Un train peut en cacher un autre... Basedow et carcinome

Madame Irma
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 10.12.13 |  Messages: 157  | 

Tu sais d'où viennent tes migraines? J'en ai eu pendant des années, mises sur le compte du stress jusqu'à ce qu'un ophtalmo un peu plus futé m'envoie chez l'orthoptiste . En 10 séances d'un quart d'heure, c'était réglé et ma vie a changé. Depuis, j'en parle TOUJOURS aux gens qui ont des migraines, ça vaut le coup de chercher de ce côté là!

Comment ca se passe pour le boulot, tu as repris à temps plein?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50378  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Très bonne piste pour les migraines, les yeux !

Une autre : les cervicales, souvent malmenées pendant la thyroïdectomie (où on passe longtemps avec le cou "en extension", la tête renversee en arrière) !

Après mon opération, j'ai eu de terribles maux de tête à cause de ça, ils partaient de la nuque pour enserrer toute ma tête ... c'est parti en quelques séances chez l'ostéopathe.

Donc, regarde un peu de ces côtés-là, parfois la solution est toute simple !

Bon courage !

Béate

Inscrit le: 28.07.14 |  Messages: 120  | Basedow, Carcinome P...  | 

Bonjour a tous,
Merci pour vous conseils, malheureusement j'ai déjà testé beaucoup de choses qui n'ont pas marché, ou pas sur le long terme en tout cas. Opération des yeux, orthoptie, ostheo, acupuncture, traitements de fond etc., rien n'a fonctionné. J'ai des migraines, des céphalées de tension, des névralgies. Ça se déclenche par tout un tas de choses : stress, climatisation, pression atmosphérique, alimentation, etc. Que des choses que je ne peux pas maîtriser...
Mon frère médecin m'a suggéré de faire des examens complémentaires pour éliminer des causes spécifiques, mais le neurologue avait été plutôt défaitiste en me disant que j'étais bien plus sensible que la moyenne des gens et qu'il fallait faire avec... :/
Je vais poursuivre les investigations, notamment au niveau des sinus, on sait jamais si on peut trouver quelque chose...

Inscrit le: 28.07.14 |  Messages: 120  | Basedow, Carcinome P...  | 

Pfff... Petit coup de blues, là, à chaud. :/

Silence radio de l'hôpital depuis le 9 décembre, date d'entrée dans le protocole. Après de très nombreux essais pour les joindre, ne voyant pas de convocation arriver pour la cure, j'ai enfin réussi à joindre quelqu'un ce matin.

La secrétaire me parle d'une option posée pour le 13 avril, pas possible plus tôt (pas de créneau disponible), pas possible plus tard (travaux qui commencent pour une durée indéterminée).
Sauf que cette semaine là, c'est le seul petit moment de répit qu'on s'est octroyé avec mon homme, on a pris des billets pour un festival en Hollande du 17 au 19 avril...
La secrétaire doit voir avec le médecin si c'est possible d'être traitée à St Antoine qui a des créneaux disponibles, mais pas sûr qu'il accepte pour quelqu'un entré dans le protocole.

J'ai vraiment les boules, là. Comme par hasard, il faut que ca tombe ce week-end là, et qu'on se retrouve au pied du mur à cause des travaux! J'espère vraiment que ça sera possible à St Antoine. J'imagine déjà le désarroi de mon homme si on est obligés d'annuler notre voyage qu'on attend depuis plus d'un an.

Ce *$=^*ù de cancer va nous pourrir la vie encore longtemps je crains...

Kaya11
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 25.03.14 |  Messages: 57  | Cancer papillaire + ...  |   | 40+

Pffff.....
J espère pour toi que ce sera possible à saint Antoine!
Bon courage
kaya

Madame Irma
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 10.12.13 |  Messages: 157  | 

J'espère que tu as pu avancer depuis, et qu'on a trouvé une place à saint Antoine à des dates plus pratiques!

