Née sans thyroïde (une de +)

Inscrit le: 07.12.08 |  Messages: 28  | Athyroïdie congénitale  | Yvelines  |   | 40+

et bien j'ai pu remarquer qu'on était plusieurs dans le même cas sur ce forum, et j'ai donc voulu partager mon expérience avec vous

donc je suis née en 1981 sans thyroïde, apparemment le cas paraissait assez rare à l'époque... on avait prédit que je ne ferai pas plus d'1m50 par contre rien concernant les facultés mentales...

résultat je fais 1m61 et j'ai une licence de psychologie (que j'ai eu avec du mal mais je ne suis pas sûre que ce soit totalement du à la maladie, c'est sûr que je suis parfois plus fatiguée, et moins concentrée, il m'est arrivé de pratiquement m'endormir en cours, parce que je n'avais pas beaucoup dormi la nuit par exemple lol)

sinon j'ai pris pas mal de poids depuis l'entrée en faculté, mais est-ce du à mon traitement plus adapté, est-ce que le stress de la vie étudiante a pu jouer un rôle sur les inconstances dans le traitement je ne sais pas...

j'alterne entre hyper et hypo depuis quelques années, je ne prends plus de poids mais n'en perds pas non plus... là j'ai été faire une PDS ce matin et j'attends les résultats pour savoir si je dois augmenter ou réduire la dose (j'en suis à 175µg pour le moment, après avoir été à 200 pendant plusieurs mois...)

après j'envisage de faire un enfant d'ici un ou deux ans, d'après les témoignages, il faudra juste que je sois suivie régulièrement pour que tout se passe bien, donc je n'ai pas trop d'inquiétude à ce sujet ^^

sinon est-ce que certaines personnes parmi vous ont reçu une enquête à remplir sur notre maladie comme moi ??

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50509  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Amy,

et bienvenue dans le forum !

Je viens de t'inscrire dans le groupe "hypothyroïdie congénitale" (lien "groupes", tout en haut), une liste de personnes concernées, déjà assez longue, qui permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages ! Elle comprend beaucoup de parents de bébés nés sans thyroïde, mais aussi des adolescents et adultes nés sans thyroïde - la doyenne, Dany, a plus de 60 ans et n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de 2 ans !

Pour le courrier que tu as reçu, vient-il de l'hôpital Robert Debré, à Paris ? Ils font actuellement une étude sur le devenir des jeunes adultes, dépistés au début de l'instauration du dépistage systématique (1977 à 1988), je viens de mettre un article à ce sujet dans le forum :

Hypothyroïdie congénitale, études en cours

Tiens-nous au courant, à bientôt !

Beate

Inscrit le: 07.12.08 |  Messages: 28  | Athyroïdie congénitale  | Yvelines  |   | 40+

Oui l'enquête est bien de l'hôpital Robert Debré, pas facile de répondre à certaines questions d'ailleurs ^^

Inscrit le: 07.12.08 |  Messages: 28  | Athyroïdie congénitale  | Yvelines  |   | 40+

Voici les résultats de ma dernière pds:

T.S.H.us 3Géné. (seuil=0,0025uUI/ml). = 0,550 uUI/ml

d'après le labo la normale est située entre 0,350 et 4,940

en août j'étais à 0,020

depuis j'ai descendu ma dose de lévothyrox de 200µg à 175µg

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50509  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

ce taux a l'air bien mieux, tu étais un peu surdosée, auparavant ! Là, tu es en "euthyroïdie", équilibre, du moins pour ce qui concerne la TSH, qui est revenue dans la norme.

Comment te SENS-tu ? Mieux, moins bien ? Pareil ?

Avais-tu des symptômes de surdosage (insomnies, palpitations ...) qui ont disparu, maintenant ?

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 07.12.08 |  Messages: 28  | Athyroïdie congénitale  | Yvelines  |   | 40+

je me sens légèrement mieux, moins de palpitations, par contre toujours aussi insomniaque ^^ je n'arrive pas à dormir plus de 6h par nuit, même lorsque je ne travaille pas, sachant que je fais à peu près 47h/semaine de travail, je ne dors pas assez, et j'ai souvent des coups de fatigue la journée... c'est assez gênant... j'espère que le sommeil reviendra petit à petit...

Inscrit le: 07.12.08 |  Messages: 28  | Athyroïdie congénitale  | Yvelines  |   | 40+

Retour sur le forum, après être plus active sur la page FB, je reviens donner des nouvelles, je n'ai pas encore d'enfants au final, mais le projet bébé est en cours, j'ai "préparé" mon corps depuis novembre 2012, en prenant 137,5µg de lévothyrox pour être située sous 2 de TSH .

J'avais un taux de TSH de 0,26 en mars, et en septembre je suis passée à 1,42.
Fin août j'ai retiré mon système de contraception (stérilet cuivre UT380).
J'attends donc avec impatience de savoir si ça a pris ou non (ce qui expliquerait en parti d'être passé à 1,42 sans avoir changé le dosage, bien que le stress puisse y être pour quelque chose également).

Je vous tiendrai donc au courant de l'évolution pendant la grossesse (si c'est le cas)