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Plus moi-même depuis l'opération
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Cancer
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Posté le: 14. Aoû 2020, 12:52
Bonjour à tous,
J'espère poster mon message au bon endroit Opérée sous hypnose en décembre 2018 car ma thyroïde n'était pas belle du tout selon mon endocrino, j'ai subi une ablation complète. Le 26 décembre, on m'annonce que un des nombreux nodules était un carcinome papillaire d'architecture folliculaire non encapsulé de stade pT1a pNx , mais comme il mesurait 0.9 cm on ne fait rien de plus que le traitement de substitution et on attend 2 ans pour savoir si tout va bien.
J'ai un contrôle annuel avec prise de sang et cette année une échographie du cou est prévue aussi.
Je me dis que j'ai eu beaucoup de chance et apparemment on a très vite trouvé le bon dosage.
Seulement voilà, depuis cette opération, je ne me retrouve pas, j'ai l'impression de ne plus être moi-même ... J'ai aussi développé une anémie chronique ainsi qu'une carence en magnésium qui me provoque des difficultés respiratoire; je suis essoufflée en permanence et j'ai du mal à respirer profondément et ça passe quand je prends du magnésium pendant quelques temps, mais dès que je l'arrête, ça revient...
Je dois faire l'échographie le mois prochain et retourner voir l'endocrinologue début octobre et j'avoue que j'appréhende beaucoup.
J'aurais aimé savoir si certains parmi vous ont aussi ces carences chronique depuis l'ablation ?
Merci d'avance pour vos réponses
J'espère poster mon message au bon endroit Opérée sous hypnose en décembre 2018 car ma thyroïde n'était pas belle du tout selon mon endocrino, j'ai subi une ablation complète. Le 26 décembre, on m'annonce que un des nombreux nodules était un carcinome papillaire d'architecture folliculaire non encapsulé de stade pT1a pNx , mais comme il mesurait 0.9 cm on ne fait rien de plus que le traitement de substitution et on attend 2 ans pour savoir si tout va bien.
J'ai un contrôle annuel avec prise de sang et cette année une échographie du cou est prévue aussi.
Je me dis que j'ai eu beaucoup de chance et apparemment on a très vite trouvé le bon dosage.
Seulement voilà, depuis cette opération, je ne me retrouve pas, j'ai l'impression de ne plus être moi-même ... J'ai aussi développé une anémie chronique ainsi qu'une carence en magnésium qui me provoque des difficultés respiratoire; je suis essoufflée en permanence et j'ai du mal à respirer profondément et ça passe quand je prends du magnésium pendant quelques temps, mais dès que je l'arrête, ça revient...
Je dois faire l'échographie le mois prochain et retourner voir l'endocrinologue début octobre et j'avoue que j'appréhende beaucoup.
J'aurais aimé savoir si certains parmi vous ont aussi ces carences chronique depuis l'ablation ?
Merci d'avance pour vos réponses
Posté le: 14. Aoû 2020, 19:47
Bonjour
Cela pourrait évoquer un mauvais dosage thyroïdien...
Quel traitement prends tu et a quel dosage ?
Quels résultats de contrôle tsh t3 t4 ? N'oublie pas les valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat s'il te plaît )
Contrôles ferritine, vitamine D, vitamines du groupe B ?
Quand tu prends du fer ou du magnésium, est ce que tu laisses bien au moins 3 heures d'écart avec le traitement thyroïdien ?
Cela pourrait évoquer un mauvais dosage thyroïdien...
Quel traitement prends tu et a quel dosage ?
Quels résultats de contrôle tsh t3 t4 ? N'oublie pas les valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat s'il te plaît )
Contrôles ferritine, vitamine D, vitamines du groupe B ?
Quand tu prends du fer ou du magnésium, est ce que tu laisses bien au moins 3 heures d'écart avec le traitement thyroïdien ?
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Wynnie
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Posté le: 14. Aoû 2020, 23:26
Bonjour Wynnie et merci de ta réponse.
J'ai aussi pensé à un mauvais dosage, mais d'après les médecins, les chiffres sont bons ...
Ma dernière prise de sang date d'ailleurs de fin septembre 2019.
Mon traitement est L-thyroxine des laboratoires Christiaens 137.5 mcg par jour.
