SOS : Hashimoto + EUCO-ENCEPHALOPATHIE, urgent !

A la base ce message était adressé à Marie-Pierre avec qui je cherche à me mettre en contact mais SI TOUTE PERSONNE SUSCEPTIBLE DE NOUS AIDER SERA LA BIENVENUE. MERCI D'AVANCE

Bonjour,

Nous avons lu votre témoignage extrêmement intéressant sur le forum.

Ma soeur souffre d'Hashimoto depuis presque 10 ans, les médecins n'ont jamais pu trouver le bon traitement et on relativement pris à la légère son état, malgré les nombreux signes de mauvais état de santé subis démontrant une faiblesse de ses défenses immunitaires.

Aujourd'hui, elle vient d'être victime d'un important malaise dû à une attaque d' EUCO-ENCEPHALOPATHIE.

Afin de ne pas laisser détériorer cette situation, Il me semble essentiel qu'elle puisse être ENFIN traité pour sa maladie et c'est pourquoi je me permet de me rapprocher de vous afin de savoir si vous ne pourriez pas nous indiquer les coordonnées d'un praticien spécialiste en la matière.

Merci par avance de l'aide que vous pourriez nous apporter dans cette situation très angoissante.


Bien cordialement


Fabienne

Bonjour fabi,

Peux-tu indiquer la région où tu te trouves ?

Et quels sont exactement les symptômes de ta soeur ?

Et le malaise qu'elle vient de faire ?

Christiane

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Bonjour Fabienne,

Je viens d'envoyer un mail à Marie-Pierre pour la prévenir de ton message.

Amitiés de Christian

bonjour Christian,

Je te remercie de ta réponse et j'espère que Marie-Pierre pourra se mettre en contact avec moi.

Bien amicalement,

Fabienne,

Posté le: 20. Mai 2004, 23:14    Sujet du message:
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bonjour Christian,

Je te remercie de ta réponse et j'espère que Marie-Pierre pourra se mettre en contact avec moi.

Bien amicalement,

Fabienne,

Christian07 a écrit:

Bonjour Fabienne, Je viens d'envoyer un mail à Marie-Pierre pour la prévenir de ton message. Amitiés de Christian

Bonjour Christiane,

Merci de ta réponse,

Nous habitons en région parisienne,

Les symptômes de ma soeur lors de son malaise ont été une imposibilité totale à tenir son corps (une vraie poupée de chiffon) accompagné de forts vomissement, fort maux de tête, notamment localisé derrière les yeux.

Il n'a pas aujourd'hui retrouvé son en totalité son équilibre, et pour le moment le diagnostic n'est pas défini (dans un premier temps, les médecins ont pensé à une névrite vestibulaire).

C'est en naviguant sur différents sites que j'ai appris l'existence de cette Leu-encéphalopathie d'Ashimoto et je trouve cette piste plutôt intéressante. C'est la raison pour laquelle il nous serait essentiel d'avoir l'avis d'un médecin spécialisé en la matière.


Bien amicalement,

Fabienne,

chris59 a écrit:

Bonjour fabi, Peux-tu indiquer la région où tu te trouves ? Et quels sont exactement les symptômes de ta soeur ? Et le malaise qu'elle vient de faire ? Christiane

mifalala  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 08.05.04 |  Messages: 38  | Hashimoto depuis 2003  | avignon  |   | 70+

Fabi, tu me donnes une piste, peut-être.
J'ai moi-même une Hashimoto depuis plus d'un an, et je suis à peu près comme tous ici, un peu dans le pâté. Dans ma famille, personne n'avait jamais rien eu du même genre ... mais ma mère, qui a tjours eu des tas de problèmes divers et variés, vient seulement de faire analyser sa TSH, qui est à 0,01 ! On attend les autres analyses. Alors, ton message m'est revenu, car elle avait eu , il y a deux ans, une horrible crise tout à fait semblable à ce que tu racontes de ta sœur. Ca avait duré un mois, où , en clinique, elle ne retrouvait plus son équilibre, même sous médic. Ils ont tout cherché, mais ont finalement conclu que c'était sûrement une énorme migraine... Elle est même allée consulter la grande patronne des migraines, à Paris. Ou peut-être une micro-embolie cérébrale... Depuis, plus rien.
Peux-tu me dire où tu as trouvé des renseignements sur cette maladie, et ce que tu as pu glaner d'autre ?
Ce serait bien le comble que ce soit finalement la thyroide, et que personne ne lui ait jamais fait aucune analyse. Alors je fais tester tous mes enfants ! Surtout qu'en plus ma sœur a eu un problème au poignet, et il paraît que ce syndrome carpien est aussi auto-immune. Mais que font donc les médecins ? Est-ce qu'ils ne lisent jamais que des polars ?
Bises

Bonjour mifalala,

Je viens de vérifier, le syndrome carpien n'est absolument pas une maladie auto-immune.

