SOS bb sans thyroide

rouen76  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4  | Hypothyroidie congén...  | 

Notre petite fille est née il y a 6 semaines, sans thyroide. Elle a été dépistée à J4 et suit son traitement. Nous allons consulter un spécialiste mais en dehors des questions d'ordre médical on ne nous informe pas sur le quotidien.

Nous aimerions entrer en contact avec des malades, des parents ou des proches de personnes souffrant d'hypothyroidie congénitale afin de savoir ce que nous réserve l'avenir.

Merci à l'avance pour notre petite Jeanne.

Des parents inquiets.

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Bonjour,

Je recopie ci-dessous la réponse de Beate sur une question touchant aussi un bébé et l'hypothyroidie congénitale. Vous trouverez dans l'ancien forum avec "recherche" en tapant "Hypothyroïdienne congénitale " des échanges sur ces pathologies. En clicquant sur le pseudo en bleu vous aurez l'adresse e-mail pour pouvoir les contacter.

Amitiés de Christian

Citation:

Bonjour, et bienvenu dans le tout nouveau forum, qui n'a ouvert qu'hier ! La L-Thyroxine agit en effet pendant plusieurs semaines (tout comme le Lévothyrox, que prennent la plupart des adultes opérés ou hypothyroidiens). Mais normalement, il suffit de ne pas avoir pris "sa dose" environ 24h avant la prise de sang (donc, le mieux est de la faire juste avant la prochaine prise). C'est ainsi que nous procédons tous, ici, lorsque nous faisons un contrôle périodique pour vérifier si notre dosage est bien adapté. A moins que cela soit pour vérifier si la glande de votre fils, elle, pourrait encore fonctionner toute seule ? Dans ce cas, c'est vrai que le médecin pourrait désirer arrêter la substitution pendant un certain temps pour voir si elle redémarre (avec un contrôle sanguin environ 6 semaines plus tard) ?? Mais dans ce cas (mais si elle n'a jamais fonctionné depuis la naissance, c'est quand-même peu probable qu'il s'agisse de cela?), il faudrait demander au médecin comment procéder - car il y aurait quand-même un certain risque d'hypothyroidie si la glande n'arrive pas à redémarrer. Je n'en sais pas plus sur le problème spécifique des enfants souffrant d'hypothyroidie congénitale (je sais juste qu'il y a dans le forum plusieurs jeunes femmes nées sans thyroide et qui vont parfaitement bien) - mais il existe une brochure explicative assez bien faite ("comment élever un enfant hypothyroidien?" que vous trouverez ici : http://files.afdphe.asso.fr/docspdf/enfanthypothyroidie.pdf Vous pourriez également vous renseigner auprès de l'association francaise des malades de la thyroide, ils ont une personne qui s'occupe particulièrement des enfants hypo- ou hyperthyroidiens : www.thyro-asso.org (cliquer sur Association/Nos contacts/AFMT), l'adresse de cette personne est catherine.berhonde@wanadoo.fr. A bientôt ! Beate, mai 2004

Inscrit le: 05.05.04 |  Messages: 616  | Cancer Médullaire - ...  | Eure - Haute Normandie en France  | 

J'avais une voisine qui était enceinte lorsque le nuage de Tchernobyl est passé (derrière nos frontières parait-il). L'enfant était une fille née sans thyroïde.
Sa croissance et sa vie étaient normales. Je dis étaient car ils ont déménagé lorsqu'elle avait 7 ou 8 ans.
Aux dernière nouvelles, elle va bien.

Je sais seulement que pour une enfant, le suivi est très rigoureux.
Bon courage
Henri

rouen76  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4  | Hypothyroidie congén...  | 

Nous avons consultés une pédiatre endocrino très réputée, elle nous a beaucoup rassuré !!! Le suivi doit être très rigoureux mais notre petite fille aura une vie normale grâce à cela. Elle verra juste le pédiatre un peu plus souvent que les autres mais.... elle a un bon bilan pour le moment, elle est même très eveillée pour son âge et a regagnée un poids normal.

Nous vous remercions tous pour vos réponses, et restons actif sur ces forums.....

Nous voulons juste dire que les maternités et le personnel ne sont vraiment pas formés pour appréhender cette maladie et en parler avec précisions. Il m'aura fallu 1mois pour pouvoir enfin regarder ma fille sans avoir peur de la perdre. C'est injuste de ne pas rassurer de jeunes parents surtt que rien n'est dramatique!!

coquelica  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 10.05.04 |  Messages: 10

Bonjour, !

