maladie de Lyme

patt
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 18.10.10 |  Messages: 131  | Basedow-iode 131  |   | 60+

Bonsoir,
depuis 3 ans,ça n'allait jamais,toujours mal quelque part et il y a un an au niveau digestif cela a été pire que d'habitude, la gastro qui me suivait a l'époque m'a poliment renvoyée chez moi avec une ordonnance remplit de médicament que je ne supportait pas,sans auscultation et me réclamant quand meme 40e.(pour elle,j'avais une colopathie fonctionnelle.)Je suis sortie de son cabinet complètement désemparée.
C'est l'endo qui me suit qui m'a donné les coordonnées d'une gastro car lui ne croyait pas a la colopathie,tout comme moi.Cette nouvelle gastro m'a prise au sérieux, a tenu compte de tout mes symptomes,m'a fait faire des examens et il en résulte que j'ai été en contact avec une tique.
Pendant ces 3 ans,je mettais tout mes symptomes sur ma défunte thyroide car beacoup des symptomes sont similaires.Depuis ces derniers mois,j'ai fait plusieurs cures d'antibiotiques,c'est pas toujours facile,plus de bas que de haut mais j'essaie de m'accrocher a l'idée d'avoir une qualité de vie meilleure pour moi,pour mes enfants car pour eux c'est difficile d'avoir une mère telle que je suis depuis 3 ans.
Patt

Inscrit le: 03.03.16 |  Messages: 190  | Hypo sans anticorps  | Grenoble  |   | 30+

Bonsoir Patt,
Cela fait trois ans que je souffre de fatigue chronique (+ brouillard et problèmes de concentration) à laquelle s'ajoutent, par périodes, des maux de tête, des douleurs dans le haut du dos, et des troubles digestifs.

J'ai eu un érythème migrant mais le dermato qui me l'a diagnostiqué ne m'a prescrit aucun traitement antibiotique !! À l'époque je ne connaissais pas les risques...
J'ai fait l'an dernier un test Elisa qui est revenu positif, mais le Western Blot n'a pas révélé grand chose, seule la P41 était réactive. J'ai trouvé un médecin qui m'a dit que je souffrais certainement de Lyme, j'ai commencé un traitement naturel, puis quelques antibio. Mais n'étant moi même pas convaincue d'avoir Lyme, et ne voyant que peu d'amélioration, j'ai abandonné cette piste.

Finalement, ces derniers mois, j'ai essayé de vivre sans trop me préoccuper de ma fatigue, mais cela devient impossible...
Au vu de ma fatigue, mon gynécologue m'a fait faire cette semaine les analyses TSH, T3, T4. À priori je serais en hypo. Mais Lyme étant une grande imitatrice, j'ai peur de courir le mauvais lièvre si j'attribue tous mes maux à un dérèglement thyroïdien, alors qu'il est peut-être lui même un symptôme de la maladie de Lyme...
Je vais retourner voir mon Doc Lyme et consulter un endocrinologue en parallèle. Je désespère de trouver un jour la cause de les maux...et surtout la solution pour guérir.

De votre côté, comment allez-vous ? Quel traitement avez-vous suivi?

Inscrit le: 17.12.15 |  Messages: 27  | Hashimoto  | bruxelles  |   | 50+

bonjour,
c'est intéressant d'avoir vos témoignages sur cette maladie. De mon côté, un médecin naturopathe (très branché sur Lyme) a toujours émis l'hypothèse que je pourrais éventuellement avoir la maladie de Lyme. Les résultats de la prise de sang sont revenus négatifs mais, dixit ce médecin, ils ne sont pas fiables et seules certaines analyses plus poussées pourraient trancher de façon sûre mais celles-ci ne se font qu'en Allemagne dans un labos spécialisé (je vis en Belgique). A ce jour, je n'ai pas fait ces analyses.
Mais ce qui est certain, c'est que le nombre de malades Lyme est totalement sous-diagnostiqué, aussi bien en Belgique qu'en France. Et comme pas mal de symptômes ressemblent à ceux d'une hypothyroïdie, cela peut entrainé une certaine confusion.

Popsinelle, j'espère que tu as changé de dermato...un érythème migrant suite à une piqure de tique se soigne impérativement par AB. Je ne vois pas pourquoi tu n'es pas convaincue d'avoir Lyme?? Tes résultats sont revenus positifs (même partiellement), cela prouve que la bactérie est présente chez toi, elle peut rester en latence et se réactiver par moments. Tes symptômes peuvent tout à fait venir de là, comme d'un problème de thyroïde. Je ne pense pas que Lyme puisse affecter les résultats TSH/T3/T4. Pause la question à tes médecins. Dès lors, puisque tes résultas suggèrent une hypothyroidie, il faut sans doute admettre que tu as 2 maladies distinctes à soigner en parallèle mais qui donnent parfois des symptômes similaires.
Et donc, il est possible que tes traitements anti-Lyme n'aient pas été super concluants parce que tu étais en hypo. En tout cas, tu fais bien de revoir les 2 médecins endo + Lyme,; c'est déjà super d'avoir trouver un médecin "Lyme" qui t'ai proposé un traitement naturel pour commencer: je sais que chez certains malades, cela a été plus efficace que les AB.
J'espère que prochaines étapes chez les 2 médecins permettront de commencer une nouvelle phase de traitement, efficace cette fois...
Bon courage et tiens-nous au courant

