Cherche témoignage opération enfant

Inscrit le: 11.11.15 |  Messages: 6  | NEM 2A  | 

Bonjour,
Notre enfant de 5 ans va bientôt avoir une thyroidectomie (nem2a) et nous nous posons plein de questions...
Avez-vous des trucs et astuces pour limiter la douleur post-opératoire ? Rassurer ? Les temps d'hospitalisation sont-ils les mêmes que pour les adultes ? Comment vous êtes vous organisés en tant que parents pour rester auprès de vos enfants les semaines qui ont suivi ? Comment avez-vous communiqué avec l'école sur le sujet ? On trouve beaucoup de témoignages aujourd'hui pour les adultes mais (heureusement dans un sens...) peu sur les enfants.
Merci !
Merci par avance pour vos partages d'expérience !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50504  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Il y a très peu d'enfants de cet âge qui doivent subir des thyroïdectomies - mais c'est généralement une opération qui est très peu douloureuse et dont on se rétablit très vite.

Je pense que la durée d'hospitalisation est comme pour les adultes, environ 2 jours.

A combien est sa calcitonine ?

Quelques liens explicatifs :

https://www.reseau-gte.org/wp-content/uploads/2019/11/4cLivret_info_NEM2_GTE_RENATEN_2009.pdf
https://www.orpha.net/fr/disease/detail/653

N'hésitez pas à contacter l'association AFNEM :

https://www.afnem.fr/index.php/neoplasie-endocrinienne-multiple-type-2a

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 11.11.15 |  Messages: 6  | NEM 2A  | 

Merci pour votre réponse.
Sur la durée, j'ai eu quelques informations : il semble que ça varie classiquement entre 2 et 5 jours mais le dosage calcium étant surveillé d'encore plus près chez l'enfant que chez l'adulte, le temps d'hospitalisation peut être rallongé si les parathyroides sont perturbées par l'opération.
Le retrait est "prophylactique" donc préventif car avec la nem2 le cancer thyroïdien peut être fulgurant et on est presque à 100% sûr de le déclarer.
L'enfant est suivi à Necker. J'ai entière confiance pour l'opération mais j'avoue que le retour d'expérience apporte un regard plus subjectif très précieux pour bien vivre ce moment qui n'est pas une partie de plaisir (même si pour ma part je n'en garde pas un souvenir traumatique) et pour assumer plus sereinement le quotidien ensuite... même si on ne peut pas en vouloir au corps médical de rester sur un point de vue objectif et chiffré à base d'expérience et de statistiques.
J'avais déjà lu plusieurs des liens que vous m'envoyez mais cela confirme leur
fiabilité ! J'ai un peu "bidouillé" mais j'ai réussi à consulter les messages du groupe nem comme conseillé.
Merci !