Thyroïdectomie totale suite cancer papillaire stade 1

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Bonjour
Je m’appelle Marie j’ai 63 ans et j’habite Lyon en France
Tout d’abord je suis vraiment contente, et je vous remercie beaucoup les personnes qui ont créé ce forum où l’on peut trouver des témoignages et aussi beaucoup de renseignements c’est vraiment quelque chose de précieux

J’ai été opérée le 7 mars d’un cancer papillaire. Je faisais des échographies tous les ans, car j’avais un nodule tout à fait bénin sur le côté droit qui, lui, faisait 3 cm. Et c’est lors d’une échographie que l’on m’a découvert celui du côté gauche qui a poussé en une année.
L’opération par elle-même s’est très bien passée, on m’a renvoyée chez moi le lendemain, mais j’ai fait un épisode d’hypocalcémie qui était incroyablement impressionnant et j’ai dû retourner à l’hôpital en urgence le lendemain. J’avais des fourmillements autour de la bouche dans la tête, des crampes de partout comme si mes muscles étaient bandés.
Et des tremblements et spasmes de tout le corps. C’était vraiment très pénible. , on m’a réhospitalisée et mon taux de calcium était à un 180, on m’avait laissée sortir à 205 qui n’était pas encore au minimum puisqu’il faut 220, mais avec un traitement alfa une gélule, Matin et soir et orocal trois fois par jour
Du coup, on m’a doublé les doses (4 alfa par jour )
Quand je regarde le compte rendu du médecin, il dit qu’il a préservé les parathyroïdes… je suis donc un peu étonnée par cette baisse de calcium si elles sont intactes , et inquiète d’autant que j’ai de l’ostéoporose et que si je dois prendre du calcium, je fais aussi des coliques néphrétiques😳
Est-ce que quelqu’un a eu ce type de problème ?
Il me dit également sur le compte rendu ne pas avoir touché mes cordes vocales, mais je ne peux plus monter dans les aigus et J’ai une voix très grave.
Comme je chante dans un groupe, j’ai vraiment peur de perdre ma voix définitivement
Je viens de regarder ce que vous dites sur les cancers papillaires de plus d’un centimètre. (Le mien faisait 1,2), et sur les récidives qui sont quand même importantes dans les poumons et cervicales


Mon chirurgien m’a donné le Lthyroxine Hennings en 88mg A priori, je crois que ses excipients n’ont pas d’effets secondaires?
Tout ça m’inquiète quand même, mais bon avec un peu de patience…. mais c’est vrai que l’on est très mal informés par les médecins je trouve. On a l’impression qu’ils s’imaginent que nous ne sommes pas à même de comprendre s’ils nous expliquent
Encore merci à vous .

Inscrit le: 17.10.21 |  Messages: 677  | Ablation thyroïde et...  | 17  |   | 30+

Le lévothyroxine 88 ug est un très bon choix. Pour la voix après l' opération c'est fréquent d'avoir une voix rauque mais cela passe au bout de quelques jours. Par contre pour les parathyroides c'est plus inquiétant. Espérons que cela passe avec le temps. Le cancer papillaire s'étend facilement aux ganglions ce qui n'était pas ton cas mais rarement aux autres organes. Et comme tu as été soigné précocement il n'y a pas lieu de s'inquiéter mais il faut quand même faire le suivi par précaution.

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1635  | 70+

Bonjour Marie et bienvenue,

Je pense que le chirurgien, ou le pharmacien, t'a précisé de prendre le L-thyroxin avec de l'eau uniquement et le matin à jeun, 30 mn avant ton petit-déjeuner. (cf : notice du L_Throxin Henning)

Le calcium est à espacer de 3 à 4 h du Levo.

Tout est expliqué ici dans la FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

C'est super que tes parathyroides aient été préservées. Seulement, ont-elles été un peu traumatisées par de l'opération ?


gianna est dans ton cas concernant l'hypocalcémie Hypothyroïdie et problèmes de tension ?