Inscrit le: 03.03.16 |  Messages: 190  | Hypo sans anticorps  | Grenoble  |   | 30+

Bonjour Val,
Merci pour ton intervention. Je doute concernant Lyme car j'ai l'impression de ne pas avoir autant de maux que les lymés avérés. Le plus handicapant c’est la fatigue: intense, continue, physique et psychique. J'ai souvent des troubles digestifs et des maux de tête. Mais aucun problème de paralysie ni de douleurs chroniques, comme on peut en voir chez les personnes atteintes de Lyme... Concernant les résultats d'analyse, en effet ils ne sont pas fiables, c'est bien là le problème. Je vais retourner voir mon Doc Lyme. De ton côté, est-ce que tu es soignée pour Lyme, en parallèle d'Hashimoto?

Et à vrai dire dans mon entourage personne ne croit vraiment à ce diagnostic, malheureusement le commun des mortels réagit comme les médecins: "mais s'il y avait quelque chose qui clochait chez toi, ça se verrait sur les analyses!" Je ne parle donc jamais de mes problèmes, sauf avec mon conjoint. Évidemment, il me voit souffrir au quotidien, et craquer de façon assez régulière. Par exemple, samedi midi, je suis allé au resto avec deux amies. J'ai ensuite rejoint mon conjoint chez ses parents et nous sommes allés jouer dehors avec ses neveux. Retour maison à 18h, j'étais + qu'exténuée, presque incapable d'aller prendre une douche... Malgré une nuit de 11h. J'ai repoussé mes limites, et je l'ai payé le soir même, gros coup de déprime, découragée, impuissante, l'impression que jamais je ne pourrai aller mieux et mener une vie normale. Je suis fatiguée d'être fatiguée...

Je vais consulter demain un nouveau médecin généraliste afin de lui montrer mes résultats d'analyses (jugés normaux par le gynéco qui me les a prescrit):
T3L: 4,9 (norme 3,1 - 6,8)
T4L : 12,2 (norme 12 - 22)
TSH: 4,410 (norme 0,270 - 4,200)

J'espère qu'elle me demandera de faire des analyses d'anticorps, pour avoir le + d'infos possibles le jour de mon rdv chez l'endocrinologue. Jusqu'ici je n'ai rencontré qu'une seule médecin à l'écoute, la seule qui n'était pas persuadée que je faisais une dépression, malheureusement il s'agissait d'une médecin remplaçante et elle a changé de région.

Katwo
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 09.03.16 |  Messages: 211  | Recherche en cours  | Paris - Bruxelles  | 

Bonjour Popsinelle,

Je vois que tu n'as pas encore crée ton propre sujet concernant ton suivi. Cela permet de centraliser tes infos, de te créer une sorte de journal et de pouvoir te répondre en connaissant l'historique

Avec une TSH au dessus de 4 tu es clairement en hypo. La norme haute pour les euthyroidiens est de 2-2.5. C'est juste les labos et les médecins qui ne suivent pas les évolutions de la recherche médicale...

Inscrit le: 18.06.16 |  Messages: 15  | 

Bonjour, je me permets de remonter ce post pour avoir quelques nouvelles des personnes qui y avaient répondu.
Pour ma part et pour faire court,
opéré de la thyroide en 2014 (nodules), et sous levothyrox 225 puis 200, devant conserver une TSH basse autour des 0,5, s'en est suivi 2 mois après l'opération des diarrhées et mal de ventre qui ne m'ont pas vraiment quitté depuis...
Depuis le début d'année une catastrophe, suite à un malaise, des troubles de l'équilibre, des fourmillements dans les membres, des tremblements des douleurs nuque, dos, côtés, hanche, coude, des difficultés à marcher, bouffée de chaleur, fatigue etc etc
Après plusieurs mois d'errance médicale, Lyme diagnostiquée à l'étranger, les trois tests Français étant revenus négatifs ...
Sous antibios (traitement lourds depuis presque deux mois et des premières améliorations concernant les troubles de l'équilibre depuis une semaine mais le reste toujours assez présent.
Le problème est que ma TSH fait le yoyo et continue de descendre je suis à 0,25 après être passé respectivement à 0,05 puis à près de 5 en passant le lévothyrox à 175 !!!
Bref tout le système perturbé,je voulais donc savoir comment ça se passait pour vous...

Je cherche un forum fiable (francophone ou anglophone) sur la maladie de Lyme, qui pourrait m'aider à comprendre ce qu'il m'arrive...et trouver une solution utile.

