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Belgique : modific. formule L-Thyroxine Christiaens (2015)
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Substitution
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Posté le: 20. Avr 2015, 11:45
Bonjour Cia.
Triste pour toi mais contente que je ne suis pas la seule à avoir eu des vertiges avec cette nouvelle formule!
Je pense aussi que tu ne devrais plus utiliser l'ancienne formule sinon tu vas mettre plus de temps pour trouver le bon dosage. En plus, il faut un certain temps pour voir la répercution au niveau sanguin. Mon taux était bon et moi pas bien du tout et 6 semaines après le taux n'était plus bon du tout! Il faut écouter son corps! Et c'est grâce à cela que j'ai refait une prise de sang (malgré que les médecins disaient que ce n'étaient pas utiles) mais ils n'avaient aucune explication de mon mal être. Maintenant avec les résultats, c'est moi qui rigole car j'avais raison. Juste encore un peu de patience qu'on trouve le bon dosage! Et je pourrai enfin souffler.
Bon courage à toi!
Triste pour toi mais contente que je ne suis pas la seule à avoir eu des vertiges avec cette nouvelle formule!
Je pense aussi que tu ne devrais plus utiliser l'ancienne formule sinon tu vas mettre plus de temps pour trouver le bon dosage. En plus, il faut un certain temps pour voir la répercution au niveau sanguin. Mon taux était bon et moi pas bien du tout et 6 semaines après le taux n'était plus bon du tout! Il faut écouter son corps! Et c'est grâce à cela que j'ai refait une prise de sang (malgré que les médecins disaient que ce n'étaient pas utiles) mais ils n'avaient aucune explication de mon mal être. Maintenant avec les résultats, c'est moi qui rigole car j'avais raison. Juste encore un peu de patience qu'on trouve le bon dosage! Et je pourrai enfin souffler.
Bon courage à toi!
Inscrit le: 25.05.11 | Messages: 25 | TT sur goitre multin... | Mons, Belgique | | 30+
Posté le: 22. Avr 2015, 10:46
Isabelle L. a écrit: |
De mon côté, avant le changement, j'avais diminué mon traitement habituel de 200 à 175 car ça me cognait dans le crâne et je ne dormais pratiquement plus. J'avais enfin trouvé un point où je me sentais bien.
En changeant de formule il y a 3 semaines, par précaution, j'avais descendu le dosage à 150 mais je me sentais tellement vidée que j'ai ré-augmenté à 175. ça fait presque 15 jours et je ne me sens toujours pas "bien", mais sans trop savoir dans quel sens (j'ai des symptômes des deux pôles, avec un penchant général pour l'hypo, surtout avec la rétention d'eau et le manque de force), je ne vais pas changer. J'attends ma prise de sang dans les prochaines semaines... Serais-je la seule pour qui ce médicament est moins efficace ? Déjà qu'avec l'ancienne formule, on avait mis super longtemps à trouver la bonne dose (250 à l'époque). Courage à tous, j'imagine qu'après ça ils ne changeront plus la formulation de sitôt ! |
Voilà, je ne me sens toujours pas bien (sauf le lundi, après un w-e de repos), les jeudis et vendredis je suis épuisée, je dormirais bien par terre une fois passé le seuil de la maison (je me suis même assoupie quelques secondes contre le mur dans les WC au boulot). Associé à cela des crampes et douleurs musculaires dans les membres quasi permanentes mais plus fortes le soir. Je pensais que la prise de sang montrerait clairement un problème mais TSH : OK (1,33) et T4L dans les normes du labo bien que frôlant le sup (mais j'ai pas retenu la valeur).
Donc globalement, la dose peut rester la même avant/après la modification du médicament.
Pour mes problèmes, on suspecte que ça viendrait d'une carence (potassium, magnésium, éventuellement calcium). Nouvelle prise de sang demain (bilan global, où on dosera plutôt la T3 aussi). Plus d'infos prochainement.
En attendant, j'ai des sachets de magnésium à prendre, je l'ai pris ce matin au petit déj, mais en lisant sur le forum je constate que c'est mieux de différer de quelques heures par rapport à la prise des hormones. Merci à cette mine d'informations, vive le forum !