Ne t'inquiètes pas du tout ! Moi, on a découvert a l'age de 3 ans que j'avais une hypothyroidie congénitale de naissance.. Ma mere s'est inquiétée lorsqu'elle m'a vu grossir, constipée et perdre mes cheveux.. elle m'a montrée à plusieurs médecins, qui la renvoyait en me donnant un traitement anti constipation, très efficaces quoi.. bravo ! Heureusement, elle a persisté (et heureusement, elle avait le sixième sens de la mère, merci a elle) et m'a emmené finalement dans un hopital pou enfant de LYon, ou on a diagnostiqué enfin cette hypothyroidie congénitale. (on ne sait pas ce qui s'est passé entre ma naissance et mes 3 ans, bizzare.. inexpliqué, et on me dit que j'ai eu beaucoup de chance...).

Bref, maintenant, j'ai 30 ans, et je suis sous levothyrox 150. Je le vis tres bien, je prends mon cachet a jeun tous les matins, je ne l'oublies JAMAIS car mes parents m'ont toujours bien appris ,enfant, à n e pas l'oublier que c'etait tres important.

Quand j'étais enfant, ma maman, lorqu'elle m'amenait à l'hopital pour faire des examens, prises de sang m'achetait toujours des confiseries, gateaux..etc (je suis tres gourmande), ce qui faisait de ce moment passé avec elle, a l'hopital, un moment que j'appréciais beaucoup, rien qu'à nous, et de ce fait, je n'ai JAMAIS eu l'appréhension d'aller faire mes prises de sang. FAis bien ça avec ta fille, fais en un moment à vous,et associe le à quelque chose qu'elle aime pour la "récompenser" en quelque sorte..

enfin, je suis bavarde, car je suis contente de ton message, car c'est tres rare quand je vois des personnes atteintes d'hypohtyroidies congenitale.

bref, rassures toi, si ton enfant est bien suivi tout le long de son enfance et adolescence, il n'y a pas de raison, tout ira bien. Je mesure 1m64 et pese 57 kg (jai un peu pris du poids ces derniers temps, mais j'ai toujours eu un poids tres stable a 54 kg auparavant), je suis tout à fait NORMALE !!! j'ai fais des études, un BTS, et je travaille, comme tout le mond e!

ne t'en fais pas , et n'hésites pas à mécrie si tu as des questions.
bises

rouen76  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4  | Hypothyroidie congén...  | 

Merci pour ce message.... il est vrai que nous avons du mal à trouver des personnes "malades" comme Jeanne mais nous sommes rassurés. Pourtant 1 enfant sur 4000 nait avec cette maladie, ce n'est pas un chiffre anodin tout de même ! Notre petite puce va mieux car le dosage commence à être adapté et elle s'habitue même à prendre ses gouttes dès le levé, avant la première tétée qui lui semble bien délicieuse à côté de la thyroxine. C'est déjà une petite fille très courageuse et nous ne manquons pas de la caliner lorsque nous sommes à l'hopital....

Et toi, je vois que tu s déjà adulte, dis-nous si tu as eu qd même des effets secondaires ou pas, tant au niveau du comportement, que de l'intellect ou même phys ? C'est toujours un peu le doute et la crainte de l(hypo et l'hyper tant que la croissance n'est pas achevée.

As-tu des enfants ? Comment s'est passé ta période adolescente ? (les pédiatres nous ont dit que ce serait un cap difficile pour notre fille)

Enfin, tu as eu de la chance de ne pas accuser de retards.... et heureusement, grâce à notre système de santé, plus aucun enfant n'échappe au dépistage !

Bonne journée.

Régine76  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 04.05.04 |  Messages: 341  | Hashimoto  | rouen  |   | 60+

Moi aussi je suis de Rouen, donc ton bébé est entre de bonnes mains,
il est suivi par un pédiatre.
autrement LE dr Gancel endocrino est parait il très bien.....
c'est le meilleur sur la place pour les problèmes de thyroide.

coquelica  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 10.05.04 |  Messages: 10

Bonjour :

Je suis bien contente que mon message puisse t'aider ! cela est si rare pour moi de parler de ce que j'ai ! Je suis venue sur ce forum tres récemment, et c'est la première fois que j'interviens !

Pour ma part, il n'y a eu, heureusement mon dieu, aucune séquelle (comme je te l'ai dis, on l'a découvert a l'age de 3 ans et on a pas trop compris.). J'ai régulièrement été suivi tous les six mois dans mon enfance et adolescence (avec prises de sang et radio à chaque fois pour contrôle, j'étais la chouchoute de l'hopital, tout le monde était adorable avec moi), puis maintenant une fois par an.

J'ai 30 ans et je n'ai pas d'enfants encore, mais j'aimerais trop en avoir ! (j'ai pas trouvé le bon père encore !).

