1. Hashimoto : COTOREP ? 2. Douleurs "partout"

Bonjour , je suis nouvelle sur ce forum . Je m'appelle Myriam , j'ai 35 ans . J'ai une Hashimoto déclarée depuis 2002 , mais les premiers symptômes sont apparus en 1990 . Je suis sous Lévo 100 et mes taux sont à peu près stabilisés . Comme beaucoup d'entre vous , je ressens une très grande fatigue tout au long de la journée , j'ai des vertiges , des maux de tête , des douleurs musculaires , des problèmes de peau , des pertes de mémoire très accentuées depuis quelques mois . J'ai pris 25 kg entre 1990 et 1993 et depuis deux ans , j'ai réussi à en perdre 15 , pour le reste , c'est très difficile . J'en ai vraiment assez de tout faire au ralenti et d'être épuisée pour la journée parce que je viens de passer l'aspirateur pendant 20 mn ! Toutes les taches ménagères me coûtent . Plusieurs personnes de ma famille sont touchées : ma mère avait une Basedow , opérée en 1984 , elle bascule maintenant vers une hypothyroïdie ; ma sœur ainée a les premiers symptômes d'une Hashimoto , mais pour le moment ce n'est pas encore assez probant dans ses analyses ; mon autre sœur a une Basedow . Voilà , c'est ce que l'endocrino a appelé un cas typique de thyroïdite congénitale . Je suis enseignante mais je ne travaille plus car les muscles de mes yeux sont très affaiblis par Hashimoto ; l'ophtalmo a dit que des faiblesses musculaires (dans n'importe quelle partie du corps) étaient aggravés par cette maladie . Résultat : je ne conduis plus et j'ai du mal à lire . Est-ce que certains d'entre vous connaissent aussi ce problème ? J'aimerais faire une demande à la COTOREP mais je ne sais pas si elle serait acceptée , mon médecin généraliste pense que j'ai peu de chance . Avez-vous eu cette expérience , si oui , éclairez-moi , merci .

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Bonjour Myriam et bienvenue !

J'ai également une thyroidite d'Hashimoto mais étant parfaitement équilibrée côté dosage, je ne me sens plus "handicapée" du tout.
As-tu essayé d'augmenter tes doses pour ne plus avoir ces symptômes ?
Quels sont tes derniers résultats de TSH, T4 et T3 ?

Je ne peux te renseigner sur COTOREP mais je pense qu'avant d'y songer, il faudrait d'abord trouver le bon dosage. Je sais, je sais, c'est parfois long...

Comme toi, j'ai eu des problèmes aux yeux. Grosse sensibilité à la lumière artificielle (grands magasins, écran TV et PC) et je porte des lunettes de vue depuis, mais c'est peut-être l'âge aussi (j'ai 43 ans). Je me souviens que je regardais la télé avec mes lunettes de soleil... je n'ai plus ce problème.
Tous ça a disparu quand j'ai pris EUTHYRAL à la place du Lévothyrox 150, et puis je pense que la fatigue y était pour beaucoup.

Pour info, Euthyral est un mélange de T4 et T3 contrairement au Lévothyrox qui n'est que de la T4. Normalement, l'organisme transforme lui-même la T4 en T3, l'hormone vraiment active. Mais certaines personnes, comme mon endocrino l'a suggéré pour mon cas (malgré une T3 dans les normes!), transforment mal ou pas assez cette T4 en T3 et ont donc besoin d'un apport extérieure de T3.
Il faut savoir que les analyses donnent une indication sur une tendance ou une pathologie, mais leurs normes ne te correspondent pas forcément. Tu peux être bien en étant en dehors des normes de labo. C'est pour cela qu'il faut tatonner, avec prudence quand même, mais surtout, et avant tout, tenir compte de son "ressenti".

Voilà !
Bon Courage et...Patience ! (Ce sont tout les 2 les maîtres mots des malades de la thyroïde !!)
A+
Caroline

PS : Attention! Euthyral est parfois mal vu par certains endocrino.

Merci Caro de m'avoir répondue , mes taux de t3 et t4 sont stabilisés pour le moment . Alors comme tu dis , il faut surement de la patience , mais en attendant , je ne travaille plus en raison de la fatigue et n'ai donc plus de ressources , c'est là un gros problème ! A bientot . Myriam .

