Hospitalisation dans 15 jours

Chris  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 25.05.04 |  Messages: 10  | Goitre multi nodulai...  | Région Parisienne  |   | 60+

Bonjour,
Après 5 ans de lévotyrox 100, on va finalement m'enlever la tyroide car j'ai plusieurs nodules bénins dont un assez volumineux. L'endocrino dit qu'il vaut mieux l'enlever car s'il grossit encore je vais avoir des problèmes.
Par contre je ne m'explique pas pourquoi il faut enlever toute la tyroide ! Mais je ne suis pas médecin, alors ...

Est ce quelqu'un sur le forum s'est fait opérer à l'hopital de La Pitié à Paris ? Si oui c'est comment ? Le personnel est il sympa ? Depuis mes accouchements j'ai une véritable phobie des hopitaux publics.

Est ce que je risque de prendre du poids : ca m'angoisse car je suis un régime draconien depuis un an qui m'a permis d'éliminer 13 kg hérités de mes 3 grossesses et je ne voudrais pas les voir revenir !

Ya t il des risques ? Le chirurgien ne m'a quasiment rien dit sur les risques.


Merci pour vos réponses.

Inscrit le: 02.05.04 |  Messages: 265  | Ablation (Goitre Mul...  | Munich  |   | 50+

Je ne suis pas à la place de ton endocrino, mais pour ma part j'aurais préféré qu'on me retire ma thyroide lors de la 1ere intervention, plutot que d'avoir à y retourner 15 ans plus tard.

C'est ce qui m'est arrivé : en 88 isthmectomie et ablation de kystes : Mon goitre était tellement important que cela compressait ma trachée artère et je toussais comme une malade.

En 2003 ablation totale car malgré le nettoyage de printemps réalisé 15 ans plus tot, des kystes et des nodules étaient réapparus. Mon endocrino m'avait conseillé de me débarrasser de ma thyroide avant d'envisager une grossesse.
Je ne le regrette absolument pas. Surtout que je n'ai pas et je n'ai jamais eu de pb de dosage hormonaux. Je suis sous levothyrox depuis 86 et mon dosage est resté le meme après l'ablation. Ma thyroide ne fonctionnait vraisemblablement plus. (J'ai démarré avec du levo 75 et là je suis à 125 depuis 4 ans environ)

Je me suis fait opérer à Besançon par le meme chirurgien qui m'avait opéré 15 ans plus tot. Il ne se souvenait pas de moi, mais moi je me souvenais de lui quelques rides et quelques cheveux blancs en plus

J'ai bien vécu l'opération et la période de convalescence. A part la peau du cou qui tiraillait et un peu mal près des épaules, je n'ai pas ressenti de douleurs particulières. ( chaque cas est particulier, certaines personnes ont ressenties une douleur qui ressemblait à une angine )

Les 2 risques spécifiques à une ablation de la thyroide sont que le chirurgien touche aux parathyroides d'une part (glandes qui règlent le niveau de calcium) et que le chirurgien touche aux nerfs récurrents des cordes vocales d'autre part (cela peut arriver lorsqu'ils traversent les lobes de la thyroide).

Lors de la consultation pour fixer la date de l'opération, mon chirurgien m'avait parlé de ce 2eme risque et m'avait dit qu'il avait, il me semble, 2% de risque de se produire.

A part une voix sans puissance et enrouée pendant 5 semaines (du à l'intubation) je n'ai eu aucun soucis ni pour la calcémie, ni pour la voix.

Concernant ton poid, si ton dosage hormonal est le bon, tu ne bougeras pas d'1 kg. Ce n'est qu'en cas de manque d'hormones thyroidiennes que tu risques de prendre qq kg.

Je me suit fait opérer dans la région dont je suis originaire car je suis suivie par la meme endocrino depuis le début. Donc je ne peux pas te parler de La Pitié.

Voilà, j'espère que mon post t'auras renseigné.

