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Suivi Amanda fille de dodo63, hypo cong. sous traitement

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dodo63hors ligne
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Bonsoir,
J'attends des nouvelles de mon endocrinologue pour savoir quand aura lieu la prochaine PDS.

Cependant, quelque chose m'interpelle : ses T4 sont toujours dans la norme moyenne/haute mme lorsque la TSH est trs leve. Est ce qu'il y aurait une explication cela?

Merci vous et bon weekend galement.

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Oui, mais je ne crois pas qu'il faille t'inquiter....regarde la TSH vient de rentrer dans les normes.
Elle a bien progress !
D'autant plus qu'Amanda va bien...donc, tu lui donnes le mdicament qui lui convient et tu veilles bien son suivi.

Ensuite, son dosage est tabli de faon ce que les T4 soient maintenues ce niveau haut, conformment aux recommandations pour l'ge d'Amanda.
Ainsi, le niveau de T4 tant correct, la TSH a fini par se recaler dans la zone prconise par les recommandations.

J'ai lu que des tudes sont faites justement sur les carts de TSH des enfants dans diffrents pays. Mais, je ne suis pas capable de t'en dire plus.

Peut-tre que si Beate a le temps de passer, elle sera en mesure de te donner des explications plus prcises.

Tu as crit...T4 15,7 [11,4 16,6]
Pourrais-tu vrifier la valeur maxi de la norme ?....Auparavant, elle tait 17,6......et l 16,6 ?

Bon week-end tous.

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dodo63hors ligne
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Bonjour
effectivement une petite erreur de ma part la T4 c'est bien : 15,7 [11,4 17,6]


Alors je ne m'inquite pas, merci beaucoup Smile Je reposte un message ds que j'ai des nouvelles de mon endocrinologue.

Bon weekend galement.

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Bonjour Dodo,

Vue cette rectification, effectivement, tu auras srement des instructions de ton endo. pour remonter un peu le dosage.

D'ailleurs, compare les 2 dernires PDS.....T4 = 15,5 pour la plus ancienne et 15,7 actuellement. Elle est actuellement un peu plus de 3% de mieux.
Mais, elle a besoin d'un petit supplment.

Nous attendons donc tes prochaines nouvelles.

Bon samedi et bientt.

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dodo63hors ligne
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Le docteur m'a rpondu que la dose a l'air bonne et qu'il faut continuer ainsi jusqu' la prochaine PDS en fin d'anne.
Que me conseillez vous de faire?

Bonne apres midi

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Est-ce l'endo qui t'a rpondu ?

De toute manire, pas d'urgence.

As-tu la date de la prochaine PDS ? decembre ?

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dodo63hors ligne
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Oui c'est bien l'endocrinologue qui m'a rpondu disant que le dosage est trs bien ainsi. Il ne prcise pas de date exacte concernant la prochaine PDS, seulement "fin d'anne 2019"

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De toute manire, le niveau actuel des T4 est bon....Donc, je pense que tu peux attendre un peu et, surtout, ne pas t'inquiter.

Si tu dcles un petit signe d'hypo ou vers dbut novembre, peut-tre pourras-tu refaire une PDS.

Bon week-end.

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Beateen ligne
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Bonjour,

en effet, la T4 est trs bonne (tait-ce avant ou aprs de prendre les hormones ?), donc ne pas trop s'inquieter pour la TSH (qui, chez les enfants, peut tre un peu plus haute que chez un adulte). Mais bien sr, c'est surveiller ! 62,5 est dj un dosage assez consquent, pour un enfant aussi jeune, mme pas 2 ans (mais par rapport au poids, les besoins des enfants sont plus importants que les ntres).

Avec des 1/2 comprims de 125, il sera difficile d'ajuster le dosage quand les besoins augmenteront, d'ici quelque temps ? 1/4 de 125 de plus ferait 31,25 g d'un coup, c'est beaucoup, alors qu'il suffirait sans doute de quelques microgrammes ? Peut-tre complter par des 1/4 de 25 (soit 6,25) ? Mais a fait faire des calculs compliqus pour calculer le total... Ou alors, passer ce moment-l des comprims de 75 ? Et plus tard, quand il faudra encore augmenter, combiner 75 et 1/4 de 25, et plus tard 1/2 de 25 ?

En tout cas, dans l'immdiat, si Amanda va bien, et que ses T4 sont parfaites, aucun souci avoir !

Beate

Ce serait sans doute plus prcis avec les gouttes, mais aussi plus contraignant.

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dodo63hors ligne
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Bonsoir et merci pour ce complment d'information.

Le dosage a t ralis avant de prendre les hormones, le matin (mais pas jeun car un peu compliqu cet ge l).

