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Basedow DEHORS!!!
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Basedow
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Inscrit le: 29.07.04 | Messages: 140 | Basedow > TT 12/2005 | Bordeaux | | 40+
Posté le: 14. Déc 2005, 03:24
Posté le: 14. Déc 2005, 14:43
Coucou Leeperry,
bon courage pour demain ! Tu verras, tu revivras, une fois qu'on t'aura débarrassé de cette maladie ! Ton goitre doit être sacrément gros, si tu parles de 200 à 300 grammes (une thyroide "normale" fait à peine 30 g) ?
C'est vrai que l'opération ne resoud pas forcément TOUT d'un coup de baguette magique (si tu as des anticorps trés élevés, ils pourront continuer à t'embêter un peu, p.ex. au niveau des yeux, si tu as déjà eu des problèmes, mais normalement, ils finiront par comprendre que leur cible a disparu, se tiendront tranquilles et finiront par baisser ...)
Tu dis qu'on ne peut pas en venir à bout, d'une maladie de Basedow, avec le Néo et le Lévothyrox - ce n'est pas tout à fait exact (et je ne voudrais pas faire peur à tous les "nouveaux" qui commencent tout juste leur traitement ...), même si apparemment, chez toi c'est bien le cas !
Le traitement aux antithyroidiens réussit chez environ 50% des patients, dès la première fois : après 18 mois de traitement, ils sont guéris et ne rechutent plus jamais. Donc, c'est un taux de réussite assez encourageant - mais chez les autres, qu'on n'arrive pas à stabiliser avec le traitement ou qui rechutent dès qu'ils l'arrêtent, il faut en effet faire autre chose, c.à.d. détruire la thyroide par une opération ou un traitement à l'iode 131 (beaucoup utilisé dans les pays anglosaxons, moins en France, et surtout recommandé quand on n'a PAS de problème oculaires).
Lors du dernier congrès mondial de la thyroide, j'ai vu une affiche avec des statistiques expliquant que le niveau d'anticorps, au début du traitement, permettait de prédire, avec une certaine certitude, si le traitement avait des chances de marcher où s'il valait mieux opérer d'emblée, plutôt que d'obliger le malade à traverser 18 mois avec des hauts et des bas pour finir par opérer quand-même. Donc, chez les gens qui présentent une exophtalmie importante et/ou un niveau élevé d'anticorps (je ne me rappèle pas la limite exacte, mais je crois que j'ai une photo de cette affiche à la maison), mieux vaut opérer d'emblée.
Bon, dans tous les cas, je te souhaite bonne chance, reviens-vite nous raconter ton expérience et la rajouter à la liste, déjà longue, des "récits d'opération" ! Tu verras, on va te chouchouter, et ca passera très vite !
http://yelims3.free.fr/Hopital/Hopital21.gif
http://yelims3.free.fr/Hopital/Hopital20.gif
http://yelims3.free.fr/Hopital/Hopital10.gif
http://yelims3.free.fr/Hopital/Hopital01.gif
Beate
bon courage pour demain ! Tu verras, tu revivras, une fois qu'on t'aura débarrassé de cette maladie ! Ton goitre doit être sacrément gros, si tu parles de 200 à 300 grammes (une thyroide "normale" fait à peine 30 g) ?
C'est vrai que l'opération ne resoud pas forcément TOUT d'un coup de baguette magique (si tu as des anticorps trés élevés, ils pourront continuer à t'embêter un peu, p.ex. au niveau des yeux, si tu as déjà eu des problèmes, mais normalement, ils finiront par comprendre que leur cible a disparu, se tiendront tranquilles et finiront par baisser ...)
Tu dis qu'on ne peut pas en venir à bout, d'une maladie de Basedow, avec le Néo et le Lévothyrox - ce n'est pas tout à fait exact (et je ne voudrais pas faire peur à tous les "nouveaux" qui commencent tout juste leur traitement ...), même si apparemment, chez toi c'est bien le cas !
Le traitement aux antithyroidiens réussit chez environ 50% des patients, dès la première fois : après 18 mois de traitement, ils sont guéris et ne rechutent plus jamais. Donc, c'est un taux de réussite assez encourageant - mais chez les autres, qu'on n'arrive pas à stabiliser avec le traitement ou qui rechutent dès qu'ils l'arrêtent, il faut en effet faire autre chose, c.à.d. détruire la thyroide par une opération ou un traitement à l'iode 131 (beaucoup utilisé dans les pays anglosaxons, moins en France, et surtout recommandé quand on n'a PAS de problème oculaires).
Lors du dernier congrès mondial de la thyroide, j'ai vu une affiche avec des statistiques expliquant que le niveau d'anticorps, au début du traitement, permettait de prédire, avec une certaine certitude, si le traitement avait des chances de marcher où s'il valait mieux opérer d'emblée, plutôt que d'obliger le malade à traverser 18 mois avec des hauts et des bas pour finir par opérer quand-même. Donc, chez les gens qui présentent une exophtalmie importante et/ou un niveau élevé d'anticorps (je ne me rappèle pas la limite exacte, mais je crois que j'ai une photo de cette affiche à la maison), mieux vaut opérer d'emblée.
