Rechute cancer Besoin d'info !!

Bonjour

Je suis nouveau sur le forum. J'espère que certains d'entre vous me répondront... Merci d'avance !
Ma femme a eu un cancer de la thyroide il y a 10 ans. On lui avait retiré la moitié de la glande. Lors de la dernière visite, ils ont repéré une lésion (juin). 3 mois plus tard, il y a toujours cette lésion + quelques autres points... Les médecins ont demandé de faire un dosage de thyroglobuline et une ponction. Le dosage est normal et la ponction n'a rien donné (pas de cellules ponctionnées). Ils nous disent maintenant qu'il faut opérer pour tout retirer...
Nous ne sommes pas contre l'opération mais au regard des éléments dont ils disposent ça nous semble un peu rapide.
Ils nous disent qu'il n'y a pas d'autres examens possibles. Est-ce vrai ?

Ma femme a été suivi lorsqu'elle habitait Lyon par le Professeur Orgiazzi. Maintenant nous sommes à 700 km de là. Cependant, n'ayant pas trop confiance en l'équipe qui la suit, nous avons pris rendez-vous avec ce professeur pour début janvier.
Mais j'imagine que le professeur va nous demander de faire encore toute une batterie d'examens et ça va reporter d'autant une opération éventuelle, sans compter que s'il s'agit d'un cancer, il continue d'évoluer...

On aimerait donc faire les examens avant de le voir pour qu'il puisse faire un diagnostic tout de suite pour que l'on puisse se positionner.

Que nous conseillez-vous de faire ?

kikoo ChristianJ,

Tu auras sûrement un message d'un autre Christian lui c'est 07.

En attendant, je te souhaite bienvenue sur le forum et je veux te dire que si tu n'as pas confiance en l'équipe actuelle tu as parfaitement bien fait de prendre RV avec l'autre porfesseur.

Les examens étant récents il n'est pas dit que l'on te demandera d'en refaire puisque un cancer thyroïdien évolue très doucement.
D'ici à janvier il ne risque pas d'arriver grand chose.

Mais comme toi je ne comprends pas trop cet empressement d'opération si la thyroglobuline est normale, la cytoponction n'a rien révélé non plus, il est vrai que les arguments ne sont pas du tout en faveur d'une éventuelle récidive.

Je dirais peut être simplement que cela démontre que ta femme n'est pas assez dosée en hormones de substitution (quel est son dosage ?) et que la thyroïde se fatiguant elle fabrique des nodules enfin je suposes qu'il s'agit de nodule dont tu parles............. me trompe peut être là ????

La prise de sang a donné quoi comme taux : TSH, T3 et T4 ?
ta femme se sent comment : fatiguée, frileuse, ......... ?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49876  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Christian,

et bienvenu dans le forum !

Chris a raison, janvier va vite arriver, et en matière de thyroïde, "rien n'est urgent" (du moins, pas à quelques semaines ou mois près), c'est le grand avantage par rapport à la plupart des autres cancers.

Ta femme fait partie de ceux où on appliquait encore "l'ancienne école", on lui a laissé l'autre lobe de la thyroïde malgré la découverte du carcinome - de nos jours, cela ne se fait plus du tout, en cas de cancer on reopère systématiquement pour enlèver la totalité de la thyroïde, car on s'est rendu compte que le facteur le plus important pour éviter les récidives, c'est la qualité de l'opération, le fait d'enlèver le tissu thyroïdien le plus complètement possible. Pas de panique, ce n'est pas grave - mais cela explique pourquoi elle semble actuellement avoir rechuté ! Mais les récidives se traitent tout aussi bien que le premier cancer - elle va faire maintenant ce qui aurait dû être fait il y a 10 ans, c.à.d. une opération pour enlèver le reste de la thyroïde et certainement une cure d'iode pour détruire les dernières cellules restantes.

Tu ne parles pas de traitement - a-t-elle pris du Lévothyrox après son opération, pour soulager le lobe restant ? Connais-tu les détails du carcinome qu'on avait trouvé à la première opération (papillaire, vésiculaire), et sa taille, était-il encapsulé ou non, y en avait-il un ou plusieurs ? J'imagine qu'il n'y avait qu'un seul microcarcinome papillaire bien isolé - car sinon, on aurait certainement reopéré tout de suite, comme cela a été fait chez la plupart des gens du forum, même il y a 10, 12 ans.

