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Syndrome Ehlers-Danlos ?
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Autres maladies
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Posté le: 26. Aoû 2020, 20:44
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Posté le: 27. Aoû 2020, 10:46
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Posté le: 27. Aoû 2020, 10:48
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Posté le: 30. Aoû 2020, 20:36
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Posté le: 31. Aoû 2020, 16:30
Pour Michèle 73 :
Pour la première consultation (diagnostic) je suis passée près de deux heures après l'horaire prévu.
Pour la visite de contrôle annuel cela a été nettement plus rapide.
Les deux fois j'ai prévu une assez grande amplitude horaire.
Il faut compter également le temps de transport entre la gare d'arrivée et la gare Saint-Lazare en métro et ensuite la marche à pied jusqu'à la rue du centre. J'ai du mal à trouver la bonne sortie du métro à chaque fois.
Pour la première consultation (diagnostic) je suis passée près de deux heures après l'horaire prévu.
Pour la visite de contrôle annuel cela a été nettement plus rapide.
Les deux fois j'ai prévu une assez grande amplitude horaire.
Il faut compter également le temps de transport entre la gare d'arrivée et la gare Saint-Lazare en métro et ensuite la marche à pied jusqu'à la rue du centre. J'ai du mal à trouver la bonne sortie du métro à chaque fois.
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Posté le: 31. Aoû 2020, 20:22
Pour Heliotrope:
Je me doutais un peu de la réponse. Je vais prendre le train du retour avec plus de marge .
. Nous arrivons la veille, gare du Nord et nous avons 20 minutes de métro avec un changement pour arriver à l'hotel qui est pas loin du centre.Une vrai expédition
. Bien merci pour la réponse. Ça m'oriente bien pour le train ![Wink](images/smiles/icon_wink.gif)
Je me doutais un peu de la réponse. Je vais prendre le train du retour avec plus de marge .
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Posté le: 01. Sep 2020, 09:28
Michèle73
J'arrive à faire l'aller-retour dans la journée en prenant le train tôt et repartant assez tard. J'ai toujours demandé des RdV pas avant la fin de matinée.
La dernière fois, à cause d'une suppression de trains (je pense qu'il y avait des grèves SNCF en janvier), j'ai dû partir très tôt et reprendre le train beaucoup plus tard que nécessaire. J'ai mis 48 h à me remettre du voyage !
J'arrive à faire l'aller-retour dans la journée en prenant le train tôt et repartant assez tard. J'ai toujours demandé des RdV pas avant la fin de matinée.
La dernière fois, à cause d'une suppression de trains (je pense qu'il y avait des grèves SNCF en janvier), j'ai dû partir très tôt et reprendre le train beaucoup plus tard que nécessaire. J'ai mis 48 h à me remettre du voyage !
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Posté le: 01. Sep 2020, 20:58
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Posté le: 14. Déc 2020, 21:43
Bonsoir , Héliotrope , voila ,le rendez vous d'Hélène a eu lieu au centre Ellasanté .Elle a été reconnue au SED. Le rendez vous c'est bien passé mais sans le docteur qui était en vidéo conférence mais son assistante en présence physique. Elle a du répondre à un tas de questions et le diagnostique est tombé .SED et Syndrome de Sama .Une liste de médicaments lui a était donné pour soulager ses allergies .Elle doit changer de literie (matelas à mémoire de forme ainsi que son oreiller). Puis quand le médecin traitant aura fait les papiers pour une déclaration à la sécurité sociale .,elle devra commander des vêtements compressifs. Elle doit aussi passé des examens cardiologiques et respiratoires .Tout un programme.
. Le médecin de Paris lui a dit qu'il voulais la revoir dans 6 mois ou 1 an.
Est ce que vous aussi vous êtes passée par tout ça?
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Est ce que vous aussi vous êtes passée par tout ça?
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Posté le: 17. Jan 2021, 20:12
Bonjour, Héliotrope, comment allez vous? Je vous souhaite une bonne année 2021 avec la santé en priorité
.Je voulais savoir si quand vous avez été diagnostiqué avec un SED, vous avez du chercher des vêtements compressifs et un changement de literie complète? Au bout de combien de temps, avez vous reçu, de la sécu, la réponse pour l'ALD? Le médecin d'Helene, a bien fait les papiers mais toujours pas de réponse. Je vous tiendrai au courant dés qu'une réponse positive arrivera. Pour le moment, Hélène, ne peux pas faire de démarche au prés des centre pour les vêtements compressifs ou la literie. Je vous souhaite une bonne soirée et à bientot.Michele
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Posté le: 05. Oct 2021, 10:20
Michelle73, je vois ces derniers messages et je suppose que j'y ai répondu en temps et heure par messages privés.
Je suis sur le point d'ouvrir un nouveau sujet car le Basedow dont j'ai pris conscience en 2011, le SEDh un peu après, alors que je suis née avec, viennent d'être complétés par un nouveau diagnostic qui concerne le sang.
A bientôt.
Je suis sur le point d'ouvrir un nouveau sujet car le Basedow dont j'ai pris conscience en 2011, le SEDh un peu après, alors que je suis née avec, viennent d'être complétés par un nouveau diagnostic qui concerne le sang.
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