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Hyperparathyroidie, du diagnostic à la guérison
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Autres maladies
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Inscrit le: 02.06.18 | Messages: 8 | HPT récidivante | Nancy |
Posté le: 02. Juin 2018, 17:12
Voilà, je me lance... N'ayant pas trouvé de réelles réponses aux questions que je me posais jusqu'à maintenant, je tiens à apporter mon témoignage qui pourrait être utile à d'autres.
Diagnostic :
En manque d'appétit depuis presque 2 mois et perte de 3 kg (je suis une grande mangeuse!), je me décide d'aller voir mon médecin traitant qui me prescrit une prise de sang des plus complètes (jeudi 19 avril).
Prise de sang réalisée 2 jours plus tard (le samedi), le labo m'appelle et me dit de contacter de toute urgence mon médecin traitant (absente les samedis) : j'ai une hypercalcémie à 130 mg/l (norme entre 86 et 100).
Le lundi matin, début de soif intense.
Rendez-vous chez le médecin, lundi après-midi : le médecin traitant s'est démenée toute la matinée pour avoir un docteur au service endocrinologie du CHU de Brabois (Nancy) qui lui conseille alors une hospitalisation en vue de baisser le taux de calcium et surtout de pouvoir faire un suivi car je suis considérée comme "trop jeune" pour avoir cette maladie (39 ans).
Ce docteur m'appelle directement chez moi dans la soirée du lundi pour m'avertir de mon hospitalisation le lendemain après-midi.
Hospitalisation... avec "s" :
Ca faisait depuis longtemps que je n'avait pas connu ça. Depuis l'âge de mes 11 ans, je n'avais pas été hospitalisée!
A mon arrivée le mardi après-midi, discussion d'ordre médicale avec l'interne, remplissage de papiers (personne de confiance, personne à prévenir...), prise de sang, électrocardiogramme (ECG) et... perfusion de 2 litres de NaCl en complément d'une hydratation par voie orale : début de mon abonnement à la Volvic (eau en bouteille plus pauvre en calcium que les autres mais également celle du robinet)...
Mercredi matin 6h, l'infirmière entame le début d'une semaine de prises de sang ; l'aide soignante, elle, c'est le dépôt des bocaux de 2 litres pour récupérer les urines et d'une feuille de suivi journalier de l'eau ingérée.
Sans trop me forcer, je bois 4 à 6 litres et les bocaux de 2 litres se remplissent en conséquence. Mon taux de phosphore étant bas, j'ai le droit de prendre du Phosphoneuros (25 gouttes 3x/jour) qui me donne des nausées.
Le vendredi après-midi (27 avril), j'ai le droit de sortir car mon taux de calcium a légèrement baissé (passé de 130 mg/l à 122 mg/l) mais avec l'obligation de continuer à poursuivre l'hydratation par voie orale.
Le samedi matin, grosse migraine (ce n'est pas dans mes habitudes!). Je fais bonne figure malgré tout, on est sensées partir chez ma soeur dans le sud avec ma fille en train, le lundi...
Le dimanche matin, problème de train (la grève!). Il faut changer les billets et là, je m'aperçois que ça ne va pas : je n'arrive pas à les échanger et je me mets à pleurer pour n'importe quoi. L'après-midi, j'essaie encore d'échanger les billets encore, je pleure et des nausées très intenses me prennent. J'appelle le service endocrinologie du CHU : faut allez aux urgences pour faire une prise de sang et un ECG.
Je vous passe du délai d'attente aux urgences et de l'interdiction de se lever pour aller faire pipi avec une hydratation intense...
Résultat : hospitalisation directe, mon taux de calcium est remonté à 140 mg/l. Je retrouve donc le service endocrinologie du CHU à 2 heures du matin le lundi 30. Adieu le sud!
Et c'est reparti : perfusion (2 litres par jour), bocal, prise de sang, suivi de
l'hydratation. Pour faire baisser le taux de calcium devenu presque trop dangereux, il m'injecte, dans l'après-midi du lundi, de l'Aclasta après avoir vérifié l'état de ma dentition (radio des dents et consultation chez un dentiste du CHU). Ca me donne des vertiges dès les premières gouttes, vertiges qui vont se prolonger pendant presque les 2 semaines suivantes.
Le mardi matin, échographie des reins et l'après-midi, densitométrie osseuse : tout va bien!
Je sors de l'hôpital le samedi 5 mai avec un taux à 106 mg/l de calcium, une prise de sang à faire 1 fois par semaine (calcium, phosphore, créatinine, protidémie), une ordonnance pour le Phophoneuros (25 gouttes 3 fois par jour), de la vitamine D, une hospitalisation de jour prévue le 30 mai pour scintigraphie et échographie des parathyroides, toujours au CHU, rendez-vous avec le chirurgien le 07 juin (anticipation sur les résultats des futurs examens).
Les semaines passent, en arrêt maladie, les vertiges diminuent, je me sens de plus en plus fatiguée et je bois toujours autant...
Hospitalisation de jour du 30 mai au CHU :
Arrivée à 7h30 au plateau de médecine ambulatoire : première piqûre, la prise de sang. Difficile de trouver une veine, ça commence mal.
Descente vers 2ème sous-sol : imagerie nucléaire.
8h30 : Echographie des parathyroides : à peine entamée, une patate de 3 cm de long apparait sur l'écran : la parathyroide droite basse est très développée. C'est la seule sur les 4.
9h : 1ère injection pour la scintigraphie : difficile de trouver une veine : il repique au même endroit que pour la prise de sang. Aïe !
Le temps est long mais on s'occupe et surtout on lutte contre la fatigue. Attente obligatoire de 2 heures entre les 2 injections.
11h15 : 2ème injection : elle repique au même endroit, ça ne va pas, la veine roule. Finalement, on pique au niveau du poignet droit dans les veines bien visibles! 2ème Aie !
11h30 : début de la scintigraphie : la table est dure, et très inconfortable : pas moyen de mettre les bras le long du corps... Ca dure 40 minutes...
12h25 : je retourne au plateau de médecine ambulatoire où je reçois un petit repas. De toute façon, pas faim, comme d'hab...
Et là, il faut encore attendre
14h45 : l'interne m'appelle : on me pèse. Mince, j'ai perdu 4 kg. On fait un ECG (l'hypercalcémie et le coeur, ne font pas bon ménage!). L'ECG n'est pas fameux. C'est vrai que j'ai parfois des pincements au coeur et surtout, je fatigue vite... Elle fait appelle au médecin du service endocrinologie qui m'avait suivie en partie pendant mes précédentes hospitalisations. On rediscute du phosphore pour augmenter le nombre de gouttes au moment de mon "plus gros repas" de la journée et du problème cardiaque. Il faut faire un prise de sang pour vérifier, je ne sais pas quoi, concernant le coeur en attendant de pouvoir atteindre un cardiologue du CHU.
4ème prise de sang : mes veines sont trop fragiles : l'infirmière finit par me piquer sur le dos de la main gauche. 3ème Aie!
J'attends 10 minutes et l'interne vient me délivrer en me disant que le cardiologue n'est pas inquiet car sujet jeune, pas d'hypertension, sportive... J'ai le droit de repartir chez moi! Ouf j'ai eu chaud! Par contre, la prescription des prises de sang à faire une fois par semaine est complétée par un ionogramme (CA+, K+, Cl). L'augmentation du potassium les inquiète et mon taux de calcium remonte (114 mg/l).
En attendant le rendez-vous chez le chirurgien:
Je bois toujours autant voire plus en cas de fortes chaleurs (jusqu'à 7 litres), je suis très fatiguée et ne supporte pratiquement plus la montée des escaliers (2ème étage) : mon coeur me fait mal. Je ne conduis pas : je ne m'en sens pas capable.
En écrivant tout ceci, je m'aperçois en fait que le rôle du médecin traitant a été prépondérant. Moi, qui la voyait seulement une fois par an pour me faire un certificat médical pour la pratique du karaté!