Les derniers résultats sont : tsh: 0,11 valeurs de référence 0,30 - 3,60
t3 : 4,24 valeurs de référence 3,10 - 6,80
t4 : 20,80 valeurs de référence 11,20 - 24,40
L'endocrino m'a expliqué que après un cancer, elle préférait une tsh trop basse.
Pour la ferritine, le docteur m'a dit que j'étais anémique, donc le taux est trop bas, j'ai aussi une carence en vitamine D et la vitamine B12 est basse, mais dans la norme.
J'ai aussi pensé à un mauvais dosage, mais d'après les médecins, les chiffres sont bons ...
Ma dernière prise de sang date d'ailleurs de fin septembre 2019.
Mon traitement est L-thyroxine des laboratoires Christiaens 137.5 mcg par jour.
Les derniers résultats sont : tsh: 0,11 valeurs de référence 0,30 - 3,60
t3 : 4,24 valeurs de référence 3,10 - 6,80
t4 : 20,80 valeurs de référence 11,20 - 24,40
L'endocrino m'a expliqué que après un cancer, elle préférait une tsh trop basse.
Pour la ferritine, le docteur m'a dit que j'étais anémique, donc le taux est trop bas, j'ai aussi une carence en vitamine D et la vitamine B12 est basse, mais dans la norme.
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Posté le: 15. Aoû 2020, 12:14
Bjr Laure
Tu es en freinage TSH taux bas TSH par sécurité comme moi on retrouve alors des désagréments identiques à l'hyperthyroïdie artificielle même si T4 reste valeur haute de référence du labo..... pas facile à vivre je te le confirme...... moi j essaie relaxation autre......mais rien de magique.......corps medical peu réceptif a cela..... si tu as des astuces.......je suis intéressée
FRATERNELLEMENT
VANILLE222
Tu es en freinage TSH taux bas TSH par sécurité comme moi on retrouve alors des désagréments identiques à l'hyperthyroïdie artificielle même si T4 reste valeur haute de référence du labo..... pas facile à vivre je te le confirme...... moi j essaie relaxation autre......mais rien de magique.......corps medical peu réceptif a cela..... si tu as des astuces.......je suis intéressée
FRATERNELLEMENT
VANILLE222
Bonjour
En post cancer thyroïdien on cherche une tsh basse jusqu'à la déclaration en rémission mais ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4 ainsi que les niveaux de ferritine, vitamine D, vitamines du groupe B...
Quel traitement prends tu pour le fer et la vitamine D?
Est ce que tu fais bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien ?
Tes t4 sont correctes, amenées par le traitement thyroïdien
Par contre tes t3 ne volent pas bien haut, la transformation des t4 en t3 semble faible
Tu peux améliorer la transformation en suivant pendant trois à quatre semaines les deux conseils suivants:
Faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium l'artichaut le chardon marie car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation des t4 en t3
Augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour trois à cinq noix du Brésil ou d'Amazonie riches en sélénium
Refaire ensuite un contrôle complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien
Si la transformation ne s'améliore on peut prendre du cynomel en complément de la levothyroxine, c'est de la t3 et en plus ça permet de bien faire descendre la tsh sans surdoser en t4
Pour Vanille222 comme déjà suggéré tu pourrais ouvrir ta discussion de suivi avec tes résultats de contrôle tsh t3 t4 et le traitement que tu prends pour qu'on puisse essayer de t'aider à aller mieux
En post cancer thyroïdien on cherche une tsh basse jusqu'à la déclaration en rémission mais ce n'est pas la tsh qui fait les symptômes mais les niveaux de t3 t4 ainsi que les niveaux de ferritine, vitamine D, vitamines du groupe B...
Quel traitement prends tu pour le fer et la vitamine D?
Est ce que tu fais bien tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien ?
Tes t4 sont correctes, amenées par le traitement thyroïdien
Par contre tes t3 ne volent pas bien haut, la transformation des t4 en t3 semble faible
Tu peux améliorer la transformation en suivant pendant trois à quatre semaines les deux conseils suivants:
Faire une cure de dépuratif pour le foie à base de plantes comme le desmodium l'artichaut le chardon marie car c'est dans le foie que se fait principalement la transformation des t4 en t3
Augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation en mangeant chaque jour trois à cinq noix du Brésil ou d'Amazonie riches en sélénium
Refaire ensuite un contrôle complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien
Si la transformation ne s'améliore on peut prendre du cynomel en complément de la levothyroxine, c'est de la t3 et en plus ça permet de bien faire descendre la tsh sans surdoser en t4
Pour Vanille222 comme déjà suggéré tu pourrais ouvrir ta discussion de suivi avec tes résultats de contrôle tsh t3 t4 et le traitement que tu prends pour qu'on puisse essayer de t'aider à aller mieux
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Wynnie
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Posté le: 18. Aoû 2020, 11:15
Bonjour Wynnie,
Merci beaucoup pour tes conseils que je vais suivre et je reviendrai te dire si cela à amélioré quelque chose.