Isabelle
Pour info, mon médecin hésite toujours entre doser la T4 (recommandé par les endocrinologues) et la T3 qui lui semble plus logique. Donc elle fait une fois sur deux et on considère mes symptomes
Inscrit le: 11.08.12 | Messages: 23 | Région Liège | | 60+
Posté le: 22. Avr 2015, 10:59
Inscrit le: 14.05.15 | Messages: 37 |
Posté le: 14. Mai 2015, 22:04
Inscrit le: 01.12.11 | Messages: 579 | Thyroïdectomie totale | Belgique | | 40+
Posté le: 14. Mai 2015, 22:22
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Posté le: 20. Mai 2015, 21:59
Depuis début avril, je suis passée à la nouvelle formule en gardant 200.
Au bout de quelque semaines, j'ai ressenti les symptômes suivants: énervement intense, stress, agressivité, coups de blues, extrême fatigue, vue floue, cheveux gras et peau grasse, gorge nouée et si je prend un verre de vin, tremblements le lendemain matin. Par contre, pas de palpitations (comme ce serait le cas si surdosage).
Je suis descendue à 175 nouvelle formule mais je garde les mêmes symptômes auxquels s'ajoutent mains et pieds froids et difficulté de concentration, ce qui me pose problème professionnellement.
Je suis repassée sur une vieille plaquette en attendant et le médecin me demande une prise de sang.
On m'a parlé d'un autre médicament avec la même molécule que l'ancienne formule mais peu de retour actuellement.
Quelqu'un a les mêmes symptômes?
Au bout de quelque semaines, j'ai ressenti les symptômes suivants: énervement intense, stress, agressivité, coups de blues, extrême fatigue, vue floue, cheveux gras et peau grasse, gorge nouée et si je prend un verre de vin, tremblements le lendemain matin. Par contre, pas de palpitations (comme ce serait le cas si surdosage).
Je suis descendue à 175 nouvelle formule mais je garde les mêmes symptômes auxquels s'ajoutent mains et pieds froids et difficulté de concentration, ce qui me pose problème professionnellement.
Je suis repassée sur une vieille plaquette en attendant et le médecin me demande une prise de sang.
On m'a parlé d'un autre médicament avec la même molécule que l'ancienne formule mais peu de retour actuellement.
Quelqu'un a les mêmes symptômes?
Posté le: 22. Mai 2015, 09:31
Bonjour,
pour tous ceux qui éprouvent des symptômes, n'hésitez surtout pas à les faire remonter aux autorités et au laboratoire !
Le mal est fait, le changement a eu lieu ... mais il faudra au moins leur signaler tous les troubles que cela a engendrés !!
Vous trouverez des adresses dans ce courrier aux médecins :
http://www.fagg-afmps.be/sites/defa.....%20FR%20m%C3%A9decins.pdf
Je ne connaissais pas ce document, qui parle aussi des essais de bioéquivalence faits AVANT le "switch" officiel de la composition du médicament : ils ont testé sur 84 patients thyroidectomisés, et ont constaté que deux patients sur trois n'étaient plus équilibrés et devaient ajuster leur traitement (pratiquement toujours à la baisse) ... or, cela ne les a pas empêchés de changer de formule ... je trouve cela ENORME, provoquer un déséquilibre chez 2 patients sur 3 (souvent bien équilibrés depuis des années et qui n'ont rien demandé à personne !), ils n'ont apparemment pas vraiment conscience de tous les troubles qu'un déséquilibre, même "minime", des hormones thyroidiennes peut provoquer !
C'est vraiment dommage qu'il n'existe pas d'association de patients en Belgique, ce serait vraiment nécessaire de créer au moins un "groupe" pour défendre les intérêts des patients, lancer des actions, attirer l'attention du grand public sur ce genre de problème !
Malheureusement, avec notre petite association (gérée par une petite poignée de bénévoles et notamment par moi, qui manquons tous cruellement de temps pour faire face á tous les besoins), difficile de lancer des actions d'envergure, encore moins à distance ... nous avons déjà correspondu avec les autorités belges ou avec les laboratoires, à différentes occasions, mais difficile de faire plus.
Si certains d'entre vous ne sont pas trop loin de Bruxelles, vous pourrez profiter de la rencontre que nous proposons le samedi 30 mai (planification en cours), pour vous retrouver, discuter ... et peut-être tenter de lancer un groupe, une authentique "antenne belge" de Vivre sans Thyroide, pour commencer, avant d'envisager de créer peut-être une association par la suite ?
Une rencontre à BRUXELLES le 30 mai ?
En plus, cela tombe en pleine "semaine internationale de la thyroide" (du 25 au 31 mai), où il y a pas mal d'articles, réportages etc sur la thyroide dans les médias. Cette semaine serait d'ailleurs une bonne occasion pour tenter d'attirer l'attention sur ce changement de formule, et tous les problèmes qu'il pose (soulignant l'importance d'un bon ajustage des hormones thyroidiennes, sensibles à quelques microgrammes près ...)
N'y en a-t-il pas, parmi vous, qui auraient des contacts dans les médias, des idées à qui s'adresser pour tenter de lancer un communiqué de presse ? Je pense que cela, en pleine semaine de la thyroide, permettrait d'avoir pas mal d'échos ...
Bon courage á tous !
Beate
pour tous ceux qui éprouvent des symptômes, n'hésitez surtout pas à les faire remonter aux autorités et au laboratoire !
Le mal est fait, le changement a eu lieu ... mais il faudra au moins leur signaler tous les troubles que cela a engendrés !!
Vous trouverez des adresses dans ce courrier aux médecins :
http://www.fagg-afmps.be/sites/defa.....%20FR%20m%C3%A9decins.pdf
Citation: |
Pour obtenir davantage d'informations, vous pouvez vous adresser au Département médical de Takeda Belgium au +32 (0)2 464 06 67 ou par courriel à medical.department@takeda.com .
Ce matériel ne contient pas la totalité des informations. Pour obtenir les informations complètes : Lire attentivement le RCP avant de prescrire/délivrer la L-Thyroxine Christiaens®. Le texte complet et la mise à jour du RCP est disponible sur le site Web www.fagg.be , à la rubrique des notices Notification d'effets indésirables Les professionnels de la santé sont invités à rapporter les effets indésirables suspectés liés à l'utilisation de la L-Thyroxine Christiaens au Centre Belge de Pharmacovigilance (CBPH) de l'AFMPS. La notification peut se faire en ligne sous www.fichejaune.be ou à l’aide de la fiche jaune papier disponible via le Répertoire commenté des médicaments et via les Folia Pharmacotherapeutica. La fiche jaune peut être expédiée au CBPH par la poste à l'adresse FAGG – CBPH – Eurostation II – place Victor Horta 40/40 – 1060 Bruxelles, par fax au 02/524.80.01, ou par courriel à adversedrugreactions@fagg-afmps.be Les effets indésirables suspectés peuvent également être notifiés au service de pharmacovigilance de Takeda Belgium au +32 (0)2 464 06 67 ou par courriel à DSO-BE@takeda.com |
Je ne connaissais pas ce document, qui parle aussi des essais de bioéquivalence faits AVANT le "switch" officiel de la composition du médicament : ils ont testé sur 84 patients thyroidectomisés, et ont constaté que deux patients sur trois n'étaient plus équilibrés et devaient ajuster leur traitement (pratiquement toujours à la baisse) ... or, cela ne les a pas empêchés de changer de formule ... je trouve cela ENORME, provoquer un déséquilibre chez 2 patients sur 3 (souvent bien équilibrés depuis des années et qui n'ont rien demandé à personne !), ils n'ont apparemment pas vraiment conscience de tous les troubles qu'un déséquilibre, même "minime", des hormones thyroidiennes peut provoquer !
C'est vraiment dommage qu'il n'existe pas d'association de patients en Belgique, ce serait vraiment nécessaire de créer au moins un "groupe" pour défendre les intérêts des patients, lancer des actions, attirer l'attention du grand public sur ce genre de problème !
Malheureusement, avec notre petite association (gérée par une petite poignée de bénévoles et notamment par moi, qui manquons tous cruellement de temps pour faire face á tous les besoins), difficile de lancer des actions d'envergure, encore moins à distance ... nous avons déjà correspondu avec les autorités belges ou avec les laboratoires, à différentes occasions, mais difficile de faire plus.
Si certains d'entre vous ne sont pas trop loin de Bruxelles, vous pourrez profiter de la rencontre que nous proposons le samedi 30 mai (planification en cours), pour vous retrouver, discuter ... et peut-être tenter de lancer un groupe, une authentique "antenne belge" de Vivre sans Thyroide, pour commencer, avant d'envisager de créer peut-être une association par la suite ?
Une rencontre à BRUXELLES le 30 mai ?
En plus, cela tombe en pleine "semaine internationale de la thyroide" (du 25 au 31 mai), où il y a pas mal d'articles, réportages etc sur la thyroide dans les médias. Cette semaine serait d'ailleurs une bonne occasion pour tenter d'attirer l'attention sur ce changement de formule, et tous les problèmes qu'il pose (soulignant l'importance d'un bon ajustage des hormones thyroidiennes, sensibles à quelques microgrammes près ...)
N'y en a-t-il pas, parmi vous, qui auraient des contacts dans les médias, des idées à qui s'adresser pour tenter de lancer un communiqué de presse ? Je pense que cela, en pleine semaine de la thyroide, permettrait d'avoir pas mal d'échos ...
Bon courage á tous !
Beate
Dernière édition par Beate le 16. Aoû 2017, 21:47; édité 1 fois
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Posté le: 20. Juin 2015, 10:53
vic a écrit: |
Depuis début avril, je suis passée à la nouvelle formule en gardant 200.
Au bout de quelque semaines, j'ai ressenti les symptômes suivants: énervement intense, stress, agressivité, coups de blues, extrême fatigue, vue floue, cheveux gras et peau grasse, gorge nouée et si je prend un verre de vin, tremblements le lendemain matin. Par contre, pas de palpitations (comme ce serait le cas si surdosage). Je suis descendue à 175 nouvelle formule mais je garde les mêmes symptômes auxquels s'ajoutent mains et pieds froids et difficulté de concentration, ce qui me pose problème professionnellement. Je suis repassée sur une vieille plaquette en attendant et le médecin me demande une prise de sang. On m'a parlé d'un autre médicament avec la même molécule que l'ancienne formule mais peu de retour actuellement. Quelqu'un a les mêmes symptômes? |
Oui moi j'ai les mêmes symptômes et même en diminuant je me sens très mal.
La prise de sang est bonne.
Je suis en train de passer à l'armour mais là aussi je ressens des effets désagréables vu à mon avis que là je suis avec la molécule chimique et l'armour.
Vous qui me lisez n'hésité pas à mettre des réponses je suis très angoissée et en plus j'ai tout le temps 9/7 de tension
Posté le: 21. Juin 2015, 17:29
Bonjour Ingrid
c'est quoi ta prise de sang bonne??? donne les résultats tsh t3 t4 avec normes labo.
peu de membre sont sous armour donc difficile de te conseiller sur les dosages...
c'est quoi ta prise de sang bonne??? donne les résultats tsh t3 t4 avec normes labo.
peu de membre sont sous armour donc difficile de te conseiller sur les dosages...
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Wynnie
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Posté le: 21. Juin 2015, 22:11
Bonjour, je précise j'ai toujours ma thyroide mais sous thyroxine depuis plus de 20 ans et je ne me suis jamais sentie mieux. Puisqu'il faut changer de formule j'essaie l'armour. les résultats sont avant de prendre l'armour et je prenais 50 plus 1/4 de 25 un jour sur 2.
TSH 0,71 norme 0.3 4,2
T3 libre 3,7 2,6 5,7
T4 12,8 10.3 20,6
TSH 0,71 norme 0.3 4,2
T3 libre 3,7 2,6 5,7
T4 12,8 10.3 20,6
Posté le: 22. Juin 2015, 06:05
bonjour
la tsh n'est pas toujours fiable...
tes t4 étaient tout en bas de la norme, il fallait essayer une hausse du traitement plutot... 50 +1/4 de 25 un jour sur deux ça faisait 53 de moyenne en fait...
est ce que tu peux ouvrir une nouvelle discussion et faire un récap des dosages essayés avec les résultats de contrôle tsh t3 t4
la tsh n'est pas toujours fiable...
tes t4 étaient tout en bas de la norme, il fallait essayer une hausse du traitement plutot... 50 +1/4 de 25 un jour sur deux ça faisait 53 de moyenne en fait...
est ce que tu peux ouvrir une nouvelle discussion et faire un récap des dosages essayés avec les résultats de contrôle tsh t3 t4
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Posté le: 22. Juin 2015, 17:55
Posté le: 22. Juin 2015, 18:15
oui
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Posté le: 28. Juin 2015, 13:52
Je n'ai pas mis mes résultats car je suis en enfer et j'ai dur de gérer mon quotidien. Je le ferai quand je pourrai à nouveau faire une prise de sang.