Et surtout, il faut que je le dise clairement, être suivie par un hôpital à la pointe de la technologie où toutes les spécialités se retrouvent est un réel avantage. Je ne me suis jamais occupée de la prise de rendez-vous pour la scintigraphie et l'échographie des parathyroïdes, l'échographie des reins et le futur scanner que je passe le 14 juin (après le rendez-vous chez le chirurgien...) ainsi que des prises de rendez-vous chez le dentiste, la radio des dents, la densitométrie osseuse pendant ma seconde hospitalisation. Tout se fait dans le même hôpital et votre dossier médical est complété au fur et à mesure et surtout, il ne se perd pas, étant informatisé!
Une petite astuce pour les hyperparathyroidiques à tendance assoiffés, prenez des fontaines à eau, ça coûte moins cher!
Je suis stressée par l'opération car je ne sais pas ce que le chirurgien va me proposer (en ambulatoire ou pas!). Et surtout, que ça se fasse le plus rapidement possible... J'en ai marre de ne plus pouvoir conduire, faire du vélo, du karaté... vivre quoi! Je n'attends que l'opération pour me libérer...
Diagnostic :
En manque d'appétit depuis presque 2 mois et perte de 3 kg (je suis une grande mangeuse!), je me décide d'aller voir mon médecin traitant qui me prescrit une prise de sang des plus complètes (jeudi 19 avril).
Prise de sang réalisée 2 jours plus tard (le samedi), le labo m'appelle et me dit de contacter de toute urgence mon médecin traitant (absente les samedis) : j'ai une hypercalcémie à 130 mg/l (norme entre 86 et 100).
Le lundi matin, début de soif intense.
Rendez-vous chez le médecin, lundi après-midi : le médecin traitant s'est démenée toute la matinée pour avoir un docteur au service endocrinologie du CHU de Brabois (Nancy) qui lui conseille alors une hospitalisation en vue de baisser le taux de calcium et surtout de pouvoir faire un suivi car je suis considérée comme "trop jeune" pour avoir cette maladie (39 ans).
Ce docteur m'appelle directement chez moi dans la soirée du lundi pour m'avertir de mon hospitalisation le lendemain après-midi.
Hospitalisation... avec "s" :
Ca faisait depuis longtemps que je n'avait pas connu ça. Depuis l'âge de mes 11 ans, je n'avais pas été hospitalisée!
A mon arrivée le mardi après-midi, discussion d'ordre médicale avec l'interne, remplissage de papiers (personne de confiance, personne à prévenir...), prise de sang, électrocardiogramme (ECG) et... perfusion de 2 litres de NaCl en complément d'une hydratation par voie orale : début de mon abonnement à la Volvic (eau en bouteille plus pauvre en calcium que les autres mais également celle du robinet)...
Mercredi matin 6h, l'infirmière entame le début d'une semaine de prises de sang ; l'aide soignante, elle, c'est le dépôt des bocaux de 2 litres pour récupérer les urines et d'une feuille de suivi journalier de l'eau ingérée.
Sans trop me forcer, je bois 4 à 6 litres et les bocaux de 2 litres se remplissent en conséquence. Mon taux de phosphore étant bas, j'ai le droit de prendre du Phosphoneuros (25 gouttes 3x/jour) qui me donne des nausées.
Le vendredi après-midi (27 avril), j'ai le droit de sortir car mon taux de calcium a légèrement baissé (passé de 130 mg/l à 122 mg/l) mais avec l'obligation de continuer à poursuivre l'hydratation par voie orale.
Le samedi matin, grosse migraine (ce n'est pas dans mes habitudes!). Je fais bonne figure malgré tout, on est sensées partir chez ma soeur dans le sud avec ma fille en train, le lundi...
Le dimanche matin, problème de train (la grève!). Il faut changer les billets et là, je m'aperçois que ça ne va pas : je n'arrive pas à les échanger et je me mets à pleurer pour n'importe quoi. L'après-midi, j'essaie encore d'échanger les billets encore, je pleure et des nausées très intenses me prennent. J'appelle le service endocrinologie du CHU : faut allez aux urgences pour faire une prise de sang et un ECG.
Je vous passe du délai d'attente aux urgences et de l'interdiction de se lever pour aller faire pipi avec une hydratation intense...
Résultat : hospitalisation directe, mon taux de calcium est remonté à 140 mg/l. Je retrouve donc le service endocrinologie du CHU à 2 heures du matin le lundi 30. Adieu le sud!
Et c'est reparti : perfusion (2 litres par jour), bocal, prise de sang, suivi de
l'hydratation. Pour faire baisser le taux de calcium devenu presque trop dangereux, il m'injecte, dans l'après-midi du lundi, de l'Aclasta après avoir vérifié l'état de ma dentition (radio des dents et consultation chez un dentiste du CHU). Ca me donne des vertiges dès les premières gouttes, vertiges qui vont se prolonger pendant presque les 2 semaines suivantes.
Le mardi matin, échographie des reins et l'après-midi, densitométrie osseuse : tout va bien!
Je sors de l'hôpital le samedi 5 mai avec un taux à 106 mg/l de calcium, une prise de sang à faire 1 fois par semaine (calcium, phosphore, créatinine, protidémie), une ordonnance pour le Phophoneuros (25 gouttes 3 fois par jour), de la vitamine D, une hospitalisation de jour prévue le 30 mai pour scintigraphie et échographie des parathyroides, toujours au CHU, rendez-vous avec le chirurgien le 07 juin (anticipation sur les résultats des futurs examens).
Les semaines passent, en arrêt maladie, les vertiges diminuent, je me sens de plus en plus fatiguée et je bois toujours autant...
Hospitalisation de jour du 30 mai au CHU :
Arrivée à 7h30 au plateau de médecine ambulatoire : première piqûre, la prise de sang. Difficile de trouver une veine, ça commence mal.
Descente vers 2ème sous-sol : imagerie nucléaire.
8h30 : Echographie des parathyroides : à peine entamée, une patate de 3 cm de long apparait sur l'écran : la parathyroide droite basse est très développée. C'est la seule sur les 4.
9h : 1ère injection pour la scintigraphie : difficile de trouver une veine : il repique au même endroit que pour la prise de sang. Aïe !
Le temps est long mais on s'occupe et surtout on lutte contre la fatigue. Attente obligatoire de 2 heures entre les 2 injections.
11h15 : 2ème injection : elle repique au même endroit, ça ne va pas, la veine roule. Finalement, on pique au niveau du poignet droit dans les veines bien visibles! 2ème Aie !
11h30 : début de la scintigraphie : la table est dure, et très inconfortable : pas moyen de mettre les bras le long du corps... Ca dure 40 minutes...
12h25 : je retourne au plateau de médecine ambulatoire où je reçois un petit repas. De toute façon, pas faim, comme d'hab...
Et là, il faut encore attendre
14h45 : l'interne m'appelle : on me pèse. Mince, j'ai perdu 4 kg. On fait un ECG (l'hypercalcémie et le coeur, ne font pas bon ménage!). L'ECG n'est pas fameux. C'est vrai que j'ai parfois des pincements au coeur et surtout, je fatigue vite... Elle fait appelle au médecin du service endocrinologie qui m'avait suivie en partie pendant mes précédentes hospitalisations. On rediscute du phosphore pour augmenter le nombre de gouttes au moment de mon "plus gros repas" de la journée et du problème cardiaque. Il faut faire un prise de sang pour vérifier, je ne sais pas quoi, concernant le coeur en attendant de pouvoir atteindre un cardiologue du CHU.
4ème prise de sang : mes veines sont trop fragiles : l'infirmière finit par me piquer sur le dos de la main gauche. 3ème Aie!
J'attends 10 minutes et l'interne vient me délivrer en me disant que le cardiologue n'est pas inquiet car sujet jeune, pas d'hypertension, sportive... J'ai le droit de repartir chez moi! Ouf j'ai eu chaud! Par contre, la prescription des prises de sang à faire une fois par semaine est complétée par un ionogramme (CA+, K+, Cl). L'augmentation du potassium les inquiète et mon taux de calcium remonte (114 mg/l).