Tu parles d'une thyroglobuline "normale" - à combien est-elle, et quelle est la valeur de reférence ? Car il y a DEUX valeurs de reférence pour la TG : celle qui s'applique aux gens qui ont encore une thyroïde (où il est normal d'avoir une TG relativement élevée, c'est une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes ou malignes), puis celle qui s'applique à ceux qui n'ont plus de thyroïde du tout, après un cancer - dans ce cas, la TG devrait être proche de 0, et sert de "marqueur", car si elle augmente, cela peut signifier une récidive du cancer. Ta femme se situe un peu "entre les deux", puisqu'elle possède encore une moitié de thyroïde, je pense que sa TG n'est donc pas vraiment significative pour suivre l'évolution (sauf si elle se mettait à augmenter de manière très nette).

La "lésion", et "les lésions" dont tu parles, sont-ce de nouveaux nodules apparus dans le lobe restant ? Ou des ganglions, proches de la thyroïde ? Si ces nodules sont tout petits, ce n'est pas étonnant de n'avoir pu rien ramener lors de la cytoponction. Mais si on n'a trouvé aucune cellule cancéreuse, je ne vois pas pourquoi tu parles déja de rechute (ou sont-ce les médecins qui en parlent ?) - car dans ce cas, même s'il s'agit d'une récidive des NODULES, rien ne permet encore d'affirmer que ces nodules-là sont CANCEREUX ??

Après l'opération d'un seul lobe pour nodules (cancereux ou non), il est assez fréquent de refaire des nodules sur l'autre lobe, quelques années plus tard (surtout si on ne prend pas d'hormones de substitution, ou pas suffisamment) - et ces nodules-là peuvent éventuellement dégénérer en cancer à leur tour. Deuxième cas de figure, si le premier carcinome n'a pas été totalement enlevé (ou s'il y avait déjà de minuscules carcinomes dans l'autre lobe, car le cancer thyroïdien est souvent multifocal), on peut alors avoir une rechute quelques années plus tard (dans ce cas, ce serait une véritable rechute, alors que dans le premier cas, ce serait un "nouveau" cancer de la thyroïde - mais pour le traitement, cela ne change rien).

Bon, pour résumer, si je comprends bien, pour l'instant RIEN ne permet encore d'affirmer qu'il s'agisse d'une récidive du CANCER, tout ce qu'on sait, c'est qu'il s'agit d'une récidive de NODULES. On pourrait se contenter d'observer, mais puisqu'il y a eu cet antécédent de cancer, et que les nodules semblent se multiplier (malgré un traitement ?), je pense qu'il est certainement préférable d'opérer, ce qu'on aurait pu faire il y a 10 ans - ainsi on en aura le coeur net ! L'opération n'est pas plus difficile que la première (et les anesthésies se sont encore améliorées depuis). On fera une analyse très détaillée des tissus prélevés, et c'est à ce moment-là, lors de l'anapath, qu'on saura définitivement s'il y a des carcinomes ou s'il s'agissait de nodules tout à fait benins (mais qui auraient pu finir par dégénérer, un jour ou autre) - et c'est ce résultat qui déterminera la suite. S'il n'y a rien, ta femme reprendra le Lévothyrox, avec un contrôle de la TSH de temps en temps. S'il y a un ou plusieurs carcinomes, on lui fera faire une cure d'iode, pour éliminer toutes les cellules thyroïdiennes restantes, avec une scintigraphie corps entier à la sortie (qui permettra de voir où cet iode est allé se fixer, et donc s'il reste encore du tissu thyroïdien, potentiellement maligne, quelque part), et elle ne prendra le Lévothyrox qu'après.

Je comprends que vous vouliez revenir avec l'équipe du prof. Orgiazzi (qui est un des "pontes" de la thyroïde). Le mieux serait certainement de le contacter directement, ou de le faire contacter par votre médecin traitant, avec un petit résumé du dossier (date de l'opération, résultat de l'analyse anatomopathologique, traitement suivi depuis ...) et des résultats des derniers examens, puis de demander son avis. Je ne pense pas qu'on demandera "toute une batterie d'examens" de plus, car il n'existe pas grand-chose comme examens supplémentaires ! Eventuellement, refaire une échographie pour voir si les nodules ont continué à grossir, peut-être une prise de sang, mais bon, tout ça n'apportera pas beaucoup d'éléments supplémentaires - à mon avis, étant donné qu'il y a eu un cancer, même si ça date d'il y a 10 ans, le principe de précaution veut qu'on reopère, et l'opération est la seule méthode qui permettra d'analyser la totalité du tissu thyroïdien pour voir s'il s'y cache de nouveaux carcinomes.