Bonjour myriam, même si tes taux sont stabilisés, peut-être qu'un apport de t3 comme le dit caro, améliorerait cette fatigue que tu ressens intensement.As-tu essayé d'en parler à ton endocrinologue?Que dit-il de tous les symptomes ?
J'ai hashimoto depuis 2000, les douleurs musculaires, je les ressens par période( ça va, ça vient....j'ai fait des séances de kiné qui m'ont bien aidé).
En ce qui concerne la vue j'ai des lunettes pour lire( j'ai 42 ans), je ne lisai plus les prescriptions des médicaments par exemple mais on ne sait pas trop si c'est l'âge( ?) ou hashimoto.Je pense qu'on est plus sensible à la luminosité aussi.
POur ce qui est de la cotorep, je ne connais pas trop la démarche .Peut-être faudrait-il voir d'abord si un apport de T3 ne pourait pas améliorer les choses( bien sûr de la patience encore et toujours)?
Bon courage myriam
bisous
florence-ide

Myriam a écrit:

Bonjour , je suis nouvelle sur ce forum . Je m'appelle Myriam , j'ai 35 ans . J'ai une Hashimoto déclarée depuis 2002 , mais les premiers symptômes sont apparus en 1990 . Je suis sous Lévo 100 et mes taux sont à peu près stabilisés . Comme beaucoup d'entre vous , je ressens une très grande fatigue tout au long de la journée , j'ai des vertiges , des maux de tête , des douleurs musculaires , des problèmes de peau , des pertes de mémoire très accentuées depuis quelques mois . J'ai pris 25 kg entre 1990 et 1993 et depuis deux ans , j'ai réussi à en perdre 15 , pour le reste , c'est très difficile . J'en ai vraiment assez de tout faire au ralenti et d'être épuisée pour la journée parce que je viens de passer l'aspirateur pendant 20 mn ! Toutes les taches ménagères me coûtent . Plusieurs personnes de ma famille sont touchées : ma mère avait une Basedow , opérée en 1984 , elle bascule maintenant vers une hypothyroïdie ; ma sœur ainée a les premiers symptômes d'une Hashimoto , mais pour le moment ce n'est pas encore assez probant dans ses analyses ; mon autre sœur a une Basedow . Voilà , c'est ce que l'endocrino a appelé un cas typique de thyroïdite congénitale . Je suis enseignante mais je ne travaille plus car les muscles de mes yeux sont très affaiblis par Hashimoto ; l'ophtalmo a dit que des faiblesses musculaires (dans n'importe quelle partie du corps) étaient aggravés par cette maladie . Résultat : je ne conduis plus et j'ai du mal à lire . Est-ce que certains d'entre vous connaissent aussi ce problème ? J'aimerais faire une demande à la COTOREP mais je ne sais pas si elle serait acceptée , mon médecin généraliste pense que j'ai peu de chance . Avez-vous eu cette expérience , si oui , éclairez-moi , merci .

Sylvie  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Biba
Membre bienfaiteur

Myriam,

Pour Hashimoto, il semblerait que nous ne sommes pas assez "malades". Je n'ai jamais pu être arrêtée ne serait-ce qu'un jour : récemment, je suis pourtant restée 2 mois sans pouvoir sortir seule de chez moi à cause de troubles visuels très importants et il y a un a un an à pareille époque, les douleurs articulaires m'empêchaient de tourner les pages d'un dossier !!! Je travaille avec un proche, donc j'ai pu aménager mon travail mais si j'avais été salariée au sein d'une entreprise, j'aurai de tout évidence été licenciée !!!

Avec mon petit recul (traitée depuis 1 an 1/2), il est vrai que les choses évoluent et que le corps prends du temps pour s'habituer à certaines doses ou à certains produits. Il faut savoir aussi à certains moments réduire ou augmenter les doses. Je me suis aussi beaucoup fait aider en prenant des compléments alimentaires (vitamines) sous surveillance médicale.

Es-tu en arrêt de travail ? Et si oui, depuis combien de temps ?

Je souhaite que les médecins de ton entourage puisse t'aider efficacement pour régulariser ta situation.

Bon courage et à bientôt.

Biba

Bonjour et merci à Biba, Sylvie , Florence & Caro de vos réponses sympa ! L'endocrino ne dit rien de spécial au sujet de tous mes symptomes , il dit de supporter et c'est tout ! Quant à mes yeux , mon problème est de naissance , il a juste été accentué par Hashimoto , c'est pourquoi l'ophtalmo m'a demandée de ne plus conduire . Je vais bientot chez mon médecin traitant et je pourrai lui parler des compléments alimentaires . Il est très à l'écoute et très compréhensif par rapport à l'endocrino qui ,dans le fond , s'en fiche un peu . Pour lui , puisque c'est familial , tu fais avec comme tous les autres gens atteints de Hashimoto ou de Basedow et tu souffres en silence ! Merci à vous de me remonter un peu le moral qui n'est pas toujours super . A bientot . Myriam .

