Présentation, besoin de comprendre ce qui m'arrive

Inscrit le: 29.11.23 |  Messages: 6

Bonjour,
Je suis Pimpin, je viens d'avoir des résultats d'analyses qui indiqueraient une maladie de Basedow... Enfin je n'y comprends rien car j'ai lu que les anti-thyroperoxydase ne sont pas ceux de Basedow ?
Je suis vraiment perdue je découvre un nouvel univers...!

J'ai commencé vers mi-octobre à avoir des symptômes vraiment gênants, palpitations, rythme cardiaque élevé, essoufflement, constipation avec selles fréquentes, bouffées de chaleur (et jamais froid d'ailleurs), douleurs musculaires, règles très peu abondantes, acné importante, fringales et perte de poids malgré la quantité de nourriture ingérée.

J'ai d'abord cru à une grossesse, j'ai même douté du test urinaire négatif. J'ai ensuite cru que j'avais une thrombose aux deux mollets, mon médecin m'a rassurée, sauf que je n'étais pas du tout rassurée...! J'ai ensuite pensé au ténia ou bien à un anévrisme abdominal, mon médecin a entendu que je me sentais en très mauvaise santé et m'a prescrit une analyse de sang.

Je ne suis donc pas enceinte et j'ai vraiment l'impression que mon corps me trahit...!
J'ai de plus en plus de symptômes depuis début novembre, fonte des muscles, impossibilité de faire du sport, vertiges, tremblements, démangeaisons et perte de cheveux, difficulté à supporter la chaleur (et paradoxalement froid à grelotter de temps en temps), transpiration sans raison, soif intense, lèvres et bouche sèche, douleur abdominale, syndrome des jambes sans repos, douleur mâchoire gauche, sommeil sans repos, yeux très fatigués et secs le matin, anxiété, irritabilité, pleurs sans raison déprime, incapacité à gérer le quotidien ou le travail.

Le 17 novembre 2023
TSH inférieure à 0.01mUl/l

Le 23 novembre 2023
TSH toujours inférieure à 0.01mUl/l (0.55-4.78)
T3L supérieur à 30.8pmol/l (3.5-6.5)
CLIA siemens atellica supérieur à 20.1ng/l (2.4-4.2)
T4L 61.06pmol/l (11.5-22.7)
CLIA siemens atellica 47ng/l (9-18)

AC anti-thyroperoxydase 633Ul/ml (inf à 60)
AC anti-thyroglobuline 1.3Ul/ml (inf à 4.5)
AC anti-récepteurs TSH (TRAK) 7UI/l (inf à 2.9)


Je ne suis pas encore trop sûre de pourquoi j'écris ici, pour un avis ou juste du soutien...

J'ai commencé le 23 du propranolol pour faire descendre le rythme cardiaque et les tremblements (ça marche) et le 24 soir du néomercazole 20mg, matin et soir, prescrit par mon médecin en consultation avec l'endocrinologue, endocrinologue qui a accepté de me recevoir après-demain le 1er décembre
Demain je fais aussi une échographie de la thyroïde je n'ai pas vraiment compris pourquoi.

J'espère j'espère que l'endocrinologue pourra prendre le temps avec moi parce qu'elle m'a placée entre deux rdv alors je ne veux pas non plus exagérer avec toutes mes questions...!

Et d'ailleurs je ne sais même pas quelles questions je suis censée poser

Merci à ceux et celles qui auront pris le temps de me lire, je suis perdue et inquiète pour ma santé, j'espère vraiment que le traitement fonctionnera..!

Inscrit le: 26.06.23 |  Messages: 32  | Basedow  | Bretagne  | 

Bonjour, je ne peux pas t'apporter d'avis car je ne suis pas médecin, c'est plutôt pour te dire "Non tu n'es pas seule"
J'ai été diagnostiquée basedow "à anticorps négatifs" en avril dernier.

Ma tsh était effondrée, mes T4 à 20,1 (norme 9,2-17,4), positivité des anticorps anti-tpo à 100 (mais anticorps antirecepteurs de la tsh à 2,6 (N<3,3).

Ceci a été découvert suite à plusieurs mois de dégradation de mon état général (douleurs abdominales horribles, transit en vrac, insomnie, perte de poids, perte d'appetit).

Après quelques mois de traitement ( neomercazole et levothyrox) je me sens mieux même si j'ai encore des douleurs.
On m'a dit que ces douleurs abdominales ne pouvaient pas être liées à la thyroïde. Je ne sais pas quoi en penser.
Je te souhaite bon courage car honnêtement ce truc est une épreuve.
Bonne soirée

Inscrit le: 26.06.23 |  Messages: 32  | Basedow  | Bretagne  | 

L'échographie donne des pistes sur la cause de l'hyperthyroidie en complément des analyses sanguines. La mienne était hypervascularisee ce qui est en général le cas pour Basedow

Inscrit le: 29.11.23 |  Messages: 6

Inscrit le: 29.11.23 |  Messages: 6

Inscrit le: 26.06.23 |  Messages: 32  | Basedow  | Bretagne  | 

Pour les anticorps anti tpo je ne crois pas que c'est un marqueur classique de Basedow, mais à vrai dire je n'en sais rien. Je n'ai vu l'endocrino qu'une fois, j'avais tellement de questions à poser et je n'avais pas encore mes résultats sous les yeux.

