Défendons le secret médical de la prédation des GAFAM !

Inscrit le: 26.10.17 |  Messages: 16  | Hyperthyroidie chron...  | Nantes  | 

Bonjour à toutes et à tous,

Je voulais relayer ici la campagne réunissant malades, personnels de santé et défenseurs des libertés fondamentales contre la privatisation de nos données de santé.

En effet, il est envisagé que l'ensemble de données de santé, un patrimoine scientifique d'une valeur inestimable (le France est réputée dans le domaine, notamment l'AP-HP) longuement accumulé par la sécurité sociale et nos hôpitaux pour faire avancer la science et la recherche soit réunit au sein d'un "HealthDataHub" dont la gestion serait confiée à Microsoft. Microsoft n'apporte aucune garantie de confidentialité : la CNIL clairement posé le problème ; le Conseil d'État a également indiqué que le HealthDataHub ne protégeait pas les données de santé contre les intrusions du gouvernement américain. L'union européenne a également montré que la menace était réelle et a invalidé le "Privacy Shield" : un accord de transfert de donnés qui permettait aux États-Unis de contourner les protections mises en place par les européens.

Nos données de santé sont précieuses et doivent rester confidentielles pour le bénéfice du patient (le secret médical est indispensable à une bonne prise en charge) et de la science, nos données doivent rester un bien commun et ne pas être vendues aux GAFAM qui en tireront une manne financière en facturant leur consultation à nos hôpitaux et nos chercheurs. On précisera que non-content de tirer des profits d'un bien commun qui nous appartient à tous et à toutes... Microsoft ne paie pas ses impôts en France mais en Irlande (prendre nos données de santé d'accord, mais pas question non plus de contribuer au financement du service public) !

Je vous enjoins à vous informer auprès du collectif SantéNathon qui a déjà remporté des victoires et à relayer l'information !

https://www.santenathon.org

D'autres éléments :
https://interhop.org/2020/12/14/sto.....e-en-otage-chez-microsoft
https://www.liberation.fr/debats/20.....ge-chez-microsoft_1808434
https://www.lemonde.fr/idees/articl.....ajeures_6057741_3232.html
https://www.lemonde.fr/planete/arti.....e-forme_6023918_3244.html

Si vous souhaitez aider au développement d'un numérique respectueux de nos droits au sein de la santé, vous pouvez soutenir financièrement le collectif interhop : https://interhop.org/

Je vous propose également un petit sondage pour savoir si le sujet interpelle les membres du forum ou si au contraire, le sujet indiffère, inquiète voire enthousiasme les membres.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

sujet intéressant (et important !), merci de l'aborder ici !

L'idée du sondage est intéressant, mais les réponses proposées me laissent un peu sur ma faim, j'aimerais bien une réponse qui se situerait quelque part entre la 2 et la 3, par exemple (peut-être ne pas totalement "interdire" le projet d'un Health Data Hub, qui - à part le problème de la protection des données bien sûr, qui est crucial ! - présente aussi des intérêts tout à fait évidents pour la recherche...)

Réponses proposées (et un peu "orientées") :

1) Il ne faut pas s'inquiéter, ce sont des entreprises comme les autres
2) C'est un peu inquiétant mais l'État et la loi nous protègeront des abus (RGPD, CNIL...)
3) C'est trop dangereux, il faut impérativement interdire ces projets

Ne pourrait-on pas envisager de créer en effet un "Health Data Hub", de mettre en commun certaines données et connaissances, mais en veillant à protéger la confidentialité et l'anonymat, tel que c'est demandé par la CNIL, le Conseil d'Etat, l'UE ?

Sujet compliqué, mais vraiment important... qui nécessite de s'informer, d'aller vraiment au fond des choses...

Bonne journée !

Beate

Inscrit le: 26.10.17 |  Messages: 16  | Hyperthyroidie chron...  | Nantes  | 

Merci Beate de l'intérêt que vous portez à ce sujet. Je confesse, sans honte, avoir été manichéen dans les options du sondage ! Malheureusement, je ne peux modifier, n'hésitez pas à supprimer le sondage et à en recréer un autre plus pondéré.

Bien sûr, sur le plan technique, il est tout à fait possible d'envisager des solutions bien plus respectueuses et d'ailleurs, elles se mettent en place progressivement. Il n'est pas question pour SantéNathon de nous priver de toutes les avancées scientifiques que le numérique pourrait permettre.

