Incontinence anale

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Voilà, hier j'ai vu au CHU mon chirurgien et un anesthésiste qui se trouvait être celui qui m'a endormie l'an passé d'ailleurs.
C'est le 2 juin qu'on va m'enlever l'électrode restée dans mon rachis depuis la tentative de neuro-modulation de mai 2016 qui n'avait donné aucun résultat tangible durant le mois d'essai.
Quand le chirurgien a vu les radios du bas de mon dos et son état de délabrement il a pris peur. L'électrode se voit très bien et il espère réussir à l'enlever en entier. Vu tout ce que le chirurgien sait de moi depuis 2006 et après déjà quatre interventions avec lui sous anesthésie générale, il préfère jouer la prudence en m'hospitalisant deux nuits. Il est vrai que j'habite assez loin et que je vis seule ce qui rend les actes en ambulatoire assez risqués.

J'avais rapporté avec moi un cahier des selles et autres paramètres sur l'année plus un cahier des selles détaillé sur les trois dernière semaine.
Quand le chirurgien l'a pris et regardé j'ai jubilé.
Je lui ai dit grosso modo :"professeur, je suppose que vous êtes étonné de constater que j'ai beaucoup moins de fuites ni de périodes de vraie constipation ni de périodes de diarrhées et je suppose que vous allez me demander comment j'ai obtenu ce résultat ? Alors je vous donne tout de suite la réponse : psyllium blond bio !
Oui le psyllium je connais ! Non professeur, je parle de psyllium blond qui vient de très loin et non du psyllium brun de chez nous qui est un simple mucilage. Là c'est un psyllium qui épaissit les selles par absorption des liquides. Cela aide à éviter la constipation tout comme les diarrhées. Les selles étant plus compactes elles sortent moins aisément !"
Je vais regarder ça et parlez-en aussi à votre généraliste. L'amélioration pour vous est indéniable. Je vais faire des recherches."
Il avait l'air excité comme une puce.
J'ai dû encore sur place remplir un questionnaire puisque j'avais fait parte d'un essai randomisé et là j'ai mentionné partout ce fameux psyllium blond.
En partant j'ai dit que depuis décembre dernier que j'en prenais j'étais infiniment reconnaissante à la personne qui m'en avait parlé...
J'ai le sentiment qu'à l'avenir d'autres patients de ce professeur vont faire des essais de psyllium blond...

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Je monte demain au CHU. Vendredi le chirurgien retire le dispositif. J'espère que tout se passera bien.

Beate
Présidente

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Coucou,

super, que tu aies pu parler du psyllium - car c'est vrai que ça apporte une amélioration indéniable !

Ici aussi, ils le connaissent "vaguement" de nom ... mais surtout sous forme de médicament (gélules), alors que c'est tellement plus simple (et moins cher) de le prendre en vrac ...

Bon courage pour demain, j'espère que tout va bien se passer ! Tiens-nous au courant !

A très bientôt !

Beate

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Merci Beate, à samedi ou dimanche.
Prends soin de toi. Ménage-toi.

mis78
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 20.05.11 |  Messages: 543  | Hashimoto  | Yvelines  |   | 50+

J'ai vu un article intéressant qui parle d'une nouvelle méthode qui pourra être utilisée dans le futur pour traiter l'incontinence anale :

http://www.allodocteurs.fr/maladies......html#xtor=EPR-1000002224

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Mis,

merci beaucoup pour cet article, très intéressant ! Cette technique en est encore à ses tout débuts, et ne sera disponible, au mieux, que d'ici quelques années - mais semble très prometteuse !

Gros bisou !

Beate

Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2892  | Basedow  | Drôme  |   | 70+

Revenue en bon état !
Je vais pouvoir à nouveau passer des IRM lombaires sans faire exploser les machines ! LOL !
J'ai dû cependant subir une anesthésie générale car mon chirurgien avait déjà eu un petit souci avec un patient sous sédation seulement pour enlever une électrode de neurostimulation...
Là, j'ai un peu mal partout. Je me demande bien dans quelle position ils m'ont ficelée...
Je me repose.
L'article est intéressant. J'avais déjà lu un petit condensé sur le sujet dans science et santé durant mon petit déplacement tout récent.
Je me demande quand le professeur qui m'opère depuis des années va m'en parler...
N'empêche que le psyllium blond aide bien...

