action, dosage "idéal" et durée du neo

Eglantine2  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 06.07.05 |  Messages: 52  | Basedow  | alsace  |   | 40+

Bonjour,

Il y a déjà eu plusieurs discussions a ce sujet, à savoir quelle est la dose "idéale" de neo (quand il est bien supporté et fonctionne bien).

Je suis allée voir une endo tres bien (cela fait 8 mois que mon généraliste me suit pour les dosages -depuis le début du traitement de mon basedow - mais j'avais l'impression qu'il ne savait pas trop où il allait et j'en avais assez d'attendre de "tomber" sur le bon dosage). Remarque : j'y suis arrivée mais avec des "détours" et en ajustant mon dosage sans lui en parler (pas bien, je sais... ) mais ça a marché !!)

Elle ma expliqué comment fonctionne le neo et j'ai mieux compris le traitement. En fait je savais qu'il freine la thyro mais pas comment !?

Elle compare le neo à un "rempart" autour de la thyroide contre les auto anticorps : ils se retrouvent bloqués et ne stimulent plus la thyro. (action immuno suppressive dont j'avais aussi entendu parler mais sans savoir non plus comment)

- le traitement a une durée de 18 mois au bout desquels les AC "devraient" (ben oui, certains sont tétus... ) avoir compris qu'ils ne peuvent plus atteindre leur cible (et on espère qu'ils ne retentent pas le coup un peu plus tard quand il n'y a plus de neo car sinon rechute)
- la dose d'attaque est de 40mg mais on la baisse ensuite à entre 20 et 30mg selon que ce "rempart " marche plus ou moins bien et on complète avec du levo (100 à 125mg, ce qui représente le dosage de qqn sans thyro). Donc on a bien un équilibre virtuel pendant ces 18 mois mais c'est pour dissuader les AC de s'attaquer à la thyro.
- au bout de 18 mois le traitement est arrété "net", pas besoin de baisser progressivement, car la thyro se remet en marche de façon normale assez rapidement (avec une petite phase d'hypo le temps de la transition entre les hormones synthétiques et les naturelles).
- pour celles qui veulent des BB (comme moi !!), il faudra attendre 3 mois apres l'arret du neo avec une PDS a 1 mois et 1 à 3 mois et si tout est OK c'est parti pour les BB !

ce traitement m'apparait un peu comme une thyroidectomie de 18 mois, puisqu'il s'agit de faire comprendre aux AC de se rendormir et de compenser pendant ce temps et ensuite on "remet" la thyro en place et on espère qu'ils se sont rendormis pour de bons.

je trouve donc cette façon de faire (40mg pour rapidement ne plus être en hyper et ensuite entretien à 20 de neo et 100 de levo (a peu pres, selon les personnes) pendant 18 mois est tres logique.

je suis d'un naturel assez (mon homme dirait "très") curieux et je suis contente d'avoir maintenant compris comment ça marche !

A bientôt
Eglantine2

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Eglantine,

merci pour ce message, vraiment intéressant ! Elle a l'air super, cette endocrino, et ces explications permettent de bien comprendre comment ca fonctionne, le Néomercazole !

Et j'y apprends des choses ! Car jusqu'à maintenant, je ne comprenais pas trop pourquoi on donnait d'un côté du Néomercazole pour "freiner" la thyroide, et de l'autre du Lévothyrox pour remplacer les hormones que la thyroide ne fabriquait plus, ca me semblait peu logique ... mais là, j'ai compris ! En mettant la thyroide totalement au repos et en la "remplacant" par des hormones synthétiques, on "leurre" les anticorps, et essaie de les faire disparaitre.

Je vais mettre le lien dans la FAQ, pour qu'on le retrouve facilement !

Gros bisou !

Beate

donc ce traitement pourrait servir aussi bien dans une hyper que dans une hypothyroïdie ?
Je pensais que c'était réservé aux hypers, moi...