Ce n'est pas urgent urgent, mais il faudra s'y préparer, plutôt que de rester avec une angoisse inutile !

A bientôt !

Beate

Merci pour votre réponse Beate et chris59
C'est la première fois que je participe à un forum et je suis content de voir que ça marche !!

Pour essayer de vous éclairer, ma femme à un traitement au lévothyrox de 175. Il me semble que c'était un cancer papillaire (je ne la connaissais pas à l'époque !! et elle n'avait que 14 ans, donc elle ne s'en souvient pas bien). Ce que l'on sait c'est qu'elle a été opérée une première fois et la deuxième fois ils lui ont fait une sacrée ouverture (de la base du cou jusqu'en dessous de l'oreille). Le professeur Orgiazzi considérait que c'était un cas rare et voulait la suivre... Sinon, Chris59 elle ne présente pas de symptome particulier. Nous avons eu un bébé en mai 2004 et elle a perdu beaucoup de poids après du fait d'un mauvais dosage de lévo. mais ça a été revu depuis.

Pour le cas qui nous concerne actuellement, les médecins ne savent pas s'il s'agit d'un nodule ou d'une glande parathyroide. C'est ce "truc" qu'ils ont voulu ponctionner sans succès. Pour les autres petits points, c'est effectivement trop petit pour savoir ce dont il s'agit.

Ma femme a eu l'endocrino hier qui lui a redit qu'elle ne souhaitait pas refaire d'examen et préconisait toujours l'opération.

Beate, je suis d'accord avec toi concernant le professeur Orgiazzi. Il a reçu le dossier de ma femme, et nous allons le contacter ces jours-ci pour avoir un avis. Mais je pense qu'il sera difficile de le joindre(!!!), et qu'il ne donnera pas d'avis sans avoir vu ma femme. C'est pour ça que j'aurais voulu faire d'autres examens entre temps. Apparemment il n'y en a pas d'autre, donc on va essayer d'avoir l'avis du Prof. J'espère que ça peut se faire à distance...

Encore merci pour vos réponses

Bonne journée

kikoo

Ta femme a un fort dosage de levothyrox. 175 c'est beacoup surtout pour quelqu'un qui a encore un lobe.

As-tu le résultat des derniers taux thyroîdiens : TSH, T3 et T4 ?

Après un cancer il est clair qu'on essaye de maintenir une TSH à 0,01 mais quand il y a eu ablation totale. Ce n'est pas le cas de ta femme, et donc il se peut qu'elle se retrouve avec une hypertrophie de la parathyroïde (provoquée par un trop d'hormones thyroïdiennes) mais ce n'est pas pour autant un cancer.

Si il s'agit d'une hypertrophie parathyroïdienne, l'opération ne sera pas forcément aussi lourde :

Citation:

atients et méthode : Entre avril 1992 et novembre 1998, 80 patients (65 femmes et 15 hommes, âge moyen : 63,5 ans) ayant une hypertrophie parathyroïdienne unique localisée par échographie, ont été opérés par une courte cervicotomie latérale, sous anesthésie générale dans 72 cas, locale dans huit cas. La glande enlevée était confiée à l'examen histologique extemporané et un dosage peropératoire de la parathormone intacte (PTHi) était effectué par une méthode rapide. Résultats : La durée moyenne de l'intervention a été de 25 minutes. Il n'y a eu ni mortalité, ni morbidité postopératoires. La durée moyenne de séjour à l'hôpital a été de deux jours. Il s'agissait d'un adénome parathyroïdien dans 75 cas, d'une hyperplasie dans cinq cas. Le dosage de la PTHi a montré une diminution satisfaisante après l'exérèse. La calcémie postopératoire était normale chez 78 patients (97,5 %). Parmi les 76 patients survivant avec un recul moyen de 31 mois, il y avait seulement une suspicion d'hyperparathyroïdie persistante dans deux cas. Conclusion : Le traitement de l'HPT I sporadique peut être effectué par un abord unilatéral mini-invasif si on sélectionne les patients ayant un adénome unique et si on réalise un dosage peropératoire de la PTHi.

