Tamoxifène et fatigue et vertiges

Inscrit le: 04.08.15 |  Messages: 102  | Cancer thyroïdien  | Dordogne  |   | 60+

Bonjour,
J'écris dans un autre post pour bien différencier cette question de mon suivi.
Voilà, je voudrais savoir si quelqu'un a remarqué des effets de tête vertigineuse ou plutôt des tangages de tête en prenant du tamoxifène.
Car je me pose plein de questions : je ne sais pas si mes tangages de tête proviennent d'un sous dosage ou sur dosage du lévothyrox ou si ça peut provenir également du tamoxifène que je prends depuis début octobre 2015 et au moment où on essayait d'ajuster le lévo.

Message pour Wynnie :
Je vais mieux dans l'ensemble mais voilà, je suis quand même encore fatiguée et le soir il faut que j'aille au lit avant 23h. Je pense que j'ai du mal à récupérer de mon passage en hypo ces derniers temps et donc par moment, pas toute la journée, heureusement, j'ai la tête lourde fatiguée et ça me provoque des tangages de tête. Je pense qu'on peut attribuer ces tangages de tête à une grosse fatigue.
Mais maintenant je me demande si le tamoxifène ne joue pas un rôle aussi dans cette fatigue.
Dis moi, Wynnie, ou quelqu'un d'autre, après un passage en hypo, combien de temps met on pour récupérer de la fatigue?

Donc si quelqu'un a ce même problème, j'aimerais bien en discuter avec elle.

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4021  | OP TT 2012 Tirosint ...  | près Lausanne, Suisse  |   | 70+

Bonjour Corinne 31,

Pour le Tamoxifène, je ne peux rien te dire.

Mais les vertiges peuvent faire partie de problèmes thyroïdiens.
Perso (avant mon OP TT il y a 4 ans), j'avais des vertiges pendant environ 3 semaines. J'avais alors une pression un peu haute, pression mesurée à la Pharmacie. Une consultation chez le généraliste n'avait rien donné de concret, donc oreilles etc. OK.
Ces vertiges ont finalement disparus comme ils sont venus.

Deux autres copines, également avec des problèmes de thyro, ont aussi eu une période de vertiges, genre plafond qui tourne, surtout quand on regarde en haut ou en se retournant dans le lit.

Au début après mon opération TT, j'avais par moment (surtout dans la matinée), la tête qui flottait (pas qui tourne). C'est un sentiment comme si on avait bu et qu'on ne marche pas droit.
Ceci était dû à un surdosage en Lévo, sensation disparue après baisse du Lévo.

Bonne semaine,

Fanny CH

Inscrit le: 04.08.15 |  Messages: 102  | Cancer thyroïdien  | Dordogne  |   | 60+

Bonjour Fanny,
Je te remercie pour ta réponse. En fait, c'est ça, comme si on avait bu un verre de trop. Quand on tourne la tête, ça flotte comme tu le dis si bien. Et moi j'ai ça actuellement, enfin ça va de mieux en mieux tous les jours et je sors d'un sous dosage de levo mais quand j'étais "au fond du trou" il y a 1 mois environ, j'étais sans force, vidée et une tête avec une grosse pression dans la nuque et qui flottait (sans tourner) mais j'étais en hypo et pas en hyper.
J'ai vu sur que le Tamoxifene pouvait donner pleins d'effets indésirables comme par exemple grosse fatigue, des vertiges, problèmes articulaires et musculaires et j'en passe.... Je me dis oui, j'étais en hypo mais est ce que mes symptômes n'étaient pas amplifiés en plus par la prise du tamoxifene surtout la fatigue.
De Janvier a fin mai, j'étais pas trop mal dosée (d'ailleurs, je suis revenue a ce dosage là) mais dès qu'il fallait veiller tard ou peu dormir, ça me mettait dans une fatigue qui me faisait tanguer la tête et ça durait plusieurs jours. Tout le monde me disait : c'est normal d'être fatigué quand on dort pas beaucoup!
Je leur répondais : non, pas au point d'avoir la tête qui tangue comme si on avait bu et une fatigue générale en plus qui dure plus d'un jour.
Bon là je vais pas trop me plaindre car ce matin ma tête ne tangue pas mais j'ai encore cette fatigue dans le corps et fatigue musculaire et articulaire. J'ai bien envie d'arrêter provisoirement mon traitement anti hormonal (tamoxifene qui peut éviter les récidives du cancer du sein)) pour voir ce que ça donne. Je sais que c'est peut être pas raisonnable mais si c'est lui qui me déclenche toute cette fatigue, tous ces problèmes musculaires et articulaires et non pas un sous dosage de levothyrox, ça va vraiment être trop dure pendant encore 4 ans!
Je vais y réfléchir. Je te souhaite une bonne journée.
Corinne