Bon, dans tous les cas, je te souhaite bonne chance, reviens-vite nous raconter ton expérience et la rajouter à la liste, déjà longue, des "récits d'opération" ! Tu verras, on va te chouchouter, et ca passera très vite !
http://yelims3.free.fr/Hopital/Hopital21.gif
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Beate
Posté le: 14. Déc 2005, 19:22
Posté le: 14. Déc 2005, 19:40
| Hashimoto + thyroïde... | Nantes 44 | | 70+
Posté le: 14. Déc 2005, 20:26
Inscrit le: 27.11.05 | Messages: 101 | Basedow | Nord | | 50+
Posté le: 14. Déc 2005, 20:46
Inscrit le: 29.07.04 | Messages: 140 | Basedow > TT 12/2005 | Bordeaux | | 40+
Posté le: 17. Déc 2005, 15:38
hello! me revoili, de retour de l'hopital Haut-Leveque de Bordeaux
merci pour tos vos encourangements.
j'avais dit 200-300g au pif mais le chirurgien m'a confirme que la mienne etait ENORME, et qu'il en avait raremement vu d'aussi grosse ..
sinon bein le 1er jour ca fait un mal de chien, avec en plus les agraffes et le "redon" !!! l'enfer....
enfin la on m'a enleve les agrafes y'a quelques heures, et ca va a peu pret...
enfin si c'etait a refaire, je ferai le traitement a l'iode radioatif
apparemment le chirurgien a eu bcp de mal a la sortir ca les "grosses thyroides sanguignolantes" sont tres fragiles et extrement compliquees a sortir...
enfin bon le pire est fait......pensons au futur maintenant, et je passearai plus 3 mois en hypo/3 mois en hyper/etc...
mais de toute facon avec un goitre aussi gros, les risques de rechute etaient BCP trop eleves, si ce n'est ineluctables
merci pour tos vos encourangements.
j'avais dit 200-300g au pif mais le chirurgien m'a confirme que la mienne etait ENORME, et qu'il en avait raremement vu d'aussi grosse ..
sinon bein le 1er jour ca fait un mal de chien, avec en plus les agraffes et le "redon" !!! l'enfer....
enfin la on m'a enleve les agrafes y'a quelques heures, et ca va a peu pret...
enfin si c'etait a refaire, je ferai le traitement a l'iode radioatif
apparemment le chirurgien a eu bcp de mal a la sortir ca les "grosses thyroides sanguignolantes" sont tres fragiles et extrement compliquees a sortir...
enfin bon le pire est fait......pensons au futur maintenant, et je passearai plus 3 mois en hypo/3 mois en hyper/etc...
mais de toute facon avec un goitre aussi gros, les risques de rechute etaient BCP trop eleves, si ce n'est ineluctables
Posté le: 17. Déc 2005, 15:41
Inscrit le: 29.07.04 | Messages: 140 | Basedow > TT 12/2005 | Bordeaux | | 40+
Posté le: 17. Déc 2005, 15:52
ah ouais ok
bein le chirurgien un peu c*n sur les bords quand meme, je lui ai demande plusieurs fois quand la douleur partirait completement il m'a repondu "mais monsieur, je vous ai coupe bcp de muscles, et j'ai passe 4H a sortir cette thyroide enorme, donc faut pas rever...ca va pas passer en 2 jours"
ceci dit ca fait 18mois que j'etais sous neo/levo et mes anticorps antirecepteurs etait a 0.1(limite decelables) y'a 10 jours, mais bon c'etait rechute obligatoire des que j'aurais arrete le neo a tous les coups vu la taille du goitre
ah pis c'est fait, c'est fait, je vais pas me laisser bouffer la vie par ma thyroide
y'a quoi de bien pour bloquer la douleur ? paracetamol ?
bein le chirurgien un peu c*n sur les bords quand meme, je lui ai demande plusieurs fois quand la douleur partirait completement il m'a repondu "mais monsieur, je vous ai coupe bcp de muscles, et j'ai passe 4H a sortir cette thyroide enorme, donc faut pas rever...ca va pas passer en 2 jours"
ceci dit ca fait 18mois que j'etais sous neo/levo et mes anticorps antirecepteurs etait a 0.1(limite decelables) y'a 10 jours, mais bon c'etait rechute obligatoire des que j'aurais arrete le neo a tous les coups vu la taille du goitre
ah pis c'est fait, c'est fait, je vais pas me laisser bouffer la vie par ma thyroide
y'a quoi de bien pour bloquer la douleur ? paracetamol ?
rebelle a écrit: |
coucou !!
contente de te revoir ! te plains pas t avais UN redon moi 3 ! galere ...mais bon ca y est c est fait tu va etre plus serein ...c est l histoire de quelques jours ...moi operee lundi jpete la forme aujourd hui !! bon courage |
Posté le: 17. Déc 2005, 16:04
Inscrit le: 29.07.04 | Messages: 140 | Basedow > TT 12/2005 | Bordeaux | | 40+
Posté le: 17. Déc 2005, 16:16
Inscrit le: 29.07.04 | Messages: 140 | Basedow > TT 12/2005 | Bordeaux | | 40+
Posté le: 17. Déc 2005, 16:36
Inscrit le: 29.07.04 | Messages: 140 | Basedow > TT 12/2005 | Bordeaux | | 40+
Posté le: 17. Déc 2005, 18:59
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