Ah , j'oubliais , excusez-moi , je ne suis pas en arrêt maladie ; j'ai tout simplement arrêté l'enseignement après que l'on m'ait progressivement baissé mes heures de cours . Je me suis retrouvé alors sans poste à la rentrée qui a suivi . Voilà . Myriam .

Surtout ne faites pas attention aux fautes d'orthographe , je sais que pour une enseignante , ça fait mauvais effet , mais c'est le dernier en date de mes symptomes avec les troubles de mémoire ! Myriam .

Caro59  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 3682  | 60+

Bonjour Myriam

Je suis contente que d'autres te disent de d'abord chercher le "bon" dosage. J'espère que tu le feras, quitte à changer de médecin. Il suffit peut-être juste d'augmenter un peu ton Lévothyrox !
Tu n'as pas donné tes résultats d'analyses...? Histoire de voir où tu te situes dans la norme et voir si tu as de la marge pour augmenter ta prise d'hormones...

Ne baisse pas encore les bras !

Si tu veux tu peux lire ma présentation (elle est longue !!!). Tu verras que j'ai du voir 3 endocrino et un an avant de trouver le traitement adéquat.

A+
Caroline

PS : A voir ---> Ma présentation de 2003

Altéa  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 01.06.04 |  Messages: 3107  | Carcinome papillaire...  | Pays Basque  | 

Je peux ajouter que même avec un carcinome papillaire, et un équilibre difficile après 12 ans de traitement, la COTOREP ne m'accorde RIEN...
et même avec un pic monoclonal à l'électrophorèse des protéines... ce qui n'est pas vraiment anodin....
Il faut passer devant une commission composée de médecins du privé et de la Sécurité Sociale, et je ne sais pas dans quel état il faut être pour obtenir quelque chose.... je ne travaille plus actuellement, et je n'aurai pas le nombre de trimestres requis pour valider ma retraite au taux plein à 60 ans.
Les malades de la thyroïde ne semblent pas être considérés comme "crédibles"....

Bref , si j'ai bien compris , on doit souffrir en silence et se débrouiller si on ne peut plus aller travailler, merci la sécu et les médecins ! Je transmettrai mes taux bientot , car aujourd'hui je n'ai pas beaucoup de temps , c'est mercredi et je consacre mon temps à ma fille . La seule que j'ai pue avoir ! A bientot . Myriam .

Biba
Membre bienfaiteur

Bonjour Myriam,

Ne te désole surtout pas ! il y a toujours des solutions !!!

Si tu ne peux plus enseigner, tu a peut-être droit à une formation par le biais des caisses d'assurances maladies qui, cette fois, prennent en compte certaines maladies. Il est ainsi possible de changer d'orientation. Idem avec l'ANPE.

Si ta santé s'améliore as-tu la possibilité de demander un temps partiel dans un premier temps ?

Bonne après-midi et à bientôt.

Biba

Voilà , Caro , je profite que ma fille soit à son cours de musique pour te communiquer mes taux : mon dernier dosage de TSH est à 0,720 mUI / l pour une normale entre 0,340 et 3,8 ; et mon dernier dosage de T4 est à 1 ng / dl avec une normale entre 0,85 et 1,71 . En ce qui concerne les T3 , j'ai rangé l'imprimé récemment et je ne sais plus où , désolée . A part ça , je voudrais demander à ceux et celles qui ne vont plus travailler s' ils ont trouvé une activité de remplacement , pour avoir un petit revenu , quelque chose que l'on puisse faire à domicile ou bien ont-ils la chance d'avoir un conjoint (e) qui gagne suffisamment sa vie . A propos de conjoint , je voulais aussi demander comment cela se passe-t-il au quotidien ? Pour ma part , ce n'est pas toujours évident ; en ce moment , mon mari est épuisé à force de faire toutes sortes de choses à ma place , il a vraiment hâte d'être en congés , et moi , bien sûr , je culpabilise en me disant que tout ça c'est de ma faute . D'ailleurs , je culpabilise souvent , par exemple lorsque nous invitons des amis à dîner et qu'après quelques heures je suis pressée qu'ils partent parce que je n'en peux plus de fatigue , aussi bien physique que mentale . Je me dis :" Ce sont des gens que tu aimes et tu es pressée de les voir partir , tu devrais avoir honte " mais je n'y peux rien , c'est toujours pareil ! Faites-moi part de vos expériences ! Myriam .

Biba , je viens juste de lire ton message . C'est vrai , j'ai pensé à changer de profession en passant par l'ANPE mais le fait que je ne conduise plus les gêne ! c'est ce qu'ils m'ont dit récemment , alors peut-être par la sécu . Quant à reprendre à mi-temps quand cela ira mieux , je n'y crois pas car l'éducation nationale met à l'écart les gens comme nous , ils n'assurent pas assez ! Myriam .