Inscrit le: 28.07.14 |  Messages: 120  | Basedow, Carcinome P...  | 

Bonjour,

C'est gentil de prendre des nouvelles.
J'expérimente en ce moment la chanson "un pas en avant, trois pas en arrière"...
La semaine dernière j'ai enfin eu une réponse... Provisoire!
On m'a donné la date du 30 mars ou du 8 avril, "mais ca dépend des travaux parce que la date n'est pas fixée encore".
Bref, j'en suis nulle part, mais j'ai quand même appris que la durée des travaux se comptait en semaines (et non en mois), donc peut-etre que j'aurai une chance courant avril...

En tout cas, comme je suis rentrée dans le protocole ESTIMABL2, je suis obligée d'être traitée à la Pitié. Donc le plan B on peut l'oublier.

J'ai RDV le 16 février pour la consultation "pré-iode", on croise les doigts pour que ce jour là on me donne enfin une date!

(c'est lassant quand même...)

Inscrit le: 28.07.14 |  Messages: 120  | Basedow, Carcinome P...  | 

Enfin un peu de temps pour revenir par ici plus sereinement...

J'ai reçu la convocation pour la cure! Victoire et cotillons! \ô/
Ca sera donc le 30 mars.

Mais en lisant tous les papiers envoyés par l'hôpital, pas mal de questions se bousculent..
Rentrée prévue le lundi matin, sortie le mercredi matin... (c'est court, non?) Et surtout, retour là-bas le vendredi matin pour la scintigraphie. Je croyais qu'on faisait tout d'un bloc, j'ai été étonnée en lisant cela.
Ca signifie donc que je vais devoir faire 3 trajets après avoir gobé la pillule entre ma banlieue lointaine et le cœur de Paris, soit en voiture aux heures de pointe les pires (rdv à 8h45 le matin), soit en transports en commun (sauf que je serai radioactive!).

J'ai RDV le 16 février pour une consultation, je leur poserai la question. S'il faut que je trouve une chambre d'hôtel à Paris pour éviter de faire la navette, ou s'il est prévu un transport en ambulance, parce que j'imagine que le RER à 8h du matin pendant 1h30 c'est pas franchement recommandé...

Evidemment, je me pose aussi la même question que toutes les jeunes maman du forum, pendant combien de temps je vais devoir éviter ma fille de 18 mois en sortant de l'hôpital... J'ai lu beaucoup des discussions sur le sujet sur le forum, j'attends de connaitre les préconisations de l'hôpital pour mesurer l'ampleur de la tâche.

Donc ça y est, le stress augmente proportionnellement à la quantité de questions qui se posent.. :/

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50378  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

chouette, enfin une date !!

Concernant tes questions, le mieux sera de toutes les noter, et de les poser lors de la consultation, c'est l'occasion idéale !

Il est vrai que quand tu lis les récits de cure un peu "anciens", à l'époque c'était très long (pour ma cure d'iode, en 2000, j'ai passé 8 jours à l'hôpital !) - c'est souvent très court maintenant (3 jours d'hospitalisation, avec 2 nuits).

Pour la scintigraphie, le jour dépend de la préparation à la cure, de la dose d'iode ...

Tu la feras sous Thyrogen, ou après arrêt du Levothyrox ?

Si c'est sous Thyrogen, la scintigraphie se fait généralement le 5ème jour (piqûres jour 1 et 2, iode jour 3, scinti et prise de sang jour 5). Mais selon les hôpitaux, on peut aussi la programmer un peu plus tard (le plus souvent 2 jours), et laisser le patient sortir entre les deux, puisque son taux de radioactivité sera déjà en-dessous de la limite "légale".

Tu ne seras pas vraiment "dangereuse", surtout lors de contacts courts et pas trop rapprochés ... mais il est vrai que le RER à l'heure de pointe n'est pas l'idéal ...