De toutes les manières ne t'angoisse pas, de nombreux opéré vivent très bien sans thyroide (j'en fait partie). Seulement comme ils le vivent très bien ils ne fréquentent pas le forum

( je fais de la pub là )
Tu peux venir papoter sur le chat en direct si tu as envie, tu y trouveras du monde en soirée entre 20h et minuit à peu près

Bises, A+

Anne

Salut, je ne suis pas à paris mais à Toulouse, je ne peux donc pas te parler de la pitié mais je peux te rassurer en ce qui concerne l'ablation de la thyroïde ; en effet je l'ai subie le 24.5 et ça c'est super bien passé. Je suis rentrée le 24 ressortie le 26 et on m'a enlevé les aggraphes le 29. Coté douleur c'est comme une belle angine avec quelques tiraillements dans les cervicales. Rien d'insurmontable ! 10 jours plus tard je vais bien je suis sous lévo 125, et pour le moment pas de grosse fatigue, juste sommeil un peu tôt le soir !
Voilà n'ai pas peur ! Tout ira bien ! Moi aussi je craignais l'hospitalisation (je suis handicapée moteur et parfois pour les gens en fauteuil l'hospitalisation se passe mal par manque de connaissance du handicap) et finalement ça été super !

Karine

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50375  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Karine,

tu as été où, à Toulouse ? Moi, j'ai eu l'ablation de la thyroïde à Purpan, en 2000 (il semble, d'après le palmarès du journal Le Point, que ce soit la meilleure équipe de France !), et l'ablation de quelques ganglions doûteux (mais finalement benins) à Rangueil, en 2002, donc je connais les deux hôpitaux !

Côté luxe, ça laisse un peu à désirer, mais côté technique, ils sont au top !

Dans la rubrique "FAQ", il y a le récit de mon opération, cela s'est certainement déroulé à peu près pareil pour toi ?

Où habites-tu à Toulouse ? Moi, à Léguevin (banlieue ouest), je travaille à Colomiers.

La semaine dernière, nous avons fait une rencontre "toulousaine" (même si nous nous sommes finalement rendus compte de ce que TOUS les participants étaient originaires du Nord !), il y a un récit et des photos dans la rubrique "Rencontres" ! La prochaine fois, tu pourras peut-être participer !

A bientôt !

Beate

Chris  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 25.05.04 |  Messages: 10  | Goitre multi nodulai...  | Région Parisienne  |   | 60+

Bon maintenant que l'opération se rapproche tout le monde, croyant sans doute bien faire, me raconte des tas d'anecdotes sur ce qui va se passer.

(1) La dernière en date est qu'il ne faut pas consommer de produit marins (donc contenant de l'iode) ni aller en bord de mer pendant les mois qui suivent l''ablation de la thyroide.
Je pense que c'est une bétise mais est ce quelqu'un d'autre a entendu dire cela ?
Car bien sur je pars en vacances en juillet sur la coté atlantique.

Le chirurgien ne m'a parlé d'aucune contre indication (d'ailleurs il ne m'a pas dit grand chose car il a même omis de me parler des risques de cette opération).

(2) Autre question : je suis sous Levotyrox 100 depuis de nombreuses années et ma thyroide est en frénage complet. On m'a aussi raconté que je vais devoir stopper la prise de levotyrox pendant un labs de temps après l'opération . La aussi ca m'étonne car je ne vois pas de raison logique pour cela.

Merci pour vos réponses.
Christine

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50375  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Chris !

Ces histoires-là PEUVENT en effet s'appliquer - mais seulement après un cancer de la thyroïde, et j'espère fort que ce ne sera pas ton cas ! Environ 90 à 95% des nodules sont parfaitement benins !

Dans les cas où l'on découvre un carcinome, pour plus de sécurité, on préfère détruire TOUTES les cellules thyroïdiennes qui restent (car le chirurgien ne peut jamais les enlever toutes, sinon il leserait les cordes vocales), benignes ou malignes. Et pour cela, on profite du fait qu'elles soient les seules cellules du corps qui absorbent l'iode : on donne de l'iode légèrement radioactif qui s'y fixe, provoque leur inflammation et leur destruction sans léser le reste de l'organisme.

Cela s'appele une cure d'iode - et en effet, si on doit en faire une (généralement environ 6 semaines après l'opération et la découverte du cancer), il vaut mieux absorber le moins d'iode possible au cours des semaines précédentes, pour que les cellules se jetent ensuite "affamées" sur l'iode radioactif.

Et pour qu'elles le fixent vraiment bien, il faut qu'elles soient "stimulées" par une TSH élevée - on doit donc arrêter le Lévothyrox pendant 4 à 6 semaines. Evidemment, cela provoque une hypothyroïdie pas très agréable - mais si on continuait le traitement, elles seraient trop "freinées", endormies, et n'absorberaient rien du tout.

Voilà ! Si tu veux en savoir plus, il y a plusieurs articles à ce sujet dans la rubrique "FAQ" !