J'ai lu effectivement sur le forum que pour les enfants on compte 4 g par kilo, contre 2 g/kilo chez l'adulte. Dans son cas, on est au del car elle fait pas loin de 11,5kg pour un dosage de 62,5 g.

On pensait galement augmenter par 1/4 de 25 mais comme vous me le conseillez tous nous allons rester ainsi et surveiller l'volution quitte devoir faire une PDS avant celle prvue par l'endocrino en fin d'anne, probablement courant novembre.
J'espre juste tre en mesure de dceler les signes d'hypo car jusqu' prsent on y voyait que du feu...

Bonne soire vous!

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dodo63hors ligne
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Bonjour, je reviens apporter des nouvelles sur le suivi de l'hypothyroidie congnitale de ma fille Amanda (2ans) et aussi vous demander des conseils.

Les rsultats de sa dernire PDS du 19/12 sont les suivants :
FT4 17,4 (11,4-17,6)
TSH 1,26 (0,70-4,17)

Notre ressenti est qu'elle est proche de l'hyperthyroidie (reveils nocturnes frquents, sommeil lger, irritabilit).
De plus, les rsultats nous semblent surprenants : elle prend actuellement 62,5microg/jour depuis le 02/07 et je m'attendais la voir s'approcher de l'hypothyroidie mais par rapport la prcdente PDS elle vient d'voluer dans le sens inverse.

PDS du 12/10
T4 16 (11,4 - 17,6)
TSH 3,74 (0,70 - 4,17)

J'ai un rdv avec l'endocrinologue mi-janvier, pour le moment elle ne m'a pas fait chang son traitement, je n'ose pas le faire pour ne pas fausser les rsultats mais j'ai l'impression qu'elle est un peu trop dose...
Je ne sais pas quoi cela peut etre d car nous n'avons rien chang la faon de lui administrer son traitement. Si vous avez des conseils ou des retours d'exprience, cela m'interesse.

merci vous, et passez de bonnes ftes.

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Beateen ligne
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Bonjour,

pas toujours facile d'adapter le traitement pile-poil aux besoins des enfants, qui peuvent tre changeants - d'ailleurs, par rapport au poids, au fil du temps ils vont "diminuer", puisqu'un bb aura besoin d'environ 4 ou 5 g par kilo, alors que chez l'adulte ce sera entre 1,5 et 2 g par kilo...

En tout cas, vous avez bien fait de ne pas augmenter en septembre, car elle serait sans doute passe en hyperthyrodie franche. L, c'est un peu limite, elle a peut-tre dj un chouia trop d'hormones par rapport ses besoins, mais cela va probablement s'quilibrer tout seul la prochaine pousse de croissance...

Le mieux sera certainement de rester ainsi jusqu'au RDV de mi-janvier, et de voir avec le mdecin !

Tiens-nous au courant !

Beate

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dodo63hors ligne
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Bonjour, ma fille de 3ans et demi commence s interroger sur sa prise quotidienne de mdicament en lien avec son hypothyroidie congnitale. Auriez vous un livre/ une brochure ou autre me conseiller qui permettrait d expliquer les choses simplement ?
Merci Wink


Dernière édition par dodo63 le 10. Juin 2021, 19:43; édité 1 fois

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Beateen ligne
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Bonjour,

justement, avec les mdecins avec qui je coopre dans le cadre du rseau europen des maladies endocriniennes rares, Endo-ERN, pour tout ce qui concerne la thyrode (l'hypothyrodie congnitale fait partie des maladies "rares"), nous sommes en train de rflchir la rdaction d'un livret destin aux enfants et familles, au niveau europen.

Et nous avons commenc recenser ce qui existe dj, dans les diffrents pays.

En France, il existe une brochure bien faite, "lever un enfant hypothyrodien" :
http://www.tousalecole.fr/sites/def...../hypothyroidie_AFDPHE.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et pour les enfants eux-mmes, lors de la semaine internationale de la thyrode il y a quelques annes, Merck avait publi un petit livret pour les enfants, et galement une vido, ainsi qu'une brochure pour les parents : https://www.thyroidaware.com/fr/forparents.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

- Livret enfants
- Vido

En franais, il faudra lire l'histoire haute voix (il y a juste la musique, sur la vido) - en anglais, l'histoire est lue par une narratrice : https://www.youtube.com/watch?v=6F7yWItmv3YLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Regarde si cela peut t'aider ?

Je pense qu'il y a dj eu des changes entre parents dans cette rubrique, sur "comment expliquer la maladie aux enfants", mais il faudra chercher un peu.

A bientt !

Beate

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