En attendant le rendez-vous chez le chirurgien:
Je bois toujours autant voire plus en cas de fortes chaleurs (jusqu'à 7 litres), je suis très fatiguée et ne supporte pratiquement plus la montée des escaliers (2ème étage) : mon coeur me fait mal. Je ne conduis pas : je ne m'en sens pas capable.
En écrivant tout ceci, je m'aperçois en fait que le rôle du médecin traitant a été prépondérant. Moi, qui la voyait seulement une fois par an pour me faire un certificat médical pour la pratique du karaté!
Et surtout, il faut que je le dise clairement, être suivie par un hôpital à la pointe de la technologie où toutes les spécialités se retrouvent est un réel avantage. Je ne me suis jamais occupée de la prise de rendez-vous pour la scintigraphie et l'échographie des parathyroïdes, l'échographie des reins et le futur scanner que je passe le 14 juin (après le rendez-vous chez le chirurgien...) ainsi que des prises de rendez-vous chez le dentiste, la radio des dents, la densitométrie osseuse pendant ma seconde hospitalisation. Tout se fait dans le même hôpital et votre dossier médical est complété au fur et à mesure et surtout, il ne se perd pas, étant informatisé!
Une petite astuce pour les hyperparathyroidiques à tendance assoiffés, prenez des fontaines à eau, ça coûte moins cher!
Je suis stressée par l'opération car je ne sais pas ce que le chirurgien va me proposer (en ambulatoire ou pas!). Et surtout, que ça se fasse le plus rapidement possible... J'en ai marre de ne plus pouvoir conduire, faire du vélo, du karaté... vivre quoi! Je n'attends que l'opération pour me libérer...
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 02. Juin 2018, 18:16
ouille, j'ai mal à ta place, je déteste qu'on me pique dans le dos de la main, je déteste les tables inconfortables où on doit se tenir tranquille avec les bras qu'on n'arrive pas à placer ! (sans compter le dos qui n'est pas en position idéale, et la nuque en position pas top) idéalement, il faut être sanglé, ça soulage les tensions des épaules et des bras qu'on est obligé de maintenir de façon non physiologique...Il m'est déjà arrivé de demander qu'on me sangle lors d'un examen long...
Pour le reste, oui c'est vrai que c'est super d'être dans un service où on se charge de tout !
Bon courage pour la suite !
Et viens bien nous raconter tout, c'est vrai que ça peut être utile à d'autres, ils se sentiront moins en terrain inconnu et donc rassurés (c'est affolant de ne pas savoir ce qui va nous arriver).
Pour le reste, oui c'est vrai que c'est super d'être dans un service où on se charge de tout !
Bon courage pour la suite !
Et viens bien nous raconter tout, c'est vrai que ça peut être utile à d'autres, ils se sentiront moins en terrain inconnu et donc rassurés (c'est affolant de ne pas savoir ce qui va nous arriver).
Inscrit le: 02.06.18 | Messages: 8 | HPT récidivante | Nancy |
Posté le: 03. Juin 2018, 09:52
Merci Bobette pour les encouragements.
Je ne manquerai pas de vous raconter la suite ET LA FIN (je l'espère) !
La table de scintigraphie ne possédait pas de sangles, du-moins je n'en ai pas vu. C'est vrai que le dos en prend un coup... J'y penserai la prochaine fois... enfin, j'espère qu'il n'y en aura pas!
Je ne manquerai pas de vous raconter la suite ET LA FIN (je l'espère) !
La table de scintigraphie ne possédait pas de sangles, du-moins je n'en ai pas vu. C'est vrai que le dos en prend un coup... J'y penserai la prochaine fois... enfin, j'espère qu'il n'y en aura pas!
Inscrit le: 02.06.18 | Messages: 8 | HPT récidivante | Nancy |
Posté le: 11. Juin 2018, 14:25
Jeudi 07 juin : rendez-vous chez le chirurgien dans le service de chirurgie digestive, générale et endocrinienne
J'attendais avec impatience ce moment. Je m'étais préparée des questions à poser au chirurgien mais voilà ce qu'il en fût :
Arrivée à 8h50 pour un rendez-vous à 9h00.
Personne à l'accueil. Petite attente et une secrétaire arrive : il faut patienter un peu, le docteur ne devrait pas tarder à arriver.
9h00 : une jeune femme d'un trentaine d'année arrive. C'est le chirurgien! Hum, je me dis qu'elle paraît jeune pour avoir de l'expérience dans l'opération des parathyroïdes... Bon, admettons, l'habit ne fait pas le moine...
Elle m'explique ce que j'ai, avec des dessins (très compréhensibles) et comment l'opération va se passer :
- "petite incision de 3 cm à peu près là" en me montrant sur son propre cou. Ouf rassurée de ne pas avoir une grosse balafre!
- hospitalisation sur 3 jours : arrivée dans l'après-midi du 1er jour, opération le 2ème jour et sortie le 3ème jour (si tout va bien!). Et là, malgré ma préparation mentale, j'oublie carrément de lui demander pourquoi ce n'est pas en ambulatoire qu'elle m'opère... (j'avais bien regardé les conseils sur le forum...) Je me maudis maintenant !
Elle me donne une ordonnance de prise de sang à effectuer avant l'opération. Une liste longue comme le bras... que je ne regarderai qu'en rentrant chez moi ...
En complément, un questionnaire à remplir et à ramener le jour de la consultation avec l'anesthésiste...
"Des questions ?" Non, pas pour le moment (je me maudis à présent de ne pas avoir poser les questions que je m'étais préparées notamment "après combien de temps peut-on reprendre une activité professionnelle après l'opération?", "pourquoi sur 3 jours et pas en ambulatoire?")
Elle me dit qu'il faut faire un scanner en complément des examens déjà pratiqués. Ca tombe bien, j'ai un rendez-vous le 14 juin mais je ne sais pas à quelle heure.
On retourne au bureau des infirmières. L'infirmière regarde le planning des scanners (l'avantage de tout faire dans le même hôpital!). En effet, rendez-vous au scanner le 14 juin à 13h20.
"Bon, un jour de disponible pour votre opération... Ce sera le 11 juillet..." Hein... pardon... il n'y a pas plus proche? "Non, planning complet jusqu'à cette date et mon collègue, c'est pire, ce n'est pas avant le 18... Nous ne sommes qu'à 2 à opérer de ça! Ne vous inquiétez pas, ça va passer vite!"
J'ai envie de pleurer tellement ça me paraît une éternité!!!
Il faut un rendez-vous chez l'anesthésiste. L'infirmière me dit qu'elle s'en occupe. A ce moment-là, le chirurgien me dit au revoir et bon courage. Je lui demande alors ce qu'il en est pour mon arrêt de travail ne pouvant conduire et me concentrer... Je n'ai eu que pour réponse un visage sans sourire et froid comme si elle ne m'avait pas entendue... Et hop! Partie!
L'infirmière m'invite à retourner en salle d'attente car pour l'instant ça ne répond pas chez les anesthésistes. Je vais dans la salle d'attente rejoindre ma mère qui m'a emmenée en attendant la date de rendez-vous.
Au bout de 5 minutes, l'infirmière arrive et me dit qu'elle m'enverra la date de rendez-vous par courrier car pas moyen de joindre les anesthésistes.
Je me retrouve donc sans arrêt maladie alors que l'actuel se termine aujourd'hui-même!
Nous montons donc au service endocrinologie voire le docteur qui me suis. La secrétaire me dit que le docteur me rappellera un peu plus tard.
Nous rentrons donc! Dans la voiture, je craque... Je ne fais même plus attention à la conduite de ma mère qui, d'habitude me fait peur!
10h30 : De retour à la maison, je regarde les papiers à remplir et la prise de sang à effectuer avant l'opération. Et là, je vois calciurie des 24h! Euh, je sais ce que c'est! Ce n'est pas une prise de sang... Recueil des urines sur 24h! Avec les litres de Volvic que je bois par jour, il va me falloir une brouette de bocaux!!! Je demanderai donc la marche à suivre au laboratoire quand j'irai faire ma prise sang hebdomadaire la semaine prochaine...