Gros bisou et bon courage !

Beate

Bonjour Chris, Anne92, Beate, et toutes les autres,

Je viens de lire vos messages et sans méchanceté aucune croyez le bien, je viens de relire des choses qui me remettent face à ma réalité et qui réanime un sentiment d'injustice depuis bientôt 2 ans. Anne tu parles de 2% de risque, je fais partie de cette fourchette extrêmement infime de risque opératoire avec une jeune dame de 36 ans je crois, de Périgueux (à fourchette extrêment infime nous sommes toutes deux des cas extrêmes), et nous avons la chance d'avoir rencontré dans notre malheur un spécialiste en broderie chirurgicale, un être humain passionné au CHU Charles Nicolle de Rouen. qui nous rend la vie plus facile et auquel je dois une deuxième naissance. Je ne raconterai pas mon parcours pour différentes raisons que connaissent bien certaines du forum, par respect également pour toutes celles et ceux pour qui la thyroide est véritablement une pure saloperie et puis aussi pour ne pas effrayer les futures opérées, mais l'envie de vous en dire un peu est plus forte.

Brièvement j'ai subi en aout 2002 à l'hopital Purpan de Toulouse une thyroidectomie totale avec goitre très important multinodullaire et durant l'opération le chirurgien a blessé les récurrents. Il a pratiqué un curetage complet alors que rien ne le justifiait puisque il n'y avait rien de cancéreux. Un maniaque du nettoyage certainement. J'ai rencontré en février dernier son patron le Pr. D dont le service a déménagé de Purpan à Larrey à Toulouse. Un homme humain, à l'écoute, parfaitement au courant de mon dossier. Si j'avais pu être opérée par lui, si j'avais su, si on m'avait dit, si on m'avait expliqué les risques je n'aurais pas hésité à demander à être opérée par lui.... avec des si je referai ma vie et pourtant elle n'est pas si moche. C'est un homme à qui je n'ai pas eu à raconter les choses, il était parfaitement au courant de mon dossier médical, des suites opératoires. Il a reconnu (je n'étais pas seule évidemment lors de notre rencontre) la responsabilité totale du chirurgien et donc engagé celle de l'hopital. Après de longues interrogations, hésitations et conseils de certaines internautes à qui je serai infiniment reconnaissante et qui se reconnaitront je l'espère, j'ai entamé une procédure auprès de l'Organisation Nationale d'Indemnisation des Accidents Thérapeutiques afin que la responsabilité soit clairement établie et que faute de ne pouvoir travailler je puisse vivre avec mon handicap.

Mon histoire n'est qu'une histoire qui représente 2% des opérations de la thyroide et il y a tellement et de plus en plus d'opérations de la thyroide, qu'il est impossible que les choses se reproduisent, en tout cas je l'espère du fond du coeur. Et puis il y a des choses tellement plus graves dans la vie.

Comme dans toutes les spécialités il y a des bons et des mauvais chirurgiens. Ce qui est important avant de se faire opérer, c'est de se renseigner, sur l'hopital ou la clinique, sur le service et le chirurgien. Moi si je l'avais rencontré avant, si j'avais su qu'il était très mal de part son divorce, il ne m'aurait jamais touché. Je l'ai su la veille car je sortais moi même d'un divorce difficile, mes enfants venaient de partir pour un très long mois, chez leur père pour les vacances scolaires et je n'avais pas vraiment le moral. Il est venu me rendre une petite visite dans la chambre afin de se présenter et s'assurer de mon état, en somme quelqu'un de bien. J'ai failli prendre la poudre d'escampette, mais j'ai eu peur de passer pour une folle auprès de tout le monde et puis la jeune fille avec qui je partageais la chambre était si sympa qu'elle m'a vite fait oublier sa visite. Dans le fond je le trouvais très touchant de parler ainsi de sa vie privée, enfin quelqu'un qui me comprenait, d'un milieu qui m'intrigait où l'affectif dans la relation médecin/malade n'a surtout pas sa place. Pourtant derrière tout ça se cachait un très grand danger et personne ne s'en est douté.

Ne permettez jamais à un spécialiste de la santé de s'épancher sur sa vie privé avant de vous toucher. Il n'est pas en état de vous opérer, son esprit est ailleurs, il n'est pas en état de se concentrer sur son geste.

