Bébé, 19 jours : passer de 11 à 36 gouttes ??

Inscrit le: 28.08.22 |  Messages: 7

Bonjour ma fille de 19 jour a été diagnostiqué hypothyroïdie congénitale le pédiatre a prescrit 11 gouttes quand doit commencer après demain après une scintigraphie mais il m'a appelé pour me dire qu'on passe à 36 gouttes ce que j'ai trouvé bizarre. Qu'est ce que vous en pensez ? Merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue !

Cette augmentation me semble totalement invraisemblable ! Il y a sans doute eu une erreur de transmission ? Est-ce le pédiatre que vous avez eu en ligne, ou sa secrétaire ? Votre fille est suivie où ?

Rappelez-les demain pour vérifier !

11 gouttes, cela fait 55 µg de thyroxine, dosage tout à fait normal pour un nouveau-né.

Mais 36, cela ferait trop même pour un adulte ! Cela ferait 180 µg de thyroxine, une augmentation de 125 µg d'un coup ! Or, chez les nouveaux-nés, c'est autour de 10-15 µg par kilo... entre 1 et 3 ans, la dose est généralement entre 4 et 6 µg par kilo, et chez un adulte, autour de 1,5 à 2 µg par kilo.

La notice de la L-Thyroxine dit ceci :

Citation:

Utilisation chez les enfants · La dose d'entretien est généralement de 100 à 150 microgrammes par m² de surface corporelle. · Chez les nouveau-nés et les nourrissons atteints d'hypothyroïdie congénitale, la dose initiale recommandée est de 10 à 15 microgrammes par kg de poids corporel par jour pendant les 3 premiers mois. Par la suite, la dose doit être ajustée individuellement en fonction des résultats cliniques et biologiques. · Chez les enfants atteints d'hypothyroïdie acquise, la dose initiale recommandée est de 12,5 à 50 microgrammes par jour. La dose doit être augmentée progressivement toutes les 2 à 4 semaines en fonction des résultats cliniques et biologiques, jusqu'à ce que la dose complète soit atteinte.

https://base-donnees-publique.medic.....id=65532702&typedoc=N

Un article qui contient beaucoup de liens : FAQ : L'hypothyroidie congénitale, c'est quoi ?

En cas de doute, n'hésitez pas à appeler le centre de référence, qui a une hotline très sympathique (voir "ligne dédiée") :

Centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale, CHU Angers :
https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp?RH=1435656930444

Tenez-nous au courant !

Beate

PS : je vous ai inscrit dans le groupe "Hypothyroïdie congénitale", liste de personnes concernées du forum, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages : Groupes

Inscrit le: 28.08.22 |  Messages: 7

Bonjour j'ai eu le pédiatre et on passe à 34 gouttes et il confirme qu'il faut ça dans le cas de ma fille. C'est le CHU Estaing de Clermont Ferrand

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

c'est tout de même surprenant, un dosage pareil, 170 µg pour un bébé de 3 semaines ? Tu lui as demandé des explications supplémentaires ? Qu'ont donné les différents examens ?

Si tu as des doutes ou interrogations, n'hésite pas à appeler la "ligne directe" du centre de référence d'Angers - l'hypothyroïdie congénitale est l'une de leurs spécialités !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3583  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  |   | 70+

Bonjour

ça me paraît aussi être une très grosse dose !!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour !

Hicham, je me suis permise de contacter une professeure TRES spécialisée à l'hôpital Robert Debré, Paris, avec qui j'échange régulièrement.

Et elle m'a répondu ceci :

Citation:

Bonsoir En effet, il doit s'agir d'une erreur de prescription et il ne faut surtout pas administrer une telle dose de L-Thyroxine à un enfant de cet âge! Dans les dernières recommandations internationales que nous avons publié l'année dernière, nous recommandons si on utilise les comprimés entre 10 et 15 ug/kg par jour et si on utilise le soluté en gouttes entre 8 et 12 ug/kg, en fonction de la sévérité initiale de l'hypothyroidie. Bien cordialement http://robertdebre.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord/

Donc, ne donne surtout pas ces 34 gouttes à ta fille (si tu l'as fait aujourd'hui, ce n'est pas grave, il suffira de ne rien donner demain et après-demain je pense, la T4 a une durée d'assimilation très longue et le dosage se "lisse" sur la semaine).

