Hypothyroïdie congénitale bébé agité

Inscrit le: 11.02.21 |  Messages: 2

Bonjour. Besoin d'être rassurée.. Maman inquiète.. Je vais commencer par vous raconter notre histoire.. Mon petit garçon Noévann est né le 27 septembre 2020, avec une hypothyroïdie congénitale, après synthigraphie il possède une thyroïde de forme anormal et mal placé (en dessous de la langue) ou l'on m'a clairement dit qu'elle ne fonctionnerait jamais. Ensuite du a une si mauvaise prise en charge à l'hôpital du au circonstances sanitaire actuelle... Le dépistage a été plus long car mauvaise manip du test de guthrie sur lequel il n'y avait pas prêter attention.. Voyant mon bébé avec une jaunisse qui ne diminuait pas et très peu de tonicité .. Je suis retourner à l'hôpital avec beaucoup de colère.. ils se sont donc enfin rendu compte de leurs faute et mon bébé a été testé à nouveau et à été donc traité à 11jours de vie.. En commençant par 11 goutte.. Pensez vous que ce retard peut coser des séquelles neurologique à mon bébé ? Aujourd'hui il a 4 mois et évolue correctement nous sommes arrivé à 8 gouttes actuellement il pèse 7kg340 mais je le trouves très agité, et une prise de biberon un peu chaotique.. Car agitation ++.. J'ai donc demandé à re évaluer sa tsh t4 t3.. Depuis son traitement il a souvent été en hyperthyroïdie.. J'aurais voulu savoir si certains on connu ces début un peu difficiles pour adapté le dosage.. Et qui jouait donc sur leur comportement. Merci d'avance d'avoir pris le temps de me lire.. En espérant avoir vos retour.
Morgane

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue sur le forum !

C'est en effet très agaçant, ce retard au diagnostic, mais c'est vrai que la situation que nous sommes en train de vivre, en pleine pandémie, est très particulière.

Ne t'angoisse pas, le fait de n'avoir commencé son traitement qu'à 11 jours n'aura causé aucun préjudice de ton bébé ! On conseille de commencer avant la fin des premiers 15 jours du bébé, pour éviter toute séquelle - mais même si la maladie est détectée plus tard, il reste souvent possible de rattraper les retards (nous avons sur le forum le témoignage d'une maman du Rwanda dont la fille n'a été diagnostiquée qu'à 2 ans, alors qu'elle présentait beaucoup de retards du développement - une fois traitée, elle a fait des progrès énormes !)

Donc, ne t'inquiète pas trop !

Pour le dosage, il faudra en effet surveiller de près, à intervalles réguliers.

Et ne pas systématiquement tout ramener au dosage, car il y a des enfants plus agités que d'autres (et des phases, notamment celles où ils vivent des changements, genre commencer à aller à la crèche ou chez la nounou, où les enfants sont naturellement plus agités, dorment moins bien etc, cela fait tellement de nouveautés à assimiler !)

Un livret très bien fait :
Comment élever un enfant avec une hypothyroidie

Un article sur l'hypothyroïdie chez les enfants : http://www.tousalecole.fr/content/hypothyro%C3%AFdie

A très bientôt !

Beate

Inscrit le: 11.02.21 |  Messages: 2

Merci beaucoup pour votre retour.. Ça fait si bien au Cœur de vous lire... Et une épine de moins à portée..

D'accord je prends note pour sa future rentrée chez nounou. Mais je je garde encore un peu que pour moi

Depuis le début il a souvent de été en surdosage... Et j'ai l'impression d'être mal suivie..ou est ce mon inquiétude qui me fait penser ça... Savez vous tout les combien de temps doit on évaluer la tsh t4 t3 d'un bébé ? Car il a été suivie 2 mois de suite et l'a entre mon dernier rdv et le suivant il y avait 3 mois.. Et ses résultat était bon à 7 goutte mis décembre et mon endocrino a été décide de l'augmenter à 8 gouttes comme elle ne le voyait que mi mars ensuite.. De la est apparut les agitations, les prises de biberons difficiles, agacement pour trouver le sommeil.... Etc