Démunie et ne sachant que faire, j'appelle mon médecin traitant pour prendre rendez-vous pour un arrêt de travail... Pas de chance, elle est fermée cet après-midi mais peut me prendre le lendemain à 11h15.
A peine ayant raccroché, l'endocrinologue me rappelle. Elle me rassure qu'en cas de soucis, de symptômes ou de calcémie repartant à la hausse, le service endocrinologie pourra me reprendre afin de faire rebaisser le taux de calcium en attendant l'opération. Ca rassure... Par contre, nouvelle peu rassurante : elle ne reçoit pas les comptes-rendus des prises de sang.
Vendredi 08 juin : rendez-vous chez le médecin traitant
A ce rendez-vous, elle me dit qu'au niveau délais d'opération, "on ne peut plus rapide!" et ne comprend pas pourquoi le chirurgien ne m'a pas fait cet arrêt de travail.
Un peu de compassion dans ce monde impitoyable de santé!
Et comme l'endocrinologue, pas de résultats des prises de sang.
En bref, le rendez-vous chez le chirurgien étant plutôt mitigé, je me dois de conseiller de mettre sur papier toutes les questions que l'on a à poser au chirurgien notamment celles qui tiennent à coeur. On s'en mord les doigts une fois que le rendez-vous est passé!
Je ne sais donc toujours pas pourquoi je ne suis pas opérée en ambulatoire et combien de temps après l'opération on peut reprendre une activité professionnelle (en clair, combien de temps on est en arrêt!).
Une chose est sûre, il va falloir revoir le circuit de distribution des résultats des prises de sang avec le labo!
J'attendais avec impatience ce moment. Je m'étais préparée des questions à poser au chirurgien mais voilà ce qu'il en fût :
Arrivée à 8h50 pour un rendez-vous à 9h00.
Personne à l'accueil. Petite attente et une secrétaire arrive : il faut patienter un peu, le docteur ne devrait pas tarder à arriver.
9h00 : une jeune femme d'un trentaine d'année arrive. C'est le chirurgien! Hum, je me dis qu'elle paraît jeune pour avoir de l'expérience dans l'opération des parathyroïdes... Bon, admettons, l'habit ne fait pas le moine...
Elle m'explique ce que j'ai, avec des dessins (très compréhensibles) et comment l'opération va se passer :
- "petite incision de 3 cm à peu près là" en me montrant sur son propre cou. Ouf rassurée de ne pas avoir une grosse balafre!
- hospitalisation sur 3 jours : arrivée dans l'après-midi du 1er jour, opération le 2ème jour et sortie le 3ème jour (si tout va bien!). Et là, malgré ma préparation mentale, j'oublie carrément de lui demander pourquoi ce n'est pas en ambulatoire qu'elle m'opère... (j'avais bien regardé les conseils sur le forum...) Je me maudis maintenant !
Elle me donne une ordonnance de prise de sang à effectuer avant l'opération. Une liste longue comme le bras... que je ne regarderai qu'en rentrant chez moi ...
En complément, un questionnaire à remplir et à ramener le jour de la consultation avec l'anesthésiste...
"Des questions ?" Non, pas pour le moment (je me maudis à présent de ne pas avoir poser les questions que je m'étais préparées notamment "après combien de temps peut-on reprendre une activité professionnelle après l'opération?", "pourquoi sur 3 jours et pas en ambulatoire?")
Elle me dit qu'il faut faire un scanner en complément des examens déjà pratiqués. Ca tombe bien, j'ai un rendez-vous le 14 juin mais je ne sais pas à quelle heure.
On retourne au bureau des infirmières. L'infirmière regarde le planning des scanners (l'avantage de tout faire dans le même hôpital!). En effet, rendez-vous au scanner le 14 juin à 13h20.
"Bon, un jour de disponible pour votre opération... Ce sera le 11 juillet..." Hein... pardon... il n'y a pas plus proche? "Non, planning complet jusqu'à cette date et mon collègue, c'est pire, ce n'est pas avant le 18... Nous ne sommes qu'à 2 à opérer de ça! Ne vous inquiétez pas, ça va passer vite!"
J'ai envie de pleurer tellement ça me paraît une éternité!!!
Il faut un rendez-vous chez l'anesthésiste. L'infirmière me dit qu'elle s'en occupe. A ce moment-là, le chirurgien me dit au revoir et bon courage. Je lui demande alors ce qu'il en est pour mon arrêt de travail ne pouvant conduire et me concentrer... Je n'ai eu que pour réponse un visage sans sourire et froid comme si elle ne m'avait pas entendue... Et hop! Partie!
L'infirmière m'invite à retourner en salle d'attente car pour l'instant ça ne répond pas chez les anesthésistes. Je vais dans la salle d'attente rejoindre ma mère qui m'a emmenée en attendant la date de rendez-vous.
Au bout de 5 minutes, l'infirmière arrive et me dit qu'elle m'enverra la date de rendez-vous par courrier car pas moyen de joindre les anesthésistes.
Je me retrouve donc sans arrêt maladie alors que l'actuel se termine aujourd'hui-même!
Nous montons donc au service endocrinologie voire le docteur qui me suis. La secrétaire me dit que le docteur me rappellera un peu plus tard.
Nous rentrons donc! Dans la voiture, je craque... Je ne fais même plus attention à la conduite de ma mère qui, d'habitude me fait peur!
10h30 : De retour à la maison, je regarde les papiers à remplir et la prise de sang à effectuer avant l'opération. Et là, je vois calciurie des 24h! Euh, je sais ce que c'est! Ce n'est pas une prise de sang... Recueil des urines sur 24h! Avec les litres de Volvic que je bois par jour, il va me falloir une brouette de bocaux!!! Je demanderai donc la marche à suivre au laboratoire quand j'irai faire ma prise sang hebdomadaire la semaine prochaine...
Démunie et ne sachant que faire, j'appelle mon médecin traitant pour prendre rendez-vous pour un arrêt de travail... Pas de chance, elle est fermée cet après-midi mais peut me prendre le lendemain à 11h15.
A peine ayant raccroché, l'endocrinologue me rappelle. Elle me rassure qu'en cas de soucis, de symptômes ou de calcémie repartant à la hausse, le service endocrinologie pourra me reprendre afin de faire rebaisser le taux de calcium en attendant l'opération. Ca rassure... Par contre, nouvelle peu rassurante : elle ne reçoit pas les comptes-rendus des prises de sang.
Vendredi 08 juin : rendez-vous chez le médecin traitant
A ce rendez-vous, elle me dit qu'au niveau délais d'opération, "on ne peut plus rapide!" et ne comprend pas pourquoi le chirurgien ne m'a pas fait cet arrêt de travail.
Un peu de compassion dans ce monde impitoyable de santé!
Et comme l'endocrinologue, pas de résultats des prises de sang.
En bref, le rendez-vous chez le chirurgien étant plutôt mitigé, je me dois de conseiller de mettre sur papier toutes les questions que l'on a à poser au chirurgien notamment celles qui tiennent à coeur. On s'en mord les doigts une fois que le rendez-vous est passé!
Je ne sais donc toujours pas pourquoi je ne suis pas opérée en ambulatoire et combien de temps après l'opération on peut reprendre une activité professionnelle (en clair, combien de temps on est en arrêt!).
Une chose est sûre, il va falloir revoir le circuit de distribution des résultats des prises de sang avec le labo!
