cancer et grossesse

Inscrit le: 27.09.19 |  Messages: 8

Bonjour
J'ai 35ans et je viens d'apprendre la semaine dernière que le nodule de 14mm qu'on m'a cytoponctionné etait un carcinome papillaire et qu'une thyroïdectomie sera à programmer. tout s'enchaîne assez rapidement entre l'annonce du resultat de la cytoponction,le rdv avec l'endocrinologue le même jour qui prononce le mot "cancer" et le rdv avec le chirurgien programmé dans la foulée..
Seulement je viens de découvrir aujourd'hui que je suis enceinte de 4SA...
et maintenant je suis complètement désemparée... je vais bien evidemmen en parler avec les médecins mais j'aurais aimé echanger avec des personnes qui ont le même vécu.
je me pose milles questions sur cette grossesse, je culpabilise d'etre tombé enceinte alors que le diagnostic du nodule n'était pas encore connu, est ce que je peux poursuivre la grossesse ? est ce que je vais être opéré pendant ?
et bien sûr beaucoup de questions sur l'après sans thyroïde...

merci à vous d'exister en lisant certains postes je trouve que c'est une mine d'informations et beaucoup de bienveillance.

merci d'avance pour vos retours
bien à vous

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50477  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue !

Ne culpabilise pas, tu ne pouvais pas savoir ! Ce sont des choses qui arrivent !

Peux-tu nous recopier les conclusions de l’échographie (caractéristiques du nodule etc) ? Il est relativement petit, 14 mm (en-dessous de 1 cm ce serait un microcarcinome), et des études ont montré que beaucoup de petits carcinomes papillaires n’évoluent pas, ou très peu - comme le cancer de la thyroïde est le plus souvent lent et peu agressif, il n’y a généralement pas urgence, et l’opération pourra attendre après l’accouchement. On surveillera par échographie - si nécessaire, on peut également opérer pendant la grossesse (au 2eme trimestre).

Nous avons plusieurs filles sur le forum chez qui on a diagnostiqué un cancer pendant la grossesse, mais elles ne viennent pas forcément régulièrement, il faudrait réussir à retrouver leurs témoignages - tu peux essayer la fonction Rechercher du site, en précisant dans quel forum chercher, p.ex. en cherchant « grossesse » ou « enceinte » dans la rubrique « cancer », ou le mot « cancer » dans la rubrique « grossesse ». J’essayerai moi aussi de trouver des témoignages et te mettrai des liens.

Tu es suivie où ?

Courage, il y aura sans doute la possibilité de continuer ta grossesse tranquillement, avec une bonne surveillance et éventuellement un peu de lévothyroxine pour éviter que ta TSH augmente et que ta thyroïde se fatigue et que le nodule grossisse. Et le cancer de la thyroïde se soigne BIEN !

A très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate (sans thyroide depuis 19 ans, et qui va très bien !)

Inscrit le: 27.09.19 |  Messages: 8

Bonjour Beate
et merci pour ton accueil et ton message réconfortant.
Voici mon historique
en avril 2019 dans la cas d'un bilan pre conceptuel premier dosage de TSH 0,658

en mai 2019 je constate une grosseur au niveau du lobe droit.
lors de l'échographie la grosseure de diamètre 33*27mm est un nodule kystique EU-TIRADS2 liquide pur basilobaire. au dessus un nodule solide hypoechogène arrondi de 14mm de diamètre. il existe pleins de petits nodule bilateraux liquide infracentimetriques. tous les nodules sont bien limités sans hypervascularisation ni micro calcification
la conclusion est la suivante : petit goitre multi nodulinaire avec surtout un gros nodule kystique droit de 33mm EU TIRADS2 qui devrait etêt ponctionner si il ne diminue rapidementpas car retrecie un peu la trachée.
on decele un autre nodule atypique mediolobaire droit de 14mm EU TIRADS4 qui pourrait être cytoponctionné.

en juin 2019 le gros nodule kystique a diminué naturellement le dosage de TSH est 0,638. je décide de faire une cytoponction à la rentrée en septembre.

le 25/09 resultat de la cytoponction lesion maligne de type carcinome papillaire bethsda 6.

je suis suivie à l'Hôpital MonDor à Créteil (94). je rencontre le chirurgien ORL aujourd'hui.
Merci vos retours

gdn

Inscrit le: 27.09.19 |  Messages: 8

petit update depuis la visite avec le chirurgien ORL :

étant donné le profil de mon cancer et la "petite" taille du carcinome, je vais pouvoir poursuivre ma grossesse et être opérée après l'accouchement. Le chirurgien et l'endocrinologue ont été particulièrement bienveillants et ne m'ont pas jugé.

