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Iode 131, tensions d’approvisionnement

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Beatehors ligne
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☢️ #Iode131 Certains membres du groupe ont-ils récemment vu leur RDV pour cure d’iode ou scintigraphie de contrôle reporté ou annulé ? Apparemment, il y a actuellement des tensions d’approvisionnement en iode131.

Notre association, Vivre sans Thyroïde, doit participer a une réunion avec l’ANSM ce soir. Si ce sujet vous concerne, et a impacté votre traitement, n’hésitez pas à le raconter en commentaire (avec indication de l’hôpital), nous ferons remonter les témoignages des patients aux autorités !

Apparemment, les problèmes d’approvisionnement étaient prévisibles dès l‘automne :

https://www.sfmu.org/fr/actualites/.....ts-dans-l-ue/new_id/67947Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Mais rien sur le site de l‘ANSM.

Nous vous tiendrons au courant dès que nous en saurons plus !

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Beatehors ligne
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Bonsoir,

les informations sont maintenant en ligne sur le site de l'ANSM :

https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments/iodure-131i-de-sodium-pour-therapie-curiumpharma-gelule
https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments/theracap-131-iodure-131i-de-sodium-pour-therapie-gelule

Il ne s’agit pas d’une "rupture", mais d’un approvisionnement très limité. Les centres français sont actuellement approvisionnés par 2 fournisseurs, Curium et General Electric. Les tensions concernent particulièrement GE, dont le fournisseur est l’IRE en Belgique. Pour Curium, c’est NTF (en Afrique du Sud), moins impacté. En plus de ces problèmes d’approvisionnement, il y a aussi une régularisation à faire sur le plan règlementaire (concernant l’uranium enrichi), l’ANSM met la pression sur les labos pour que cela se fasse le plus vite possible. Ils ont eu une réunion avec les industriels hier. L’ANSM est également en train de mener des investigations sur la possibilité d’importer une forme liquide d’un fournisseur en Hongrie. Et pour l’avenir, ils chercheront d’autres fournisseurs à l’international, en back-up.

Ils espèrent que le plus gros de la crise sera terminé mi-février. Ensuite, les arrivages seront répartis selon les besoins des centres.

Il s'agit maintenant de recenser les besoins des centres, et en particulier le nombre de patients « prioritaires » et surtout « archi-prioritaires » (en distinguant entre urgences médicales et urgences organisationnelles) : patients qui sont actuellement déjà en défrénation, patients qui suivent un protocole de redifférenciation, patients avec métastases. Il faudra bien analyser les situations (qui aura vraiment besoin d'irathérapie ? Faudra-t-il vraiment un sevrage ?), prioriser, faire remonter les besoins et passer les commandes, pour donner une visibilité aux industriels (combien de gelules, quelle activité, combien de cas « urgents » ?)

Nous serons régulièrement tenus au courant - et nous espérons tous que dès la mi-février, les choses vont rentrer dans l'ordre.

Beate

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

cette semaine, nous avons eu une nouvelle réunion d'information avec l'ANSM et les deux laboratoires fournissant les gélules d'iode radioactif, Curium et GE.

Et apparemment, la crise est déjà en train de se terminer - tout au moins pour la France et la Belgique, l'approvisionnement commence à revenir dès la semaine prochaine, et devrait totalement se normaliser à partir de mars.

Le problème vient notamment du fait que la règlementation pour l'iode 131 est en train d'être modifiée (et demandera de passer de la technique "HEU" à la "LEU"). Or, chez le fournisseur IRE en Belgique, qui a deux lignes de production, une "HEU" (cibles hautement enrichies en uranium-235) et une "LEU" (cibles faiblement enrichies en uranium-235), la ligne de production HEU (la plus sollicitée) est actuellement en panne.

Le dossier LEU vient d’être déposé à l’ANSM. La reprise de la mise à disposition d’iode 131 LEU est prévue dès la fin de la semaine, la production HEU devrait reprendre en mars. Pour compléter, il y a aussi l'importation d'iode radioactif de Hongrie (mais cela nécessite à chaque fois une "autorisation d'importer un isotope").

