous vous invitons à apporter votre contribution à cette évaluation. Pour ce faire, rendez-vous SVP sur la page dédiée à l'évaluation des médicaments, afin de télécharger le questionnaire.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3114053/fr/contribuer-a-l-evaluation-des-medicaments

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Beatehors ligne
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Bonjour,

n'y a-t-il aucun patient, sur ce forum, concerné par ce médicament ?

La HAS vient d'ouvrir une nouvelle "contribution patients", cette fois pour la demande d'accès précoce de Yorvipath.

Dates limites des contributions : le 11 juillet pour le dossier de transparence et le 19 juillet pour la demande d'accès précoce.

Or, pour pouvoir contribuer à cette évaluation, il nous faudrait des témoignages de patients directement concernés, sur ce que leur apporte ce médicament, leur qualité de vie etc.

Nous avons également transmis les informations à l'association HypoPara France, qui ont sans doute davantage de patients concernés parmi leurs membres.

Mais si vous êtes concerné, n'hésitez pas à nous contacter !

Beate

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