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Basedow - Grossesse - Arrêt PTU ?
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Grossesse
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Basedow - Grossesse - Arrêt PTU ?Posté le: 08. Mar 2023, 11:37
Bonjour à tous.es,
Je vous lis depuis peu malheureusement, ayant eu un peu un déni de ma maladie pendant les premiers 18 mois....
Et je me lance à poster mon message car j'ai besoin de vous.
J'ai été diagnostiqué en mai 2021 de la maladie de Basedow. Pendant 1 an j'ai très bien réagi au traitement, et mes TRAKs sont devenus négatifs.
On a décidé avec mon endocrino de conserver le traitement 6 mois supplémentaires à 2,5mg de néomercazole afin d'éviter une potentielle rechute...
Mon corps a tenu bon jusqu'en Octobre 2022 où j'ai fait une première rechute. Ayant mis nos projets bébé de côté à l'annonce de la maladie, mon endocrino a accepté que je passe au PTU (50mg/jour), mes TRAKs étant toujours négatifs.
Projet bébé en route, le nouveau dosage a l'air de fonctionner quelques mois et puis de nouveau. En janvier 2023 ma TSH s'effondre, la T3L sort de la moyenne, et mes TRAks reviennent doucement à la charge (1,85).
Passage au PTU à 100mg/jour.
Je tombe enceinte début février. Mon endocrinologue me demande d'arrêter mon traitement car apparemment en étant enceinte les maladies immunitaires peuvent se mettre en pause. Et il ne faut pas que je passe en hypothyroïdie.
Mais je ne suis pas sereine. Après une semaine d'arrêt, ma TSH est de nouveau basse (0,09), même si ma T3L (5,99 pour une normale max à 6,8) et T4L (13,9 pour un max à 22) sont normales.
Il faut savoir que je suis suivie à l'hôpital, et qu'en 1,5 an c'est la troisième praticienne que je rencontre. Je suppose que ce sont des internes en fin de cursus, qui quitte l'hôpital car pas de poste. Sans remettre en cause leurs compétences, j'ai bien vu qu'elles n'avaient pas forcément toutes les connaissances sur cette maladie, bien spécifique. En 18 mois, je n'ai jamais remis en question leur jugement. Mais après 2 rechutes et une grossesse, poussée par mes proches, je me suis décidée de prendre un deuxième avis auprès d'une endocrinologue parisienne (je vis à Lyon).
J'ai eu mon rendez-vous hier, et elle n'est pas du tout d'accord avec l'hôpital. Elle m'a dit de reprendre le traitement à 5mg de PTU par jour. Pour elle c'est trop tôt, c'est uniquement au deuxième trimestre que potentiellement je pourrai arrêter le traitement.
De plus, ayant une exophtalmie suite à la maladie, même si c'est stable maintenant, elle ne souhaite pas du tout que mes TRAKs remontent pour ne pas que ça s'aggrave.
Du coup je suis perdue, j'attends d'avoir l'hôpital pour échanger avec eux. Mais il est vrai que l'endocrinologue de Paris me parait plus sûre. Un détail, mais dans ses ordonnances, elle m'a prescrit les NFS et un bilan hépatique lors de mes prises de sang, chose que la dernière endocrinologue de l'hôpital qui me suit ne fait pas du tout.
Mais en même temps, je sais que la décision de l'arrêt du traitement n'a pas été faite par qu'une seule personne, mais a été discuté avec d'autres confrères de l'hôpital.
Est-ce que quelqu'un aurait eu une expérience similaire ou des connaissances à ce sujet ?
Je vous lis depuis peu malheureusement, ayant eu un peu un déni de ma maladie pendant les premiers 18 mois....
Et je me lance à poster mon message car j'ai besoin de vous.
J'ai été diagnostiqué en mai 2021 de la maladie de Basedow. Pendant 1 an j'ai très bien réagi au traitement, et mes TRAKs sont devenus négatifs.
On a décidé avec mon endocrino de conserver le traitement 6 mois supplémentaires à 2,5mg de néomercazole afin d'éviter une potentielle rechute...
Mon corps a tenu bon jusqu'en Octobre 2022 où j'ai fait une première rechute. Ayant mis nos projets bébé de côté à l'annonce de la maladie, mon endocrino a accepté que je passe au PTU (50mg/jour), mes TRAKs étant toujours négatifs.