Ma grossesse s'accompagne d'une surveillance de la thyroïde avec PDS pour vérifier la TSH et écho cervicale tous les trimestre jusqu'à l'accouchement.
pour le moment pas de traitement car TSH stable à 0,99.

je reviendrai vers vous quand je passerai à l'étape suivante : la chirurgie..

en attendant j'essaye de me concentrer sur cette grossesse

bien à vous

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50477  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

très bien, tu sembles bien entourée !

Et tu pourras donc sereinement mener ta grossesse, en essayant de ne pas trop penser à ce petit carcinome - il faut savoir que des études ont montré que beaucoup de petits carcinomes papillaires n'évoluent jamais, en fait ! On va surveiller ça de près, il sera toujours temps d'intervenir (soit en prescrivant un peu d'hormones thyroïdiennes, soit, si le nodule se met à évoluer tout d'un coup, en programmant l'opération au 2ème trimestre de grossesse). Et sinon, il sera toujours temps une fois que ton bébé sera là !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 17.07.20 |  Messages: 3

Bonjour,

je suis en train de vivre ce par quoi tu es passé. peux tu me dire comment c'est passé la suite pour toi. je suis a 3 mois de grossesse et les spécialistes ont décidés de m'opérer 2 semaines après mon accouchement.

quand a eu lieu ton opération ?

merci pour ton témoignage, je me sens moins seule.

Inscrit le: 27.09.19 |  Messages: 8

Bonjour Adeline
J'ai accouché de mon petit garçon le 12/06. Ma dernière écho de surveillance du carcinome était en janvier et il n'avait pas bougé.
j'ai eu mon endocrinologue en teleconsultation pendant le confinement. mes résultats étaient stables tout au long de la grossesse (tsh normal) et après l'accouchement également. pas de traitement substitutif. je dois faire une échographie de contrôle cette semaine pour voir si le carcinome a grossi.
la thyroïdectomie n'est pas encore programmée, mais elle pourrait être reportée à l'année prochaine si mes résultats sont toujours bons. je vois le chirurgien en septembre pour confirmer cette option.cela me laissera le temps de me remettre de l'accouchement et d'allaiter jusqu'au six mois de mon enfant.
en tout cas la grossesse n'a pas eu d'impact sur le fonctionnement de la thyroïde.
quel profil de carcinome as tu? je te souhaite bon courage et de vivre cette grossesse le plus sereinement possible.
bien à toi
Ghazala

Inscrit le: 17.07.20 |  Messages: 3

Merci pour ta réponse, je viens juste d’apprendre que le nodule présent de 13 mm Était cancéreux mais je sais pas de quel type il s’agit.
Un collège d’expert s’est réuni pour échanger sur la situation et ils ont conclus que l’opération peut attendre mon accouchement.
Par contre seulement 2 / 3 semaines après. Je souhaite également allaiter mais je pense que ça va pas être si simple entre les 2 jours d’hospitalisation, l’anesthésie et la fatigue ! Enfin, on verra bien... j’aurais bien voulu attendre comme toi quelques mois en plus pour mieux profiter de bébé...je vais peut être en rediscuter avec les dr. Ils m’ont dit comme toi que c’était très peu évolutif.
pendant la pandémie, tu étais considérés comme personne à risque du coup ?
Merci pour ta réponse...je me sens moins seule.

