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Fin de défreination et angoisses: help!
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Cancer
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Fin de défreination et angoisses: help!Posté le: 25. Nov 2005, 15:39
Hello vous toutes et tous!
Je suis pour le moment en défreination avant une seconde cure d'iode qui m'attend pour le 2 décembre. En gros, ça se passe plutôt bien, à part les petits désagréments habituels (fatigue, prise de poids, sécheresse oculaire et compagnie). Seulement, hypothyroïdie aidant, j'ai des angoisses qui refont surface.
Je vous explique: j'ai passé, à la sortie de ma première cure d'iode il y a 7 mois, une scinti corps entier. Enfin, c'est comme ça qu'on me l'a présenté. Mais en fait on a fait uniquement des clichés depuis la région cervicale jusqu'à la vessie. Est-ce normal?
Je me pose cette question car ces derniers mois, je ressens souvent une douleur diffuse à hauteur du mollet gauche, et dans mes moments d'angoisse, je me dis que des cellules thyroïdiennes pourraient peut-être s'être baladées jusque là. Je sais, c'est plutôt farfelu, mais je sais qu'il y a parfois des métastases osseuses...
On m'a dit après mon opération (thyroïdectomie et curage ganglionnaire) que mon cancer était papillaire, qu'il y avait eu invasion ganglionnaire. Seulement, une écho de contrôle a révélé il y a quelques mois deux nodules sur la trachée. J'ai donc fait un PET-scan, qui n'a rien montré (sauf une fixation au niveau de la thyroïde: le tissu que le chirurgien n'a pas réussi à atteindre). Mon médecin a décidé d'attendre ma deuxième cure d'iode avant de faire quoi que ce soit concernant ces deux nodules (cytoponction ou autre).
Alors je me dis que peut-être le cancer s'est étendu plus qu'on ne le croit, que je pourrais avoir des métastases qui ne captent pas l'iode ou qui sont trop loin de la thyroïde pour avoir été repérées par les scintigraphies...
Qu'en pensez-vous? Est-ce que mon hypo me rend complètement irrationnelle ou est-ce que je dois parler de mes doutes à mon médecin nucléaire?
Est-ce que la prise de sang en défreination pourra me renseigner sur mon cas (taux de Tg et TSH)?
Je dois faire une scinti la veille de ma cure (après avoir pris une gélule d'iode le lundi) et j'appréhende le moment où on me donnera les résultats.
Je me marie en août 2006 et j'ai peur que cette saleté de maladie ne fiche tout en l'air si jamais on devait me réopérer ou en arriver à la radiothérapie... C'est les préparatifs du mariage qui me permettent de garder le moral ces derniers temps, et je me dis que j'ai bien le droit d'avoir mon jour de rêve moi aussi, mince!
Bon j'arrête, je verse dans le mélo, là!
Satanée hypo!
Bises,
Ingrid
Je suis pour le moment en défreination avant une seconde cure d'iode qui m'attend pour le 2 décembre. En gros, ça se passe plutôt bien, à part les petits désagréments habituels (fatigue, prise de poids, sécheresse oculaire et compagnie). Seulement, hypothyroïdie aidant, j'ai des angoisses qui refont surface.
Je vous explique: j'ai passé, à la sortie de ma première cure d'iode il y a 7 mois, une scinti corps entier. Enfin, c'est comme ça qu'on me l'a présenté. Mais en fait on a fait uniquement des clichés depuis la région cervicale jusqu'à la vessie. Est-ce normal?
Je me pose cette question car ces derniers mois, je ressens souvent une douleur diffuse à hauteur du mollet gauche, et dans mes moments d'angoisse, je me dis que des cellules thyroïdiennes pourraient peut-être s'être baladées jusque là. Je sais, c'est plutôt farfelu, mais je sais qu'il y a parfois des métastases osseuses...
On m'a dit après mon opération (thyroïdectomie et curage ganglionnaire) que mon cancer était papillaire, qu'il y avait eu invasion ganglionnaire. Seulement, une écho de contrôle a révélé il y a quelques mois deux nodules sur la trachée. J'ai donc fait un PET-scan, qui n'a rien montré (sauf une fixation au niveau de la thyroïde: le tissu que le chirurgien n'a pas réussi à atteindre). Mon médecin a décidé d'attendre ma deuxième cure d'iode avant de faire quoi que ce soit concernant ces deux nodules (cytoponction ou autre).
Alors je me dis que peut-être le cancer s'est étendu plus qu'on ne le croit, que je pourrais avoir des métastases qui ne captent pas l'iode ou qui sont trop loin de la thyroïde pour avoir été repérées par les scintigraphies...
Qu'en pensez-vous? Est-ce que mon hypo me rend complètement irrationnelle ou est-ce que je dois parler de mes doutes à mon médecin nucléaire?
Est-ce que la prise de sang en défreination pourra me renseigner sur mon cas (taux de Tg et TSH)?
Je dois faire une scinti la veille de ma cure (après avoir pris une gélule d'iode le lundi) et j'appréhende le moment où on me donnera les résultats.
Je me marie en août 2006 et j'ai peur que cette saleté de maladie ne fiche tout en l'air si jamais on devait me réopérer ou en arriver à la radiothérapie... C'est les préparatifs du mariage qui me permettent de garder le moral ces derniers temps, et je me dis que j'ai bien le droit d'avoir mon jour de rêve moi aussi, mince!
Bon j'arrête, je verse dans le mélo, là!
Satanée hypo!
Bises,
Ingrid
Inscrit le: 02.02.05 | Messages: 1578 | Hashimoto | Québec | 
Posté le: 25. Nov 2005, 18:29
| Ingrid a écrit: |
|
Qu'en pensez-vous? Est-ce que mon hypo me rend complètement irrationnelle ou est-ce que je dois parler de mes doutes à mon médecin nucléaire? |
C'est certain que de parler de ton problème à ton médecin, ça te rassureras. Ça ne coûte rien de l'appeller!
Mais pour t'enlever dès maintenant cette inquiétude, je te dirais qu'en hypo comme tu l'es, il est fort, très fort probable que ce soit une de ces "crampes" qu'on ressent souvent. J'ai passé les deux dernières semaines de ma défreination avec ces crampes. Pour moi, c'était dans les jambes (le mollet est un bon muscle!) et dans les épaules.
Si ton PET-scan est beau, ne t'inquiète pas! Et appelles ton médecin.
Et OUI!!! en hypo, on se fait plus facilement des films...mais on n'est pas moins intelligente pour ça!
bisous,
jujub'
Posté le: 25. Nov 2005, 18:40
Coucou Ingrid,
tu sais, ces idées noires sont tout à fait normales, tout le monde en a (et les angoisses sont renforcées par l'hypo) - ce n'est quand-même pas "rien" d'avoir eu un cancer, même si le nôtre est classifié comme "bon" cancer (mais aucune maladie n'est jamais "bonne", il y a "pire" et "moins pire", c'est tout ...)
Oui, on te fera une prise de sang au plus fort de ta défreination, pour analyser ta TG (normalement, c'est au début de ton hospitalisation pour la cure d'iode) - et cette TG renseignera sur le nombre de cellules restantes. Mais j'espère très fort qu'elle sera proche de ZERO, car la première cure d'iode a dû continuer à faire son oeuvre pendant de longues semaines !
Concernant les douleurs dans les jambes, c'est très fréquent chez les malades de la thyroïde (nous sommes nombreux dans le forum !), et pas encore bien élucidé (cela peut arriver autant en hypo qu'en hyper, mais je crois que c'est plus fréquent en hypo). Mais ce ne sont certainement pas des métastases ! Je n'ai encore JAMAIS entendu parler de métastases dans les extrémités, surtout quand il n'y a absolument rien dans le reste du corps ! Quand on a des métastases, c'est le plus souvent proche de la thyroïde (ganglions du cou, médiastin ...), parfois ce sont des métastases osseuses (cervicales, côtés, colonne vertébrale), parfois les poumons (mais ces deux derniers cas concernent essentiellement le cancer vésiculaire - le papillaire, lui, attaque essentiellement les ganglions proches de la thyroïde, qui font barrière et l'arrêtent pendant très longtemps, il doit les vaincre l'un après l'autre).
Si le PET-Scan n'a rien montré, c'est déjà très rassurant ! Et la TG sera un élément supplémentaire - si elle est basse, il n'y a vraiment pas de raison que tu aies encore quoi que ce soit !
Mais parles-en au médecin, de tes angoisses et doûtes (pense à noter toutes tes questions, car en hypo on a tendance à oublier) - il saura certainement te rassurer !
Bon courage !
Beate
tu sais, ces idées noires sont tout à fait normales, tout le monde en a (et les angoisses sont renforcées par l'hypo) - ce n'est quand-même pas "rien" d'avoir eu un cancer, même si le nôtre est classifié comme "bon" cancer (mais aucune maladie n'est jamais "bonne", il y a "pire" et "moins pire", c'est tout ...)
Oui, on te fera une prise de sang au plus fort de ta défreination, pour analyser ta TG (normalement, c'est au début de ton hospitalisation pour la cure d'iode) - et cette TG renseignera sur le nombre de cellules restantes. Mais j'espère très fort qu'elle sera proche de ZERO, car la première cure d'iode a dû continuer à faire son oeuvre pendant de longues semaines !
Concernant les douleurs dans les jambes, c'est très fréquent chez les malades de la thyroïde (nous sommes nombreux dans le forum !), et pas encore bien élucidé (cela peut arriver autant en hypo qu'en hyper, mais je crois que c'est plus fréquent en hypo). Mais ce ne sont certainement pas des métastases ! Je n'ai encore JAMAIS entendu parler de métastases dans les extrémités, surtout quand il n'y a absolument rien dans le reste du corps ! Quand on a des métastases, c'est le plus souvent proche de la thyroïde (ganglions du cou, médiastin ...), parfois ce sont des métastases osseuses (cervicales, côtés, colonne vertébrale), parfois les poumons (mais ces deux derniers cas concernent essentiellement le cancer vésiculaire - le papillaire, lui, attaque essentiellement les ganglions proches de la thyroïde, qui font barrière et l'arrêtent pendant très longtemps, il doit les vaincre l'un après l'autre).
Si le PET-Scan n'a rien montré, c'est déjà très rassurant ! Et la TG sera un élément supplémentaire - si elle est basse, il n'y a vraiment pas de raison que tu aies encore quoi que ce soit !
Mais parles-en au médecin, de tes angoisses et doûtes (pense à noter toutes tes questions, car en hypo on a tendance à oublier) - il saura certainement te rassurer !
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 15.04.05 | Messages: 244 | Cancer papillaire | guyane | | 40+
| 40+Posté le: 25. Nov 2005, 21:48
coucou ingrid,
j'etait en defreination au mois d'aout et je peut te dire que des engoisse j'en ai fait.tellement que j'allais voir mon dr une fois par semaine pour qu'elle me rassure .
a la fin elle m'a mise sous lexomil pour me calmer.
comme toi je penser tjr au pire.
courage tu es a la fin.
je t'envoie pleins d'ondes positives
j'etait en defreination au mois d'aout et je peut te dire que des engoisse j'en ai fait.tellement que j'allais voir mon dr une fois par semaine pour qu'elle me rassure .
a la fin elle m'a mise sous lexomil pour me calmer.
comme toi je penser tjr au pire.
courage tu es a la fin.
je t'envoie pleins d'ondes positives
Inscrit le: 30.05.05 | Messages: 45 | 40+
Posté le: 26. Nov 2005, 11:09
Hello!
Merci les filles pour vos réponses rassurantes! Vous n'imaginez pas (enfin si, vous imaginez, mais vous comprenez ce que je veux dire...) à quel point ça fait du bien d'entendre "moi aussi je suis passée par là, c'est normal" et "c'est juste ci ou ça, c'est fréquent"!
J'ai beau me dire que l'hypo me fait avoir des idées noires, qu'il faut que je positive, par moments les angoisses prennent le dessus et là, c'est l'enfer. Dur, dur, la défreination!!
Sans ce forum pour me faire réaliser que je ne suis pas seule, pour me faire rire et dédramatiser, j'ose même pas penser ce que ça donnerait! Parfois, je me prends à scruter les cous des gens en rue pour y trouver une cicatrice et pouvoir me jeter sur eux et dire "alors vous aussi! On peut discuter? Ca me ferait un bien fou!" Je sais, je suis un peu dingue...