Je pense être tout à fait normale intellectuellement, j'ai passé mon bac, un BTS secrétariat et je travaille depuis 7-8 ans environ sans aucun problème. J'ai des amis, j'ai des petits copains, une famille super.Je loue mon appart.Je n'aime pas trop, il est vrai, tout ce qui est scientifique, mathématique (je suis assez nulle en calcul mental,cela me gène parfois, mais je ne sais pas si cela vient de cela ou non, c'est mon seul petit handicap !..

Physiquement, aucun problème, je suis même plus grande que mes soeurs !! (le comble !) Pas de surpoids, et meme pas de cellulite jusqu'à il y a peu..(j'en étais très fière d'ailleurs !).

Je n'ai pas vu de problème particulier à l'adolescence, à part pas mal d'acné, mais là encore, cela vient-il de là ??
Par contre, au niveau des cheveux, ils sont assez fins, peu nombreux, et poussent maintenant difficilemnent.. mais petite, ils étaient plus épais.(ils sont roux foncés maintenant).

Honnetement, je ne vois pas pourquoi les médecins t'ont dis que l'adolescence serait une période difficile ???? je ne vois pas pourquoi, si on est suivi, dosé correctement, aucun problème :!

Ma mère avait très souvent peur que j'oublie mes remedes le matin (à partir de l'adolescence, quand elle était pas là le matin pour me surveiller..), c'était sa grande crainte..mais c'est pour moi devenu un tel réflexe, que je ne l'oublie jamais, jamais, et je ne veux pas l'oublier d'ailleurs !

Parfois encore maintenant, elle se soucie de moi, et me demande si mes dosages sont ok, si je fais bien mes examens, si je prends bien mes remèdes, et j'ai 30 ans !! Ha les mères !!! Mais c'est important de bien faire comprendre à ta fille que c'est un remède qu'elle doit prendre toute sa vie, sans l'oublier, bien insister sur son importance.

ta petite sera comme les autres !

Voilà, si tu as d'autres questions, n'hésites pas !
bises

rouen76  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 03.05.04 |  Messages: 4  | Hypothyroidie congén...  | 

... Jeanne est suivie à l'hopital, par le dr Lecointre, pédiatre endocrino qui est très sympa et compétente. C'est plus pratique, notamment pour les prélèvements, faits par des infirmières spécialisées pour piquer les bébés...

Désormais, nous nous faisons de moins en moins de souci... suaf peut-être que je n'ai pas envie de reprendre le boulot, il nous a fallu tant de temps pour nous habituer à cela et à voir notre bébé comme un bébé "normal". C'est tout de même merveilleux d'être parents !!

En ce qui concerne le cap de l'adolescence, les médecins nous ont surtout mis en garde contre une éventuelle rebellion quant au fait qu'elle dépend d'un traitement... le fait d'être différente, que c'est de notre faute...etc... l'adolescence quoi !! On a le temps de voir venir et de s'y préparer.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

par hasard, je viens de retrouver un témoignage très encourageant publié dans la liste des membres de l'ancien forum, en janvier dernier !

http://f25.parsimony.net/forum62682/messages/492.htm

Il y en a eu d'autres, auparavant, qu'on retrouvera certainement avec une recherche sur "hypothyroïdie congénitale".

Témoignage d'hypothyroïdie congénitale

Rédigé par Féron -De bruyn le 20 Janvier 2004 00:49:21:

Bonjour à toutes et tous !
Je viens de trouver ce forum que je trouve super ! Dans la mesure où je viens vous porter de l'espoir! Voilà: il y a 45 ans, je suis née sans thyroïde . Mon hypo a été décelée alors que j'avais trois ans. Mes parents , mon entourage étaient forts inquiets de ne me voir m'exprimer que par des pleurs et des cris. Je ne parlais pas, ne marchais pas et n'avais pas de dents ! De grands problèmes de croissance, et le regard des autres sur vous , car la médecine n'était pas en 1958, ce qu'elle est aujourd'hui au niveau des progrès ! Je suis traitée au lévothyrox 200 µg(parfois 225, 250) . Beaucoup d'émotivités, de saut d'humeurs, et de grands problèmes de santé (psychomoteurs) lorsque j'étais petite, des problèmes de croissance (à 16 ans, j'en parraissais 10-12 !)Aujourd'hui, Je suis mariée, j'ai trois enfants normaux de 22,20,et 18 ans . Au lieu d'être dans le camp des "éduqués" car j'aurais du etre dans un institut spécialisé,mes parents m'ont très bien fait soignér, et m'éveiller. J'ai arrêté l'école à 16 ans, mais je viens de reprendre des études d'éducatrice spécialisée en Belgique. Je déborde d'énergie car je me dis que je pourrais être plus malade que ça. Bien qu'avec ces histoires d'hormones en + ou en -, j'ai quand même subi à trente ans l'abblation de l'utérus et d'un ovaire polykystiques ! Je travaille actuellement en qualité d'éducatrice avec des déficients intellectuels, comme j'aurais pu l'être , et ma relation d'aide aux autres me donnent "la pêche". Je fais des animations musicales au synthé (quelquefois), et des activités manuelles; et il m'arrive d'aider mon mari à la ferme ! = les cours à remettre en ordre, les enfants, la maison !!!
Il ne faut surtout pas se morfondre avec cette maladie. Oui, comme vous, j'ai mes moments de fatigue, mais il ne faut pas tout mettre sur le dos de la thyroîde.
Je suis en 7ème année de psychanalyse, j'ai le syndrome de Barlow (fuite de la valve mitrale). Je vois mon endocrinologque régulièrement (tous les 4 mois) et j'ai un régime alimentaire à 1800 calories/jour. Je suis assez gourmande, c'est donc difficile. Mais le résultat est là : 62Kgs pour 1,70m.
BON COURAGE A TOUS !