Projet bébé en route, le nouveau dosage a l'air de fonctionner quelques mois et puis de nouveau. En janvier 2023 ma TSH s'effondre, la T3L sort de la moyenne, et mes TRAks reviennent doucement à la charge (1,85).
Passage au PTU à 100mg/jour.
Je tombe enceinte début février. Mon endocrinologue me demande d'arrêter mon traitement car apparemment en étant enceinte les maladies immunitaires peuvent se mettre en pause. Et il ne faut pas que je passe en hypothyroïdie.
Mais je ne suis pas sereine. Après une semaine d'arrêt, ma TSH est de nouveau basse (0,09), même si ma T3L (5,99 pour une normale max à 6,8) et T4L (13,9 pour un max à 22) sont normales.
Il faut savoir que je suis suivie à l'hôpital, et qu'en 1,5 an c'est la troisième praticienne que je rencontre. Je suppose que ce sont des internes en fin de cursus, qui quitte l'hôpital car pas de poste. Sans remettre en cause leurs compétences, j'ai bien vu qu'elles n'avaient pas forcément toutes les connaissances sur cette maladie, bien spécifique. En 18 mois, je n'ai jamais remis en question leur jugement. Mais après 2 rechutes et une grossesse, poussée par mes proches, je me suis décidée de prendre un deuxième avis auprès d'une endocrinologue parisienne (je vis à Lyon).
J'ai eu mon rendez-vous hier, et elle n'est pas du tout d'accord avec l'hôpital. Elle m'a dit de reprendre le traitement à 5mg de PTU par jour. Pour elle c'est trop tôt, c'est uniquement au deuxième trimestre que potentiellement je pourrai arrêter le traitement.
De plus, ayant une exophtalmie suite à la maladie, même si c'est stable maintenant, elle ne souhaite pas du tout que mes TRAKs remontent pour ne pas que ça s'aggrave.
Du coup je suis perdue, j'attends d'avoir l'hôpital pour échanger avec eux. Mais il est vrai que l'endocrinologue de Paris me parait plus sûre. Un détail, mais dans ses ordonnances, elle m'a prescrit les NFS et un bilan hépatique lors de mes prises de sang, chose que la dernière endocrinologue de l'hôpital qui me suit ne fait pas du tout.
Mais en même temps, je sais que la décision de l'arrêt du traitement n'a pas été faite par qu'une seule personne, mais a été discuté avec d'autres confrères de l'hôpital.
Est-ce que quelqu'un aurait eu une expérience similaire ou des connaissances à ce sujet ?
Posté le: 13. Mar 2023, 19:52
Bonjour,
nous ne sommes pas médecins ici. Mais je sais que la grossesse avec Basedow est toujours délicate à gérer. Et cela reste relativement rare, donc les médecins n'ont pas toujours beaucoup d'expérience "pratique" avec ces situations.
D'après ce que tu dis de l'endocrino parisienne (dans quel hôpital ? Ou en cabinet ?), elle semble bien s'y connaitre !
Et en effet, la baisse de l'immunité (et donc aussi de l'auto-immunité) se fait généralement plutôt au 2ème trimestre. Si tes taux sont encore un peu limites, et surtout si tu as également un souci d'exophtalmie, il est certainement plus prudent de continuer encore un peu de PTU (surtout quand c'est à dose aussi faible - il est tout à fait compatible avec la grossesse).
Personnellement, je suivrais les conseils, et je ferais un contrôle toutes les 4 semaines. Est-ce que l'endocrino parisienne peut continuer à te suivre à distance, par mail ou par visio ?
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
nous ne sommes pas médecins ici. Mais je sais que la grossesse avec Basedow est toujours délicate à gérer. Et cela reste relativement rare, donc les médecins n'ont pas toujours beaucoup d'expérience "pratique" avec ces situations.
D'après ce que tu dis de l'endocrino parisienne (dans quel hôpital ? Ou en cabinet ?), elle semble bien s'y connaitre !
Et en effet, la baisse de l'immunité (et donc aussi de l'auto-immunité) se fait généralement plutôt au 2ème trimestre. Si tes taux sont encore un peu limites, et surtout si tu as également un souci d'exophtalmie, il est certainement plus prudent de continuer encore un peu de PTU (surtout quand c'est à dose aussi faible - il est tout à fait compatible avec la grossesse).