Eglantine2  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 06.07.05 |  Messages: 52  | Basedow  | alsace  |   | 40+

Coucou

En fait non, c'est seulement pour traiter les hyperthyroidies : il permet de freiner la production d'hormones, ce qui n'est pas le but des hypo.
Mais c'est une bonne question, je suppose que le néo sert de rempart pour les auto anticorps anti récepteur de la TSH (anti TRAK) spécifiques à Basedow car stimulant la thyroide et vraisemblablement pas aux 2 autres AC qui eux détruisent la thyroide.

Je demanderai confirmation à mon endo mais ce ne sera qu'en septembre.

Eglantine2

Eglantine2  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 06.07.05 |  Messages: 52  | Basedow  | alsace  |   | 40+

Bonjour,

Je rajoute un petit message pour vous dire qu'après 1 an de traitement au néomercazole (+ lévo) j'ai refais doser mes AAC anti TRAK et la bonne nouvelle c'est qu'ils sont négatifs !!

avant j'étais à 1,6 donc positif car >1.5
et maintenant je suis à 0,8 donc négatif car < 1
(entre 1 et 1,5, il est indiqué "douteux")

Donc je voulais partager la bonne nouvelle avec vous et j'espère que dans 6 mois (eh oui finalement quand on approche de la fin ça ne parait plus si long !!) lorsque j'arréterai le traitement je pourrai mettre un message pour vous dire que tout va bien, que je ne rechute pas et que mes AAC se tiennent à carreau et puis dans un an j'espère vous annoncer que j'attends un heureux évènement ou au moins que j'y travaille!

Bon long week end à tous,
Eglantine2

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Eglantine,

GENIAL, ces résultats, cela semble en très bonne voie ! J'espère donc très fort que tu feras partie de tous ceux qui sont définitivement guéris à l'arrêt du traitement et ne rechutent plus jamais - et tes anticorps négatifs sont un facteur de pronostic très favorable !

Merci d'avoir partagé cette bonne nouvelle avec nous !

A bientôt !

Beate

Bonjour à vous,

merci à Eglantine pour ton explication sur le Néo. Je suis traitée depuis 21 mois et mes anticorps sont encore loin d'être négatifs. J'ai suivi un traitement à 40 de Néo depuis le début et j'ai choisi depuis un peu plus d'un mois de le baisser à 20 en gardant 100 de Lévo.
Je sais que je suis partie de loin les anticorps étaient de 18 au début du traitement et depuis 9 mois il ne baisse plus (+ de 3).
J'ai dépassé les 18 mois et mon endo veut que je continue jusqu'en janvier 2007 pour voir ce qui se passe. J'avoue ne plus le comprendre et ne plus lui faire confiance.
Mais quoi faire? Aller chercher un autre avis et où?
En tout cas je suis contente de voir que le traitement marche, et je reste persuadée que pour d'autres il faut trouver une autre solution.

A bientôt
Nessie

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Inscrit le: 15.05.08 |  Messages: 1  | Basedow  | sundhoffen  |   | 60+

ou en es tu aujourd'hui?moi j' ai été traitée 18 mois pour 1 Basedow malheureusement les ac thyroidiens n'arretent pas d'augmenter et ma thyroide hyper vascularisée;mon endocrino me conseille l'opération plutot que l'iode rx actif vu que je suis tres sensible aux moments d'hypo ou d'hyperthyroidie qui pourraient etre induits par l'iode.je réfléchis et je lis beaucoup vos messages et le tien m'a interpelée.ou en es tu à ce jour?merci de me répondre