Pour les douleurs abdominales, c'est très difficile à décrire. Le pire c'était la nuit, je dirais des sortes de crampes très fortes, plutôt au dessus du nombril, parfois descendant plus bas. Pas de rapport avec mon cycle. Un fond de douleur permanent qui s'agrandit la nuit vers minuit une heure...Très bizarre, douloureux et inquiétant. Et insomniant.

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Bonjour,

Bienvenue Pimpin,

Citation:

J'arrive pas a comprendre c'est quoi ces anticorps ?

Regarde dans le glossaire, tous les anticorps sont expliqués glossar.php

anticorps anti-thyroperoxydase . anti-TPO (abréviation)
: anticorps antithyroïdiens capables de se fixer sur certains constituants des cellules de la glande thyroïde, fréquemment présents dans la maladie d'Hashimoto

FAQ : La maladie d'Hashimoto, c'est quoi ?

Inscrit le: 29.11.23 |  Messages: 6

Merci @aliette, j'avais vu ce glossaire, mais je n'ai pas compris alors... Avec les trak à 7 mon médecin traitant a parlé de Basedow, je suis perdue
Bon j'ai déjà quelques questions pour l'endocrinologue...!

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

S'il te plait, peux-tu ajouter les normes de ton laboratoire pour chaque résultat T4 et T3. Elles sont différentes selon les labo. Sans ces valeurs de références, on ne peut interpréter tes résultats.

Tu reviens sur ton message et avec le bouton edit tu peux apporter les compléments d'informations.

Merci

Message de Beate extrait de Message
"....mais plutôt déjà d’un début de maladie d’Hashimoto - qui commence parfois par une période d’hyperthyroïdie, mais passe ensuite d’abord en eu thyroïde puis progressivement en hypothyroïdie, car les anticorps provoquent une inflammation chronique et la destruction progressive de la thyroïde. On peut parfois avoir les deux types d’anticorps, anti récepteurs de la TSH et anti-TPO (ce sont ceux qui sont le plus hors norme qui « signent » la maladie."

Inscrit le: 29.11.23 |  Messages: 6

Ah oui d'accord...
Bon bon bon donc les tpo grignotent la thyroïde c'est ça ?

Merci, merci infiniment de prendre le temps de me répondre 🙏

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Demain tu passes une échographie et tu en sauras plus.
L'échographie permet de voir la taille et la structure de ta thyroïde, sa vascularisation...

A demain

Inscrit le: 29.11.23 |  Messages: 6

Bonjour,

Encore merci d'avoir pris le temps de me répondre. Donc l'échographie a montré une thyroïde assez inflammée et vascularisée (mais
images quand même sombres m'a-t-on dit je ne sais pas trop ce que cela veut dire).

J'ai vu l'endocrinologue cet aprem.
Je suis hyper rassurée et bien moralement je suis tellement soulagée.
Je savais déjà quelques trucs mais elle expliquait super bien et m'a consacré 50 minutes pour répondre à mes questions ❤️

Maladie de Basedow ça va peut-être un peu yoyoter à cause des anticorps tpo, j'ai un terrain auto-immun comme d'autres pourraient avoir un terrain allergique.
D'ailleurs je reviens là-dessus :

Aliette a écrit:

Message de Beate extrait

Beate a écrit:

On peut parfois avoir les deux types d’anticorps, anti récepteurs de la TSH et anti-TPO (ce sont ceux qui sont le plus hors norme qui « signent » la maladie.

J'en ai parlé et l'endocrinologue m'a dit que les tpo, quand il était présents, flambaient énormément mais ça ne veut pas dire qu'ils agissent. Les trak sont présents, les symptômes sont là (d'ailleurs elle était étonnée de voir des T3 aussi élevés malgré des T4 plutôt bas d'après son expérience) et la vascularisation de la thyroïde, tout ça penche pour un Basedow.

Traitement pour 18 mois donc avec seulement néomercazole dans un premier temps, elle préfère éviter le lévo-truc je n'ai pas demandé pourquoi.

Analyses de sang tous les 15 jours et adaptation du traitement par mail si besoin.

Elle m'a proposé soit un rdv fixe avec elle tous les 3 mois ou bien qu'on papote par mail et que je lui demande ponctuellement si j'ai besoin d'un rdv, j'ai choisi ça.

Et si j'ai des symptômes aux yeux ou une angine, je dois consulter en urgence.

Savoir que j'ai quelqu'un qui me suit purée quelle différence je me sens tellement mieux !
Et en plus quelqu'un de bien, jackpot !

Aliette
Membre actif

Inscrit le: 01.05.11 |  Messages: 1657

Bonjour Pimpin,

Super que cette endo ait pris le temps de tout t'expliquer et te rassurer.

Comme tu sembles avoir trouver la perle rare, peux-tu déposer un message dans le sujet : J'ai un bon médecin à ...

Juste dire la spécialité, la ville et le département, ensuite les personnes intéressées te contacteront en MP pour les coordonnées.

Bonne journée
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