Merciiiii

http://www.maladie-lyme-traitements.com/professeur-perrone.html

Pour vous dire que je comprends parfaitement ce par quoi vous passez, du fait que Man de moi, est lui aussi touché par cette maladie.
Après les antibios, qui ne sont pas efficaces pour tous,( 3 semaines, et vous êtes guérri... les médecins qui sont froussards ou disent ne pas pouvoir soigner ou carrément, n'abordent pas cette maladie tabou.
Vous devez batailler pour vous faire reconnaître...et je ne parle pas de certain examen, non rembourser si vous n'êtes pas positif.
Heureusement que certains docteurs se déconventionnent ( car ils se font taper sur les doigts ), et sont passionnés et bien soignant pour leur patient.
Concernant le suivit de Man, il a tous les jours sa vitammine c( jusqu'à 4 x par jour) du magnésium 2 x par jour, et en alternance, selon ressenti et /ou poussée, bien cure d'antibio, et beaucoup de complément pour la le confort du walibi à caca, et avec aussi des huiles essentielle , de la vitamine d, et au rentrée de saison, pour booster ses défenses immunitaires :de l'huile de pépin de pamplemousse.
Il a même pu reprendre ses activités sportives, et sait s'écouter pour ne pas trop tirer sur la corde, et se retrouver trop fatigué.
Il faut un peu de temps pour apprendre à s'écouter et ressentir le bienfait de certaine cure.
Il m"a même dit qu'il savait maintenant par quoi j'étais passé avec la thyro, car étrangement, beaucoup de" symptômes" ou coup de mou sont ressemblant ,avec mes états ( plus passagés).
Après, je ne serais pas vous dire par rapport à vos traitements de la thyro !
J'espère que d'autre vous témoigneront.
Ce doit être double effort entre le bon dosage pour la thyro et trouver le traitement de croisière pour lyme.
Si, le fait qu'il faut faire attention avec certaine huile essentielle comme le pamplemousse, bien espacé de la prise de votre traitement.
Je vous souhaite bien du courage, et surtout ne baissez pas les bras.
Prenez soin de vous et écoutez vous

Pour vous dire que je comprends parfaitement ce par quoi vous passez, du fait que Man de moi, est lui aussi touché par cette maladie.
Après les antibios, qui ne sont pas efficaces pour tous,( 3 semaines, et vous êtes guérri... les médecins qui sont froussards ou disent ne pas pouvoir soigner ou carrément, n'abordent pas cette maladie tabou.
Vous devez batailler pour vous faire reconnaître...et je ne parle pas de certain examen, non rembourser si vous n'êtes pas positif.
Heureusement que certains docteurs se déconventionnent ( car ils se font taper sur les doigts ), et sont passionnés et bien soignant pour leur patient.
Concernant le suivit de Man, il a tous les jours sa vitammine c( jusqu'à 4 x par jour) du magnésium 2 x par jour, et en alternance, selon ressenti et /ou poussée, bien cure d'antibio, et beaucoup de complément pour la le confort du walibi à caca, et avec aussi des huiles essentielle , de la vitamine d, et au rentrée de saison, pour booster ses défenses immunitaires :de l'huile de pépin de pamplemousse.
Il a même pu reprendre ses activités sportives, et sait s'écouter pour ne pas trop tirer sur la corde, et se retrouver trop fatigué.
Il faut un peu de temps pour apprendre à s'écouter et ressentir le bienfait de certaine cure.
Il m"a même dit qu'il savait maintenant par quoi j'étais passé avec la thyro, car étrangement, beaucoup de" symptômes" ou coup de mou sont ressemblant ,avec mes états ( plus passagés).
Après, je ne serais pas vous dire par rapport à vos traitements de la thyro !
J'espère que d'autre vous témoigneront.
Ce doit être double effort entre le bon dosage pour la thyro et trouver le traitement de croisière pour lyme.
Si, le fait qu'il faut faire attention avec certaine huile essentielle comme le pamplemousse, bien espacé de la prise de votre traitement.
Je vous souhaite bien du courage, et surtout ne baissez pas les bras.
Prenez soin de vous et écoutez vous

Inscrit le: 25.09.13 |  Messages: 66  | 

Bonjour,
tout ceci m'intéresse beaucoup car j'ai été en contact avec 1 tique il y a quelques mois et suis très fatiguée.
Pourriez vous m'indiquer en message privé les coordonnées des labos en Allemagne qui font des dosages fiables (et les prix) ?
Merci beaucoup à toutes et tous, et bon courage !

Je n'ai pas les coordonnés pour les labo en Allemagne.
C'est dans le suivit de Man et avec sa docteur déconventionnée, que les analyses sont parties par là bas direct et d'autres ont été fait dans les labos alentours .
Avec les fameuses souches...
A regarder sur le net si jamais... ou allez sur des forum ou discu sur la maladie de lyme.
Concernant les prix, je me rappelle seulement d'une non prise en charge de 45€ si pas positif( dans le cas de Man c'était positif, donc pas de surcoût)
Après avec lyme, la prise en charge des malades n'est pas terrible puisque pas encore reconnu( ça avance dans ce sens, mais ça reste lent)
et tous les compléments alimentaires ( sous forme de vitamines, ou huile essentielle) ne sont pas données. Pour être malade, faut de l'argent
Bon courage !