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thyrogen et prise de poids
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Cancer
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thyrogen et prise de poidsPosté le: 16. Nov 2005, 15:20
Bonjour à toutes et à tous,
je voudrais savoir si l'on peut prendre du poids avec l'injection de thyrogen, qui nous met en hypo. J'ai en effet pris 3 Kg 500 depuis 3 semaines. Ma dernière TSH avant le thyrogen était de 0,02. Je me stabilisait au niveau de mon poids depuis environ 2/3 mois. Je me sens gonflée. Je prends du lévo à 175. Pensez-vous donc que cela peut-être dû à la défreination artificielle ? Merci.
Bisous.
je voudrais savoir si l'on peut prendre du poids avec l'injection de thyrogen, qui nous met en hypo. J'ai en effet pris 3 Kg 500 depuis 3 semaines. Ma dernière TSH avant le thyrogen était de 0,02. Je me stabilisait au niveau de mon poids depuis environ 2/3 mois. Je me sens gonflée. Je prends du lévo à 175. Pensez-vous donc que cela peut-être dû à la défreination artificielle ? Merci.
Bisous.
Inscrit le: 10.01.05 | Messages: 356 |
Posté le: 17. Nov 2005, 15:55
Bonjour,
j'attend avec impatience vos messages. Merci.
Bises Vévé.
PS. J'ai vue hier l'ostéopathe, des maux de tête. Cela n'a rien réglé. Je m'inquiète beaucoup pour ça.
j'attend avec impatience vos messages. Merci.
Bises Vévé.
PS. J'ai vue hier l'ostéopathe, des maux de tête. Cela n'a rien réglé. Je m'inquiète beaucoup pour ça.
Inscrit le: 10.01.05 | Messages: 356 |
Posté le: 18. Nov 2005, 09:42
Bonjour, je suis bien déçue de ne pas avoir de réponses à mes messages. En attente de faire d'autres examens, cela ne m'aide beaucoup à avoir le moral. Il ya 15 jours j'ai passé un scanner cervico-thoracique, qui était normal, depuis j'attends que l'on me recontacte. En attendant je suis bien mal.
Merci de me lire.
Merci de me lire.
Posté le: 18. Nov 2005, 10:53
Coucou Vévé,
je ne voulais pas te laisser sans réponse, et j'en avais déjà rédigée une il y a 2 jours - juste au moment où mon ordi est tombé en panne, et je n'ai donc pas pu l'envoyer !
Normalement, l'administration du Thyrogen ne devrait PAS faire prendre du poids (ou alors, TRES provisoirement et très peu) - puisque malgré la TSH qui augmente en flèche, on n'est PAS en hypothyroidie !
La TSH augmente parce qu'on nous injecte de la "TSH recombinante", elle est donc apportée de l'extérieur (alors que lors d'une défreination classique, c'est notre organisme qui la fabrique, suite au manque d'hormones, pour essayer de relancer la thyroide). Mais ce n'est pas la TSH qui provoque les symptômes d'hypo, c'est le manque d'hormones (T3, T4) - or, quand on recoit du Thyrogen, on continue à prendre le Lévothyrox, et donc, les taux de T4 et de T3 ne baissent pas, on n'est donc jamais en hypo. En conséquence, normalement, on ne devrait pas être fatigué ni prendre du poids ... (certains rapportent quand-même une légère fatigue, donc il est possible qu'on puisse également faire un peu de retention d'eau, "comme en hypo", mais cela devrait être très passager).
Voilà, c'est tout ce que je peux t'en dire, cela ne t'aide certainement pas beaucoup ... Essaie de manger sans sel, avec très peu de graisses et de sucres rapides, de boire beaucoup, cela devrait vite s'arranger !
Sinon, où en es-tu maintenant ? Comme j'étais en Argentine, je n'ai pas pu très bien suivre ton histoire ...
Tu as fait une scintigraphie sous Thyrogen, qui était blanche (on ne voyait donc plus les 3 ganglions qu'on avait vu à la sortie de la cure d'iode en avril), c'est ca ? A l'échographie, on en voit toujours deux, mais tout petits (donc, apparemment la cure d'iode les a détruits au moins partiellement) - à combien était ta TG sous Thyrogen?
