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agenésie de la thyroïde
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Enfants/Ados
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Inscrit le: 30.04.15 | Messages: 15 | 
agenésie de la thyroïdePosté le: 02. Mai 2015, 10:31
bonjour,
Je suis une mamie inquiète, j'ai appris il y a 8 jours que mon petit-fils né en janvier 2015 était né sans tyroïde, depuis cette annonce je suis très inquiète en dépit de tout ce que l'on peut me dire sur le traitement précoce mis en place 8 jours après sa naissance et son suivi à Necker, j'avais remarqué 3 jours après sa naissance un ictère soutenu, j'ajoute que son frère jumeau n'est pas atteint, mais cela ne me console pas ....
merci de votre soutien et de vos témoignage
Anastasia
Je suis une mamie inquiète, j'ai appris il y a 8 jours que mon petit-fils né en janvier 2015 était né sans tyroïde, depuis cette annonce je suis très inquiète en dépit de tout ce que l'on peut me dire sur le traitement précoce mis en place 8 jours après sa naissance et son suivi à Necker, j'avais remarqué 3 jours après sa naissance un ictère soutenu, j'ajoute que son frère jumeau n'est pas atteint, mais cela ne me console pas ....
merci de votre soutien et de vos témoignage
Anastasia
Posté le: 02. Mai 2015, 19:43
Bonjour,
Je comprends que cela t'ait fait un choc d'apprendre cela !
Mais rassure-toi, grâce au dépistage néonatal, les enfants sont maintenant détectés dès la naissance, et traités immédiatement - ce qui leur permet de se développer tout à fait normalement ! On a déjà plus de 30 ans de recul, en France - et les études ont montré que les enfants traités se développent comme les autres, ont une scolarité et une vie parfaitement normales ...
Ton petit fils se développera comme son frère ! Sont-ce des jumeaux monozygotes, ou de faux jumeaux ?
Nous avons quelques témoignages de parents de jumeaux dont l'un est né sans thyroïde, sur le forum :
Nouvelle ! Jumeaux de 7 mois, dont un avec une hypothyroïdie
Juline et Orianne : des nouvelles !
A bientôt !
Beate
Je comprends que cela t'ait fait un choc d'apprendre cela !
Mais rassure-toi, grâce au dépistage néonatal, les enfants sont maintenant détectés dès la naissance, et traités immédiatement - ce qui leur permet de se développer tout à fait normalement ! On a déjà plus de 30 ans de recul, en France - et les études ont montré que les enfants traités se développent comme les autres, ont une scolarité et une vie parfaitement normales ...
Ton petit fils se développera comme son frère ! Sont-ce des jumeaux monozygotes, ou de faux jumeaux ?
Nous avons quelques témoignages de parents de jumeaux dont l'un est né sans thyroïde, sur le forum :
Nouvelle ! Jumeaux de 7 mois, dont un avec une hypothyroïdie
Juline et Orianne : des nouvelles !
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 27. Juil 2015, 21:10
si c'est des monozygotes c'est assez dingue ça voudrait dire que c'est pas génétique du tout?
Inscrit le: 30.04.15 | Messages: 15 |
Posté le: 27. Juil 2015, 21:32
bonsoir,
Ce sont des monozygotes et je suis très perplexe sur l'origine de cette anomalie, je suis encore dans l'interrogation totale... d'autant que rien durant la grossesse ne laissait presagèrer cette pathologie
merci de votre message
bien amicalement
Anastasia
Ce sont des monozygotes et je suis très perplexe sur l'origine de cette anomalie, je suis encore dans l'interrogation totale... d'autant que rien durant la grossesse ne laissait presagèrer cette pathologie
merci de votre message
bien amicalement
Anastasia
Inscrit le: 30.04.15 | Messages: 15 |
Posté le: 27. Juil 2015, 21:43
désolée après vérification ce sont des jumeaux dizygotes !! deux poches, deux placentas !!
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 27. Juil 2015, 21:47
normal il n'y a rien qui laisse présager ce problème!
si il n'a "que" l’hypothyroïdie pas besoin de t'en faire.
si il n'a "que" l’hypothyroïdie pas besoin de t'en faire.