Pour la voix :

Beate a écrit:

Pour la voix, les nerfs récurrents, qui commandent les cordes vocales, ont été malmenés (ils passent juste derrière la thyroïde, il faut les écarter pour pouvoir l'enlever sans les endommager), mais c'est généralement transitoire et rentre dans l'ordre tout seul. Essayez de ne pas fatiguer la voix, en attendant (éviter de chuchoter, car contrairement à ce qu'on croit, ça fatigue plus que de parler normalement), buvez beaucoup pour bien hydrater les cordes vocales, et si ça dure trop, n'hésitez pas à faire le point chez un ORL, avec une laryngoscopie - on pourra aussi vous prescrire des séances d'orthophonie. Beaucoup de témoignages et de conseils (et même des exercices à faire chez soi) dans cette discussion : et la voix ?

Tu peux t'inscrire dans l' Agenda des opérés 2024

Les futurs opérés sont invités à répondre en indiquant :

- la date prévue de leur opération,
- le type d'intervention (L = Lobectomie, TT = thyroïdectomie totale),
- le nom de l'hôpital ou de la clinique,
- la ville ( le département, éventuellement le pays ),
- le nom de leur chirurgien.

Merci et bon rétablissement

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1635  | 70+

Bonjour Marie,

Je transfère ton message ici, ainsi nous aurons tout ton suivi au même endroit :

Marie-K2769 a écrit:

Bonjour Béate , bonjour à tous Je suis donc opérée depuis le 7 mars 2024 et je trouve de précieux renseignements ici mon Chirurgien ne m’a jamais dit qu’il me fallait prendre le L-thyroxine Henning à distance du calcium Du coup en fait je le prenais le matin à jeun , bien entendu j’attendais une demi-heure et dans la foulée, je prenais mon calciumD3 et mon alphaD en même temps Apparemment, grossière erreur, puisque ça provoque des coliques néphrétiques auxquelles je suis sujette Avant mon opération, j’avais une TSH à 0,986 et elle est passé à 3,180 Mon médecin m’avez donné du 88, et là il m’a passé Hassan. Entre-temps j’ai pris 3 kg en une semaine. Je me demande si le fait de prendre le calcium à midi et le soir changera l’absorption et mon dosage que je trouve encore trop bas car je continue à grossir tout en ayant pas faim et en mangeant moins qu’avant Merci Béatrice, pour tes réponses ou à celles ou ceux qui pourront me répondre sur tout ça. Je voulais aussi vous demander, j’ai lu qu’il y avait un coup de comprimés. Où puis-je m’en procurer hein ce serait bien pratique pour couper mes comprimés au cas où Merci beaucoup pour vos réponses

Oui Marie, tu peux prendre le calcium le midi et le soir. Il faut surtout le prendre à distance du L-Thyroxin.

Quel dosage d'Orocal prends-tu ?

Le coupe comprimé doit pouvoir s'acheter à la pharmacie ou parapharmacie.

Inscrit le: 23.01.24 |  Messages: 5  | Cancer papillaire th...  | LYON  | 

Bonjour Aliette bonjour à toutes et tous

En fait non le 88 est trop peu dosé, il m’a passé a 100 mais je continue à prendre du poids, alors que j’ai toujours peser 53 kg maintenant j’en suis déjà à 58 depuis 15 jours. Ce qui fait que j’ai déjà pris 5 kg en 15 jours.
Je suis très fatiguée, moi qui « petait le feu » 😁 on peut lui dire, je n’ai pas de courage
J’aimerais savoir combien de temps met le médicament pour faire effet? Je prends le 100 mg depuis le 21. Cela fait donc cinq jours.?
Je prends trois comprimés d’orocal par jour et un de un-alfa 1microgramme
Je suis quand même inquiète , car je ne vois mon chirurgien que le 12 et si, j’ai pris encore des kilos comment je vais me débarrasser de ce que j’ai pris à cause de la thyroïde …😔
Quand les analyses redeviennent correctes , est-ce que le poids redevient thématiquement normal?
Merci pour vos réponses

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1635  | 70+

Bonjour Marie,


Patience !!