Pour le fer je prends du Ferrodyn forte, c'est le seul que mon estomac supporte, 1 gellule par jour et pour la vitamine D, une ampoule de Dcure 1x par semaine pendant 4 semaines, puis une tous les 15 jours pendant 4 semaines, puis une par mois.
Je fais bien les prise de sang le matin à jeun et toujours au même labo.
Merci encore
Merci beaucoup pour tes conseils que je vais suivre et je reviendrai te dire si cela à amélioré quelque chose.
Pour le fer je prends du Ferrodyn forte, c'est le seul que mon estomac supporte, 1 gellule par jour et pour la vitamine D, une ampoule de Dcure 1x par semaine pendant 4 semaines, puis une tous les 15 jours pendant 4 semaines, puis une par mois.
Je fais bien les prise de sang le matin à jeun et toujours au même labo.
Merci encore
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Posté le: 14. Sep 2020, 12:06
Bonjour !
J'ai refait une prise de sang qui montre que je suis en hyperthyroïdie. Mon médecin traitant pensait diminuer mon dosage de Thyroxine, mais l'endocrino refuse alors que je ne me sens vraiment pas bien; essoufflement, fatigue intense, règles perturbées comme si j'étais en ménopause alors que d'après la pds je ne le suis absolument pas, perte de cheveux, soif excessive, crampes musculaires, etc ... Je suis un peu perdue ...
Les résultats de ma prise de sang sont :
TSH < 0,07 mU/l VR 0,30 - 3,60
T4 25,90 pmol/l VR 11,20 - 24,40
T3 4,29 pmol/l VR 3,10 - 6,80
THYROGLOBULINE < 0,9 μg/L VR < 40
Ac. anti-récept. de TSH (TSI) < 0,10 UI/l VR < 0,6
J'ai également fait une échographie de la loge thyroidienne et des ganglions qui ne montre rien d'anormal. Je serais donc, d'après mon médecin traitant en rémission complète.
Si vous avez des avis ou conseils, ils sont les bienvenus.
J'ai refait une prise de sang qui montre que je suis en hyperthyroïdie. Mon médecin traitant pensait diminuer mon dosage de Thyroxine, mais l'endocrino refuse alors que je ne me sens vraiment pas bien; essoufflement, fatigue intense, règles perturbées comme si j'étais en ménopause alors que d'après la pds je ne le suis absolument pas, perte de cheveux, soif excessive, crampes musculaires, etc ... Je suis un peu perdue ...
Les résultats de ma prise de sang sont :
TSH < 0,07 mU/l VR 0,30 - 3,60
T4 25,90 pmol/l VR 11,20 - 24,40
T3 4,29 pmol/l VR 3,10 - 6,80
THYROGLOBULINE < 0,9 μg/L VR < 40
Ac. anti-récept. de TSH (TSI) < 0,10 UI/l VR < 0,6
J'ai également fait une échographie de la loge thyroidienne et des ganglions qui ne montre rien d'anormal. Je serais donc, d'après mon médecin traitant en rémission complète.
Si vous avez des avis ou conseils, ils sont les bienvenus.
Posté le: 14. Sep 2020, 14:18
bonjour
tu es toujours sous l-thyroxine Chritiaens 137.5? prise de sang toujours faite le matin à jeun avant la prise du traitement?
je ne comprends pas que les anti recepteurs de la tsh ait été analysés... il faut les anti thyroglobuline dans ton cas...
pas de nouveaux contrôles de la ferritine et de la vitamine D?
as tu suivi les conseils de dépuratif pour le foie et de sélénium?
tu es toujours sous l-thyroxine Chritiaens 137.5? prise de sang toujours faite le matin à jeun avant la prise du traitement?
je ne comprends pas que les anti recepteurs de la tsh ait été analysés... il faut les anti thyroglobuline dans ton cas...
pas de nouveaux contrôles de la ferritine et de la vitamine D?
as tu suivi les conseils de dépuratif pour le foie et de sélénium?