Inscrit le: 30.04.15 | Messages: 15 |
Posté le: 28. Juil 2015, 08:21
bonjour,
Quand j'ai appris la pathologie j'ai demandé si il n'y avait pas d'autres anomalies !! les parents m'ont répondu que non !! revenir sur le sujet est délicat il faut éviter de stigmatiser le bébé, je fais confiance au traitement qu'il a reçu dans les 5 jours de vie, et au développement de l'enfant, pas de retard pour l'instant, j'évite de le comparer à son frère qui semble précoce (6 mois, 4 dents et station assise acquise) ce sont deux bébés différents !!!
merci et très bonne journée
Anastasia
Quand j'ai appris la pathologie j'ai demandé si il n'y avait pas d'autres anomalies !! les parents m'ont répondu que non !! revenir sur le sujet est délicat il faut éviter de stigmatiser le bébé, je fais confiance au traitement qu'il a reçu dans les 5 jours de vie, et au développement de l'enfant, pas de retard pour l'instant, j'évite de le comparer à son frère qui semble précoce (6 mois, 4 dents et station assise acquise) ce sont deux bébés différents !!!
merci et très bonne journée
Anastasia
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Merci. Ce message m'a été utile ! dit :
Ce sont des faux jumeaux donc différents comme deux frères.
Inscrit le: 30.04.15 | Messages: 15 |
Posté le: 05. Aoû 2015, 12:35
Bonjour,
Depuis sa naissance mon petit fils reçoit un traitement sous forme de gouttes pour palier au déficit de son absence de thyroïde, aujourd'hui il est en hyper depuis plusieurs semaines et progressivement le nombre de gouttes diminue, au début 16 gouttes ce qui m' a paru énorme !! et maintenant autour de 12 !! il est suivi toutes les 3 semaines à l'hôpital Necker, cette hyper n'est t'elle pas inquiétante maintenant ??
Merci de vos avis
Cordialement
ANASTASIA
Depuis sa naissance mon petit fils reçoit un traitement sous forme de gouttes pour palier au déficit de son absence de thyroïde, aujourd'hui il est en hyper depuis plusieurs semaines et progressivement le nombre de gouttes diminue, au début 16 gouttes ce qui m' a paru énorme !! et maintenant autour de 12 !! il est suivi toutes les 3 semaines à l'hôpital Necker, cette hyper n'est t'elle pas inquiétante maintenant ??
Merci de vos avis
Cordialement
ANASTASIA
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 05. Aoû 2015, 12:50
Non rien d’inquiétant tout petit la conversion de T4 en T3 est toujours très bonne.
je pourrais te donner mes résultats étant petit il me semble que a la naissance les premières semaine il faut un apport un peu plus important.
en cherchant sur le web et particulièrement NCBI tu tape athyreotic tu verra pleins de truc sur l'athyreose.
ton petit fils ira très bien t'en fait pas!
je pourrais te donner mes résultats étant petit il me semble que a la naissance les premières semaine il faut un apport un peu plus important.
en cherchant sur le web et particulièrement NCBI tu tape athyreotic tu verra pleins de truc sur l'athyreose.
ton petit fils ira très bien t'en fait pas!
Inscrit le: 30.04.15 | Messages: 15 |
Posté le: 05. Aoû 2015, 13:43
merci Michaël,
Si j'ai bien compris tu as eu le même problème depuis ta naissance, tu a 25 ans aujourd'hui et tu sembles très bien équilibré, si tu peux m'en dire plus sur ton vécu durant l'enfance et surtout à l'adolescence car à certains moments le traitement doit être pesant, comment as tu accepté la pathologie quand tu as été en âge de comprendre
merci de ton retour et du lien donné je vais regarder
Bien à toi
ANASTASIA
Si j'ai bien compris tu as eu le même problème depuis ta naissance, tu a 25 ans aujourd'hui et tu sembles très bien équilibré, si tu peux m'en dire plus sur ton vécu durant l'enfance et surtout à l'adolescence car à certains moments le traitement doit être pesant, comment as tu accepté la pathologie quand tu as été en âge de comprendre
merci de ton retour et du lien donné je vais regarder
Bien à toi
ANASTASIA
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 05. Aoû 2015, 15:42
| ANASTASIA08 a écrit: |
| merci Michaël,
Si j'ai bien compris tu as eu le même problème depuis ta naissance, tu a 25 ans aujourd'hui et tu sembles très bien équilibré, si tu peux m'en dire plus sur ton vécu durant l'enfance et surtout à l'adolescence car à certains moments le traitement doit être pesant, comment as tu accepté la pathologie quand tu as été en âge de comprendre merci de ton retour et du lien donné je vais regarder Bien à toi ANASTASIA |
J'ai 28ans maintenant je suis pas très très bien équilibré d'un point de vue hormonal mais j'approche du "set point" j'ai trouvé un traitement plus adéquate que le levothyrox.