Le scanner n'a rien montré, et maintenant tu attends le TEP-Scan ? As-tu déjà un RDV ? Etant donné que ta TG est quand-même pas bien élevée, il n'est pas sûr qu'on y verra quelque chose (c'est ce qui vient d'arriver à Steph, dont la TG est à 150), car la métastase doit être vraiment petite. Donc, il n'y a vraisemblablement pas grand-chose à faire, à part attendre ... ce qui, bien sûr, n'est pas facile, moralement !
Si on arrive à bien localiser les métastases (très vraisemblablement, ce sont quelques cellules résiduelles dans les ganglions qu'on voyait en avril), on pourra soit les opérer (méthode la plus "radicale", mais aussi la plus sure - avec un curage ganglionnaire, du côté des ganglions atteints, tu seras débarrassée de tout ca "d'un coup"), soit éventuellement utiliser une autre méthode (mais qui est très peu, ou même pas du tout, utilisée en France, j'en ai entendu parler à Buenos Aires : les détruire par une injection d'éthanol, apparemment cela marche très bien). Et puis, il y a aussi les méthodes comme le traitement de redifférenciation, les "inhibiteurs de la tyrosinekinase" pour les cancers non différenciés ... éventuellement la radiothérapie externe pour bien "nettoyer" la zone ...
Voilà ... donc, pour l'instant, pas grand-chose à faire, à part attendre ... pas facile ! Si le TEP-Scan ne montre rien, il n'y a pas trop d'inquiétude à avoir - car s'il y avait des cellules vraiment "actives", cela se verrait !
Ensuite, soit ta TG reste telle quelle et ne bouge pas, d'un examen à l'autre (dans ce cas, c'est vraisemblablement du tissu thyroidien recalcitrant, mais benin), soit elle continue à augmenter, petit à petit (dans ce cas, on finira bien par VOIR les ganglions concernés, et on les enlèvera).
Bon courage, à bientôt !
Beate
je ne voulais pas te laisser sans réponse, et j'en avais déjà rédigée une il y a 2 jours - juste au moment où mon ordi est tombé en panne, et je n'ai donc pas pu l'envoyer !
Normalement, l'administration du Thyrogen ne devrait PAS faire prendre du poids (ou alors, TRES provisoirement et très peu) - puisque malgré la TSH qui augmente en flèche, on n'est PAS en hypothyroidie !
La TSH augmente parce qu'on nous injecte de la "TSH recombinante", elle est donc apportée de l'extérieur (alors que lors d'une défreination classique, c'est notre organisme qui la fabrique, suite au manque d'hormones, pour essayer de relancer la thyroide). Mais ce n'est pas la TSH qui provoque les symptômes d'hypo, c'est le manque d'hormones (T3, T4) - or, quand on recoit du Thyrogen, on continue à prendre le Lévothyrox, et donc, les taux de T4 et de T3 ne baissent pas, on n'est donc jamais en hypo. En conséquence, normalement, on ne devrait pas être fatigué ni prendre du poids ... (certains rapportent quand-même une légère fatigue, donc il est possible qu'on puisse également faire un peu de retention d'eau, "comme en hypo", mais cela devrait être très passager).
Voilà, c'est tout ce que je peux t'en dire, cela ne t'aide certainement pas beaucoup ... Essaie de manger sans sel, avec très peu de graisses et de sucres rapides, de boire beaucoup, cela devrait vite s'arranger !
Sinon, où en es-tu maintenant ? Comme j'étais en Argentine, je n'ai pas pu très bien suivre ton histoire ...
Tu as fait une scintigraphie sous Thyrogen, qui était blanche (on ne voyait donc plus les 3 ganglions qu'on avait vu à la sortie de la cure d'iode en avril), c'est ca ? A l'échographie, on en voit toujours deux, mais tout petits (donc, apparemment la cure d'iode les a détruits au moins partiellement) - à combien était ta TG sous Thyrogen?
Le scanner n'a rien montré, et maintenant tu attends le TEP-Scan ? As-tu déjà un RDV ? Etant donné que ta TG est quand-même pas bien élevée, il n'est pas sûr qu'on y verra quelque chose (c'est ce qui vient d'arriver à Steph, dont la TG est à 150), car la métastase doit être vraiment petite. Donc, il n'y a vraisemblablement pas grand-chose à faire, à part attendre ... ce qui, bien sûr, n'est pas facile, moralement !