Posté le: 12. Juin 2018, 00:00
dis-donc tu es hyper bien prise en charge avec une intervention chirurgie rapide,c'est exceptionnel.
je vois que l'hyperparathyroidie est un peu mieux connue qu'avant ( même si:les causes??)
moi j'ai eu ce pb + jeune que toi,à 30 ans,avec une hypercalcémie + importante,et de mémorables crises de coliques néphrétiques.
après l'opération,je me suis très bien,rapidement remise.On va mieux très vite.
je me souviens être restée qques jours à l'hôpital,le temps d'ôter des agrafes,et de re-stabiliser le calcium qui chute.
sortie avec un peu de vitamine D je crois.
pourquoi tiens-tu tant à l'ambulatoire?
un conseil:ne pas négliger les séances d'orthophonie si on t'en propose.
bon courage et merci pour ton témoignage
je vois que l'hyperparathyroidie est un peu mieux connue qu'avant ( même si:les causes??)
moi j'ai eu ce pb + jeune que toi,à 30 ans,avec une hypercalcémie + importante,et de mémorables crises de coliques néphrétiques.
après l'opération,je me suis très bien,rapidement remise.On va mieux très vite.
je me souviens être restée qques jours à l'hôpital,le temps d'ôter des agrafes,et de re-stabiliser le calcium qui chute.
sortie avec un peu de vitamine D je crois.
pourquoi tiens-tu tant à l'ambulatoire?
un conseil:ne pas négliger les séances d'orthophonie si on t'en propose.
bon courage et merci pour ton témoignage
Inscrit le: 02.06.18 | Messages: 8 | HPT récidivante | Nancy |
Posté le: 12. Juin 2018, 08:39
Merci Shannon, tu me rassures.
Si on va mieux très vite après l'opération, tant mieux! Je n'en peux plus de ces nausées, de cette fatigue, de ces vertiges et... de ces litres d'eau ingérés.
Tu me dis que tu avais une hypercalcémie plus importante! Je n'imagine pas ce que tu as dû enduré parce qu'avec 140 mg/l de calcium dans le sang, j'ai déjà douillé!!!
Je pense que tu as raison, l'hypercalcémie doit être mieux connu à présent qu'il y a une dizaine d'années.
Je note pour les séances d'orthophonie.
Question ambulatoire, j'avais lu sur ce site que lorsque le médecin proposait l'ambulatoire, il maîtrisait apparemment la situation.
Mais bon, être sur place après l'opération peut être un atout notamment en cas d'hypocalcémie, surtout que je vis seule...
Si on va mieux très vite après l'opération, tant mieux! Je n'en peux plus de ces nausées, de cette fatigue, de ces vertiges et... de ces litres d'eau ingérés.
Tu me dis que tu avais une hypercalcémie plus importante! Je n'imagine pas ce que tu as dû enduré parce qu'avec 140 mg/l de calcium dans le sang, j'ai déjà douillé!!!
Je pense que tu as raison, l'hypercalcémie doit être mieux connu à présent qu'il y a une dizaine d'années.
Je note pour les séances d'orthophonie.
Question ambulatoire, j'avais lu sur ce site que lorsque le médecin proposait l'ambulatoire, il maîtrisait apparemment la situation.
Mais bon, être sur place après l'opération peut être un atout notamment en cas d'hypocalcémie, surtout que je vis seule...
Bonjour,
je me permets d'intervenir concernant la question de l'ambulatoire !
C'est sur notre site que tu as lu que si le chirurgien propose l'ambulatoire, c'est un signe qu'il "maitrise" ?
Cela m'étonne - si c'est sur le forum, cela doit être le commentaire personnel d'un utilisateur, pas notre avis général !
Pour les opérations de la thyroïde (et je pense que celles de la parathyroïde tombent dans la même catégorie, vu qu'elles sont directement accolées à la thyroïde), c'est très rare de proposer l'ambulatoire - et c'est même déconseillé par beaucoup de spécialistes, on préfère généralement garder le patient au moins une nuit !
Car un des risques opératoires - très rares, mais pouvant être rapidement dangereux - c'est qu'il y ait un saignement (hémorragie) dans la zone opérée, dans les 24h qui suivent l'intervention - et si le sang s'accumule dans le cou, cela peut donner un hématome compressif et empêcher de respirer (il faut alors intervenir et évacuer le sang).
A l'hôpital, on peut surveiller le patient (la première nuit, les infirmières passent régulièrement pour vérifier si tout va bien). Mais imagine que cela se passe à la maison, pendant le sommeil ... c'est silencieux, le partenaire ne se rendra pas forcément compte, le patient non plus ...
Sous certaines conditions, on propose parfois la thyroidectomie en ambulatoire, mais je sais que l'une de ces conditions est d'avoir quelqu'un à la maison, la 1ère nuit, donc si on vit seul, ce sera exclu de toute façon. Et le risque d'hypocalcémie s'ajoute au risque de saignement. Donc, à mon avis ce sera vraiment plus prudent d'accepter l'hospitalisation, pour 1 nuit ou 2.
A bientôt !
Beate
je me permets d'intervenir concernant la question de l'ambulatoire !
Citation: |
Question ambulatoire, j'avais lu sur ce site que lorsque le médecin proposait l'ambulatoire, il maîtrisait apparemment la situation.
Mais bon, être sur place après l'opération peut être un atout notamment en cas d'hypocalcémie, surtout que je vis seule... |
C'est sur notre site que tu as lu que si le chirurgien propose l'ambulatoire, c'est un signe qu'il "maitrise" ?
Cela m'étonne - si c'est sur le forum, cela doit être le commentaire personnel d'un utilisateur, pas notre avis général !
Pour les opérations de la thyroïde (et je pense que celles de la parathyroïde tombent dans la même catégorie, vu qu'elles sont directement accolées à la thyroïde), c'est très rare de proposer l'ambulatoire - et c'est même déconseillé par beaucoup de spécialistes, on préfère généralement garder le patient au moins une nuit !
Car un des risques opératoires - très rares, mais pouvant être rapidement dangereux - c'est qu'il y ait un saignement (hémorragie) dans la zone opérée, dans les 24h qui suivent l'intervention - et si le sang s'accumule dans le cou, cela peut donner un hématome compressif et empêcher de respirer (il faut alors intervenir et évacuer le sang).
A l'hôpital, on peut surveiller le patient (la première nuit, les infirmières passent régulièrement pour vérifier si tout va bien). Mais imagine que cela se passe à la maison, pendant le sommeil ... c'est silencieux, le partenaire ne se rendra pas forcément compte, le patient non plus ...
Sous certaines conditions, on propose parfois la thyroidectomie en ambulatoire, mais je sais que l'une de ces conditions est d'avoir quelqu'un à la maison, la 1ère nuit, donc si on vit seul, ce sera exclu de toute façon. Et le risque d'hypocalcémie s'ajoute au risque de saignement. Donc, à mon avis ce sera vraiment plus prudent d'accepter l'hospitalisation, pour 1 nuit ou 2.
A bientôt !
Beate
Posté le: 12. Juin 2018, 17:35
oui Béate
et l'ambulatoire à tout-va en ce moment, j'ai des doutes sur ses bienfaits,même économiques
oui,je sais bien,quand on vit seule,avec un enfant,on a hâte de rentrer;
cependant, si je me suis facilement remise,Cleanbe, c'est bien parce que j'avais été stabilisée par une petite hospitalisation.
prends soin de toi!
et l'ambulatoire à tout-va en ce moment, j'ai des doutes sur ses bienfaits,même économiques
oui,je sais bien,quand on vit seule,avec un enfant,on a hâte de rentrer;
cependant, si je me suis facilement remise,Cleanbe, c'est bien parce que j'avais été stabilisée par une petite hospitalisation.
prends soin de toi!
Inscrit le: 02.06.18 | Messages: 8 | HPT récidivante | Nancy |
Posté le: 13. Juin 2018, 16:26
Inscrit le: 02.06.18 | Messages: 8 | HPT récidivante | Nancy |
Voilà pratiquement un mois que j'ai été opérée.
Je viens juste remonter le temps pour expliquer un peu le scanner post-rendez-vous chirurgien, le rendez-vous chez l'anesthésiste et l'opération.
1 semaine après le rendez-vous chez le chirurgien, je me rends à nouveau au CHU pour y passer le scanner, bien entendu, la fleur au fusil!
C'était sans compter sur le fait qu'un scanner de parathyroides, ce n'est pas un scanner osseux!
En effet, le jeune homme bien sympa vient me chercher en salle d'attente et m'ouvre une porte sur une cabine munie d'un siège et surtout d'une potence! Il me demande alors si j'ai bien ramené le produit!!
