Association
   Revenir en haut  
Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer
l'avis d'un médecin !
 
Sujet:
[
url=t55701] 

VST assigne Merck en référé-expertise

[/url].
dans le forum: 
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet VST assigne Merck en référé-expertise Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Page 1 sur 16
Aller à la page 1, 2, 3 ... 14, 15, 16  Suivant
Posté le: 20. Déc 2017, 14:42
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Louna*ka, francis14, sand49, FF, Awel Heolian et 17 autres utilisateurs
Répondre en citant
Nous avons déjà abordé ce projet pendant les discussions de la récente "assemblée consultative en ligne", fin novembre :

Levothyrox NF : Référé-expertise pour obtenir des réponses et rendre audibles les préoccupations des patients

Dans le contexte des problèmes liés au "Levothyrox nouvelle formule", et parce que nous n'arrivons pas à obtenir des réponses à nos questions, à VOS questions, notre association a décidé de s'associer à la demande de référé-expertise initiée par Me Christophe Lèguevaques (avocat au barreau de Paris et créateur du site MySmartCab), à l'encontre du laboratoire Merck et des autorités.

Cette procédure sera menée en parallèle devant le Tribunal de Grande Instance (qui gérera la partie concernant les laboratoires) et devant le Tribunal Administratif (qui gérera la partie concernant l'ANSM et l'Etat) de Paris. Faute d’avoir pu obtenir, depuis plusieurs mois, des réponses satisfaisantes aux questions posées aux divers protagonistes de cette crise au nom des patients, l’association a décidé d’agir en son nom et de participer activement aux débats au cours de l’expertise sollicitée.

Voir aussi Lien à l'intérieur du forumVST assigne l'ANSM en référé mesure utile au TA

Dans le cadre de ce référé-expertise, notre objectif est d’obtenir enfin des réponses à nos questions : accès aux documents administratifs (données de pharmacovigilance de l'ancienne formule etc.), éclairage médical et toxicologique sur les effets indésirables rapportés, connaissance des données du marché (origine exacte des ingrédients etc).

Ces questions sont importantes et légitimes, mais malgré nos demandes répétées les autorités ont fait le choix de ne pas s’en saisir et de se limiter à une communication axée uniquement sur une « crise médiatique » et des « déséquilibres transitoires de l’équilibre thyroïdien», alors que nous constatons, pour le vivre avec les patients sur le terrain, que le problème va bien au-delà.

Nous faisons donc le choix, dans la continuité des actions engagées depuis le début de cette crise, d’assumer notre mission de « production de discernement » en optant pour la voie supplémentaire du référé-expertise.

L'assignation vient d'être remise, et la date de l'audience a été fixée au 26 janvier 2018.

Ci-joint le texte de l'assignation au TGI (pour le TA, ce sera dans un deuxième temps, début janvier).

Pour aider notre association à porter la voix des patients dans cette crise, notamment en rendant possibles les démarches liées à l'expertise, qui a un coût non négligeable (entre 3000 et 5000€ de frais d'expertise à avancer dans chaque procédure, plus éventuellement des expertises additionnelles), nous lançons une opération de collecte ("Crowdfunding") avec l'objectif de réunir au moins 10.000 €en trois mois. Plus la collecte sera élevée, meilleures seront nos capacités à agir et informer.

Lien vers la page de collecte sur HelloAsso (plateforme de financement participatif que nous utilisons également depuis de nombreuses années pour les cotisations en ligne) :

https://www.helloasso.com/associations/vivre-sans-thyroide/collectes/vst-crowdfunding-refere-expertise-levothyrox

Etant un organisme d'intérêt général, 66% des dons sont déductibles de l'impôt sur le revenu.

Tous les dons, même modiques, permettent de contribuer à l'objectif !

Comme nous le disons souvent, depuis le début de cette crise : Nous ne lâcherons rien !

Merci d'avance de nous soutenir dans cette démarche, dans l'intérêt de tous !

L'équipe VST

https://www.forum-thyroide.net/pdf/Ass_Refere_145_Merck_Serb_Patheon_VST.pdf
https://www.forum-thyroide.net/presse/Toulousain_VST_20121222.jpeg

Voir le profil de l'utilisateur Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Equipe VST VST assigne Merck en référé-expertise
Avatar
bobettehors ligne
Membre actif
Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  | féminin  | 60+
Merci ! je suis contente pour la "lisibilité" de VST surtout.

Espérons que du coup les choses se décanteront rapidement au moins du côté administrations, pas d'illusion du côté des "privés".

Quelles sont les actions de communication prévues pour promouvoir le crowdfunding ?

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: bobette
Avatar
Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50355  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 20. Déc 2017, 18:33
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : sosso2, allexandra31
Répondre en citant
Bonsoir Bobette,

dès que ce sera "officiel" (normalement, au plus tard demain matin), nous mettrons des liens sur le forum, sur notre page Facebook, groupe Facebook, Twitter ...