Inscrit le: 27.09.19 |  Messages: 8

Bonjour,
nos expérience sont effectivement très proche. un "petit" nodule cancéreux avec une tsh qui est tout de même normal et une grossesse en cours.
lorsque j'avais rencontré l'endocrinologue et le chirurgien elles avient été très rassurantes sur le fait que l'opération pouvait avoir lieu qq mois après la grossesse pour justement éviter la séparation du début et la mise en route de l'allaitement. c'est effectivement un " cancer" qui évolue lentement, mais cela reste un cancer, donc vigilance de mise. j'avais un dosage de tsh tous les mois et une echo de la thyroïde tous les trimestre de grossesse et j'ai été suivi par le chef de service de la maternité plutôt qu'une sage femme. Parles en avec les médecins éventuellement si tu peux décaler l'opération le temps de mettre ton allaitement en place s'il n'y a pas de caractère "urgent" à t'operer dès ton accouchement bien sûr.
reste confiante pour ta grossesse, j'espère que tout se passera bien. un bébé un peu miracle .
je posterai la suite de mes aventures.
Merci encore a Beate et à tout ceux qui permettent à ce forum d'exister
bien à toi

Inscrit le: 01.09.20 |  Messages: 2

Bonjour,

Dans la même situation que vous, je viens vous apporter mon témoignage puisque le gros de cette épreuve est maintenant derrière moi.
Je suis surveillée depuis quelques années pour un nodule, classé TIRADS 3, cytoponction normale. Lors d'un parcours AMP pour réussir à concevoir un bébé, je découvre que je suis également atteinte de la maladie de Hashimoto, bien qu'asymptomatique. Comme ma TSH était autour de 2,5 et que les protocoles d'AMP aiment bien qu'elle soit inférieure à 2, je commence à prendre du Lévothyrox. Une FIV plus tard, je suis enceinte , on est en juin 2019 et mon endocrino me suis de près : prise de sang tous les mois pour ajuster le dosage du Levothyrox aux fluctuations liées à la grossesse et nouvelle échographie, toujours TIRADS 3.

Vers 4 mois de grossesse, il trouve à l'examen que mon nodule est un peu enflammé, il programme une nouvelle cytoponction et là c'est la douche froide : le nodule est "suspect de malignité" il va vraisemblablement falloir enlever toute la thyroïde. Comme je viens de finir le sixième mois de grossesse, l'opération est envisagée "quand je serai remise de mon accouchement" que j'interprète comme à la fin de mon congé maternité d'autant que je veux absolument allaiter mon bébé. A ce stade, je ne crois pas au cancer et je m'accroche à l'espoir qu'il s'agit d'une fausse alerte. Je commence à fréquenter ce merveilleux forum et je prends peur de la cure d'iode ! En plus des dosages j'ai maintenant une écho mensuelle pour vérifier la progression du nodule. A Noël il ne bouge pas (8eme mois) par contre il grossit significativement à l'écho de janvier...

Février 2020, j'accouche d'un magnifique petit garçon, l'allaitement se met très bien en route. 5 semaines plus tard, j'ai mon premier rdv avec la chirurgienne du CHU de Limoges qui va m'opérer. Je suis rassurée : c'est une pointure dans sa discipline et elle accepte sans difficulté mon choix de ne pas sevrer mon bébé du sein en vue de l'opération, j'allaite même pendant que nous discutons ! Je file donc me procurer un tire lait et je commence à faire des réserve pour nourrir mon bébé pendant mon hospitalisation. Celle ci est programmée le jour de ses 3 mois.
La semaine suivante nous sommes tous confinés ! Le temps passe et mon opération est maintenue malgré la crise sanitaire. Celle ci se passe bien même si j'ai trouvé dur de passer 4,5 jours en tête à tête avec un tire lait puisque, COVID oblige, les visites étaient interdites. J'aurai dû sortir plus tôt mais mon taux de calcium ne remontait pas assez bien et ils ont préféré me garder un jour de plus . De retour à la maison je retrouve mon bébé et l'allaitement reprend naturellement.