Provençale  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 05.06.07 |  Messages: 151  | Hypothyroïdie/Fibrom...  | VAUCLUSE  |   | 70+

Pas tout lu mais bravo pour cette discussion.
Béate, j'ai eu un neuro stimulateur externe en 2008, pour mes lombaires,
Même genre que le tien.
L'incontinence ? Je connais aussi.
Plus jeune, je cherchais à localiser les toilettes d'emblée .
Vessie avec petit volume d'après radio faite en 86.
Jamais eu tous les examens que tu as fait.
Mais j'ai un spinal bifida fermé, qui cause des problèmes niveau vertèbres sacrées et la zone anale. Depuis quelques années, je n'ai plus de sensations, sauf crises d'hemorroides.
Parfois je crois faire un vent et tout part...la honte aussi.
Et mise sous diuretique, je passe ma vie à me vider, toutes les 10mn , avec des fuites, Pas le temps d'arriver aux toilettes, donc protections grand rectangle, pas le petit truc de Tena.
Mais cela m'irrite , j'ai dû trouver une autre solution.
Comme je reste chez moi, ne pouvant plus sortir, j'ai du acheter une chaise "garde-robe" car pas le temps d'aller jusqu'à la salle de bain.
Les fuites anales, pas marrant.
Mais n'ayant plus de vie sociale depuis le Purpura fin 2012...
Dépendante, besoin d'aide la toilette, ma mutuelle par 2 fois a rejeté mon dossier pour percevoir une rente dépendance à laquelle je cotise depuis 40 ans...
J'aimerais m'offrir un WC japonais, si j'obtiens un logement pour personne à mobilité réduite.

La toilette intime, à l'hôpital 3mois, on oublie vite sa pudeur.
Je ne pensais pas être si bavarde,
Merci encore Beate, tu es formidable, Sincèrement

Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2892  | Basedow  | Drôme  |   | 70+

Lors de la visite de contrôle un mois après l'enlèvement de l'électrode mon chirurgien m'a annoncé que suite à une réorganisation des services et de ses responsabilités il n'allait plus opérer sauf les cancers. Il m'a donné le nom d'un collègue à Lyon qui pourrait intervenir en cas de besoin à sa place.
Ils sont tous les deux en contact plusieurs fois par an ce qui lui permettrait de ne pas me perdre de vue.
Quand je prendrai contact avec le chirurgien lyonnais, j'en profiterai pour lui demander s'il pratique les techniques évoquées au fil de ce sujet, notamment par Beate et Provençale.
Comme je dois de toute façon me rendre à Lyon pour ce qui concerne le problème global du syndrome d'Ehlers-Danlos, tout regrouper à Lyon ne me dérange pas trop.

Bonjour Heliotrope,

J'ai lu le sujet de discussion ayant moi même connu des problèmes du même ordre après l'opération de mon grêle radique.

A la suite de la radiothérapie, j'ai développé très rapidement (pas courant aussi vite) un grêle radique qui m'a value beaucoup de souffrances. J'ai été mise sous morphine intra-musculaire de même que sous alimentation parentérale durant plus d'un avant. A savoir j'ai été nourrie par intraveineuse avec une infirmière qui venait le soir pour me brancher à une perfusion (pied de perfusion comme à l'hôpital) et se pointait le matin pour me débrancher, 7j/7. Je ne pouvais plus rien avaler sous peine de souffrir terriblement !
Je vous laisse imaginer ce que c'est que de ne plus pouvoir s'alimenter durant ces nombreux mois.

Au bout d'un an, j'ai enfin été opérée. Avant ce n'était pas possible, car il fallait attendre de voir comment évoluait le grêle irradié. On m'a retiré 1,30 m d'intestin brûlé par la radiothérapie et on m'a posé une stomie (poche pour récupérer les selles). Et ce afin de laisser le temps à l'intestin de cicatriser. Une vraie galère que cette stomie qui m’a valu bien des soucis.

3 mois après l'opération de mon intestin, on me retire la stomie et l’on pratique la reconduction de l’intestin. Et là commencent les joyeusetés des selles liquides et la réorganisation de sa vie et plus particulièrement les sorties.

Aussi, je connais le psyllium blond dont parlent Béate et toi-même Héliotrope. On m’a proposé de prendre du Questran ce que j’ai refusé car il y avait de l’aspartame comme Béate. Je fuis ses excipients comme la peste. Il en va de même pour le dioxyde de titane très répandu dans les médicaments mais pas que hélas. J’ai dû réduire drastiquement mon alimentation, ne supportant pas grand chose. Dure dure de gérer en parallèle le diabète de type 1 qui m’est tombée dessus en même temps. Manger et boire équivaut à me rendre aux toilettes de suite. Comme un nourrisson.