Personnellement, je suivrais les conseils, et je ferais un contrôle toutes les 4 semaines. Est-ce que l'endocrino parisienne peut continuer à te suivre à distance, par mail ou par visio ?
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 12.02.23 | Messages: 26
Posté le: 19. Mar 2023, 18:52
Bonjour Beate !
Merci beaucoup pour ton retour et pour tout ce que tu fais pour nous avec cette association !
Alors j'ai été honnête avec l'hôpital lyonnais (hôpital Louis Pradel, Bron) et je leur ai dit que j'avais pris un second avis.
Mon endocrino a été hyper bienveillante et à l'écoute. Elle m'a expliqué qu'elle avait discuté avec le spécialiste de la thyroïde de l'hôpital, et que vu mon faible dosage de propylex, et mes dernière analyses TRAKs (dans ce qu'elle appelle la zone grise: un peu au dessus de la normale et avec la sensibilité des appareils des labo finalement on ne sait pas si c'est négatif ou non), pour eux ce n'était pas risqué d'arrêter. Par contre, si ça me stressait trop et que je ne le sentais pas, je pouvais tout à fait prendre 50mg par jour. Et que de toute façon on verra à la prochaine prise de sang.
Ma décision : continuer à 50mg/jour. Déjà le premier trimestre d'une grossesse c'est pas évident, alors si ça se cumule avec des symptômes d'hyper....
Mes analyses de cette semaine : T4 et T3 bien dans les normes! Je suis soulagée. Dans un mois je redose mes TRAKs, j'espère que tout ira bien.
Je vous tiendrai au courant !
Encore merci,
Flo
Merci beaucoup pour ton retour et pour tout ce que tu fais pour nous avec cette association !
Alors j'ai été honnête avec l'hôpital lyonnais (hôpital Louis Pradel, Bron) et je leur ai dit que j'avais pris un second avis.
Mon endocrino a été hyper bienveillante et à l'écoute. Elle m'a expliqué qu'elle avait discuté avec le spécialiste de la thyroïde de l'hôpital, et que vu mon faible dosage de propylex, et mes dernière analyses TRAKs (dans ce qu'elle appelle la zone grise: un peu au dessus de la normale et avec la sensibilité des appareils des labo finalement on ne sait pas si c'est négatif ou non), pour eux ce n'était pas risqué d'arrêter. Par contre, si ça me stressait trop et que je ne le sentais pas, je pouvais tout à fait prendre 50mg par jour. Et que de toute façon on verra à la prochaine prise de sang.
Ma décision : continuer à 50mg/jour. Déjà le premier trimestre d'une grossesse c'est pas évident, alors si ça se cumule avec des symptômes d'hyper....
Mes analyses de cette semaine : T4 et T3 bien dans les normes! Je suis soulagée. Dans un mois je redose mes TRAKs, j'espère que tout ira bien.
Je vous tiendrai au courant !
Encore merci,
Flo
Posté le: 19. Mar 2023, 19:53
Bonsoir,
merci de nous tenir au courant ! Et super si tu as pu en parler à l'équipe qui te suit, pour qu'ils soient au courant, cela évite de te sentir en porte-à-faux, déchirée entre des avis divergents, sans savoir qui écouter ! Et s'ils ont bienveillants et à l'écoute, tant mieux !
En effet, dans ton cas, la décision entre continuer le PTU à très faible dose, ou l'arrêter, n'était pas évidente - mais comme un dosage aussi faible ne représente pas de risque, autant faire le choix de la sécurité maximale et continuer, sous bonne surveillance - si tes dosages restent correct, tout ira bien !
Bonne continuation et à bientôt !
Beate
merci de nous tenir au courant ! Et super si tu as pu en parler à l'équipe qui te suit, pour qu'ils soient au courant, cela évite de te sentir en porte-à-faux, déchirée entre des avis divergents, sans savoir qui écouter ! Et s'ils ont bienveillants et à l'écoute, tant mieux !
En effet, dans ton cas, la décision entre continuer le PTU à très faible dose, ou l'arrêter, n'était pas évidente - mais comme un dosage aussi faible ne représente pas de risque, autant faire le choix de la sécurité maximale et continuer, sous bonne surveillance - si tes dosages restent correct, tout ira bien !
Bonne continuation et à bientôt !
Beate
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