Si on arrive à bien localiser les métastases (très vraisemblablement, ce sont quelques cellules résiduelles dans les ganglions qu'on voyait en avril), on pourra soit les opérer (méthode la plus "radicale", mais aussi la plus sure - avec un curage ganglionnaire, du côté des ganglions atteints, tu seras débarrassée de tout ca "d'un coup"), soit éventuellement utiliser une autre méthode (mais qui est très peu, ou même pas du tout, utilisée en France, j'en ai entendu parler à Buenos Aires : les détruire par une injection d'éthanol, apparemment cela marche très bien). Et puis, il y a aussi les méthodes comme le traitement de redifférenciation, les "inhibiteurs de la tyrosinekinase" pour les cancers non différenciés ... éventuellement la radiothérapie externe pour bien "nettoyer" la zone ...
Voilà ... donc, pour l'instant, pas grand-chose à faire, à part attendre ... pas facile ! Si le TEP-Scan ne montre rien, il n'y a pas trop d'inquiétude à avoir - car s'il y avait des cellules vraiment "actives", cela se verrait !
Ensuite, soit ta TG reste telle quelle et ne bouge pas, d'un examen à l'autre (dans ce cas, c'est vraisemblablement du tissu thyroidien recalcitrant, mais benin), soit elle continue à augmenter, petit à petit (dans ce cas, on finira bien par VOIR les ganglions concernés, et on les enlèvera).
Bon courage, à bientôt !
Beate
Inscrit le: 10.01.05 | Messages: 356 |
Posté le: 18. Nov 2005, 11:07
Merci Beate, j'espère que tu vas bien.
Tu dis "Si on arrive à bien localiser les métastases (très vraisemblablement, ce sont quelques cellules résiduelles dans les ganglions qu'on voyait en avril)," Mais ne les auraient-on pas vus au scanner cervico-thoracique ?
Sinon je suis très inquiète car depuis plus de 2 semaines j'ai des maux de tete toujours localisés à gauche. Qui part un peu du haut du nez et qui va vers le front et plus haut, ce n'est pas violent mais c'est toujours présent. Une petit douleur.
Bisous.
Tu dis "Si on arrive à bien localiser les métastases (très vraisemblablement, ce sont quelques cellules résiduelles dans les ganglions qu'on voyait en avril)," Mais ne les auraient-on pas vus au scanner cervico-thoracique ?
Sinon je suis très inquiète car depuis plus de 2 semaines j'ai des maux de tete toujours localisés à gauche. Qui part un peu du haut du nez et qui va vers le front et plus haut, ce n'est pas violent mais c'est toujours présent. Une petit douleur.
Bisous.
Posté le: 18. Nov 2005, 11:39
Coucou Vévé,
si ce sont tout juste quelques cellules, je crois qu'il n'y a pratiquement AUCUNE méthode pour les rendre visibles, elles sont trop peu nombreuses pour donner une image, que ce soit à la scintigraphie, au scanner ... et peut-être même au TEP-Scan ! C'est pour cela qu'il n'y a vraisemblablement pas grand-chose d'autre à faire que d'attendre ... tu es pratiquement dans la même situation que Steph (d'ailleurs, je crois que vous êtes suivies au même endroit, le service du prof. Aurengo ?), mais avec une TG bien plus basse qu'elle ... ce n'est donc pas vraiment inquiétant, même si, bien sûr, c'est quand-même angoissant de savoir qu'il reste "quelque chose", même minuscule.
Quelle taille font tes ganglions, maintenant ? Seraient-ils assez gros pour les ponctionner ? Si oui, je recommanderais qu'après avoir prélèvé quelques cellules, on rince l'aiguille avec du sérum physiologique, puis qu'on analyse la teneur de TG dans ce liquide et la compare avec celle du sang, ce qui permet de savoir si le ganglion a un lien avec la thyroide (et contient donc une métastase) ou non - c'est un examen peu connu, mais très efficace pour distinguer les ganglions métastasiques des ganglions anodins, gros pour une autre raison.