Quel produit??? Ayant été hospitalisée de jour, 1 mois avant, il me dit que le scanner n'a pas dû pouvoir se faire le jour de l'hospitalisation mais que le produit avait du être prévu quand même.
Il va donc me poser une perfusion!! Encore une...
Pendant qu'il m'installe cette perfusion, il m'explique qu'elle va servir à injecter de l'iode qui me fera un effet "d'avoir fait pipi" sur la table du scanner et une sensation de chaleur dans tout le corps.
Après avoir attendu une bonne demi-heure dans ma cabine affublée de ma perf, on vient me chercher, m'installe sur la table du scanner et m'explique que je vais devoir à certains moments retenir ma respiration puis la relâcher à leur demande. On peut communiquer par micros.
Après avoir observé la table, je m'aperçois que le scanner ne comprend qu'un grand anneau dans lequel la table sur laquelle on est, coulisse. Donc pas de stress, on respire...
Après avoir retenu ma respiration 3 fois, on m'injecte le produit et là... quelle sensation désagréable d'avoir l'impression de s'être fait pipi dessus et cette sensation de chaleur dans tout le corps!!!
Heureusement que ça ne dure pas longtemps
Retour dans la cabine où on vient me retirer la perfusion.
En tout, j'ai passé presque 2 heures au CHU pour le scanner.
3 semaines après le scanner, rendez-vous chez l'anesthésiste (5 juillet):
Le chirurgien m'avait donné un questionnaire à remplir pour l'anesthésiste et une prise de sang plus calciurie à faire pour l'opération.
J'ai donc fait la prise de sang et la calciurie la semaine avant le rendez-vous chez l'anesthésiste car l'opération est prévue 1 semaine après le rendez-vous chez l'anesthésiste.
A savoir que la prise de sang nécessitait un repos de plus d'une heure au labo, la récolte des urines sur 24h et plus de 5 jours d'attente de résultats pour l'insuline.
Je donne donc à l'anesthésiste le questionnaire rempli et les résultats des analyses de sang + calciurie.
Il met de côté les analyses de sang + calciurie et consulte le questionnaire qu'il reprend point par point.
A vrai dire, je n'ai pas donné plus d'informations verbales à l'anesthésiste que ce que j'avais inscrit sur le questionnaire.
Rendez-vous vite passé en somme!!!
10 juillet 2018 : le jour est arrivé!!
Ca y est, on y est! La petite valise est prête ! Et... pas si stressée que ça!
Ma maman vient me chercher, on discute un peu et on saute dans la voiture.
Le vendredi précédent, une infirmière du service m'avait téléphoné pour savoir si j'étais toujours OK pour l'opération et pour me dire que je n'avais pas besoin de passer à l'entrée pour y faire les étiquettes. Elles seront déjà éditées.
J'arrive donc au service chirurgie générale et digestive où une infirmière m'accueille et me montre ma chambre (individuelle). Une chance? Pas si sûre!
Je mets mes affaires dans la petite armoire et l'infirmière revient avec l'électrocardiogramme et son nécessaire à prise de sang... Elle me demande si je me sens stressée : pas le moins du monde...
Une fois l'infirmière partie, j'écoute de la musique, fais des "points à relier" (truc facile, pas besoin de réfléchir de trop). Je n'avais pas pris la télé.
L'aide-soignante arrive, met dans le box à l'entrée de la chambre, le nécessaire pour le jour de l'opération (chemise d'hôpital, 2 serviettes propres, un drap) et m'explique que c'est pour le lendemain et me donne le produit pour se doucher et m'explique que la douche avec ce produit est nécessaire, et le soir, et le matin. Les cheveux doivent être lavés au-moins une fois sur les 2 avec ce produit.
Une anesthésiste passe pour savoir s'il n'y a pas de changement depuis le rendez-vous de la semaine d'avant.
Le repas arrive : sachant que je n'aurai pas à manger avant le lendemain soir, je me force à manger tout le plateau!
Bon, il est temps, je vais me doucher... Ne sachant où est la douche, je me rends au bureau des infirmières qui m'annoncent qu'elle est occupée pour le moment. Bureau dans lequel, il y a le chirurgien. De retour dans ma chambre, le chirurgien vient me voir, me demande si j'ai besoin de quelque chose en cas de stress et on discute (je suis la deuxième à passer...)
Je reprends mes affaires et m'en vais à la douche que je ne trouve pas très propre pour un endroit dans lequel on vient se désinfecter (touffes énormes de cheveux!).
De retour dans ma chambre, je m'installe sur mon lit et lit un livre qui détend bien...
22h les infirmières passent, prise de tension, température, à jeun? ben oui... et... stressée? non, toujours pas...
Je m'endors avec mes boules quies jusqu'au lendemain 6h (lecture, musique...) puis je m'en retourne à la douche avec ma chemise d'opération, les chaussettes, le produit... Euh, je retourne vite fait dans ma chambre récupérer mes nus-pieds car les chaussettes dans les tongs, ça ne marche pas bien!
De retour dans ma chambre, je commence à avoir faim!! Pfff le seul jour où il ne faut pas avoir faim!
Je patiente sur mon lit... C'est long... Voilà enfin les brancardiers!
Il monte les barrières du lit, me remette la couverture sur moi (en bas, il fait froid!) et c'est parti!
Je me rends alors compte que là, je stresse : ils essaient de rigoler le temps du trajet dans le lit et je ne rentre pas dans leur jeu! Ce n'est pas moi du tout, çà!
On m'installe donc dans une salle d'attente "pour lits" à côté d'un jeune homme qui a l'air de souffrir le martyre et qui stresse. (lui, c'est pour des calculs!!!). Le voilà qui s'en va et me laisse seule... Le stresse monte d'un cran...
Un premier anesthésiste... Une deuxième anesthésiste et... une troisième anesthésiste... Chacune leur tour, me disent qu'elles vont être avec moi dans le bloc!!! C'est avec la troisième que je discute un peu... en attendant qu'ils nettoient le bloc...
Ca y est, c'est parti. En arrivant dans le bloc, on me demande de descendre de mon lit et de monter sur la table... Je m'y installe en mettant bien la tête sur la drôle de têtière.
Une anesthésiste me met un masque et me dit de respirer tranquillement (c'est de l'oxygène). Pendant ce temps, la troisième anesthésiste avec laquelle j'avais discuté me pose la perfusion sur la main gauche (aïe... ca fait mal!).
Elle me dit qu'elle m'injecte un produit qui va me donner un peu des vertiges. Une fois les vertiges présents, elle m'annonce qu'elle m'injecte l'anesthésiant... Ouh, ça fait chaud dans le bras... Pendant ce temps, l'anesthésiste qui tient le masque me dit de continuer de respirer tranquillement et... je pars sans m'en rendre compte...
"Youhou, madame, ça va?" Je veux alors me gratter le nez et là... pas moyen... mon bras droit ne réagit pas...
Non, ça ne va pas!!! Mon bras veut pas me gratter... Je n'ai aucune sensation dans tout le bras : de l'épaule jusqu'aux doigts!!! Panique à bord dans le camp de la salle de réveil!
J'observe la salle de réveil : il est 11h30... Pas mis 2h pour être opérée, ça va... Le défilé commence... Je voudrais tellement me rendormir mais pas moyen... Le chirurgien, l'anesthésiste en chef,... ils ne trouvent pas ce que j'ai!!! De mon côté, pas de panique... Je suis dans le gaz!
On vient me pincer, me mettre des glaçons sur l'avant-bras : pas de sensations...
Les minutes passent...ah, j'ai des fourmis dans le haut de l'épaule... Ca commence à venir... C'est bon signe, me dit-on... On continue toutefois de s'inquiéter pour mon bras...
Bon, l'épaule répond, j'arrive à la monter un peu... Question douleur, pas l'impression d'en avoir...
15h30, je monte finalement dans ma chambre avec le bras complètement mort.
Le chirurgien vient me voir puis l'anesthésiste en chef... Ils ne trouvent pas...