À vrai dire, ce HealthDataHub est un peu une fausse nouveauté, on a cherché l'effet d'annonce, nos gouvernants ont voulu briller un peu, Microsoft a voulu faire sa publicité, ajoutez un fonds de techno-solutionnisme (les miracles promis par l'intelligence artificielle...), la précipitation par l'inquiétude du COVID (il faut agir vite et réfléchir après)... et vous avez un beau cocktail pour un gabegie financière !

La réalité, c'est que ça fait déjà des années que des informaticiens travaillent, notamment à l'AP-HP mais aussi dans divers grands CHU de France à créer des entrepôts de données et à les exploiter. Simplement, comme c'est un travail de longue haleine, fait par des petites mains et des petits moyens... personne n'en fait la publicité.

Citation:

Il existe des alternatives Nous sommes convaincus de l’intérêt de la recherche sur données et du développement des outils statistiques en médecine. Cependant, il existe des alternatives qui protègent la vie privée et le secret médical, en garantissant l’indépendance et le contrôle collectif des infrastructures. Depuis plusieurs années, les hôpitaux créent des entrepôts de données de santé avec l’objectif de collecter celles générées localement pour les analyser. Un effort est fait pour favoriser la décentralisation et l’échange entre les régions et nos voisins européens, tout en préservant la sécurité des données. Les chercheurs et les centres hospitaliers ont une expertise importante, car ils produisent et collectent des données avec, pour objectif, une évolution vers des hôpitaux numériques. Ainsi, le développement des nouvelles technologies au sein des hôpitaux va renforcer l’interconnexion entre le soin et la recherche. L’Organisation européenne pour la recherche nucléaire (CERN) a récemment lancé le projet Malt, pour Microsoft Alternatives, visant à remplacer un maximum de logiciels commerciaux par des logiciels libres. Nous pourrions suivre cet exemple et promouvoir des « clouds » autogérés.

Source : https://interhop.org/2019/12/10/don.....e-au-service-des-patients

Sur le fonds, une remarque toutefois : des scientifiques se sont opposés à la constitution d'un tel entrepôt pour des raisons méthodologiques. En effet, la démarche scientifique consistes à formuler des hypothèses, élaborer une méthode pour les confirmer ou les infirmer, puis à récolter les données dont on a besoin pour mener l'expérience et confronter. Or, quand on a à disposition un tel stock illimité de données, on est bien tenté de partir des données qu'on a, pour essayer de tirer des conclusions (= prendre le problème dans le sens inverse !). Le BigData, c'est bien, mais il faut aussi réfléchir...

J'attire l'attention des membres sur une problématique connexe, qui surgira un moment ou l'autre, le fameux DMP qui était initialement le « Dossier Médical Personnel » nous permettait en tant que patient, de stocker toutes nos données médicales à un seul endroit. J'adhère ! C'est idéal que chaque praticien puisse consulter tous mes antécédents... Sauf que depuis, c'est devenu le « Dossier Médical Partagé » : partagé avec qui ? Pourquoi ? Quand ? L'histoire ne le dit pas...

Enfin, un dernier mot sur Doctolib. Comme vous le savez de plus en plus de praticiens l'utilise pour nous permettre de prendre rendez-vous en ligne. Là encore, on a envie d’adhérer : c'est pratique ! Méfiance toutefois... Doctolib, avec toutes ces données peut reconstituer tout votre parcours de soin, connaître les motifs de vos consultations... Que font-il de ces données ? Sont-elles vendues ? En tout cas, c'est une entreprise privée à laquelle je n'ai pas donné mon consentement...

Olivier Tesquet a mené l'enquête pour Télérama : https://www.telerama.fr/medias/sur-.....p-de-legerete-6665635.php

Vous pourrez trouver un résumé sur Twitter : https://twitter.com/oliviertesquet/status/1283684419690213376

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50444  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

si, normalement on peut éditer son message - et, en bas du message, vous devriez également pouvoir modifier le sondage !

Si c'est trop compliqué, comme il serait dommage de supprimer cette discussion, je peux aussi modifier/completer les questions à votre place, en ma fonction d'administrateur je peux modifier les messages - il faudra juste décider quels intitulés mettre, et combien de questions ?

En tout cas, les problèmes que vous soulevez, que cela concerne le BigData, le DMP, Doctolib ou autres, sont tout à fait importants (mais pas faciles à résoudre !)

Cordialement

Beate