2-3 semaines plus tard le verdict de l'anapath tombe : cancer papillaire, ganglions atteints. Je n'échapperai donc pas à la cure d'iode ! Prévue initialement pour fin juillet, je me résous à arrêter d'allaiter en prenant un mois de sécurité : nous aurons quand même partagé cette formidable expérience avec bébé pendant 4 mois ! Finalement la cure est prévue pour fin août, en défreination vu la taille des ganglions (supérieurs à 2 mm). Comme j'ai déjà été séparée de mon bébé pendant près de 5 jours au moment de l'opération, l'isolement lié à la cure d'iode ne me semble plus si terrible, d'autant que les médecins nucléaires se sont montrés très rassurants sur les mesures de radioprotection vis à vis de mon petit. Je revois mon endocrino en début de défreination, pour lui le nodule a flambé pendant ma grossesse, surement un effet lié à mon Hashimoto. Après en avoir discuté avec lui je décide de ne pas faire de régime sans sel, juste d'éviter les produits de la mer iodés. Le service de médecine nucléaire de l’hôpital ne m'en avait d'ailleurs même pas parlé !

Lundi dernier, le 24, j'entre donc en chambre plombée et j'avale la petite pilule magique. Je bois, je citronne, je dois sortir de la chambre deux fois par jour pour me doucher, il s'agit d'un petit service isolé du reste du CHU. Mercredi midi je sors : mon taux d'émission étant inférieur à 50 uSv/h, je n'ai que deux jours de précautions à prendre avec bébé : je peux quand même lui faire un câlin ou manger à table ensemble si je suis un peu loin, mais je dois rester à plus de 2 mètres de lui le reste du temps. Je prévois de dormir dans une chambre d'amis pour épargner mon conjoint. Comme bébé dors encore dans notre chambre, le médecin nucléaire me conseille de m'isoler la nuit jusqu'au samedi matin. A partir de ce moment là je pourrais reprendre une vie normale avec ma famille.

Pour finir, hier lundi, je passe la scintigraphie de contrôle : tout va bien, pas d'autres ganglions atteints, pas de métastases. Cerise sur le gâteau, mon taux de TG mesuré à mon entrée en cure d'iode était déjà de 0,8, donc dans les objectifs du contrôle ultérieur.

Là je récupère de la fatigue de la défreination et je reprendrai mon travail la semaine prochaine. Je suis heureuse d'apporter mon témoignage sur ce forum, il m'a vraiment aidé à concilier ce cancer avec ma maternité, merci à Beate de continuer à l'animer si régulièrement. J'ai fais un pavé mais n'hésitez pas à me solliciter si vous en avez besoin. Je vous souhaite beaucoup de positif pour la suite !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50477  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour LibeLule,

bienvenue sur le forum, et merci pour ton témoignage très détaillé, qui sera certainement utile à beaucoup d'autres !

Ouf, apparemment tout est terminé pour toi, une TG à 0,8 avant même de prendre l'iode, c'est excellent, très très rassurant pour la suite !

Ton cancer avait quelle taille et classification pTNM ? Combien de ganglions ont été enlevés, combien étaient atteints ?

Apparemment, ton chirurgien a fait un excellent travail, puisqu'il ne reste rien.

Il ne reste plus qu'à te rétablir (tu as dû arrêter les hormones combien de temps ?), et cette "aventure" (particulièrement "sportive" dans ton cas, entre grossesse et accouchement, Covid et confinement) sera vite derrière toi !

A bientôt, et profite bien de ton bébé (qui a le même âge que ma première petite-fille, née elle aussi en février, et que j'ai la chance de pouvoir pouponner souvent !)

Inscrit le: 01.09.20 |  Messages: 2

Bonjour Beate,

Merci pour ta réponse. Pour apporter des précisions, mon cancer mesurait 22 mm au moment de la chirurgie. Le nodule était passé de 8 mm en 2016 au début de la surveillance à 12 mm en 2018, puis à 18 mm entre septembre et décembre 2019 et enfin à 22 mm en janvier 2020.

Cancer papillaire classé pT2N1a. 8 ganglions enlevés (de 5 à 9 mm), 6 d'entre eux envahis (de 1 à 9 mm).

J'ai arrêté le Lévothyrox pendant 4 semaines, compensé les deux premières semaines par du Cynomel. Je crois que la TSH était montée autour de 80 au début de la cure d'iode (le médecin n'était plus sûr du chiffre, et je n'ai pas encore reçu le comte rendu d'hospitalisation).

Belle journée à Léguevin (je suis toulousaine )