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Wynnie
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Posté le: 14. Sep 2020, 19:20
Bonjour Wynnie,
Oui, oui, toujours le même dosage et prise de sangle matin à jeun avant la prise du traitement.
Je ne peux pas te répondre car je ne sais pas pourquoi le docteur à demandé les anti récepteurs de tsh et pas les anti thyroglobuline ...
La ferritine est remontée : FERRITINE 30 μg/L VR 13 - 150
La vitamine D par contre reste trop basse.
J'ai bien suivi tes conseils et je prends des gélules de desmodium et je mange des noix du Brésil tous les jours
Oui, oui, toujours le même dosage et prise de sangle matin à jeun avant la prise du traitement.
Je ne peux pas te répondre car je ne sais pas pourquoi le docteur à demandé les anti récepteurs de tsh et pas les anti thyroglobuline ...
La ferritine est remontée : FERRITINE 30 μg/L VR 13 - 150
La vitamine D par contre reste trop basse.
J'ai bien suivi tes conseils et je prends des gélules de desmodium et je mange des noix du Brésil tous les jours
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Posté le: 14. Sep 2020, 22:29
Bonjour Laure,
tes problèmes viennent de manière évidente de ton dosage de levo. Tu es effectivement en hyperthyroïdie. Est-ce utile ? Tes médecins ne sont pas d’accord et je ne suis pas médecin. Mais soit tu es en rémission, soit tu ne l’es pas. Si tu es en rémission, alors le consensus en France est de viser une TSH dans le bas de la norme, de l’ordre de 0,5 à 1. Certains endocrinos ont peu de patients ayant eu un cancer et peuvent faire preuve d’un excès de prudence. Par ailleurs ces recommandations ont changé il y a quelques années. Vu la divergence d’opinions entre tes médecins, je consulterais un 3ème docteur.
Je ne comprends pas la mesure de Tg que tu donnes : inférieure à 0,9 ??? La limite de détection est en général de l’ordre de 0,1. Une limite de 0,9, ce serait une méthode très ancienne et pas précise du tout. Ou alors veux-tu dire que ta Tg est égale à 0,9, ce qui pourrait expliquer que ton endocrinologue veuille que tu maintiennes une TSH aussi basse. Ou bien est-ce inférieur à 0,09 ? Ce qui voudrait dire probablement rémission vu l’absence d’anomalie a l’échographie.
Je suis certain qu’en tirant cela au clair et probablement en adaptant ton traitement, tout devrait rentrer dans l’ordre rapidement.
Pierre
tes problèmes viennent de manière évidente de ton dosage de levo. Tu es effectivement en hyperthyroïdie. Est-ce utile ? Tes médecins ne sont pas d’accord et je ne suis pas médecin. Mais soit tu es en rémission, soit tu ne l’es pas. Si tu es en rémission, alors le consensus en France est de viser une TSH dans le bas de la norme, de l’ordre de 0,5 à 1. Certains endocrinos ont peu de patients ayant eu un cancer et peuvent faire preuve d’un excès de prudence. Par ailleurs ces recommandations ont changé il y a quelques années. Vu la divergence d’opinions entre tes médecins, je consulterais un 3ème docteur.
Je ne comprends pas la mesure de Tg que tu donnes : inférieure à 0,9 ??? La limite de détection est en général de l’ordre de 0,1. Une limite de 0,9, ce serait une méthode très ancienne et pas précise du tout. Ou alors veux-tu dire que ta Tg est égale à 0,9, ce qui pourrait expliquer que ton endocrinologue veuille que tu maintiennes une TSH aussi basse. Ou bien est-ce inférieur à 0,09 ? Ce qui voudrait dire probablement rémission vu l’absence d’anomalie a l’échographie.
Je suis certain qu’en tirant cela au clair et probablement en adaptant ton traitement, tout devrait rentrer dans l’ordre rapidement.
Pierre
Inscrit le: 01.11.18 | Messages: 13 | Goitre multi-nodulai... | Belgique | | 50+
Posté le: 17. Sep 2020, 15:24
Bonjour Pierre,
Merci pour ta réponse
Pour répondre à ta question, j'ignore si il est vraiment utile de me maintenir en hyper surtout que niveau qualité de vie, ce n'est pas vraiment ça ... Sachant que je suis seule avec un fils de 26 ans qui est polyhandicapé et en permanence à la maison, il faut que je sois "opérationnelle"...