Inscrit le: 16.09.09 |  Messages: 4  | 

Bonjour à tous,

Je suis un nouveau membre de ce forum que je parcours avec grand intérêt depuis quelques jours. Atteint d'une maladie de Basedow diagnostiquée depuis avril 2009 (bilan d'une perte de poids de 12 kg sur 1 an) et d'une sarcoïdose chronique évolutive, j'avoue que je me pose énormément de question devant l'avalanche de symptômes variés que je supporte tant bien que mal.
Ma question est plutôt relative au traitement au Neo + Levo. Je m'explique : initialement, j'ai été traité par une dose d'attaque de Neo auquel s'est ajouté du lévo pour palier le deficit en T3 T4. Je ne me suis pas vraiment entendu avec l'endocrino qui me suivait à Beaujon et j'ai donc, sur les conseils de mon médecin traitant, décidé d'aller en septembre en consult à Cochin. Là, l'endocrino m'a expliqué qu'à Cochin, ils ne suivaient pas le traitement classique Neo + levo mais qu'ils préféraient ne traiter les Basedow que par le Neo seul...
J'ai l'impression à la lecture de vos differents post que ce n'est pas fréquent...Ce qui m'inquiète c'est qu'en plus, depuis quelques semaines je me sens en hypo (plus le moral, nausées ++++ et reflux). Diminuer le Levo ne me tente donc pas plus que ça...
Avez vous une expérience similaire sur un traitement par le Neo seul ?
Merci pour votre aide
Jacou

Pap
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 10.03.11 |  Messages: 129  | TT suite à Basedow p...  | Toulouse  |   | 40+

Bonjour,

Je n'ai moi aussi été traitée qu'avec du Néomercazole, entre 40 mg par jour et 5 mg par jour selon les moments.

Je souhaiterais d'ailleurs savoir si, tout comme pour le Levotyrox à prendre à jeun le matin (j'ai appris ça sur le site), il existe des consignes pour sa posologie.

Mes anticorps anti récepteurs de la TSH sont passés de
14,90 UI/L en juillet 2009 (Basedow détectée en juin 2009: 40 mg Néo / jour)
3,6 UI/L en novembre 2009
1,2 UI/L en mars 2010
11,80 UI/ L en mai 2010 (rechute alors que j'étais en avril à 5mg Néomercazole tous les deux jours)
1,4 UI/L en octobre 2010
0,7 UI/L en janvier 2011
Victoire!!
Sauf que en mars, j'ai fait une rechute mais mon endocrino n'a pas fait doser les anticorps cette fois ci, seuls T4 et TSH...

Inscrit le: 03.02.10 |  Messages: 30  | 

Bonjour

Pourriez-vous nous aider à y voir plus clair? Je vous soumets les résultats d'une amie qui a des soucis thyroïdiens (elle ne sait pas trop de quelle maladie elle souffre). Son médecin lui a parlé d'une inflammation de la thyroïde.

Ses résultats sont les suivants :
17 janvier 2013
TSH : <0> 1.5 UI/l

AC Anti Thyroglobuline :
33.1 UI/ml (<30ml)

AC Anti Peroxydase :
9.9 UI/ml (<10)

TSH us : 14.53 mUI/l (0.35 à 4.5)
T4 Libre : 6.20 ng/l (7 à 17)

Traitement :
Neomercazole 20 MG
1 comprimé le matin

Neomercazole 5mg
1 cp le soir

levothyrox 50
1 comprime le matin


Si vous aviez la gentillesse de nous éclairer. Nous avons bien compris le fonctionnement du néomercazole grâce à votre post (système de rempart) mais pour autant cette amie ne souffre pas de basedow ou alors elle ne le sait pas. Elle se sent fatiguée, elle a perdu 10 kilos depuis janvier et est très émotive ces temps ci.

Par ailleurs connaissez vous un bon endocrinologue dans le 78 ou près de paris ouest?

Nous vous remercions pour toute l'aide apportée et pour les précieuses informations glanées sur ce site.

Amicalement,

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Je ne sais pas s'il ne manque pas des parties des résultats du labo (ce qui arrive quand on met des valeurs entre parenthèses pointues <, le système croit que c'est du code HTML ... il ne faut pas avoir de parenthèses pointues qui ouvrent et qui ferment dans le même message (des qui s'ouvrent, oui ... mais au lieu d'une qui se ferme, il faudra mettre "supérieur à")

Depuis quand cette amie est-elle sous Neomercazole ?

