Née sans thyroïde avec de grave complications à 3 ans

Inscrit le: 13.12.23 |  Messages: 2

Bonsoir
Je viens vous demander de l'aide car j'ai ma petite fille de 3 ans qui est née sans thyroïde, et en plus ,elle est en hypo et hyper en même temps.
Nous habitons sur Montpellier mais les médecins même a l'hôpital n'arrive pas a trouver le bon traitement pour qu'elle alle mieux et que les résultats des prises de sang soient correctes .Ils nous ont dit que c'était très rare, même incroyable.
Ma fille est moins même nous sommes désespéré car en plus de tout ça ma pauvre petite puce est autiste et elle a le gène RER .S'ils vous plaît si quelqu'un à une solution ,des conseils ou un médecin à nous recommander ,aidez nous.
Merci beaucoup pour votre aide et votre compréhension.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue !

Ca ne doit vraiment pas être facile à vivre !

Je vous donne les coordonnées d'un centre où vous pourrez sans doute trouver des conseils, nous le conseillons souvent :

le centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale, du CHU d'Angers. On peut les consulter à distance, par mail et par téléphone, ils ont une "hotline" (ligne dédiée) très sympathique !

Et l'hypothyroïdie congénitale (et autres problèmes complexes chez les enfants) est l'une de leurs "spécialités" !

Leur site (vous y trouverez le numéro de la ligne dédiée) :

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp

Bon courage, à bientôt !

Beate

PS : j'ai enlevé votre adresse mail, mais on peut vous écrire via le bouton "email".

Inscrit le: 13.12.23 |  Messages: 2

Merci beaucoup pour votre réponse aussi rapide et merci beaucoup également pour votre soutien.
Nous allons suivre votre conseil.
Passez une bonne journée merci vraiment.
Cordialement