En tout cas, les choses devraient se normaliser dès la semaine prochaine. Mais pour les patients dont les cures ont été déprogrammées, et qui ont reçu une nouvelle date pour mars ou avril, ne vous étonnez pas si on ne vous propose pas une nouvelle date plus proche : en reprogrammant les rendez-vous, les centres ne savaient pas encore combien de temps la crise allait durer, et ont donc donné des RDV en mars ou avril pour éviter de devoir re-déprogrammer si les difficultés perduraient.

Et comme ils savent à quel point il peut être difficile de s'organiser pour faire une cure d'iode de plusieurs jours, éventuellement précédée d'une défrénation (prévoir une absence au travail, trouver un mode de garde pour ses enfants etc.), ils préfèrent ne pas imposer plusieurs changements de date successifs aux patients. Ils gardent donc les dates déjà attribuées en mars/avril, pour les patients qui ont été déprogrammés, et feront venir d'autres patients pour les quelques capsules disponibles en février. Mais bien sûr, en tenant compte de chaque cas individuel, et des éventuelles urgences !

Une note d'information devrait être publiée dans les jours à venir.

Beate

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Nina0000hors ligne
Inscrit le: 09.02.21 |  Messages: 24  | Carcinome papilliair...  | 26  | féminin
Bonjour a tous, je partage ici mon expérience concernant la pénurie d'iode, à l'hôpital Louis Pradel à Lyon.

J'ai une cure d'iode en defreination prévue du 21 au 25 février. Étant donné la pénurie, le service de l'hôpital m'a téléphoné pour me proposer deux options, car ils doivent trier entre les patients et s'adapter à cette pénurie.
Ils n'auront pas d'iode le lundi du début de ma cure, mais ils en auront le mercredi. Ils me proposent donc de venir le mercredi, rester 3 jours à l'hôpital ( au lieu de 5) et puis rentrer chez moi le vendredi et finir l'isolement à la maison : leur service est fermé le weekend.

Ou bien, ils me proposent de prendre du cynomel car ma defreination est déjà lancée depuis plus de 15 jours, jusqu'à une prochaine cure d'iode fin mars.

Je ne me sens pas du tout a l'aise avec le cynomel pendant encore tout ce temps, et je préfère faire la cure d'iode le plus vite possible donc j'ai choisi la première option !

Surprenante organisation mais bon habitant en pleine campagne je me dis que je vais pouvoir profiter de l'extérieur pendant les deux derniers jours d'isolement !
La seule chose qui me questionne un peu est le taux de radioactivité pour le taxi qui me conduira de l'hôpital a la maison.

Voilà je souhaitais vous partager ce protocole différent !
En tout cas je suis vraiment soulagée que la cure ne soit pas annulée ça aurait été difficile à vivre pour moi étant donné que j'ai déjà commencé la defreination et toute mon organisation au travail autour de ça.

Bon dimanche à toutes et à tous

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour,

en effet, c'est une bonne solution ! L'hôpital a su s'adapter à la situation, c'est super !

Nous venons de recevoir un courrier de l'ANSM, suite à la réunion de début février : comme expliqué lors de cette réunion, la situation est progressivement en train de se normaliser, et les problèmes devraient être totalement terminés courant mars.

L'ANSM a publié un "point de situation" sur son site :

https://ansm.sante.fr/actualites/point-de-situation-sur-les-tensions-dapprovisionnement-en-gelules-diodure-de-sodium-iode-131

Beate

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audxav73390hors ligne
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Bonjour,

Alors en effet, ma cure n'a pas été annulé mais mon hospitalisation a été écourté de deux jours car ma gélule, étant de livraison mondiale, n'arrive que demain, donc je rentre demain au lieu de lundi pour une sortie vendredi...
Je suis suivie par le CHU de Grenoble.
Retard de livraison il m'a été dit.

Bonne journée.
Audrey

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