Le passage à l'Armour ne s'est pas bien passé, j'avais l'impression d'être sous amphétamines, boule dans la gorge, excitation, mais surtout ma tension qui faisait déjà le yoyo sur L thyroxine, passait de 9/7 à 14/9 au moindre effort et j'étais essoufflée par contre je me sentais moins déprimée même un peu euphorique.
Mon traitant m'a fait arrêté l'Armour et veut m' enlever l'imprégnation des hormones pour voir comment je me sens. Je suis maintenant sous euthyrox 12,5 alors qu'avant j'étais à 50 de L thyroxine.
Je me sens hyper nerveuse, hyper angoissée, insomnie même sous calmant et nuit agitée. Je suis encore plus essoufflée qu'avant. Et là je tombe dans le désespoir, je ne sais même pas si je suis en hyper ou en hypo et je ne sais pas quoi faire pour que ça s'arrête.
Il faut que je précise que j'ai été mise sous hormones thyroidiennes il y a plus de 20 et que ça n'a jamais rien changé à mon état de fatigue (qui maintenant je sais est en partie due à une autre maladie) et je ne me suis jamais sentie bien depuis ça ni moins fatiguée que du contraire.
Et je suis passée de dosage 100 (équilibrée selon prise de sang) à 75 (équilibrée) à 62,5 (équilibrée) à 50 ou je sais plus très bien si j'étais en hypo ou hyper.
Y a t'il des personnes ici sur le forum qui peuvent m'aider de sortir de l'enfer ?
Le passage à l'Armour ne s'est pas bien passé, j'avais l'impression d'être sous amphétamines, boule dans la gorge, excitation, mais surtout ma tension qui faisait déjà le yoyo sur L thyroxine, passait de 9/7 à 14/9 au moindre effort et j'étais essoufflée par contre je me sentais moins déprimée même un peu euphorique.
Mon traitant m'a fait arrêté l'Armour et veut m' enlever l'imprégnation des hormones pour voir comment je me sens. Je suis maintenant sous euthyrox 12,5 alors qu'avant j'étais à 50 de L thyroxine.
Je me sens hyper nerveuse, hyper angoissée, insomnie même sous calmant et nuit agitée. Je suis encore plus essoufflée qu'avant. Et là je tombe dans le désespoir, je ne sais même pas si je suis en hyper ou en hypo et je ne sais pas quoi faire pour que ça s'arrête.
Il faut que je précise que j'ai été mise sous hormones thyroidiennes il y a plus de 20 et que ça n'a jamais rien changé à mon état de fatigue (qui maintenant je sais est en partie due à une autre maladie) et je ne me suis jamais sentie bien depuis ça ni moins fatiguée que du contraire.
Et je suis passée de dosage 100 (équilibrée selon prise de sang) à 75 (équilibrée) à 62,5 (équilibrée) à 50 ou je sais plus très bien si j'étais en hypo ou hyper.
Y a t'il des personnes ici sur le forum qui peuvent m'aider de sortir de l'enfer ?
Posté le: 28. Juin 2015, 19:35
Bonjour
que de bouleversements consécutifs dans tes traitements... de quoi ne pas aller bien...
passer de 10O à 75 puis 62.5 puis 50 puis 12.5!!!!
retrouve vraiment au plus tôt tes résultats à nous mettre pour qu'on puisse te conseiller...
que de bouleversements consécutifs dans tes traitements... de quoi ne pas aller bien...
passer de 10O à 75 puis 62.5 puis 50 puis 12.5!!!!
retrouve vraiment au plus tôt tes résultats à nous mettre pour qu'on puisse te conseiller...
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Wynnie
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