Elle était peut-être en hyper, avec une TSH très basse au départ (a-t-on vérifié la T4/T3 ?) - mais pour pouvoir affirmer que c'est Basedow, il faudrait connaître le taux d'anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK), ont-ils été analysés ? A-t-elle fait une échographie (avec Doppler pour voir la vascularisation) ?

Actuellement, le Neomercazole freine sa thyroïde, elle est maintenant en hypo - or, les 50 microgrammes de Lévo sont insuffisants pour compenser ! La thérapie "block and replace" consiste à bloquer la thyroïde et à la remplacer par du Lévo (comme une "thyroïdectomie temporaire, réversible) - or, pour remplacer la thyroïde, il faut entre 1,5 et 2 microgrammes de Lévo par kilo, donc généralement au moins 75 et le plus souvent 100 ou 125 microgrammes !

Est-elle suivie par un endocrino, ou par un généraliste ? Tu peux ouvrir un nouveau post "cherche endocrino à ..."

À bientôt !

Béate

Inscrit le: 03.02.10 |  Messages: 30  | 

Bonjour

Merci Béate pour votre réponse.

Maman d'un jeune bébé de 2 mois je n'ai pas eu le temps de compléter mon post.

Mon amie est sous neomercazole depuis janvier 2013. Ses résultats sont les suivants :

Ses résultats sont les suivants (normes du laboratoire entre parenthèses):

17 janvier 2013
TSH : inférieure à 0.01 mUI/l
(0.35 à 4.5)
T4 LIBRE : 37.30 ng.l
(7.0 à 17.0)


24 janvier 2013
AC Anti Thyroglobuline :
33.1 UI/ml (inférieur à 30ml)

AC Anti Peroxydase :
9.9 UI/ml (inférieur à 10)

T3 libre: 13.75 pg/ml
(2.00 à 4.00)

Anticorps anti recepteur de la thyreostimuline (R.I.A)
9.8 UI/l
(résultat positif si supérieur à 1.5UI/l

TSH us : 14.53 mUI/l (0.35 à 4.5)
T4 Libre : 6.20 ng/l (7 à 17)



Traitement :
Neomercazole 20 MG
1 comprimé le matin

Neomercazole 5mg
1 cp le soir

levothyrox 50
1 comprime le matin


Mon amie commence à perdre ses cheveux. Sur le site il est indiqué que çà peut être une conséquence de l'hypothyroïdie.

Elle est suivie par un endocrinologue au Chesnay qu'elle ne comprend pas toujours. L’échographie conclue à une thyroïdite. La thyroïde est globalement hyper vascularisée (thyroïde inferno). Ganglions de 10 à 12 mm.

Merci beaucoup pour les conseils que vous lui apporterez.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50581  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

Cela semble bien être Basedow, puisque les antirecepteurs de la TSH sont nettement positifs.

Mais les résultats sont de janvier - (sauf la dernière TSH et T4) - a-t-elle refait une analyse des anticorps anti-rTSH, depuis, pour vérifier s'ils baissent ?

Avec une TSH à 14, et une T4 sous la norme, elle est en hypo, c'est logique : on bloque sa thyroïde avec le Neomercazole, mais on ne donne pas suffisamment de Levothyrox pour la remplacer (50 mcg sont à peu près la moitié des besoins !) ! Il faudra très vite augmenter !

Le principe du traitement, c'est le "block and replace" - pour ce qui est de "bloquer", cela a bien marché, cela l'a sortie de l'hyper, mais il faudra maintenant correctement remplacer ce qui manque !

À bientôt !

Béate

Inscrit le: 03.02.10 |  Messages: 30  | 

Bonsoir

Je comprends bien vos explications sur le traitement Block and replace. Merci.
L'endocrinologue a enfin appelé mon amie et lui a demandé de passer à Neomercazole 15 et lévothyrox 50. Elle n'a pas pris le temps de l'écouter ou d'en discuter avec elle. Impossible pour mon amie de l'intéroger ou lui soumettre vos suggestions.

Qu'en pensez vous? et ce cohérent pour une femme de son poids?

Un grand merci