IPP => Inhibiteurs de la pompe à protons, parlons-en !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50452  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Conciliabule,

ce n'est pas seulement parce que ton texte est en gras (tu l'avais aussi mis en caractères ENORMES ... alors que ce n'était vraiment pas nécessaire ?!), mais aussi parce que c'est une simple copie d'un LONG article "à charge" d'une source pas forcement incontestée ...

Comme on te l'a dit, ce n'est pas utile de recopier des centaines de lignes - si tu veux attirer l'attention sur un article qui te semble intéressant, tu peux très bien mettre juste un court résumé, puis le lien, ainsi ceux que cela intéresse iront voir directement sur le site en question !

Comme on te l'a dit, tu es parfois un peu trop péremptoire dans tes affirmations, or ce n'est pas notre rôle ici de donner des "conseils médicaux" (et encore moins de contredire directement les conseils et prescriptions des médecins) !

Bien sûr, on peut faire part de ses doutes, d'expériences personnelles, mettre en garde, mais dans certains cas, comme pour les IPP, les articles que tu cites vont beaucoup plus (et vraisemblablement trop) loin (comme Marie l'a dit, ce qui est dit dans cet article-ci est étayé par certaines études, mais contredit par d'autres ...)

Donc, déjà, citer ainsi des articles de plusieurs pages, en entier, et concernant un sujet qui n'a pas de lien avec la thyroïde (sujet principal de notre forum), c'est déjà un peu "hors sujet", mais faire tout pour faire remarquer tes articles, avec titres en majuscules (et parfois "à énigmes", pour être sûr qu'on va cliquer pour savoir de quoi ça parle), utilisation exagérée de majuscules, de caractères gras, de police plus grande, etc etc, c'est vraiment fatigant ... ce n'est peut-être pas le rôle du forum (même des rubriques "autres", non destinées aux discussions "thyroïde") d'être ainsi noyé sous les articles vindicatifs tous azimuts, tous les jours ?

J'ai bien compris que tu cherches à bien faire, à "mettre en garde", mais parfois - comme dans le cas présent - ça va vraiment trop loin, et devient inutilement "envahissant" et agaçant. Et les modérateurs ne font rien d'autre que d'essayer de veiller à la bonne marche du forum, à lui conserver sa lisibilité (et son calme) - nous menons certaines luttes ici, et essayons vraiment d'oeuvrer à la défense des intérêts des malades, mais ce site ne pourra pas accueillir TOUTES les luttes et toutes les polémiques ...

Beate

Bonsoir Beate,

Je viens de poster sur la sécurité du nucléaire dans le cadre "suggestion de programme . Nos posts se sont croisés.

Je prends note de ce que tu viens d'écrire. Juste est-ce qu'il en va de même pour le sujet de discussion sur le dioxyde de titane posté par Châtaigne qui me tient à coeur également par ailleurs ? Moins long certes mais comme tu le dis, on ne peut pas tout poster sur le forum de VST...

Ce qui m'étonne un peu c'est que lorsque un sujet posté donne à certaines des indigestions pourquoi le lisent-elles ? Moi lorsque un aliment ne me convient pas j'évite de le mettre à mes menus. En clair, je le zappe. Les gens que j'insupporte passent leur chemin. Un programme ne me plait pas, je passe au suivant et ne m'attarde surtout pas dessus.

Encore une fois, je prends note de ton message et je vais rectifier mon post en conséquence.

Bonne soirée devant le programme d'ARTE ou pas...

C.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50452  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Re-bonsoir,

bien sûr, on peut "zapper" et ne pas lire les messages qui ne nous intéressent pas !

Mais d'une part, le rôle des modérateurs (tous bénévoles - et qui font un boulot formidable, pour veiller à la bonne marche du forum, et ce n'est vraiment pas de tout repos, crois-moi !) est AUSSI de lire ce qui ne les intéresse pas forcément eux-mêmes, juste pour s'assurer que cela n'est pas contraire aux règles du forum, ne contient rien de dangereux, de polémique etc ...

