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PARIS, conférence grand public 'nodules, cancer' le 11-1-14
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Rencontres et rendez-vous
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Posté le: 01. Jan 2014, 17:20
Béate, bien vu !
Je pensais à ceux qui souhaitent également obtenir des infos du "nouveau monde" qui a la réputation d'avoir une longueur d'avance sur la vieille Europe...
SUGGESTION : ne pourrait-on pas ouvrir une rubrique " Infos en anglais" pour ceux et celles qui comprennent aussi l'anglais ?
Exemples de sources en anglais susceptibles d'informer utilement les malades thyroïdiens
- des videos sur youtube http://www.youtube.com/watch?v=iKR6O1OwRUA
- twitter (en lançant des recherches avec des mots clés, on trouve des messages intéressants et actuels)
- quant à facebook, il faut y être inscrit pour y accéder ...
Et meilleurs voeux à tous![cheers](images/smiles/feste_2.gif)
Je pensais à ceux qui souhaitent également obtenir des infos du "nouveau monde" qui a la réputation d'avoir une longueur d'avance sur la vieille Europe...
SUGGESTION : ne pourrait-on pas ouvrir une rubrique " Infos en anglais" pour ceux et celles qui comprennent aussi l'anglais ?
Exemples de sources en anglais susceptibles d'informer utilement les malades thyroïdiens
- des videos sur youtube http://www.youtube.com/watch?v=iKR6O1OwRUA
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- twitter (en lançant des recherches avec des mots clés, on trouve des messages intéressants et actuels)
- quant à facebook, il faut y être inscrit pour y accéder ...
Et meilleurs voeux à tous
![cheers](images/smiles/feste_2.gif)
Posté le: 03. Jan 2014, 12:15
Inscrit le: 18.05.11 | Messages: 26
Posté le: 03. Jan 2014, 15:14
Posté le: 03. Jan 2014, 15:45
Bonsoir !
Oui, je pense qu'il reste largement assez de places !
Pour tous ceux qui comptent venir, merci de vous inscrire directement par mail : reseau.thyroide@sls.aphp.fr
Et si vous êtes intéressés par un repas en commun, le soir, il y a une discussion à part, pour s'inscrire :
Repas du forum - Paris - le samedi 11 janvier.
A bientôt !
Beate
Oui, je pense qu'il reste largement assez de places !
Pour tous ceux qui comptent venir, merci de vous inscrire directement par mail : reseau.thyroide@sls.aphp.fr
Et si vous êtes intéressés par un repas en commun, le soir, il y a une discussion à part, pour s'inscrire :
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A bientôt !
Beate
Inscrit le: 04.04.09  | Messages: 281 | CMT | Plaisir | ![féminin féminin](templates/m-side/images/sexw.gif)
![féminin féminin](templates/m-side/images/sexw.gif)
Posté le: 06. Jan 2014, 15:56
Posté le: 06. Jan 2014, 16:07
Posté le: 06. Jan 2014, 22:44
Posté le: 07. Jan 2014, 19:42
Bonsoir,
la date approche, et nous sommes en train de finaliser les détails d'organisation (documentation, newsletter, achats pour le verre de l'amitié ...)
Apparemment, le secrétariat du réseau thyroïde a déjà reçu 55 inscriptions.
Je ne sais pas si tous ceux qui ont répondu ici se sont également inscrits via l'adresse mail du réseau thyroïde, ou viendront s'y ajouter ?
Certaines personnes ont répondu et dit que c'était intéressant, sans clairement indiquer si elles comptaient venir ?
Voici la liste des personnes ayant dit qu'elles venaient, à la date d'aujourd'hui (7-1) :
Beate
G.
Anne-Clara
Isabelle-267
Henri
Serenadine
dojo
Sylvie75
mimi0311
patpat
Ericka + mari
Thyro100
Oeillet
Troll
N'hésitez pas à répondre pour vous y ajouter (pareil pour le repas) !
Beate
la date approche, et nous sommes en train de finaliser les détails d'organisation (documentation, newsletter, achats pour le verre de l'amitié ...)
Apparemment, le secrétariat du réseau thyroïde a déjà reçu 55 inscriptions.
Je ne sais pas si tous ceux qui ont répondu ici se sont également inscrits via l'adresse mail du réseau thyroïde, ou viendront s'y ajouter ?
Certaines personnes ont répondu et dit que c'était intéressant, sans clairement indiquer si elles comptaient venir ?
Voici la liste des personnes ayant dit qu'elles venaient, à la date d'aujourd'hui (7-1) :
Beate
G.
Anne-Clara
Isabelle-267
Henri
Serenadine
dojo
Sylvie75
mimi0311
patpat
Ericka + mari
Thyro100
Oeillet
Troll
N'hésitez pas à répondre pour vous y ajouter (pareil pour le repas) !