Pour tes maux de tête, je ne peux pas te dire grand-chose - je comprends que tu t'inquiètes et t'imagines déjà les pires choses, mais si vraiment il y avait quelque chose à la tête, on l'aurait vu au scanner, on le verrait au TEP-Scan ... Est-il possible que ces migraines aient été déclenchées par le Thyrogen (les maux de tête sont l'un des effets secondaires les plus fréquents) ? Ou alors, la position pendant le scanner a-t-elle pu les déclencher ou entretenir ? As-tu des problèmes de cervicales ? (moi, j'ai de l'arthrose dans les cervicales, et ca me déclenche des maux de tête violents ... j'arrive à aller mieux avec des séances d'ostéopathie, qui calment le problème pendant environ 1 an). En plus, le stress et les angoisses y sont certainement aussi pour quelque chose ...
Essaie d'avoir rapidement le RDV pour le TEP-Scan pour en avoir le coeur net, ensuite on verra bien !
Gros bisou !
Beate
si ce sont tout juste quelques cellules, je crois qu'il n'y a pratiquement AUCUNE méthode pour les rendre visibles, elles sont trop peu nombreuses pour donner une image, que ce soit à la scintigraphie, au scanner ... et peut-être même au TEP-Scan ! C'est pour cela qu'il n'y a vraisemblablement pas grand-chose d'autre à faire que d'attendre ... tu es pratiquement dans la même situation que Steph (d'ailleurs, je crois que vous êtes suivies au même endroit, le service du prof. Aurengo ?), mais avec une TG bien plus basse qu'elle ... ce n'est donc pas vraiment inquiétant, même si, bien sûr, c'est quand-même angoissant de savoir qu'il reste "quelque chose", même minuscule.
Quelle taille font tes ganglions, maintenant ? Seraient-ils assez gros pour les ponctionner ? Si oui, je recommanderais qu'après avoir prélèvé quelques cellules, on rince l'aiguille avec du sérum physiologique, puis qu'on analyse la teneur de TG dans ce liquide et la compare avec celle du sang, ce qui permet de savoir si le ganglion a un lien avec la thyroide (et contient donc une métastase) ou non - c'est un examen peu connu, mais très efficace pour distinguer les ganglions métastasiques des ganglions anodins, gros pour une autre raison.
Pour tes maux de tête, je ne peux pas te dire grand-chose - je comprends que tu t'inquiètes et t'imagines déjà les pires choses, mais si vraiment il y avait quelque chose à la tête, on l'aurait vu au scanner, on le verrait au TEP-Scan ... Est-il possible que ces migraines aient été déclenchées par le Thyrogen (les maux de tête sont l'un des effets secondaires les plus fréquents) ? Ou alors, la position pendant le scanner a-t-elle pu les déclencher ou entretenir ? As-tu des problèmes de cervicales ? (moi, j'ai de l'arthrose dans les cervicales, et ca me déclenche des maux de tête violents ... j'arrive à aller mieux avec des séances d'ostéopathie, qui calment le problème pendant environ 1 an). En plus, le stress et les angoisses y sont certainement aussi pour quelque chose ...
Essaie d'avoir rapidement le RDV pour le TEP-Scan pour en avoir le coeur net, ensuite on verra bien !
Gros bisou !
Beate
Inscrit le: 17.11.04 | Messages: 82 |
Posté le: 18. Nov 2005, 11:43
Re-bonjour vévé !
Je me permets de répondre à ton petit message qui était destiné à Beate
En ce qui concerne tes douleurs à la tête je suis certaine qu'elles n'ont aucun rapport avec ta Tg, ton taux est beaucoup trop faible il ne peut correspondre qu'à des minuscules cellules (c'est pour ça qu'on ne les voit pas d'ailleurs )!
Mais je comprends ce que tu ressens, depuis que ma tg a augmenté j'ai mal partout ! Je suis persuadée que ces douleurs sont psychologiques mais en même temps c'est plus fort que moi je me découvre chaque jour des nouveaux symtômes !
Notre angoisse et notre nervosité ne doivent pas arranger les choses, il faut absolument être plus zen !!
Ecoute Beate, ses réponses sont pleines de bon sens, je ne connais pas de meilleurs remèdes contre l'angoisse !