Je commence à avoir des fourmis dans les doigts... Ca commence à revenir... Mais on continue à venir toutes les heures.
Tiens, de la visite... Ma fille et ma mère... Au moment du repas du soir, bien sûr, que je ne peux pas manger toute seule!!
On inverse donc les rôles, c'est ma fille qui me donne à manger. Ma mère me coupe le poisson.
Les fourmis dans les doigts sont tellement intenses que ça me fait mal!
Tout au long de la soirée, les infirmières viendront voir l'évolution.
Toujours pas le droit de me lever! En pleine nuit, l'infirmière me passe le plat-bassin.
Enfin, vers 3h du matin, je retrouve enfin un bras à peu près normal mais les gestes sont encore un peu brouillon...
Finalement, plus de peur que de mal...
Jeudi 12 juillet : les infirmières du matin essaieront de me lever... Sans grand succès : vertiges très fort. Elles me recouchent donc : la sortie ne se fera pas aujourd'hui.
Toute la journée, on me demande si mon bras va bien, si j'ai des fourmillements dans les mains...
Ah que oui, les fourmillements deviennent intenses dans les mains, le visage et jusque dans les pieds... On me donne donc du calcium... C'est un comble tout de même! Pendant 2 mois, j'en ai de trop, et là, on m'en donne!! Ce n'est qu'une réaction logique au chamboulement subi par le corps par l'ablation de la parathyroide qui faisait 4 cm et qui travaillait de trop!
Dans la nuit du jeudi au vendredi : j'ai de tels fourmillements et je suis tellement contractés que je reçois double dose de calcium en 3h et... l'infirmière de nuit décide de me remettre une perf au cas où il faille m'injecter en urgence du calcium... Et hop, sur la main droite ce coup-ci! A 5h du matin, je devais être fatiguée car je n'y ai même pas prêtée attention!!!
On me l'enlèvera peu de temps avant que je sorte de l'hôpital à 11h.
L'anesthésiste en chef supposera que ce bras mort était dû au produit anesthésiant injecté dans la plaie qui se serait sauvé dans mon bras... Pas d'autre explication possible. Le chirurgien m'expliquera que je peux prendre des douches, pas de bains et que le film plastique sur la cicatrice s'effritera dans 2 semaines. Je pourrais alors l'enlever. Il faut cependant protéger la cicatrive du soleil ou mettre de la crème solaire 50.
A ce jour j'ai retrouvé mon bras dans son intégralité mais j'ai souvent le matin des fourmillements dans le bras.
La cicatrice ressemble à un petit sourire rouge de 3 cm. Les fourmillements dus au calcium en baisse se font moins sentir. D'ailleurs, j'ai arrêté le calcium en comprimé.
Reste cependant, un problème : j'ai l'impression que l'on me tire en permanence sur le devant de la gorge ; sensation d'étouffement. J'espère que ça va partir avec le temps. Je ne supporte même plus le pansement que je mets dessus pour protéger la cicatrice du soleil si intense ces derniers jours...
Je me sens tellement mieux : plus de vertiges, plus de nausées, plus de fatigue et surtout, je ne bois plus 7 litres d'eau par jour et ce, malgré la chaleur...
Ah!!! J'oubliais : sortie le 13 juillet avec un arrêt de travail jusqu'au 16 juillet fourni par l'hôpital, rendez-vous chez le médecin le 13 juillet, arrêt de travail prolongé jusqu'au 10 août inclus. Et encore, le médecin voulait me mettre 6 semaines d'arrêt... que j'ai refusées... Elle s'est donc limitée à 4... Me disant que si ca n'allait pas, je pouvais faire une rallonge...
Je reprends le boulot (enfin!) dans 5 jours et je me sens en forme pour le faire...
Voilà, j'espère que mon expérience pourra servir à d'autres futurs opérés.
Je viens juste remonter le temps pour expliquer un peu le scanner post-rendez-vous chirurgien, le rendez-vous chez l'anesthésiste et l'opération.
1 semaine après le rendez-vous chez le chirurgien, je me rends à nouveau au CHU pour y passer le scanner, bien entendu, la fleur au fusil!
C'était sans compter sur le fait qu'un scanner de parathyroides, ce n'est pas un scanner osseux!
En effet, le jeune homme bien sympa vient me chercher en salle d'attente et m'ouvre une porte sur une cabine munie d'un siège et surtout d'une potence! Il me demande alors si j'ai bien ramené le produit!!
Quel produit??? Ayant été hospitalisée de jour, 1 mois avant, il me dit que le scanner n'a pas dû pouvoir se faire le jour de l'hospitalisation mais que le produit avait du être prévu quand même.
Il va donc me poser une perfusion!! Encore une...
Pendant qu'il m'installe cette perfusion, il m'explique qu'elle va servir à injecter de l'iode qui me fera un effet "d'avoir fait pipi" sur la table du scanner et une sensation de chaleur dans tout le corps.
Après avoir attendu une bonne demi-heure dans ma cabine affublée de ma perf, on vient me chercher, m'installe sur la table du scanner et m'explique que je vais devoir à certains moments retenir ma respiration puis la relâcher à leur demande. On peut communiquer par micros.
Après avoir observé la table, je m'aperçois que le scanner ne comprend qu'un grand anneau dans lequel la table sur laquelle on est, coulisse. Donc pas de stress, on respire...
Après avoir retenu ma respiration 3 fois, on m'injecte le produit et là... quelle sensation désagréable d'avoir l'impression de s'être fait pipi dessus et cette sensation de chaleur dans tout le corps!!!
Heureusement que ça ne dure pas longtemps
Retour dans la cabine où on vient me retirer la perfusion.
En tout, j'ai passé presque 2 heures au CHU pour le scanner.
3 semaines après le scanner, rendez-vous chez l'anesthésiste (5 juillet):
Le chirurgien m'avait donné un questionnaire à remplir pour l'anesthésiste et une prise de sang plus calciurie à faire pour l'opération.
J'ai donc fait la prise de sang et la calciurie la semaine avant le rendez-vous chez l'anesthésiste car l'opération est prévue 1 semaine après le rendez-vous chez l'anesthésiste.
A savoir que la prise de sang nécessitait un repos de plus d'une heure au labo, la récolte des urines sur 24h et plus de 5 jours d'attente de résultats pour l'insuline.
Je donne donc à l'anesthésiste le questionnaire rempli et les résultats des analyses de sang + calciurie.
Il met de côté les analyses de sang + calciurie et consulte le questionnaire qu'il reprend point par point.
A vrai dire, je n'ai pas donné plus d'informations verbales à l'anesthésiste que ce que j'avais inscrit sur le questionnaire.
Rendez-vous vite passé en somme!!!
10 juillet 2018 : le jour est arrivé!!
Ca y est, on y est! La petite valise est prête ! Et... pas si stressée que ça!
Ma maman vient me chercher, on discute un peu et on saute dans la voiture.
Le vendredi précédent, une infirmière du service m'avait téléphoné pour savoir si j'étais toujours OK pour l'opération et pour me dire que je n'avais pas besoin de passer à l'entrée pour y faire les étiquettes. Elles seront déjà éditées.
J'arrive donc au service chirurgie générale et digestive où une infirmière m'accueille et me montre ma chambre (individuelle). Une chance? Pas si sûre!
Je mets mes affaires dans la petite armoire et l'infirmière revient avec l'électrocardiogramme et son nécessaire à prise de sang... Elle me demande si je me sens stressée : pas le moins du monde...
Une fois l'infirmière partie, j'écoute de la musique, fais des "points à relier" (truc facile, pas besoin de réfléchir de trop). Je n'avais pas pris la télé.
L'aide-soignante arrive, met dans le box à l'entrée de la chambre, le nécessaire pour le jour de l'opération (chemise d'hôpital, 2 serviettes propres, un drap) et m'explique que c'est pour le lendemain et me donne le produit pour se doucher et m'explique que la douche avec ce produit est nécessaire, et le soir, et le matin. Les cheveux doivent être lavés au-moins une fois sur les 2 avec ce produit.