Il faudra voir cela avec eux ! Pas sûr que cela justifie la prescription d'un trajet en VSL, mais tu peux toujours poser la question, ce serait sans doute le plus simple, pour toi ...

Concernant ta fille, si tu peux la faire garder au moins les 2-3 premiers jours, ce serait sans doute plus simple que d'essayer de lui expliquer pourquoi tu ne peux pas la garder dans les bras ou sur les genoux ...

Nous avons réuni tout un tas de témoignages (et de livrets de différents hôpitaux) ici :

pendant combien de temps reste-t-on radioactif ?

Fais-toi une liste de toutes tes questions, pose-les le 16 février ... et tiens-nous au courant !

Bon courage, c'est la toute dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !

Beate

Inscrit le: 28.07.14 |  Messages: 120  | Basedow, Carcinome P...  | 

Bonjour Beate,

J'ai déjà commencé la liste, qui s'allonge un peu chaque jour!
C'est un peu une habitude, qui déstabilise certains médecins, quand on arrive avec des questions très précises qu'ils n'ont pas forcément l'habitude d'entrendre.

Effectivement, dans l'absolu c'est toujours mieux de rentrer chez soi dès que possible après la cure. J'ai cru lire sur le forum que dans certains pays la cure se fait même à domicile. Ca doit être plus serein pour ceux qui appréhendent l'hôpital, et surtout le fait de ne voir personne pendant plusieurs jours.

Mais en fonction des cas, revenir à la maison n'est pas toujours la solution la plus zen. En l'occurence, on commence déjà à planifier la garde de la puce sur cette période, surtout si je dois rentrer au bout de 2 jours. C'est un crève coeur pour la maman de devoir se séparer plus longtemps de sa fille, mais comme tu dis, c'est mieux que de devoir l'éviter, elle aurait du mal à comprendre.

La question des transports est un vrai problème par contre, je vais voir si on peut décaler le rdv un peu plus tard dans la journée, ce qui serait mieux pour tout le monde, que je vienne en voiture ou en transports.

Je partagerai avec vous les infos quand je les aurai, pour ceux qui suivront une cure à la Pitié.

Inscrit le: 29.08.12 |  Messages: 738  | 08  |   | 70+

Bonsoir , Lors de ma première cure d'iode ,le médecin m'avait fait une demande de VSL donc je ne me suis pas préoccupée de mon transport ,j'ai été transportée , plus de 90 km aller .
Pour la deuxième cure , je n'ai pas demandé de transport , j'y suis allée avec ma voiture , j'avais vu que je n'étais pas trop fatiguée , j'avais eu droit au thyrogen .

Inscrit le: 28.07.14 |  Messages: 120  | Basedow, Carcinome P...  | 

Bonjour,

Ca y est, la consultation pré-iode a eu lieu hier!
C'était plutôt une formalité, puisque grâce au forum je savais déjà à peu près tout sur le pourquoi du comment de cette cure sous Thyrogen. J'ai d'ailleurs parlé de l'association et du forum au médecin, elle connaissait déjà et trouvait que c'était bien de pouvoir échanger et avoir des infos (fiables) sans attendre les rdv avec les médecins.

Enfin j'ai eu les réponses à mes questions, c'est une bonne chose, ça permet d'organiser la suite plus sereinement. Je partage avec vous, si ça intéresse, pour ceux qui passeront la cure à la Pitié Salpétrière, et aussi pour des questions d'ordre général.

Pour ma fille, c'est 1 semaine de séparation obligée. On a expérimenté le parent malade ces derniers jours (monsieur s'est déplacé le bassin, donc plus de calins à la puce), et elle n'a pas du tout compris ni apprécié cette distance inexpliquée avec son pôpa.
Donc je prendrai mon mal en patience pendant une semaine, l'une ou l'autre ne sera pas à la maison (elle chez sa grand-mère, ou moi à l'hôtel), il faut organiser tout ça.