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50415  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Corinne,

en lancant une recherche Google sur "tamoxifène thyroide", j'ai eu la surprise de voir ressortir, en première place, une discussion du forum de 2010, qui donne peut-être quelques pistes :

TSH et Tamoxifène

Car il y a trois explications possibles :

- les symptômes viennent du Tamoxifène lui-même
- les symptômes viennent d'un mauvais dosage du Levothyrox

- ou, 3ème possibilité : le tamoxifène interagit avec les hormones thyroïdiennes (voir la discussion ci-dessus)

Cela peut aussi être un mélange, une partie des symptômes directement dus au Tamoxifène et une partie au sous-dosage des hormones thyroïdiennes (accentué par ce même tamoxifène ... car il s'agit d'un dérivé ostrogénique, or les œstrogènes augmentent les besoins en hormones thyroïdiennes ...)

En tout cas, il semble important de faire le point, côté thyroide, avec une analyse complète : TSH, T4 et T3 (le matin avant de prendre le Levothyrox), pour voir où tu en es et s'il faut éventuellement ajuster un peu ton dosage !

Bon courage, à bientôt !

Beate

Inscrit le: 04.08.15 |  Messages: 102  | Cancer thyroïdien  | Dordogne  |   | 60+

Bonjour Béate et merci pour ta réponse.
La conversation dans le lien que tu m'as donné montre que la TSH de Fiorenta augmente avec la prise du Tamoxifène. Moi, c'est le contraire.
D'ailleurs, 2 endocrinologues m'ont dit que ça diminuait le besoin en hormones thyroïdiennes et donc dans ces cas là, on est trop dosé et la TSH baisse.
Le tamoxifène est un anti-oestrogènes qui bloque l'action des oestrogènes, d'après ce que j'ai compris.
Pour faire court :
J'ai commencé le tamoxifène tout début Octobre 2015.
Avant le tamoxifène :
Sous lévo 100 : TSH = 0.031 (normes 0.350 - 4.940)
T3L = 4.07 (normes 2.85 à 6.00)
T4L =13.76 (normes 9 à 19)