... et d'autre part, avoue que tu as quand-même tendance à être légèrement "envahissante", avec le grand nombre de discussions que tu lances, dans différentes rubriques du forum ... (dans la "Causerie", par exemple, on ne voit plus que toi, ou presque) !

Mais la raison principale, c'est vraiment de veiller à garder un certain esprit, et un minimum de sérieux, au forum, en supprimant les posts polémiques et affirmations trop peu étayées par des preuves scientifiques, pour ne pas mettre la santé des visiteurs du forum en danger. Emettre certains doutes et mettre en garde, oui, mais sans pour autant nous transformer en site "complotiste" (il y en a déjà bien assez, ailleurs !)

Bonne soirée !

Beate

Re-Beate,

En même temps la rubrique CAUSERIE est faite pour. Y'a pas de mal à se faire du bien avec un sujet où l'on partage ses goûts musicaux, ou bien celui des citations, pour les citer en exemples et où chacun est libre de venir poster comme le fait parfois Sylviane. Sortir parfois, l'espace d'un instant, des pathologies postées sur le forum peut faire du bien. C'est l'esprit de mes posts "envahissants" comme tu les qualifies.

J'en reste là pour ma part. En effet, aucun intérêt pour moi de continuer le sujet dans la mesure où le post de ce matin a été rectifié. Le reste n'engage que toi ou quelques personnes parmi les membres actifs. Plus de 5000 vues pour la musique et tout autant pour les citations, j'appelle pas cela des posts "envahissants" mais divertissants.

Bonne soirée.

C.

Bonjour,

Je te cite Beate : "Bien sûr, on peut faire part de ses doutes, d'expériences personnelles, mettre en garde, mais dans certains cas, comme pour les IPP, les articles que tu cites vont beaucoup plus (et vraisemblablement trop) loin (comme Marie l'a dit, ce qui est dit dans cet article-ci est étayé par certaines études, mais contredit par d'autres ...)"

Dommage que, dans le cadre de la NF, nous n'ayons pas des études contradictoires. Et HEUREUSEMENT que l'on n'attend pas après les Hautes Instances Sanitaires, ceux qui nous gouvernent, les médecins (à quelques exceptions près), les médias pour mener le combat et se sortir de ce traquenard dans lequel on nous a volontairement, ou pas, précipités. Encore que ce ne soit pas donné à tout le monde. Quand je vois comment certains se démènent pour trouver ce que l'on nous a promis comme alternatives ! Mon Dieu ! Qu'en est-il des personnes âgées, des malades, des personnes pas très au fait voire pas du tout.

Je prends note pour les discussions sujjettes à polémique. Le forum n'étant pas le lieux de tous les combats il est vrai.

Note à moi-même pour rappel :

"complotisme , nom masculin
Sens 1
Politique
Le complotisme est un terme qui désigne une façon de penser liée à la théorie du complot, c'est-à-dire à la pensée que des complots seraient orchestrés par les plus hautes instances pour imposer un mode de vie."

Par contre, peux-tu juste me préciser en quoi consiste la rubrique "causerie" que j'en saisisse bien l'intérêt stp ? Que je supprime ou pas et si tant est que cela soit possible, ce qui n'a pas lieu d'être. Comme j'ai pu te le dire, je suis têtue mais pas obtue. En revanche, il y a des façons de dire les choses et Wynnie ne semble pas savoir toujours s'y prendre. La courtoisie doit rester de mise. De même que les jugements intempestifs sur les forumeurs n'ont pas non plus leur place. Je ne souhaite nuire à personne sur le forum. Je désire juste partager des infos en toute modestie en rapport ou non avec l'affaire qui préoccupe bon nombre d'entre nous. J'ai été l'une des premières, en été, à parler d'un scandale sanitaire en devenir à propos de la NF. On nous a rétorqué alors d'éviter ce genre de propos et de ne pas crier au complot.

Et non je ne souhaite pas être envahissante ou que sais-je encore au travers d'une citation "du regretté Jean d'ORMESSON" () Cela fait toujours autant plaisir de se voir stigmatiser sur ce forum. Euh oui d'accord je peux aussi "aller voir ailleurs si VST ne me convient pas" pour l'avoir déjà lu lancé à d'autres forumeurs.