Tu viens juste de changer 2 paramètres dans la prise du L-Thyroxin.

- Déjà, depuis peu, tu espaces le calcium du L-Throxin donc celui-ci va être mieux assimilé.
- Il y a peine 5 j. que tu es passée du 88 µg au 100 µg
La levothyroxine a une demi-vie de 7 jours, il faut donc 6 semaines pour assimiler les 100%

Comme tu étais active, tu vas pouvoir faire une peu d'activité physique, une marche rapide de 30 mn par jour est bénéfique et utile à la conversion T4 en T3 qui se fait entre autres dans le foie, le cerveau, et aussi dans les muscles.

Tiens nous au courant de ta consultation post-op le 12 avril.
Courage et patience

Inscrit le: 23.01.24 |  Messages: 5  | Cancer papillaire th...  | LYON  | 

Bonjour Aliette

Merci pour tes réponses, c’est quand même sympa
Alors, pour rebondir sur ton conseil des 30 minutes, Justement non, j’étais très active, mais là je suis très très fatiguée je n’ai qu’envie de dormir et aucune énergie, alors la marche (que j’adorais) je n’ai pas l’envie et la force et en plus il ne fait que pleuvoir ce qui n’aide pas 😁
Cela dit j'ai eu deux opérations et anesthésies générales à 10 jours d'intervalle (poignet qui a été reculée au 23 février car la "pièce" n était pas arrivée (prothèse) donc c'est peut etre normal ...Je dois vraiment me forcer pour faire les choses.
Ce matin mauvaise surprise j’ai encore pris 1 kg donc en tout + 6 en 3 semaines donc 2 par semaine
pourtant je ne mange pas, je n’ai pas faim c’est quand même incroyable

J’ai peur d’arriver avec 12 kg en trop le 12, surtout si tu me dis que ça va, mettre six semaines pour faire effet
Donc d’après ce que tu me dis, la L thyroxine, Henning ne fait vraiment effet qu'au bout de - semaines ? On ne m’a rien dit de ça non plus
D'un coté ça fait déjà 3 semaines que je la prends (15 jours à 88 et une semaine à 100)

J’avais demandé à toi ou a celles qui ont vécu la même chose, si :
après quand le la thyroxine est assimilée , le poids revient-il à la normale ?
Merci pour les réponses éventuelles


J’étais à 0,986 de TSH, et je suis maintenant à plus de 3,800
Ce matin j’ai fait mon analyse de calcium, j’ai baissé, je suis à 2,20 j’étais à 2,26
Il m’a réduit le un-alfa à 1 par Jour

Je suis étonnée et est ce normal que les parathyroïdes (dont il me dit qu’il les a préservées et il l’a noté sur son compte rendu ) ne se remettent pas encore à fonctionner après trois semaines? Je lui ai posé la question il ne m'a pas répondu là dessus, mais juste sur le changement de dosage.
Heureusement qu'il y a le forum sans quoi on ne saurait pas grand chose ....

Je suis sujette aux coliques néphrétiques, dont une était suite à une prise d’orocal prolongée justement (j’en ai eu plusieurs fois dans ma vie, c’est excessivement douloureux)
Que de questions on se pose Quand on vient d’être opérée et que l’on rentre dans le vif du sujet des problèmes
D’autant que le 12, j’aurai tous mes résultats concernant le cancer. J’espère ne pas avoir besoin d’iode.radioactif 😉
ah oui je voulais savoir , que se passe t il si on n'a plus de thyroïde et qu'on prend des granions d'iode ?
Merci beaucoup pour les réponses, et merci encore pour la patience