Donc passage mi septembre 2015 au lévo 93.75, dosage sous lequel je suis restée jusqu'au 19/05/2016.
Résultats TSH sous lévo 93.75 pendant ces 8 mois (mêmes normes labo):
- 3/10/2015 TSH = 0.427 - T3L = 3.83 - T4L = 14,73
- 27/10/2015 TSH = 0.557- T3L = 4.11 - T4L = 14.62
- 13/11/2015 TSH = 0.377- T3L = 4.34 - T4L = 15.68
- 4/01/2016 TSH = 1.139 (curieux)- T3L = 3.98 - T4L = 13.83
- 12/04/2016 TSH = 0.311- T3L = 3.78 - T4L = 13.33
- 12/05/2016 TSH = 0.238- T3L = 3.01 - T4L = 15.07
Tu vois j'ai commencé le tamoxifène début octobre et ma TSH baisse tranquillement (sauf en janvier)
Sous 93.75, j'allais pas trop mal, il ne fallait pas que je fasse d'"extras" (style veiller tard, ou peu dormir, ou pas m'enrhumer), ça me fatiguait et ma tête flottait (comme dit Fanny plus haut).
Du coup mon endo m'a baissé le lévo le 19/05/2016 à 87.50 et là, patatras j'étais complètement vidée de toute force, une pression dans la nuque jusqu'aux tempes, les yeux secs et la tête qui tanguait ou flottait (sans que ce soit des vertiges), et je ne pouvais plus faire grand chose, j'étais bien que couchée, il fallait que je pose ma tête et le corps également mais qu'est ce que j'ai pu déprimer et angoisser!
J'ai fait une PDS le 15/06/2016 sous 87.50 au bout de 4 semaines :
TSH = 0.912
T3L = 3.54 (normes 2.85 à 6.00)
T4L = 13.37 (normes 9 à 19)
A force d'insister, j'ai réussi à convaincre mon endo de repasser à 93.75 sauf que j'ai poussé un petit peu plus, je suis passée à 95.83 (soit 2 jours à 100 et 1 jour à 87.50) à compter du 20/06/2016. Je suis allée voir une nouvelle endo mardi dernier (26/07/2016) avec une PDS faite la veille et les résultats suivants sous lévo 95.83 au bout de 5 semaines :
TSH = 0.132
T3L = 4.67 (normes 2.85 à 6.00)
T4L = 15.80 (normes 9 à 19)
J'allais mieux, je pouvais enfin faire mes taches quotidiennes mais j'avais encore ces flottements de têtes et la pression dans la nuque. Par contre, j'entendais battre mon coeur fort dans la poitrine, est-ce dû à une éventuelle hyperthyroïdie ou est ce dû à du stress car je suis très angoissée.
La nouvelle endo m'a dit qu'elle ne m'aurait pas descendu à 87.50 au mois de mai car une TSH à 0.238 n'était pas catastrophique même si en dessous de la norme. Mais elle a préféré me baisser mon traitement donc de 95.83 à 93.75 depuis le 27/07/2016.
Aujourd'hui je me trouve quand même mieux de jour en jour, mais j'en ai marre, c'est franchement long. Mais j'ai toujours (pas toute la journée) cette fichue pression dans la nuque et les tempes qui me causent ces tangages de tête, et de la fatigue dans les jambes, mais je suis un peu énervée, plus speed que d'habitude. C'est surtout mon problème de tête qui m'angoisse!
Alors peut être que oui je suis passée en hyper et que c'est pour ça que j'ai ces tangages mais ça me le faisait en hypo aussi!
D'où ma question sur les effets indésirables du tamoxifène, j'ai lu des effets un peu similaires à ceux de l'hypothyroidie.
C'est pour ça que j'aurais envie d'arrêter le tamoxifène pendant 2 ou 3 mois (je ne pense pas que ça change quoique ce soit) et voir la différence sous lévo 93.75 sans tamoxifène et mes 8 mois passés à 93.75 avec tamoxifène.
Si le tamoxifène fait baisser le besoin en lévothyrox, et si j'arrête de le prendre, je serais alors pas assez dosée ou dosée correctement et ma TSH devrait remonter par rapport à celle des 8 mois passés? Est ce bien ça?

Je suis allée voir la semaine dernière un ORL (qui a opéré de la thyroïde il y a longtemps) pour écarter toute piste de VPPB, de ce côté là, tout est OK et on a pu discuter, pour lui peu importe la TSH il faut se fier aux symptômes du patient! Je lui ai dit :"C'est dommage que vous ne soyez pas endocrinologue, je serais venue vous voir tout de suite!"
Voilà Béate, j'ai essayais de faire court, je n'y suis pas arrivée! Mais j'ai préféré tout te mettre sur ce post car si tu dois relire tout mon parcours sur l'autre post....
Je te souhaite une bonne journée.
A bientôt
Corinne