Je t'envoie un mail avec les coordonnées, si tu veux les contacter.

Les recommandations internationales dont elle parle sont ici :
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33272083/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8001676/

Tu pourras les montrer au pédiatre !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3583  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  |   | 70+

Bonsoir

J'espère que Hicham va venir lire très bientôt ce post de Beate.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

je suis inquiète, Hicham n'est pas revenu sur le forum, et n'a pas non plus réagi à mon mail... s’il donne vraiment 34 gouttes à sa fille, depuis quelques jours, cela pourrait être dangereux et la mettre rapidement en hyper !

Je viens d'écrire à l'hôpital où la petite est suivie, peut-être qu'ils arriveront à retrouver son dossier et à le contacter - la petite a dû naitre autour du 9 août, et ils n'ont sans doute pas beaucoup de nouveaux-nés en hypo congénitale nés autour de cette date ?

Beate

Inscrit le: 28.08.22 |  Messages: 7

Bonsoir
Désolé du retard,

On a fait une prise de sang le 7 septembre et on passe maintenant de 34 a 7 gouttes, il confirme que 34 est une dose pour adulte.

mais le taux de tsh était trop élevé et là on est un peu soulagé de passer à 7 gouttes car c'était très dur de lui fait avaler 34 gouttes.

On passe de 34 a 7 gouttes et non 11.

Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3583  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  |   | 70+

Tu ne lui a pas donné 34 gouttes du coup, ouf !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Hicham,

Ouf, très soulagée de voir que tu es revenu - et que le dosage a été corrigé !

Le médecin s’est-il excusé pour cette erreur (qui aurait pu être très grave) ?

J’ai modifié ton texte en y rajoutant les précisions que tu as données dans une autre discussion.

As-tu reçu mon mail ? Pourras-tu me répondre ?

Combien de jours avez-vous donné 34 gouttes à votre fille ? Et maintenant, vous êtes passés à 7 ?

Il serait intéressant de mettre les résultats des différentes analyses ici, cela permettra d’avoir une sorte de “suivi”. Quel poids fait ta fille ? Comment s’appelle-t-elle ?

Elle va bien ? Pas trop agitée depuis l’augmentation du dosage (ça devrait vite s’améliorer avec la réduction) ?

À bientôt !

Beate

Inscrit le: 28.08.22 |  Messages: 7

Bonsoir
Bon elle s'appelle Soltana, 3750g, 52cm.
Elle a prit les 34 gouttes pendant 9 jours et le pédiatre dit qu'il fallait bien ça.
Elle va bien à part les yeux un peu jaunes

Inscrit le: 28.08.22 |  Messages: 7

Et les résultats on nous l'a pas donné on les demandera la prochaine fois

Inscrit le: 28.08.22 |  Messages: 7

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

9 jours n’est heureusement pas très long, car cela aurait pu être très dangereux de continuer avec un surdosage aussi important !

As-tu remarqué des changements dans le comportement de ta fille, pendant cette période ? Énervement, pleurs, diarrhée, problèmes d’alimentation ?

Cela va peut-être durer encore un peu, car les hormones mettent plusieurs semaines à s’éliminer totalement.

Et non, on ne donne jamais un tel dosage à un bébé ! Le professeur parisien me l’a bien confirmé !

Il faudra absolument obtenir la totalité du dossier, avec tous les résultats, et peut-être envisager de prendre un deuxième avis… ce pédiatre ne m’inspire pas confiance (peux-tu répondre à mon mail et me donner son nom ?)

Enfin, fort heureusement il ne s’est agi que de quelques jours avec ce dosage, cela n’aura aucune conséquence au long terme.

Bises à Soltana !

Béate