Avec le levothyrox seul j'avais le problème de nombreuses personnes avec la mono thérapie a base de T4 j'avais trop de T4L et pas assez de T3 par la mauvaise conversion et certainement trop de rT3 (au ressenti j'avais pleins de symptomes d'hypothyroidie)
avec la LThyroxine en gouttes (le même traitement que ton petit fils) j'ai une bien meilleure conversion et absorption.
Le gros souci dans l'histoire c'est que les médecins sont nuls pour prescrire les traitements alors que ces traitements sont très efficace.
Ils s'en servent n'importe comment les dosage devrait être ajusté à coup de 5ug un jour sur deux et ils te balance ça a coup de 25 ou 50ug!!! C'est du grand n'importe quoi!!!
Concernant mon vécu je vais pas te retracer toute ma vie! mais enfant ou adolescent je m'en foutais totalement c'était absolument pas un problème pour moi, comme je l'ai déjà écrit sur le forum je ne me sentais même pas malade.
| blmars a écrit: |
|
En fait plus petit mes parents m'ont toujours considéré comme parfaitement normal (non pas par déni mais simplement parce que j'allais bien!) du coup je m'y suis tellement fait que lors des visites médicales on me demandait si j'avais un problème de santé je répondais naturellement: -Non aucun, ....ah si je dois prendre du levothyrox parce que j'ai pas de thyroïde mais c'est tout. Dans ces moments la ils restaient sur le derrière..j'imagine que dit avec l'innocence d'un gosse ça doit faire tout drôle! Le pire c'est que c'est vrai j'hésitais vraiment a le dire parce que j'étais pas sur que c'était un problème de santé  pour moi j'étais pas malade. |
C'est aujourd'hui que ça me pose un problème parce que j'ai quelques soucis de tiffs et il y a 2ans j'ai fais une vilaine dépression assez sévère (on me filait du levothyrox 187.5/200) c'était bien trop fort ma T4 était très haute et mes T3 aux ras des pâquerettes et une TSH haute.
Je t'envoi un MP.
Dernière édition par blmars le 05. Aoû 2015, 21:34; édité 1 fois
Inscrit le: 30.04.15 | Messages: 15 |
Posté le: 05. Aoû 2015, 21:19
BONSOIR
Ton nouveau traitement c'est quel médication ??? mieux que le lévothyrox !!
Ton nouveau traitement c'est quel médication ??? mieux que le lévothyrox !!
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 05. Aoû 2015, 21:30
La L-Thyroxine (fabricant SERB) liquide ce que l'on donne aux petits (certainement aussi à ton petit fils) je l'ai pris jusqu'à mes 7ans je crois et je le reprend depuis quelques mois:-)
Je t'ai envoyé un message privé.
Je t'ai envoyé un message privé.
Inscrit le: 16.12.13 | Messages: 290 | 30+
Posté le: 05. Aoû 2015, 23:17
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16648804
Un compte rendu sur l'observation sur long terme de jumelles monozygotes.
Étude sur les résultats scolaires des enfants atteints d'athyréose faite en France
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10327991
Un compte rendu sur l'observation sur long terme de jumelles monozygotes.
Étude sur les résultats scolaires des enfants atteints d'athyréose faite en France
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10327991
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