D'autre part, pour pouvoir se faire opérer, il faut avoir confiance, avoir le moral et se dire qu'après tout ira mieux. Une opération c'est avant une équipe, une histoire entre deux personnes, le patient et son chirurgien.

Beaucoup de mes copines se sont faites opérées après moi pas par lui bien sûr, tout s'est très bien passé pour elles et je m'en réjouie.

Nous sommes uniques et lorsque nous confions notre vie à quelqu'un il faut prendre toutes les précautions pour que tout se passe le mieux possible. Ne rien faire à l'aveuglette et ne pas hésiter à perdre parfois du temps pour trouver ce qu'il y a de mieux pour nous. Et moi j'ai fait confiance à mon médecin généraliste sans voir plus loin que le bout de mon nez et le chirurgien ainsi que son équipe n'ont pas eu le courage de dire stop, on arrête car il n'est certainement, que son métier lui permettrait d'oublier ses problèmes. Depuis il s'est suicidé, moi je continue tant bien que mal mais plutot bien à poursuivre mon chemin. Je ne pardonnerai jamais et je n'oublierai jamais et pourtant la vie continue et j'ai confiance.

Chris il n'y a aucune raison pour que les choses se reproduisent. Toi comme des millions de femmes allaient être un peu gênées après l'intervention mais rien de grave. Il te faudra du repos et très vite tu pourras reprendre tes activités, une vie tout à fait normale.

Donne nous de tes nouvelles.

Je vous embrasse et vous souhaite pleins de bonnes choses. Prenez bien soin de vous car il n'y a que vous qui sachiez le faire.

Muriel

En corrigeant mon message j'en ai effacé quelques mots, je sais il est très long déjà.

"Et moi j'ai fait confiance à mon médecin généraliste sans voir plus loin que le bout de mon nez et le chirurgien ainsi que son équipe n'ont pas eu le courage de dire stop, on arrête car il n'est certainement pas en état d'opérer, et de penser à tort que son métier lui permettrait d'oublier ses problèmes.

Désolée, mais en relisant j'ai eu peur que vous ne compreniez pas.

Muriel

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50375  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir Muriel !

J'espère que tu n'as pas trop fait peur à Chris, maintenant ! C'est vrai qu'il peut y avoir des problèmes de cordes vocales, mais c'est tout de même rare, et presque toujours passager, fort heureusement ! Ton cas est assez exceptionnel, et ne fait certainement pas partie de ces 2% (enfin, si, mais pour un tout petit pourcentage de ces 2% !), car tous n'ont pas des lésions aussi importantes ! Heureusement que maintenant, presque 2 ans après, tu as enfin pu faire reparer au moins une partie des dégats causés par ce chirurgien !

Cela nous rappèle que les médecins sont des êtres humains comme nous, et (malheureusement) pas plus infaillibles que n'importe quel autre professionnel - sauf que, du moment que cela concerne la santé de leurs patients, leurs erreurs peuvent avoir des conséquences dramatiques ! Donc, en fait, ce qu'il faudrait, c'est que quand quelqu'un qui effectue un travail aussi délicat qu'un chirurgien se sent en mauvaise forme, il ose le dire et annuler une intervention, ou se faire remplacer - mais évidemment, nous savons tous qu'avec les rythmes infernaux qu'ils ont, la pression qu'ils subissent etc, ils le font très rarement ... donc, il ne reste qu'à espérer que, la plupart du temps, ils sont quand-même en forme ! D'ailleurs, cela s'applique à TOUS ceux à qui nous confions notre vie, les pilotes, les chauffeurs d'autobus ...

Il est très difficile de savoir, AVANT, à qui on confie notre santé et parfois notre vie - et même la bonne réputation de l'équipe chirurgicale ne donne pas une garantie absolue (car l'équipe du Prof. Dahan, que j'ai rencontré moi aussi, ayant été opérée à Purpan en 2000, est classée PREMIERE du classement des hôpitaux du journal Le Point pour les opérations de la thyroïde depuis plusieurs années d'affilée, et donc, ils l'étaient même quand ce chirurgien en faisait encore partie !).

Donc, il faut surtout rester confiant et croire en sa chance, inutile de s'angoisser à l'avance avec des statistiques - et évidemment, ne se faire opérer QUE si c'est vraiment nécessaire, mais quand il le faut, on est bien obligé d'y aller et de faire confiance !

Gros bisou !

Beate

Inscrit le: 02.05.04 |  Messages: 80  | Cancer papillaire  | Vannes  | 

moi, j'habite sur la côte atlantique, j'ai été opérée d'un cancer papillaire il y a 4 ans!
il ne m'est rien arrivé du fait que j'ai la mer à deux pas de chez moi..
donc, passe de bonnes vacances sur la côte...
par contre pour le lévothyrox, je l'ai repris que 3 jours après l'intervention.

allez, courage, tout va bien se passer.

Bien entendu je n'ai pas rédigé mon message avec l'idée de faire peur à quiconque. L'opération de la thyroide m'a apporté un mieux être indéniable même si mon bien être au quotidien en a été chamboulé. Elle m'a permis de retrouver ma forme psychologique après des années de galère et les problèmes liés à l'opération m'ont ouvert sur beaucoup de choses : les autres, la communication plus sincère et plus profonde, la compréhension face à la souffrance et la douleur d'un handicap ou d'une maladie.

Personne n'est infaillible, ce que je voulais exprimer c'est mon ressenti par rapport à une opération sois disant banale et sur ses statistiques.

Le problème est identique dans n'importe quel cas de maladie. Chacun peut éprouver de la crainte en lisant les messages d'autres personnes, en pensant que la situation est identique ou qu'elle va le devenir. Du fait de leur individualité, le corps et l'esprit de chacun réagissent différemment dans une situation pourtant similaire. Il ne faut pas nier non plus ce qu'il peut arriver même si c'est extrêment rare. Cela voudrait dire, "je suis malade mais je ne veux rien voir ni savoir sur les autres malades". Ce serait alors le même aveuglement que pour toutes les maladies qui existent, ou pour tout ce que nous jugeons hors normes. Nous ne sommes que les victimes d'un corps humain avec ses défaillances biologiques, mécaniques, fonctionnelles. Il en va de même pour le praticien.

Heureusement que dans la profession il n'y a pas que des maladroits et incompétents et que certains se donnent les moyens de comprendre, d'aller encore plus loin et encore mieux. J'ai beaucoup trop de respect pour le milieu médical pour en garder une très mauvaise image.

Mais tous les jours depuis 2 ans bientôt, je vis avec les conséquences d'un acte manqué, je ne suis pas la seule victime thérapeutique, mais je ne peux pas penser à l'opération de la thyroide sans penser à ce que je suis devenue. J'en ai aussi un peu marre que les cas rares soient toujours tenus à l'écart. Les choses sont ce qu'elles sont et mon avis est qu'il faut en parler. Autant pour la personne qui en souffre que pour ceux qui pourraient un jour se retrouver dans la même situation.

Beate ce qui m'a fait réagir entre autre, c'est lorsque j'ai lu ce fameux 2%. Pourquoi pour moi comme pour d'autres les choses ne se passent elles pas normalement ? Mon vécu mon ressenti m'ont poussé à m'exprimer et m'y pousseront certainement encore. Tout simplement parce que j'espère que ma situation ne deviendra pas une généralité et que même si une opération est banale, mieux vaut prendre toutes les garanties. L'expérience des uns est souvent utile aux autres.

A nous aussi d'être vigilant et de prendre bien soin de nous.

Bonne journée à vous.

Muriel

monique  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 07.06.04 |  Messages: 88  | Cancer thyroide  | paris  |   | 60+

bonjour chris je réside sur paris opérée de la thyroide en février et mars en clinique dans le 11 em par faute de places dans les hopitaux je vais faire mes cures d iode a saint louis hopital bon courage a toi si tu veux on peux prendre contact bisous monique

Chris  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 25.05.04 |  Messages: 10  | Goitre multi nodulai...  | Région Parisienne  |   | 60+

Ca y est : c'est fait.
Ca c'est passé exactement comme dans les récits d'opérations sur le forum. J'a i retrouvé une voix normale en 2 jours et je n'ai pas problèmes de calcémie. Donc tout va bien ! OUF
J'ai été opérée lundi matin par le Dr Ménégaux et je viens de sortir 2 jours après l'opération. On m'a enlevé les agraphes et les drains ce matin et zou dehors ...

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

[quote="Chris"]
Super ! Une bonne chose de faite.
Bon retour chez toi !

A+
Caroline

monique  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 07.06.04 |  Messages: 88  | Cancer thyroide  | paris  |   | 60+

bonjour chris bon retour chez toi repose toi bien ont ce sent mieux a la maison moi c était mon cas a plus bisous