Stigmatiser : verbe transitif
Sens 1
Littéraire
Blâmer publiquement, dénoncer, condamner avec force.
Synonyme : blâmer

Je prends note de ton désir de me voir moins poster sur le forum. Après tout, je ne suis "qu'une invitée" sur VST, pour reprendre l'expression employée par R. Bizarrement, ce n'est pas comme cela que je me qualifierai. Bref à chacun sa vision des choses, tant que l'on ne dépasse pas le cadre de la courtoisie, que l'on ne juge pas à tort et que l'on ne stigmatise pas les forumeurs.
Pour ma part, je respecte VST, les bénévoles sur lesquels tu n'hésites pas à souligner leur implication, leur fatigue. Et je te RESPECTE Beate pour tout le TRAVAIL accompli depuis presque 20 ans. Et c'est d'ailleurs pour cela que je cotise modestement. Je l'ai fait une 1ère fois il y a quelques semaines de cela et je rencontre des difficultés, de mon fait depuis avant-hier, pour à nouveau cotiser.

Agréable journée.

C.

marie2
Membre actif

Inscrit le: 05.10.11 |  Messages: 1405

On va revenir au sujet, Conciliabule tu as un MP, regardes ta boite
Il y a cette revue médicale suisse qui fait état de doutes sérieux sur l'innocuité des IPP https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-.....s-si-inoffensifs-que-cela
Doutes étayés par des études citées en annexes, assez neutre je trouve car relayant le pour et le contre
Pleins d'autres exemples d'alertes
https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-.....s-si-inoffensifs-que-cela

Mais en fait souvent c'est plus l'utilisation non conforme des IPP qui est mise en cause : prescription non justifiée et utilisation bien trop longue .
De là à dire "refusez les IPP" il y a un monde tout de même ?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50452  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Ohé,

Conciliabule, peux-tu cesser un tout petit peu avec toutes ces "prises de tête", prises à part en public etc ? Et avec ces messages "à rallonge" qui n'ont vraiment pas leur place, ni dans cette discussion-ci ni sur le forum, car cela devient fatigant ?

Tu crois que nous avons vraiment le temps, nous les membres actifs et modérateurs qui essaient de maintenir le cap, de garder à ce site sa lisibilité et son esprit d'entraide, en lui épargnant les polémiques inutiles, et qui sommes tous épuisées par des mois de "crise du Levothyrox" et de tout ce qui va avec, de nous occuper de ces "prises de tête" pour tout et n'importe quoi, pour la moindre parole de travers, de citation mal comprise ou que sais-je ?

CA SUFFIT, vraiment !!

Ton suivi, si ça t'enchante d'y dire des choses qui n'ont aucun lien, c'est ton affaire (il faut juste ne pas t'étonner si certains y perdent le fil). Mais multiplier les conseils parfois très péremptoires, pour ou (surtout) contre tel ou tel médicament, au point de pouvoir totalement déstabiliser certains malades en leur affirmant de manière très alarmiste que ce que leur a prescrit leur médecin, en qui ils ont confiance, serait dangéreux ou même toxique, c'est inacceptable, et te rebiffer dès qu'on te fait la moindre remarque là-dessus, encore plus !

Ce forum n'est pas un "terrain de jeu", il y a d'autres sites pour cela. Son but principal est de venir en aide aux patients concernés par des problèmes thyroïdiens, de permettre échanges et entraide et soutien moral. Petit à petit, nous avons ajouté d'autres sections, pour parler d'autres sujets, mais leur but n'est pas d'éclipser la vocation première du site.

Et vraiment, les "prises de tête", les accusations de persécution etc, n'ont pas leur place ici ! Et apostropher et accuser quelqu'un publiquement, comme tu le fais (et ce n'est pas la première fois), au lieu de le faire en privé, est inacceptable - c'est justement à cela que ça sert, les messages privés, à pouvoir envoyer un petit rappel à l'ordre discret, SANS l'étaler devant tout le monde, donc c'est normal qu'un modérateur te contacte par cette voie ... alors que toi, tu étales tout de suite tes accusations au grand jour ...