Salut ,
Nous avons appris que notre petite fille Emma est née avec une ectopie thyroidienne (hypothyroidie congénitale). Elle est donc sous L thyroxine roche depuis ses 8 jours. Elle a aujourd'hui 2 mois et se porte très bien. Nous aimerions beaucoup discuter avec des personnes ayant également une hypothyroidie congénitale pour qu'ils nous rassurent quant à l'évolution de cette "maladie". Nous espérons avoir une réponse prochainement.
Merci

rouen76 a écrit:

Notre petite fille est née il y a 6 semaines, sans thyroide. Elle a été dépistée à J4 et suit son traitement. Nous allons consulter un spécialiste mais en dehors des questions d'ordre médical on ne nous informe pas sur le quotidien. Nous aimerions entrer en contact avec des malades, des parents ou des proches de personnes souffrant d'hypothyroidie congénitale afin de savoir ce que nous réserve l'avenir. Merci à l'avance pour notre petite Jeanne. Des parents inquiets.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Gallou,

certaines des personnes qui ont participé à cette discussion ne viennent pas très souvent dans le forum (Emeline p.ex. n'est pas revenue depuis décembre), ce qui montre vraisemblablement qu'ils vont tous très bien et n'ont pas de questions à poser !

Pour les contacter, le mieux serait de leur écrire directement un mail, si leur message comporte un bouton "mail", en cliquant dessus !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 05.05.04 |  Messages: 616  | Cancer Médullaire - ...  | Eure - Haute Normandie en France  | 

Inscrit le: 22.06.12 |  Messages: 10  | HYPOTHYROIDIE CONGEN...  | ORLEANS  | 

Bonjour Rouen,
Je reviens sur le site après quelques semaines d'absence. Mon fils est né le 31 mai avec une ectopie thyroïdienne, traitée à compter du 23ème jour !! (erreur de l'hôpital d'Orléans, bien joué ...)
J'ai donc lu avec attention tes messages et te rejoins sur le fait que nous sommes très mal informés en tant que parents sur cette maladie qu'est l'hypo, ses effets, et les suites dans l'avenir. Du coup, on imagine vraiment le pire pendant des jours avant de se renseigner au mieux et d'apprendre à connaître cette maladie, c'est dommage et je pense que c'est à nous d'aider les futurs parents et de les rassurer comme on peut.
Actuellement, mon fils va avoir trois mois et il va très bien, s'éveille comme tout bébé de son âge, il faisait 59 cm pour 5,820 kg à 2 mois et 10 jours (il mange tous ses bib ). Donc je peux dire que pour le moment je suis rassurée, malgré quelques angoisses quant à l'avenir, mais on verra au fur et à mesure. Je trouve tout simplement désolant de voir des erreurs comme ça dans une grande maternité comme Orléans et commencer un traitement à J+23 !!! Ton enfant a été traité à J+4, wouahhh si vous faites un deuxième, tu peux y aller les yeux fermés.
Je te souhaite bon courage, et reste à ta disposition si tu veux discuter, n'hésite pas.

Inscrit le: 02.09.12 |  Messages: 2  | 

Bonsoir,

Je suis née sans thyroïde et tout va bien pour moi
J'ai été dépistée à quelque jours aussi comme ta fille et il y a 21 ans il paraît que cela rester encore assez rare :s
Même si il y a eu énormément de mauvaises langues (on disait à ma nounou que j'étais trisomique etc...) il faut laisser ta fille est normale mais bien sûr ce n'est pas évident!
Il y a bien des moments où je craque parce que mon traitement est pas bon et que rien ne va mais je pense que c'est normal ça arrive ^^
Pour moi ce n'est pas une maladie "grave" mais très contraignante! Il faut prendre tes cachets tout les jours et ne surtout pas l'oublier...
Enfin bon pour ma part je le vit très bien (de toute manière pas le choix lol)

Bonne soirée