Beate
Dernière édition par Beate le 08. Jan 2014, 15:29; édité 2 fois
Posté le: 07. Jan 2014, 20:16
Inscrit le: 18.06.11 | Messages: 299 | ![non spécifié non spécifié](templates/m-side/images/sexn.gif)
![non spécifié non spécifié](templates/m-side/images/sexn.gif)
Posté le: 08. Jan 2014, 14:42
Inscrit le: 01.05.11 | Messages: 1714
Posté le: 10. Jan 2014, 10:19
Inscrit le: 18.05.11 | Messages: 26
Posté le: 11. Jan 2014, 08:43
Posté le: 11. Jan 2014, 09:47
Patpat,
Dommage ! Ce sera pour une prochaine fois ! Il y a les cafés thyroïde mensuels (le prochain aura lieu mardi prochain) - et puis la conférence sera filmée, et la vidéo mise sur notre compte Youtube (mais il faudra un peu de temps pour le montage !)
Il y a déjà plein de vidéos sur notre compte VST : www.youtube.com/user/vivresansthyroide
À bientôt !
Beate
Dommage ! Ce sera pour une prochaine fois ! Il y a les cafés thyroïde mensuels (le prochain aura lieu mardi prochain) - et puis la conférence sera filmée, et la vidéo mise sur notre compte Youtube (mais il faudra un peu de temps pour le montage !)
Il y a déjà plein de vidéos sur notre compte VST : www.youtube.com/user/vivresansthyroide
À bientôt !
Beate
Inscrit le: 05.05.04 | Messages: 616 | Cancer Médullaire - ... | Eure - Haute Normandie en France | ![masculin masculin](templates/m-side/images/sexm.gif)
![masculin masculin](templates/m-side/images/sexm.gif)
Posté le: 11. Jan 2014, 23:58
Merci Béate,
Merci pour tout ce que tu fais.
Tu as une formidable énergie.
La conférence d'aujourd'hui est un succès et te doit sans doute beaucoup.
Bise
henri
_________________
Amitiés,
HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org
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Posté le: 12. Jan 2014, 00:59
Bonjour Henri !
Merci beaucoup pour tes mots gentils !
Tu as raison, la conférence était un succès ! Entre les patients du "réseau thyroïde" de St Louis et ceux du forum, on avait "salle comble", plus de 80 personnes ! Exposés très intéressants du Pr Borson-Chazot et du Pr Schlumberger - longue introduction par moi, racontant l'histoire et le fonctionnement du forum et de l'association, car il fallait "meubler" en attendant que G., qui devait filmer les exposés, coincée dans les bouchons, ait le temps d'arriver ... puis ton petit discours sur ta maladie, où tu racontes comment, après un cancer médullaire métastasé dont plusieurs opérations n'avaient pas réussi à te débarrasser, tu es maintenant en remission complète grâce à une thérapie moléculaire ciblée ...
Cela m'a fait particulièrement fait plaisir de te revoir (qui es membre du forum depuis de longues années, et as déjà été à nos toutes premières conférences !) - pareil pour Isabelle 267 !!! Merci d'être venus !
Ensuite, "verre de l'amitié" très sympathique ... avec plein de succulents gâteaux, puisque les organisateurs du colloque du réseau Tuthyref avaient fait exprès de prévoir suffisamment large pour qu'il en reste assez pour nous ...
... et en petit comité, nous avons fini la soirée au restaurant d'Ayumi, autour d'un succulent barbecue coréen !
Je suis très heureuse que tout se soit aussi bien passé, que tout le monde ait été content - et soulagée aussi, c'est un sacré stress à organiser ! Je pense que c'était une bonne idée d'accoler notre conférence pour patients à la réunion des médecins du réseau Tuthyref, ainsi on a pu la faire un samedi après-midi (au lieu d'un vendredi soir), ce qui permettait à davantage de gens d'y assister, on a pu profiter de la salle (et des petits fours
) ... L'année prochaine la réunion aura lieu à Rouen, ce serait peut-être intéressant de tourner ainsi à travers la France, dans d'autres villes, au lieu de la faire à Paris tous les ans ! Bon, il reste un peu de temps ... pour l'instant je vais essayer de souffler un petit peu, cette dernière semaine a été assez stressante !
Demain, repos, balade dans Paris avec ma famille ... puis train pour Toulouse !