En revanche il peut apparaître en cas d'hypothyroïdie.
Mais le plus souvent il est lié à un geste qui est souvent répété. Par exemple les couturiers en tirant le tissus, les bouchers en découpant les viandes, c'est la répétition du geste qui est le plus souvent à l'origine. Il y a également d'autres causes telle que l'arthrite,...

D'autre part si tu tape simplement encéphalopathie tu trouveras des sites qui en parle.
Cela pourra sûrement t'aider.

Amicalement
christiane.

mifalala  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 08.05.04 |  Messages: 38  | Hashimoto depuis 2003  | avignon  |   | 70+

Chris,
Je ne sais plus comment je m'étais exprimée, mais ce que je pense, c'est que , à cause de pb auto-immunes dans la famille, que nous ayons hypo ou hyper, nos maladies curieuses sont sûrement dues à la thyroide, finalement. J'ai relu les messages de Altea, Mireille13, et surtout Caro59 sur le lien entre syndrome carpien et thyroide( 07, 09 et 10 03) .
Merci de tes conseils.

bonjour fabi,

Je viens de trouver ce paragraphe et il m'a fait penser à ta soeur.

Et comme je viens de relire ce que tu notais au sujet du traitement, il se pourrait donc que ta soeur ait bien subi ce malaise dû à la thyroïde.



Complications
Non traitée, la maladie peut avoir des conséquences graves à long terme. Chez l'adulte, un myxoedème, une forme grave d'hypothyroïdie, se développe alors : les symptômes s'aggravent, les membres deviennent enflés, une anémie apparaît et certaines conditions (une infection, le froid, un traumatisme, etc.) peuvent entraîner une perte de conscience ou un coma. Chez l'enfant non traité, on observe des retards importants de croissance physique et de développement intellectuel, appelés communément crétinisme. Un traitement adéquat entrepris rapidement permet généralement d'éviter les complications et les séquelles.


Amicalement
christiane

coco78  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 33  | Thyroidectomie total...  | Ecquevilly (yvelines)  | 

bonsoir à toutes

Je viens de lire vos échanges sur Leu Encephalopathie d'hashimoto.
Je suis Hashimoto moi même , mais j'ai du me faire opérer le 27 mùar sd'une ablation totale de la thyroïde car beaucoup trop d'anti corps et nodules malins.
Depuis mon opération je suis sous levo et ma TSH ne se régule pas de 14 je suis passée à 71 et maintenan t j'en suis à 109 avec un trait sous levo à 200 !!!!!!!!!!!!!!
Il paraîtrait que j'assilimilerai pas le levo , donc nouveau traitement Euthyral.

Les symptomes que vous décrivez de leu encephalopathie, je les ais de temps en temps en générale cela dure deux à troi s jours, et à chaque fois cela correspond à une hausse de ma TSH.

Cela me stress un peu de voir l'état de la soeur de Fabi, à qui je souhaite par la meme occasion un bon rétablissement et plein de courage à Fabi.
Mon endocrino me semble ne rien y comprendre à mes malaises, alors je vais aller consulter à Necker peut être qu'eux pourrons me dire pourquoi ma TSH monte et d'où viennent ses malaises à répétitions.

bises à toutes
coco78

mifalala  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 08.05.04 |  Messages: 38  | Hashimoto depuis 2003  | avignon  |   | 70+

Bonjour Coco,
ne panique pas : je trouve que le paragraphe cité ci-dessus, sorti de son contexte, est très inquiétant.. En revanche, Fabi m'a donné l'adresse de sites américains très complets, réalistes, mais aussi optimistes. Je suis en train de les décrypter, et de traduire l'essentiel pour ma mère, qui est pt-être concernée.Je viens d'essayer deux fois, sans succès, de te copier l'adresse ici- je ne suis pas terrible en informatique -, mais tu dois pouvoir les trouver sur Google, en demandant :
thyroid.about.com
Il y a des tas de liens, toute la bibliographie, pour convaincre les médecins perplexes, car c'est une maladie très rare.
Mais surtout, on y redit sans cesse que le traitement, aux cortico-stéroides, donne de bons résultats.
Voilà, peut-être qu'à nous toutes, nous réussirons à faire connaître cette maladie à qqs médecins, et à les aider à faire un bon diagnostic.
Fabi pourra peut-être t'en dire plus.
Je t'embrasse, bon courage