Et chacun pourra bien sûr partager le lien autour de lui.

Cela fait tellement longtemps qu'on nous demande de "faire quelque chose" que maintenant que nous lançons cette procédure (après de longs mois d'actions tout aussi importantes, mais plus discrètes et peu visibles !), nous espérons vraiment que les gens se montreront solidaires !

Si vous avez d'autres idées pour la visibilité, n'hésitez pas à faire des suggestions !

Beate

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
martinette21hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 11.11.17 |  Messages: 199  | Hashimoto  | bourgogne  | féminin  | 70+
bonjour

merci, merci, merci
envoi fait

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: martinette21
merci une nouvelle fois Béate je vais voir ce que je peux faire de mon côté .

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Mimau
Avatar
bobettehors ligne
Membre actif
Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  | féminin  | 60+
Coralie28hors ligne
Inscrit le: 03.06.13 |  Messages: 26  | féminin
Bonsoir Beate,

Ok pour Facebook en ce qui me concerne dès que tu donne le feu vert!!!

On ne lâche rien,

Coralie28

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Coralie28
Avatar
Ktrin'hors ligne
Membre actif
Inscrit le: 26.12.08 |  Messages: 2762  | 70+
Bravo, Félicitations !

Et bon courage à tous et toutes dans ce chemin entrepris !

Bonne fin d'année 2018 en trouvant des moments heureux et positifs !
Ktrin'

_________________
Le Forum vous est utile ?!
Adhérez en Membre Bienfaiteur à partir de 5€ !

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Ktrin'
Avatar
Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50355  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 21. Déc 2017, 00:51
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sophie30, paule57
Répondre en citant
C'est officiel, vous pouvez diffuser autour de vous ! Et il y aura sans doute différents articles aujourd'hui, notamment un dans le Parisien.

Beate

Liste d'articles parus :
Le Parisien : http://www.leparisien.fr/societe/le.....ce-21-12-2017-7465005.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Sciences & Avenir : https://www.sciencesetavenir.fr/san.....tenir-des-reponses_119378Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Libération : http://www.liberation.fr/direct/ele.....assigne-en-justice_75308/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Le Progrès : http://www.leprogres.fr/rhone-69/20.....-assigne-merck-en-justiceLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Huffington Post : http://www.huffingtonpost.fr/2017/1.....ck-en-justice_a_23313939/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
TV5 Monde : http://information.tv5monde.com/en-.....onses-aux-patients-210606Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Europe 1 : http://www.europe1.fr/sante/levothy.....-merck-en-justice-3527012Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
FranceInfo : https://www.francetvinfo.fr/sante/m.....es-en-france_2526523.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Le Toulousain : https://www.forum-thyroide.net/pres.....lousain_VST_20121222.jpegLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

J'ai aussi été interviewée pour les infos matinales de France Culture (diffusion le 26-12).


Dernière édition par Beate le 09. Jan 2018, 13:44; édité 2 fois

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
Avatar
bobettehors ligne
Membre actif
Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  | féminin  | 60+
Posté le: 21. Déc 2017, 01:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : shannon
Répondre en citant
Posté le: 21. Déc 2017, 03:06
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Sylviane91, anedespyrenees
Répondre en citant
GENIAL
merci merci merci

pas de contentieux,pas d'indemnisation,

juste SAVOIR,c'est bien notre droit.
ce qui forcément va en déranger beaucoup............labo,ANSM,Etat........

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: shannon
violette1hors ligne
Inscrit le: 24.05.15 |  Messages: 201  | haut rhin  | féminin  | 60+
Merci merci merci

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: violette1
Nath69hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 19.08.14 |  Messages: 119  | Cancer  | Lyon  | féminin  | 40+
Parfait ! Merci...

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Nath69
Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
Fait, je viens de soutenir l'action dans le crowfunding : https://www.helloasso.com/associati.....fere-expertise-levothyroxLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


J'ai aussi fait circuler autour de moi le texte de Béate par mail, pour solliciter d'éventuels autres dons.

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Sylviane91
Avatar
Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50355  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 21. Déc 2017, 10:54
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Mimau, Fanny CH
Répondre en citant
Article du Parisien :

http://www.leparisien.fr/societe/le.....ce-21-12-2017-7465005.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et je viens d’être interviewée par l’AFP, donc il y aura sans doute des articles un peu partout ...

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
Page 1 sur 16
Aller à la page 1, 2, 3 ... 14, 15, 16  Suivant
imprimer le sujet: VST assigne Merck en référé-expertise
Répondre au sujet VST assigne Merck en référé-expertise Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 


You can post calendar events in this forum
   Revenir en haut