Aujourd’hui, après bien des galères à ce niveau, j’ai retrouvé un semblant de vie.
Petit à petit, je retrouve une alimentation normale. Il y a des aliments que j’évite notamment ceux trop gras car j’ai des soucis au niveau des sels biliaires et pour cause avec la partie de l’intestin coupé. De même qu’il me faut faire une injection intramusculaire de vit.B12 régulièrement, la partie de l’intestin coupé qui l’absorbe en tant normal n’existant plus.
J’évite de manger épicé, de même que de la vinaigrette. Comparé à l’alimentation sous intraveineuse durant plus d’un an, je m’en sort plutôt bien et ce depuis 2, 3 mois.

De même que les brûlures, j’en ai terriblement souffert ! Je touche du bois cela va mieux depuis quelques temps. Je ne sais trop par quel miracle d’ailleurs. Bref il me faut rester vigilante sur ce que je mange. J’ai fait des cures de probiotiques et je sais que cela m’a été profitable.
Après il y a probiotiques et probiotiques. Comparer quantité et souches avant achat. Pas au-dessous de 5 milliards voire 7 le mieux étant au minimum 10 milliards.

Je suis contente de voir que le psyllium blond ait fonctionné pour vous deux. Une plante aussi neutre et à la portée de tout le monde, dommage qu’elle ne soit pas connue ! Il faut juste s’assurer de boire suffisamment et ne pas l'utiliser en cas de suspicion de fécalome ou occlusion intestinale. De même qu’elle aurait tendance à absorber les minéraux, oligo-éléments, vitamine etc. Cela dépend. C’est une plante formidable même pour les diabétiques dont je fais partie. Vive le PSYLLIUM BLOND ! Et tant mieux si tu peux le faire savoir Heliotrope auprès du corps médical.

Enfin, inutile de vous préciser que je ne connais pas la constipation. Alors même que j’en ai souffert durant des années sans faire le lien avec ma thyroïde puisque les résultats étaient dans les normes. Sans compter que les AD constipent également. Bref, une constipation chez moi équivaut à moins de quatre selles par jour. Je dois faire en moyenne un peu moins d’une dizaine. Tout va dépendre de la quantité d’aliments ingérée entre autres.

Tout cela pour dire que je COMPATIS et qu'il ne faut pas s'en remettre COMPLETEMENT au corps médical. Se prendre en main et être ACTEUR de sa SANTE !

Bon courage à Tous.

J'ajoute que dans mon cas cela s'apparente dorénavant à un transit accéléré.

Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2892  | Basedow  | Drôme  |   | 70+

Bien boire après la prise de psyllium blond est important effectivement.
Le matin c'est facile grâce au bol de café.
Le midi et le soir, depuis plusieurs mois, je prends une grande tasse de rooïbos car les tisanes ne me plaisent pas tant que ça et le thé noir ou vert encore moins.
Le rooïbos (plante sud africaine sans théine ou caféine) me convient bien.
Pour les vitamines que je prends, je les prends séparément du psyllium et pour l'instant je n'ai pas remarqué de baisse de concentration.

Beate
Présidente

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Bonsoir,

pour tenir à jour ce sujet (difficile), j'ajoute le lien vers une nouvelle discussion, commencé au printemps 2023 :

Grosse chirurgie abdominale (intervention Malone etc.)

Vingt ans presque jour pour jour après le diagnostic, puis traitement de mon "cancer n° 2" (carcinome anal), et 6 ans après la rectopexie pour tenter de rafistoler un peu, j'ai donc dû subir une intervention assez lourde pour essayer de réparer les dégâts de la radiothérapie externe (que je ne regrette pas, elle a tout de même permis de guérir d'un cancer, et d'éviter une lourde opération 20 ans plus tôt - les séquelles étaient assez légères au début, elles ne sont devenues vraiment pénibles que ces dernières années).

La discussion continue donc dans cette nouvelle discussion - et pour en revenir au sujet du titre de cette discussion-ci, même si cette nouvelle opération (et les procédures que je dois faire depuis) m'ont créé quelques nouveaux problèmes, l'incontinence, elle, va mieux, puisque j'ai subi une amputation et une reconstruction complète de toute cette partie-là, qui, techniquement, semble assez réussie.

Mais je m'en serais bien passée, de tout cela, ce n'est vraiment pas facile à vivre !

Quant au psyllium dont nous parlons un peu plus haut, depuis mon opération j'en fais de nouveau une grande consommation - si j'en prends très régulièrement tout au long de la journée, cela m'aide beaucoup à éviter les "accidents".

Beate