source

D'autres renseignements sur le sujet : Les parathyroïdes

Beate
Présidente

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Coucou Christian,

si ta femme a été opérée EN DEUX FOIS, et surtout si la deuxième fois, on lui a fait un "curage ganglionnaire" (c.a.d. enlevé la plus grande partie des chaines ganglionnaires) du coté atteint, cela m'étonnerait très fortement qu'on lui ait laissé l'autre lobe de la thyroide - on l'a certainement enlevé en même temps !

A mon avis, la "lobectomie", c'était lors de la PREMIERE opération - mais une fois le cancer découvert, on a tout enlevé lors de la deuxième intervention. D'autant plus qu'elle n'avait que 14 ans à l'époque (à cet age-là, ce n'est pas du tout "normal" d'avoir un cancer de la thyroide, et comme on craint alors qu'il puisse être plus agressif que chez une personne plus agée, on prend toutes les précautions pour limiter au maximum les risques de récidive).

Et si elle a eu deux opérations, dont un curage ganglionnaire, on a dû estimer son cancer suffisamment sérieux pour s'en occuper à fond - et elle a normalement dû faire une "cure d'iode", quelques semaines après l'opération ? Elle doit certainement s'en rappeler (c'est assez traumatisant à cet age-là de devoir rester "en isolation" plusieurs jours) ?

D'ailleurs, son dosage de Lévothyrox est relativement important, suffisant pour non seulement remplacer totalement les hormones naturelles, mais même pour mettre les cellules éventuellement restantes totalement au repos, en maintenant la TSH très basse ("freination").

Si, comme je le pense, elle ne possède donc plus de thyroide du tout, et que même les dernières cellules ont été détruites par l'iode radioactif, sa thyroglobuline (TG), pour être considérée comme "normale", devrait donc être proche de zéro, et tu dis qu'elle l'est ? Normalement, il n'y aurait alors pas trop d'inquiétude à avoir (car la TG est un bon marqueur pour le cancer de la thyroide) - mais bien évidemment, les médecins n'aiment jamais les ganglions ou autres nodules qui grossissent "sans raison", surtout s'il y a un antécédent de cancer.

Si je comprends bien, pour l'instant, tout ce qu'on a, ce sont des images de quelque chose qui a grossi entre 2 échographies (mais ponctionnée sans succès), mais aucune analyse anormale ? Je pense qu'il ne faut pas TROP vous inquiéter - mais si le prof. Orgiazzi, à l'époque, avait estimé son cas "rare" (à cause du type de cancer, de sa taille ??), il aimerait certainement également s'occuper de la suite (si jamais ca en est une), et c'est certainement la meilleure option pour vous tous, de revenir vers le spécialiste qui s'en est occupé à l'origine.

C'est vrai que quand il y a une légitime suspicion de récidive localisée dans les ganglions, la procédure la plus logique est de reopérer pour tout enlever - mais quand il y a DEJA eu un curage ganglionnaire (était-ce du même côte ?), c'est un petit peu plus délicat, il faudrait quand-même être SUR qu'il s'agit bien d'une récidive, et pas de ganglions qui auraient grossi pour une autre raison (infection etc) ! En cas de réelle suspicion, on pourrait p.ex. faire un TEP-Scan (injection de glucose légèrement radioactif, qui permet de dépister toutes les cellules anormalement actives, car celles-ci sont particulièrement gourmandes de sucre).

Le mieux serait certainement de contacter directement Jacques Orgiazzi, soit vous-mêmes, soit via le médecin traitant, pour demander s'il a bien recu le dossier, ce qu'il en pense, s'il veut voir ta femme en personne, s'il préconise d'autres examens à faire avant de décider ... En fait, en faisant une simple recherche sur son nom dans Google, on trouve facilement son adresse postale et email, donc essaie de le contacter soit par courrier, soit via ce formulaire: http://ifr62.univ-lyon1.fr/membres.php?id=475, ou sous jacques.orgiazzi@chu-lyon.fr .

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate