Hypothyroïdie : transitoire ou pas? traitement? 1 an

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Bonjour...

je suis perdue et en attente des réponses de médecins qui m'ont laissé un message hier...

Mon fils est sous surveillance suite au test de guthrie depuis la naissance... mais sans traitement, car "dans les normales hautes".

Depuis ses 3 mois, on me laissait tranquille, jusqu'à ses 5 mois, tout était normal, et là... contrôle des 1 an.... petite anomalie.... TSH à 7,66 et T4 basse mais normale. Le médecin en nous voyant avec examen, me dit "ça devrait pas nécessiter de traitement", mais me demande une prise de sang sur place. Elle me laisse un message hier soir.... 'les résultats sont similaires, mais un traitement est nécessaire". Je suis perdue, en colère, inquiète...

Est-ce que mon bébé est malade? Est-ce que ça peut toujours être transitoire? Est-ce qu'il aurait subit pendant ces 6-7 mois des taux qui lui aurait infligé des sequelles neurologiques? il va enfin bien, sorti de son RGO, il se développe bien, grandit bien... Je suis perdue...

Plus je lis de choses, plus j'ai d'infos et moins je comprends... merci de votre aide. J'ai laissé mille messages au médecins, j'attends toujours. Je vais recevoir une ordonnance, et personne ne m'a rien expliqué!

Hugau  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 13.07.11 |  Messages: 4  | Hypothyroidie congén...  | Wimereux  | 

Bonjour,

Je ne suis pas toubib et tout ce que je peux te dire se base sur mon expérience en tant que papa d'une petite fille née sans thyroïde.
Les valeurs que tu annonces ne sont absolument pas inquiétante, ma fille à 5 ans bientôt 6. Elle va super bien, elle est dynamique. Quand elle est née elle avait une TSH à 500 il me semble, durant la 1ère année elle est passé entre 0.01 et 16
C'est une petite fille pleine de vie, joueuse et ouverte au monde, en maternel tout va bien elle est même plutôt en avance elle savait écrire son prénom à 3 ans en même temps GAIA c est pas compliqué mais quand même

Tout ça pour te dire que en ce moment ma fille est à 9 et elle va super bien, l'idéal est d'être à 1 mais c est une cible à atteindre ce n'est pas grave si elle est un peu au dessus ou un peu en dessous.

Le seul truc pénible pour ton fils ce sera les prises de sang mais même à ce niveau ma fille gère ça très bien.

Voilà je suis passé par là, moi aussi j'ai eu super peur quand on m'a dit votre fille n'a pas de thyroïde mais je peux te dire que c est une maladie pas trop pénible et qui ne laisse aucune séquelle si le traitement est suivi...

Bonne soirée

Hugau  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 13.07.11 |  Messages: 4  | Hypothyroidie congén...  | Wimereux  | 

Je te confirme que sa TSH est un peu haute mais si tu regardes le tableau tu verras que ton fils est encore dans les clous mais c est bien d'intervenir au pire il sera au maximum de la norme et avec un traitement il sera au top du top de la norme

A. 2. Effets de l’âge sur les normes de référence des dosages thyroïdiens
Nouveau-nés, Nourrissons et Enfants.
Chez l’enfant, l’axe hypothalamo-hypophyso-thyroïdien subit une modulation et une maturation progressive. Plus spécifiquement, on note une diminution progressive du rapport TSH/T4L, du milieu de la gestation jusqu'à après l'achèvement de la puberté (38-43). En conséquence, des concentrations plus élevées de TSH sont typiquement observées chez l’enfant (44). Ce processus de maturation implique l'emploi de normes de référence spécifiques pour l’âge pendant la période pédiatrique. Toutefois, il existe des différences significatives entre les différents dosages de T4L et de TSH en fonction des méthodes employées [3.B et 3.C]. Du fait que la plupart des fabricants de “ kits ” n'ont pas établi individuellement des normes de référence spécifiques pour l'âge, ces limites peuvent être calculées pour des dosages différents en ajustant les limites supérieures et inférieures des normes de l'adulte avec le rapport des valeurs de l’adulte versus l’enfant, comme indiqué dans le Tableau 3.

Nourrisson à terme
TSH ratio enfant/adulte : 4,28
TSH Plages (mUI/l) : 0,3-19,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 1
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 10-22 (0,8-1,9)

Age : 3 jours
TSH ratio enfant/adulte : 3,66
TSH Plages (mUI/l) : 1,1-17
T4 libre ratio enfant/adulte : 2,3
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 22-49 (1,8-4,1)

Age : 10 semaines
TSH ratio enfant/adulte : 2,13
TSH Plages (mUI/l) : 0,6-10,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 1
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 9-21 (0,8-1,7)

Age : 14 mois
TSH ratio enfant/adulte : 1,4
TSH Plages (mUI/l) : 0,4-7,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 0,8
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 8-17 (0,6-1,4)

Age : 5 ans
TSH ratio enfant/adulte : 1,2
TSH Plages (mUI/l) : 0,4-6,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 0,9
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 9-20 (0,8-1,7)

Age : 14 ans
TSH ratio enfant/adulte : 0,97
TSH Plages (mUI/l) : 0,3-5,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 0,8
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 8-17 (0,6-1,4)

Adulte
TSH ratio enfant/adulte : 1
TSH Plages (mUI/l) : 0,3-4,0
T4 libre ratio enfant/adulte : 1
T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 9-22 (0,8-1,8)

Inscrit le: 11.12.15 |  Messages: 50  | 

Merci pour vos messages... je suis un peu perdue dans tout ça... contente de pas avoir été traitée, puis inquiète... est-ce que mon fils est "normal", ce que je vois de lui, est-ce dû à ce problème, ou est-ce lui? Un milliard de questions.

J'ai peur du traitement à vie, mais l'endocrino me dit que ce n'est pas certain, que par contre elle ira jusqu'à 3 ans, à cause de la croissance.

Mon bébé va parfaitement bien... c'est cela qui est le plus perturbant. j'ai peur que le traitement dérègle un peu les choses, le rende dépendant...

En tout cas je suis rassurée sur le fait que jusqu'à maintenant il a été suivi, et que ses taux n'ont rien pu "causer"... merci à tous. On est vite isolé avec cela, peu de gens sont au courant ou comprennent ne serait-ce que l'angoisse que l'ont peu ressentir.

Inscrit le: 03.06.12 |  Messages: 10  | 

Je crois que Hugau a parfaitement décrit la vie des enfants qui ont cette malformation (tout est NORMAL), et c'est vrai qu'une TSH à 7 n'est pas spécialement inquiétante.

Inscrit le: 11.12.15 |  Messages: 50  |