Beate
Quelques photos :
![https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/q71/1187096_10202447454961765_1446899286_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/q71/1187096_10202447454961765_1446899286_n.jpg
Beate présente l'association
![https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-frc1/q88/s720x720/1510748_10202447455201771_1465822745_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-frc1/q88/s720x720/1510748_10202447455201771_1465822745_n.jpg
Le Pr Borson-Chazot, CHU Lyon, présidente de la société française d'endocrinologie
![https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/q88/s720x720/1513288_10202447457001816_2100619130_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/q88/s720x720/1513288_10202447457001816_2100619130_n.jpg
Le Pr Schlumberger, Institut Gustave Roussy, responsable du réseau Tuthyref
![https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-prn1/q71/1497590_10202447455561780_714439535_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-prn1/q71/1497590_10202447455561780_714439535_n.jpg
G. en pleine action, très concentrée
![https://fbcdn-sphotos-d-a.akamaihd.net/hphotos-ak-prn2/q72/s720x720/1544964_10202447456001791_2068138238_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://fbcdn-sphotos-d-a.akamaihd.net/hphotos-ak-prn2/q72/s720x720/1544964_10202447456001791_2068138238_n.jpg
La salle
![https://fbcdn-sphotos-g-a.akamaihd.net/hphotos-ak-prn2/q88/s720x720/1501814_10202450806965563_1011473225_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://fbcdn-sphotos-g-a.akamaihd.net/hphotos-ak-prn2/q88/s720x720/1501814_10202450806965563_1011473225_n.jpg
Henri en train de raconter son histoire
![https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/q77/s720x720/1505327_10202450812165693_1807433858_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/q77/s720x720/1505327_10202450812165693_1807433858_n.jpg
Le verre de l'amitié
![https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash4/1002502_10202450815765783_1963138174_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash4/1002502_10202450815765783_1963138174_n.jpg
Beate, Troll, G., Gerard, Isabelle-267
Merci beaucoup pour tes mots gentils !
![Embarassed](images/smiles/icon_redface.gif)
Tu as raison, la conférence était un succès ! Entre les patients du "réseau thyroïde" de St Louis et ceux du forum, on avait "salle comble", plus de 80 personnes ! Exposés très intéressants du Pr Borson-Chazot et du Pr Schlumberger - longue introduction par moi, racontant l'histoire et le fonctionnement du forum et de l'association, car il fallait "meubler" en attendant que G., qui devait filmer les exposés, coincée dans les bouchons, ait le temps d'arriver ... puis ton petit discours sur ta maladie, où tu racontes comment, après un cancer médullaire métastasé dont plusieurs opérations n'avaient pas réussi à te débarrasser, tu es maintenant en remission complète grâce à une thérapie moléculaire ciblée ...
Cela m'a fait particulièrement fait plaisir de te revoir (qui es membre du forum depuis de longues années, et as déjà été à nos toutes premières conférences !) - pareil pour Isabelle 267 !!! Merci d'être venus !
Ensuite, "verre de l'amitié" très sympathique ... avec plein de succulents gâteaux, puisque les organisateurs du colloque du réseau Tuthyref avaient fait exprès de prévoir suffisamment large pour qu'il en reste assez pour nous ...
... et en petit comité, nous avons fini la soirée au restaurant d'Ayumi, autour d'un succulent barbecue coréen !
Je suis très heureuse que tout se soit aussi bien passé, que tout le monde ait été content - et soulagée aussi, c'est un sacré stress à organiser ! Je pense que c'était une bonne idée d'accoler notre conférence pour patients à la réunion des médecins du réseau Tuthyref, ainsi on a pu la faire un samedi après-midi (au lieu d'un vendredi soir), ce qui permettait à davantage de gens d'y assister, on a pu profiter de la salle (et des petits fours
![Wink](images/smiles/icon_wink.gif)
Demain, repos, balade dans Paris avec ma famille ... puis train pour Toulouse !
Beate
Quelques photos :
![https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/q71/1187096_10202447454961765_1446899286_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash3/q71/1187096_10202447454961765_1446899286_n.jpg
Beate présente l'association
![https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-frc1/q88/s720x720/1510748_10202447455201771_1465822745_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
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Le Pr Borson-Chazot, CHU Lyon, présidente de la société française d'endocrinologie
![https://scontent-a-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/q88/s720x720/1513288_10202447457001816_2100619130_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
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Le Pr Schlumberger, Institut Gustave Roussy, responsable du réseau Tuthyref
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G. en pleine action, très concentrée
![https://fbcdn-sphotos-d-a.akamaihd.net/hphotos-ak-prn2/q72/s720x720/1544964_10202447456001791_2068138238_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
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La salle
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Henri en train de raconter son histoire
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Le verre de l'amitié
![https://scontent-b-ams.xx.fbcdn.net/hphotos-ash4/1002502_10202450815765783_1963138174_n.jpg not-ssl](../img/not-ssl.jpg)
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