En attendant, tant que je suis reboostée par vos encouragements et vos ondes positives, je vais essayer de me prendre en mains pour profiter de mes derniers jours de "liberté" avant la cure et ne pas trop penser à ce que la prise de sang la semaine prochaine donnera ou pourrait donner!
Je vous tiens au courant!
Grosses bises,
Ingrid
Merci les filles pour vos réponses rassurantes! Vous n'imaginez pas (enfin si, vous imaginez, mais vous comprenez ce que je veux dire...) à quel point ça fait du bien d'entendre "moi aussi je suis passée par là, c'est normal" et "c'est juste ci ou ça, c'est fréquent"!
J'ai beau me dire que l'hypo me fait avoir des idées noires, qu'il faut que je positive, par moments les angoisses prennent le dessus et là, c'est l'enfer. Dur, dur, la défreination!!
Sans ce forum pour me faire réaliser que je ne suis pas seule, pour me faire rire et dédramatiser, j'ose même pas penser ce que ça donnerait! Parfois, je me prends à scruter les cous des gens en rue pour y trouver une cicatrice et pouvoir me jeter sur eux et dire "alors vous aussi! On peut discuter? Ca me ferait un bien fou!" Je sais, je suis un peu dingue...
En attendant, tant que je suis reboostée par vos encouragements et vos ondes positives, je vais essayer de me prendre en mains pour profiter de mes derniers jours de "liberté" avant la cure et ne pas trop penser à ce que la prise de sang la semaine prochaine donnera ou pourrait donner!
Je vous tiens au courant!
Grosses bises,
Ingrid
Inscrit le: 17.06.05 | Messages: 109 | CA Pap/Hashimoto | CLERMONT-FD | | 60+
| 60+Posté le: 26. Nov 2005, 18:35
Bonsoir Ingrid,
Juste pour te faire rire moi aussi j'ai tendance à regarder le cou des gens dans la rue maintenant !!!! Ca me fait penser à une sérié télé quand j'étais toute petite et ou les extra-terrestres avait le petit doigt raide ... Nous notre signe de ralliement c'est la cicatrice de 5 à 10 cm à la base du cou !!!!
Courage
Sourire (qui sort de sa 1 ere cure d'iode)
Juste pour te faire rire moi aussi j'ai tendance à regarder le cou des gens dans la rue maintenant !!!! Ca me fait penser à une sérié télé quand j'étais toute petite et ou les extra-terrestres avait le petit doigt raide ... Nous notre signe de ralliement c'est la cicatrice de 5 à 10 cm à la base du cou !!!!
Courage
Sourire (qui sort de sa 1 ere cure d'iode)
Inscrit le: 30.05.05 | Messages: 45 | 40+
Posté le: 28. Nov 2005, 20:23
Hello Sourire! Hello à tous!
Contente de voir que l'hypothyroïdie et la cure d'iode n'affectent pas le sens de l'humour!!!
Franchement, je pense que si on faisait un petit sondage sur le forum auprès des opérés et futurs opérés, beaucoup avoueraient fixer le cou des inconnus dans la rue, le train, etc, à la recherche de notre signe de ralliement!!! "Salut à toi, oh, thyroïdectomisé(e)!"
Bon, j'arrête mon délire...
Grosses bises!
Ingrid
Contente de voir que l'hypothyroïdie et la cure d'iode n'affectent pas le sens de l'humour!!!
Franchement, je pense que si on faisait un petit sondage sur le forum auprès des opérés et futurs opérés, beaucoup avoueraient fixer le cou des inconnus dans la rue, le train, etc, à la recherche de notre signe de ralliement!!! "Salut à toi, oh, thyroïdectomisé(e)!"
Bon, j'arrête mon délire...
Grosses bises!
Ingrid
| Cancer papillaire in... |
Posté le: 28. Nov 2005, 20:54
Eh bien oui j'avoue! Je regarde le cou des gens moi aussi, et figurez-vous que j'en voie assez souvent des cicatrices, plus ou moins réussies.
P'tet ben qu'on est en phase d'invasion extra-terrestre.
P'tet ben qu'on est en phase d'invasion extra-terrestre.
_________________
ANIA
Inscrit le: 02.02.05 | Messages: 1578 | Hashimoto | Québec |
Posté le: 28. Nov 2005, 20:56
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