Une anesthésiste passe pour savoir s'il n'y a pas de changement depuis le rendez-vous de la semaine d'avant.
Le repas arrive : sachant que je n'aurai pas à manger avant le lendemain soir, je me force à manger tout le plateau!
Bon, il est temps, je vais me doucher... Ne sachant où est la douche, je me rends au bureau des infirmières qui m'annoncent qu'elle est occupée pour le moment. Bureau dans lequel, il y a le chirurgien. De retour dans ma chambre, le chirurgien vient me voir, me demande si j'ai besoin de quelque chose en cas de stress et on discute (je suis la deuxième à passer...)
Je reprends mes affaires et m'en vais à la douche que je ne trouve pas très propre pour un endroit dans lequel on vient se désinfecter (touffes énormes de cheveux!).
De retour dans ma chambre, je m'installe sur mon lit et lit un livre qui détend bien...
22h les infirmières passent, prise de tension, température, à jeun? ben oui... et... stressée? non, toujours pas...
Je m'endors avec mes boules quies jusqu'au lendemain 6h (lecture, musique...) puis je m'en retourne à la douche avec ma chemise d'opération, les chaussettes, le produit... Euh, je retourne vite fait dans ma chambre récupérer mes nus-pieds car les chaussettes dans les tongs, ça ne marche pas bien!
De retour dans ma chambre, je commence à avoir faim!! Pfff le seul jour où il ne faut pas avoir faim!
Je patiente sur mon lit... C'est long... Voilà enfin les brancardiers!
Il monte les barrières du lit, me remette la couverture sur moi (en bas, il fait froid!) et c'est parti!
Je me rends alors compte que là, je stresse : ils essaient de rigoler le temps du trajet dans le lit et je ne rentre pas dans leur jeu! Ce n'est pas moi du tout, çà!
On m'installe donc dans une salle d'attente "pour lits" à côté d'un jeune homme qui a l'air de souffrir le martyre et qui stresse. (lui, c'est pour des calculs!!!). Le voilà qui s'en va et me laisse seule... Le stresse monte d'un cran...
Un premier anesthésiste... Une deuxième anesthésiste et... une troisième anesthésiste... Chacune leur tour, me disent qu'elles vont être avec moi dans le bloc!!! C'est avec la troisième que je discute un peu... en attendant qu'ils nettoient le bloc...
Ca y est, c'est parti. En arrivant dans le bloc, on me demande de descendre de mon lit et de monter sur la table... Je m'y installe en mettant bien la tête sur la drôle de têtière.
Une anesthésiste me met un masque et me dit de respirer tranquillement (c'est de l'oxygène). Pendant ce temps, la troisième anesthésiste avec laquelle j'avais discuté me pose la perfusion sur la main gauche (aïe... ca fait mal!).
Elle me dit qu'elle m'injecte un produit qui va me donner un peu des vertiges. Une fois les vertiges présents, elle m'annonce qu'elle m'injecte l'anesthésiant... Ouh, ça fait chaud dans le bras... Pendant ce temps, l'anesthésiste qui tient le masque me dit de continuer de respirer tranquillement et... je pars sans m'en rendre compte...
"Youhou, madame, ça va?" Je veux alors me gratter le nez et là... pas moyen... mon bras droit ne réagit pas...
Non, ça ne va pas!!! Mon bras veut pas me gratter... Je n'ai aucune sensation dans tout le bras : de l'épaule jusqu'aux doigts!!! Panique à bord dans le camp de la salle de réveil!
J'observe la salle de réveil : il est 11h30... Pas mis 2h pour être opérée, ça va... Le défilé commence... Je voudrais tellement me rendormir mais pas moyen... Le chirurgien, l'anesthésiste en chef,... ils ne trouvent pas ce que j'ai!!! De mon côté, pas de panique... Je suis dans le gaz!
On vient me pincer, me mettre des glaçons sur l'avant-bras : pas de sensations...
Les minutes passent...ah, j'ai des fourmis dans le haut de l'épaule... Ca commence à venir... C'est bon signe, me dit-on... On continue toutefois de s'inquiéter pour mon bras...
Bon, l'épaule répond, j'arrive à la monter un peu... Question douleur, pas l'impression d'en avoir...
15h30, je monte finalement dans ma chambre avec le bras complètement mort.
Le chirurgien vient me voir puis l'anesthésiste en chef... Ils ne trouvent pas...
Je commence à avoir des fourmis dans les doigts... Ca commence à revenir... Mais on continue à venir toutes les heures.
Tiens, de la visite... Ma fille et ma mère... Au moment du repas du soir, bien sûr, que je ne peux pas manger toute seule!!
On inverse donc les rôles, c'est ma fille qui me donne à manger. Ma mère me coupe le poisson.
Les fourmis dans les doigts sont tellement intenses que ça me fait mal!
Tout au long de la soirée, les infirmières viendront voir l'évolution.
Toujours pas le droit de me lever! En pleine nuit, l'infirmière me passe le plat-bassin.
Enfin, vers 3h du matin, je retrouve enfin un bras à peu près normal mais les gestes sont encore un peu brouillon...
Finalement, plus de peur que de mal...
Jeudi 12 juillet : les infirmières du matin essaieront de me lever... Sans grand succès : vertiges très fort. Elles me recouchent donc : la sortie ne se fera pas aujourd'hui.
Toute la journée, on me demande si mon bras va bien, si j'ai des fourmillements dans les mains...
Ah que oui, les fourmillements deviennent intenses dans les mains, le visage et jusque dans les pieds... On me donne donc du calcium... C'est un comble tout de même! Pendant 2 mois, j'en ai de trop, et là, on m'en donne!! Ce n'est qu'une réaction logique au chamboulement subi par le corps par l'ablation de la parathyroide qui faisait 4 cm et qui travaillait de trop!
Dans la nuit du jeudi au vendredi : j'ai de tels fourmillements et je suis tellement contractés que je reçois double dose de calcium en 3h et... l'infirmière de nuit décide de me remettre une perf au cas où il faille m'injecter en urgence du calcium... Et hop, sur la main droite ce coup-ci! A 5h du matin, je devais être fatiguée car je n'y ai même pas prêtée attention!!!
On me l'enlèvera peu de temps avant que je sorte de l'hôpital à 11h.
L'anesthésiste en chef supposera que ce bras mort était dû au produit anesthésiant injecté dans la plaie qui se serait sauvé dans mon bras... Pas d'autre explication possible. Le chirurgien m'expliquera que je peux prendre des douches, pas de bains et que le film plastique sur la cicatrice s'effritera dans 2 semaines. Je pourrais alors l'enlever. Il faut cependant protéger la cicatrive du soleil ou mettre de la crème solaire 50.
A ce jour j'ai retrouvé mon bras dans son intégralité mais j'ai souvent le matin des fourmillements dans le bras.
La cicatrice ressemble à un petit sourire rouge de 3 cm. Les fourmillements dus au calcium en baisse se font moins sentir. D'ailleurs, j'ai arrêté le calcium en comprimé.
Reste cependant, un problème : j'ai l'impression que l'on me tire en permanence sur le devant de la gorge ; sensation d'étouffement. J'espère que ça va partir avec le temps. Je ne supporte même plus le pansement que je mets dessus pour protéger la cicatrice du soleil si intense ces derniers jours...
Je me sens tellement mieux : plus de vertiges, plus de nausées, plus de fatigue et surtout, je ne bois plus 7 litres d'eau par jour et ce, malgré la chaleur...
Ah!!! J'oubliais : sortie le 13 juillet avec un arrêt de travail jusqu'au 16 juillet fourni par l'hôpital, rendez-vous chez le médecin le 13 juillet, arrêt de travail prolongé jusqu'au 10 août inclus. Et encore, le médecin voulait me mettre 6 semaines d'arrêt... que j'ai refusées... Elle s'est donc limitée à 4... Me disant que si ca n'allait pas, je pouvais faire une rallonge...
Je reprends le boulot (enfin!) dans 5 jours et je me sens en forme pour le faire...
Voilà, j'espère que mon expérience pourra servir à d'autres futurs opérés.
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