Concernant les transports, vu l'interdiction formelle de prendre les transports en commun pendant 1 semaine, j'aurai droit à des bons de transports si besoin, j'en profiterai sûrement. Même si je dois me lever aux aurores et passer 3h dans les bouchons pour être à 8h au coeur de Paris, au moins je n'aurai pas le stress de conduire...

Sur la question du scanner avec injection, pas de contre indication à partir du moment où il n'y a plus d'iode dans l'organisme, c'est à dire 15 jours. Par contre, il faut faire ces examens après la cure, pas avant.


Parallèlement, j'ai refait une prise de sang pour vérifier le dosage, ça fait 8 semaines après le dernier changement.
Je me sens plutôt mieux qu'il y a 8 semaines, j'arrive mieux à me concentrer à mon travail (heureusement, vu le contexte en restructuration, je jongle entre 3 postes...) et j'ai plus la pèche. Mais les résultats m'ont plutôt surpris...

T4L 14,4ng/l (VR 7.0 à 14.8) 03/12/14: 17.0
T3L 2.93 ng/l (VR 1.71 à 3.71) 30/08/14: 2.44
TSH 0.029 mUI/l (VR 0.300 à 4.000) 03/12/14: 0.043

Au milieu de tout ça j'ai perdu 4Kg, du coup on a ajusté le dosage, en passant de 162.5 à 150 de Lévo.

Voilà pour l'histoire, à suivre!

Madame Irma
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 10.12.13 |  Messages: 157  | 

ce sont plutôt des bonnes nouvelles ...Sauf pour le bassin de ton mari, dis donc, vous faites une sacrée équipe en ce moment
Tant mieux pour le bon de transport - et pour un RV à 8h dans Paris, ca va encore côté circulation. Je t'aurais bien proposé de t'héberger mais je suis à 1h de la pitié donc pas sûre que ca t'avance beaucoup...

Inscrit le: 28.07.14 |  Messages: 120  | Basedow, Carcinome P...  | 

Le temps passe à une vitesse folle en ce moment...
Difficile à suivre.

La date approche, on commence à s'organiser comme il faut. La semaine dernière, réunion d'information à la Pitié sur le déroulé de la cure et les précautions à prendre. C'était vraiment intéressant parce qu'on nous a expliqué exactement le fonctionnement de l'iode, la différence entre les particules alpha et le rayonnement gamma, qui chacun entraînent des précautions particulière (sur la contamination par la salive/transpiration/urine pour l'un, et par la radiation ambiante pour l'autre).

Par contre, une question m'est venu hier à laquelle je n'avais pas pensé. La gélule en elle même a peu d'effets sur la santé. Mais qu'en est-il du Tyrogen? Est-ce que je vais être complètement cassée par une violente hypo dans les jours/semaines qui suivent? Ou alors la TSH revient à un niveau normal très vite?
Le médecin m'a dit que je serai arrêtée 2 semaines au total depuis la prise de la gélule. Dans quel état je serai en rentrant chez moi?

Sachant que pour simplifier les choses, on doit mettre notre appartement en vente d'ici fin avril, ce qui veut dire travaux, ménage, déblayage, en plein dans cette période...

Merci de votre aide

(P.S.: le médecin et le personnel médical du service nucléaire de la pitié ont tous vanté haut et fort les mérites de l'association "vivre sans thyroïde" et ont conseillé à tous les participants à la réunion d'aller chercher des infos et des réponses sur le forum... belle reconnaissance de votre travail! )

Kaya11
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 25.03.14 |  Messages: 57  | Cancer papillaire + ...  |   | 40+

Bonsoir!
J espère que tu vas bien avec la date qui approche....
pour le thyrogen, je ne l ai eu que avant un contrôle mais je pense que c est la même dose que pour les cures. J ai été fatiguée après la deuxième injection, puis un peu le Week end suivant (mes injections étaient le lundi et mardi) et un peu au ralenti la semaine suivante mais pas pire qu après une petite creve.
voilà
bon courage pour la suite
kaya