Je ne sais même plus de quel échange entre moi et toi tu parles, mais je trouve que le temps que nous consacrons à toutes ces "prises de tête" totalement gâché, c'est vraiment puéril ce comportement !

Donc STOP, sinon nous serons obligés d'enlever toutes ces discussions qui partent dans tous les sens et qui du coup ne servent plus à rien, sauf à créer des angoisses et inquiétudes pas forcément justifiés.

Inciter à poser des questions, à discuter avec son médecin, à ne pas tout "gober" sans réfléchir, oui, mais sans complotisme, alarmisme éxagérée et alertes tous azimuts, s'il vous plait.

Voilà, j'espère vraiment que tu vas te calmer, car ça devient inacceptable et pourrit le climat du forum, nous n'avons vraiment pas besoin de ça !

Merci d'en tenir compte !

Beate

bobette
Membre actif

Inscrit le: 22.03.09 |  Messages: 4480  | Hypothyroïdie auto i...  | France - Lorraine sud-est  |   | 60+

Je m'étais également posé des questions à plusieurs reprises sur les IPP, notamment sur les génériques que prenait ma mère et qui ne me semblaient pas si génériques que ça à la lecture de la composition (pas réussi à convaincre ma pharmacie de l'existence d'une vraie question sur le générique), et je m'en pose aussi en lien avec la lévothyroxine etc

....Je pense que Conciliabule est en HYPERthyroïdie et je me demande si ce n'est pas mon cas aussi, bien que ça fluctue entre langueur et hyperactivité, parfois quasi dans la même journée !

Là je viens quasi de saoûler mon chef qui n'y peut rien, le pauvre ! j'ai honte alors je viens à confesse ici...

C'est pas tout à fait naturel, ces changements d'humeur et fluctuations extrêmes de dynamisme, je me ferais un petit effet secondaire de quelque chose, que ça ne m'étonnerait pas
Sans pouvoir être affirmative...

Ou alors c'est peut-être des mini-crises bordeline-bipolaire ? je ne sais pas si ça existe aussi fluctuant que ce que je vis en ce moment ?
Bon c'est pas tout ça mais je squatte un sujet où je suis hors sujet...

D'un autre côté tout le monde est un peu sur les nerfs en ce moment, c'est un grand stress ce qu'on est entrain de vivre avec cette crise du LNF...

Mais c'est aussi une grande remise en cause, un bouleversement de nos valeurs, de la confiance relative que nous, les citoyens plutôt lambda et peu politisés, portions à notre société;;;
Et du coup on remet un peut tout en cause, parce qu'on ne sait plus à qui et à quoi se fier...il y a de quoi faire une épidémie de dépressions et de stress post-traumatique !

Pas sûr que nos "institutionnels" se rendent bien compte de la portée et des conséquences de la crise actuelle, qui déborde largement l'histoire du LNF.

@Beate,

MAINTENANT OUI je passe à autre chose et heureusement pour Moi d'ailleurs !

@Bobette

Il est certain que la thyroïde nous joue des tours en hyper. Mais là je suis en hypo..... et en hyper un peu je te l'accorde bien volontier.

Je comprends tes symptômes. Mon psychiatre à l'époque a confondu les pb d'hormones thyroïdiennes avec une dépression bipolaire, voulant me mettre sous lithium. Et j'ai décidé de mettre fin à mes séances Le changement brusque d'humeur d'une minute sur l'autre, je connais. Enfin si c'est ce à quoi tu veux faire allusion. Mais également l'envie d'en découdre, l'excitation qui me rappelle Sylviane d'ailleurs. Et puis le fait d'être branchée sur du 100 000 volts finit par vous épuiser et là, l'excitation fait place à l'appatit, une fatigue extrême. Et pour cause, le corps manque alors d'énergie et tente de compenser, de refaire le plein en nous mettant en sous régime.

Voilà pour mon expérience qui vaut ce qu'elle vaut. Mais, comme j'ai pu déjà te le dire, ne te remets pas en question pour autant quant à tes posts que je trouve de bon sens pour ma part.

Bonne fin d'après-midi.

C.