J'ai pensé aussi à consulter un troisième médecin pour trancher, mais les délais de rendez-vous sont de l'ordre de 6 à 9 mois et je ne me vois pas continuer comme ça encore tout ce temps ...
J'ai rendez-vous avec mon endocrino le 7 octobre, j'espère qu'elle va un peu clarifier la situation et surtout m'écouter parce que la dernière fois, j'ai eu beau lui dire que je ne me sentais pas bien, sa seule réponse était:" les chiffres sont bons"
Pour la mesure Tg, je ne peux pas t'en dire plus. J'ai juste fait un copié-collé des résultats. J'ai vérifié sur les précédentes prises de sang et la mesure Tg était identique ...
Merci encore pour ta réponse
Merci pour ta réponse
Pour répondre à ta question, j'ignore si il est vraiment utile de me maintenir en hyper surtout que niveau qualité de vie, ce n'est pas vraiment ça ... Sachant que je suis seule avec un fils de 26 ans qui est polyhandicapé et en permanence à la maison, il faut que je sois "opérationnelle"...
J'ai pensé aussi à consulter un troisième médecin pour trancher, mais les délais de rendez-vous sont de l'ordre de 6 à 9 mois et je ne me vois pas continuer comme ça encore tout ce temps ...
J'ai rendez-vous avec mon endocrino le 7 octobre, j'espère qu'elle va un peu clarifier la situation et surtout m'écouter parce que la dernière fois, j'ai eu beau lui dire que je ne me sentais pas bien, sa seule réponse était:" les chiffres sont bons"
Pour la mesure Tg, je ne peux pas t'en dire plus. J'ai juste fait un copié-collé des résultats. J'ai vérifié sur les précédentes prises de sang et la mesure Tg était identique ...
Merci encore pour ta réponse
Inscrit le: 23.10.19 | Messages: 418 | Carcinome papillaire... | Paris | | 50+
Posté le: 17. Sep 2020, 22:42
Laure,
je comprends bien ton problème. Pas facile d'avoir un rdv avec un endocrino. Mais si elle n'est pas à l'écoute, c'est embêtant. Essaye de lui demander déjà si elle te considère ou pas comme en rémission. Normalement, les 2 conditions sont échographie clean et Tg indétectable (sans Antit-tg significatifs).
Tu peux aussi regarder le document suivant, page 10 :
https://oncocentre.org/wp-content/u.....yroide_2015_Vd%C3%A9f.pdf
La recommandation est d'avoir une TSH entre 0,5 et 2 en cas de rémission.
D'autres conseillent de rester sous 1.
Il s'agit d'un document écrit en 2015 en région Centre (la plupart du temps les recommandations sont faites au niveau régional en France). Au besoin, tu peux en parler à ton endocrinologue.
Je te donne un exemple (le mien !). Je ne suis pas en rémission (petits ganglions atteints pas opérables car trop petits, des anticorps Anti-Tg à un niveau significatif mais stables). Et mon endocrino, qui dirige le principal service parisien, me conseille une TSH vers 0,5. Or je suis dans une classe de risque plus élevé que la tienne.
Pierre
je comprends bien ton problème. Pas facile d'avoir un rdv avec un endocrino. Mais si elle n'est pas à l'écoute, c'est embêtant. Essaye de lui demander déjà si elle te considère ou pas comme en rémission. Normalement, les 2 conditions sont échographie clean et Tg indétectable (sans Antit-tg significatifs).
Tu peux aussi regarder le document suivant, page 10 :
https://oncocentre.org/wp-content/u.....yroide_2015_Vd%C3%A9f.pdf
La recommandation est d'avoir une TSH entre 0,5 et 2 en cas de rémission.
D'autres conseillent de rester sous 1.
Il s'agit d'un document écrit en 2015 en région Centre (la plupart du temps les recommandations sont faites au niveau régional en France). Au besoin, tu peux en parler à ton endocrinologue.
Je te donne un exemple (le mien !). Je ne suis pas en rémission (petits ganglions atteints pas opérables car trop petits, des anticorps Anti-Tg à un niveau significatif mais stables). Et mon endocrino, qui dirige le principal service parisien, me conseille une TSH vers 0,5. Or je suis dans une classe de risque plus élevé que la tienne.
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