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echec neomercazole
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Basedow
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Inscrit le: 04.01.24 | Messages: 3 | Basedow |
Posté le: 04. Jan 2024, 20:44
bonjour a tous et toutes
je suis actuellement en rechute (tsh effondrée depuis novembre) de ma maladie de basedow qui a été initialement traitée pendant 3ans par le protocole blok and replace avec arret d'un an en octobre 2022 (avec des trak negatifs et echo degeulasse persistance d'une hypervascularisation diffuse )
hormones de depart de reprise du neomercazole: t4 27 t3 8 tsh<0,01
(mon endoc voulait absolument attendre que mes hormones circulantes soient dans le rouge avant de retraiter , sauf que moi j'etais symptomatique avec une tsh en chute libre depuis juillet et une echo en septembre avec de niuveau hypertrophie glandulaire heterogene diffuse )
reprise à20mg de neomercazole
puis 30devant des dosages qui continuent à monter puis 40
mes gb baissent donc on redescend à 30 puis on decide d'une scintigraphie que je realise hier et qui confirme la rechute et pas un hashimoto
mes trak sont toujours negatifs (mais peuvent monter plus tardivement ) mes tpo 148 puis 270
je n'ai jamais entendu parler d'echec au neomercazole , mon endoc non plus elle est tres surprise
j'ai donc debuté le propylex hier à la dose de 300mg /j , j'ai des nausées effroyables ..ca va etre long
mes hormones t4 40 ce jour et t 3 16 ..
le bonheur
la thyroidectomie est impossible en hyperthyroidie sauf agranulocytose ..
avez vous ete dans la meme situation ? le moral flanche enormement
merci pour vos reponses et bon courage à tous et toutes
je suis actuellement en rechute (tsh effondrée depuis novembre) de ma maladie de basedow qui a été initialement traitée pendant 3ans par le protocole blok and replace avec arret d'un an en octobre 2022 (avec des trak negatifs et echo degeulasse persistance d'une hypervascularisation diffuse )
hormones de depart de reprise du neomercazole: t4 27 t3 8 tsh<0,01
(mon endoc voulait absolument attendre que mes hormones circulantes soient dans le rouge avant de retraiter , sauf que moi j'etais symptomatique avec une tsh en chute libre depuis juillet et une echo en septembre avec de niuveau hypertrophie glandulaire heterogene diffuse )
reprise à20mg de neomercazole
puis 30devant des dosages qui continuent à monter puis 40
mes gb baissent donc on redescend à 30 puis on decide d'une scintigraphie que je realise hier et qui confirme la rechute et pas un hashimoto
mes trak sont toujours negatifs (mais peuvent monter plus tardivement ) mes tpo 148 puis 270
je n'ai jamais entendu parler d'echec au neomercazole , mon endoc non plus elle est tres surprise
j'ai donc debuté le propylex hier à la dose de 300mg /j , j'ai des nausées effroyables ..ca va etre long
mes hormones t4 40 ce jour et t 3 16 ..
le bonheur
la thyroidectomie est impossible en hyperthyroidie sauf agranulocytose ..
avez vous ete dans la meme situation ? le moral flanche enormement
merci pour vos reponses et bon courage à tous et toutes
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1636 | 70+
Posté le: 05. Jan 2024, 13:22
Inscrit le: 04.01.24 | Messages: 3 | Basedow |
Posté le: 05. Jan 2024, 13:57
Posté le: 06. Jan 2024, 18:42
Bonjour Cherimbane,
et bienvenue sur le forum !
Il existe en effet parfois des hyperthyroïdies assez "résistantes". Et dans votre cas, l'opération sera sans doute un soulagement.
Vous avez raison, on ne peut pas opérer en pleine hyperthyroïdie (ce serait dangereux notamment pour le coeur). Mais le plus souvent, les antithyroïdiens font effet assez rapidement, en quelques semaines.
Et en cas de véritable "urgence", il existe une méthode pour "sidérer" la thyroïde et la mettre à l'arrêt assez vite (10 à 15 jours) : la solution iodée de LUGOL, qui bloque la sécrétion hormonale, raffermit la glande et diminue la vascularisation, facilitant le travail du chirurgien.
Il y a actuellement une étude en cours, en Espagne, sur l'éfficacité de ce traitement préopératoire, mais je crois que les résultats n'ont pas encore été publiés.
https://ichgcp.net/fr/clinical-trials-registry/NCT03980132
Une présentation qui date déjà un peu : https://clubthyroide-idf.fr/content.....Basedo_Lugol_Orgiazzi.pdf
Puisque, de toute façon, il faudra très vraisemblablement opérer, et qu'il faut généralement du temps pour obtenir un RDV, vous pouvez déjà commencer à vous renseigner sur les meilleurs chirurgiens "thyroïde" de votre région, et prendre un RDV - lors de la consultation, si l'hyperthyroïdie ne s'est pas améliorée d'ici-là, vous pouvez évoquer cette option du Lugol en pré-opératoire.
Bon courage !
Beate
et bienvenue sur le forum !
Il existe en effet parfois des hyperthyroïdies assez "résistantes". Et dans votre cas, l'opération sera sans doute un soulagement.
Vous avez raison, on ne peut pas opérer en pleine hyperthyroïdie (ce serait dangereux notamment pour le coeur). Mais le plus souvent, les antithyroïdiens font effet assez rapidement, en quelques semaines.
Et en cas de véritable "urgence", il existe une méthode pour "sidérer" la thyroïde et la mettre à l'arrêt assez vite (10 à 15 jours) : la solution iodée de LUGOL, qui bloque la sécrétion hormonale, raffermit la glande et diminue la vascularisation, facilitant le travail du chirurgien.
Il y a actuellement une étude en cours, en Espagne, sur l'éfficacité de ce traitement préopératoire, mais je crois que les résultats n'ont pas encore été publiés.
https://ichgcp.net/fr/clinical-trials-registry/NCT03980132
Une présentation qui date déjà un peu : https://clubthyroide-idf.fr/content.....Basedo_Lugol_Orgiazzi.pdf
Puisque, de toute façon, il faudra très vraisemblablement opérer, et qu'il faut généralement du temps pour obtenir un RDV, vous pouvez déjà commencer à vous renseigner sur les meilleurs chirurgiens "thyroïde" de votre région, et prendre un RDV - lors de la consultation, si l'hyperthyroïdie ne s'est pas améliorée d'ici-là, vous pouvez évoquer cette option du Lugol en pré-opératoire.
Bon courage !
Beate
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