Gros bisous
Je me permets de répondre à ton petit message qui était destiné à Beate
En ce qui concerne tes douleurs à la tête je suis certaine qu'elles n'ont aucun rapport avec ta Tg, ton taux est beaucoup trop faible il ne peut correspondre qu'à des minuscules cellules (c'est pour ça qu'on ne les voit pas d'ailleurs )!
Mais je comprends ce que tu ressens, depuis que ma tg a augmenté j'ai mal partout ! Je suis persuadée que ces douleurs sont psychologiques mais en même temps c'est plus fort que moi je me découvre chaque jour des nouveaux symtômes !
Notre angoisse et notre nervosité ne doivent pas arranger les choses, il faut absolument être plus zen !!
Ecoute Beate, ses réponses sont pleines de bon sens, je ne connais pas de meilleurs remèdes contre l'angoisse !
Gros bisous
Inscrit le: 10.01.05 | Messages: 356 |
Posté le: 18. Nov 2005, 11:48
Encore merci Beate,
tu dis que si j'avais quelque chose à la tete, que ça serait vu au scanner mais c'était un scanner cervico-thoracique. Excuse-moi d'insister mais je suis si inquiète. Bisous.
tu dis que si j'avais quelque chose à la tete, que ça serait vu au scanner mais c'était un scanner cervico-thoracique. Excuse-moi d'insister mais je suis si inquiète. Bisous.
Inscrit le: 16.03.05 | Messages: 839 | Cancer papillaire (e... | 47000 | 
| 40+
| 40+Posté le: 18. Nov 2005, 12:02
J'ai vu ton message Vévé, mais je peux pas te répondre, je suis très fachée avec ma balance depuis ma défreination... d'ailleurs je vois l'endocrino, et je vais lui dire que ej suis aussi fachée avec la sienne, on verra si ça marche pour m'éviter d'y monter....
bon sinon, j'avais du changer ma garde robe qui m'allait plus forcément 15 kg de plus, ça le fait aps
et après le thyrogen, les vêtements m'allaient toujours bien, pas plus serré, au contraire, je crois qu'un pantalon me lache un peu plus.... mais bon, rien d'exceptionnel quoi...
Bon courage pour la suite
Ombre
bon sinon, j'avais du changer ma garde robe qui m'allait plus forcément 15 kg de plus, ça le fait aps
et après le thyrogen, les vêtements m'allaient toujours bien, pas plus serré, au contraire, je crois qu'un pantalon me lache un peu plus.... mais bon, rien d'exceptionnel quoi...
Bon courage pour la suite
Ombre
Posté le: 18. Nov 2005, 12:33
Coucou Vévé,
c'est vrai que lors du scanner, on n'a peut-être pas regardé jusqu'en haut de la tête, on a dû se concentrer sur la région à partir du menton.
Mais comme le dit Steph, SI tu avais une métastase au cerveau, ta TG serait certainement plus élevée !!
Insiste pour passer rapidement le TEP-Scan (qui, lui, fera TOUT le corps), ainsi tu seras certainement rassurée, plutôt que de "baliser" sans arrêt !
Lors du congrès de Buenos Aires, quand les plus grands spécialistes mondiaux ont comparé leurs cas les plus compliqués, les taux de TG des patients concernés étaient trés très hauts, parfois de 18.000 ... et même ces patients-là s'en sont sortis (pas tous, quand-même) ! Donc, il n'y a aucune raison pour qu'on ne puisse pas te guérir !
Bon courage !
Beate
c'est vrai que lors du scanner, on n'a peut-être pas regardé jusqu'en haut de la tête, on a dû se concentrer sur la région à partir du menton.
Mais comme le dit Steph, SI tu avais une métastase au cerveau, ta TG serait certainement plus élevée !!
Insiste pour passer rapidement le TEP-Scan (qui, lui, fera TOUT le corps), ainsi tu seras certainement rassurée, plutôt que de "baliser" sans arrêt !
Lors du congrès de Buenos Aires, quand les plus grands spécialistes mondiaux ont comparé leurs cas les plus compliqués, les taux de TG des patients concernés étaient trés très hauts, parfois de 18.000 ... et même ces patients-là s'en sont sortis (pas tous, quand-même) ! Donc, il n'y a aucune raison pour qu'on ne puisse pas te guérir !
Bon courage !
Beate
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