Hypothyroidie congenitale

Ma fille de 18 mois est née sans thyroide et est donc atteinte d'une hypothyroidie congenitale. Dépistée à la naissance, ouf, son traitement a commencé alors qu'elle n'avait que 10 jours. depuis, elle fait une prise de sang en moyenne tous les mois, c'est dure pour des parents de voir son bebe ne pas comprendre meme si nous avons pris le parti de tous lui expliquer elle est encore petite.
nous avons été térrorisés quand le CHU nous a téléphoné: nous n'avions jamais entendu parler de cette maladie, on n'en connaissait pas les conséquences... on nous a expliqué que cette maladie pouvait entrainer des retard mentaux et psychomoteurs (absence de T3 et T4 dans l'organisme correspondant aus hormones de croissance).
Notre petite fille prend très bien son traitement et n'est en retard sur rien, marche à 9 mois et demi aucun probléme de language, bref nousd sommes plus rassurés. Cependant nous nous posons énormément de question pour son avenir, comment vivra t elle les complication dues à l'hypothiroidie etc...
nous n'avons réussi jusqu'à présent à rentrer en contact avec aucun parent et ça nous manque. notemment puisqu'il s'agit d'une maladie rare (1 enfant atteint sur 5000 naissances) aucun progrés n'est à l'étude pour faciliter la vérification des dosages hormonaux chez les enfants: pourquoi ne pas envisager un test similaire aux diabétiques.
Je ne suis pas de nature inquiéte mais parfois ca fait du bien de ne pas se sentir isolée
merci d'avance de vos messages
a bientot
Nathalie

Bonsoir nathalie,

je ne suis pas dans le même cas que toi mais je te fais suivre des messages avec réponses( tu clique dessus) de personnes qui ont eu le même probléme que toi avec ta petite fille.
Eventuellement tu peux prendre contact avec ces personnes en envoyant un message privé( en bas du message il y a marqué "pm" tu cliques et tu peux écrire ton message. C'est vrai que ce n'est pas simple pour de si jeunes enfants de subir des prises de sang.Heureusement que le dépistage de l'hypothyroidie congénitale est fait systématiquement à la naissance de puis 1974. Je pense que si elle est bien suivi, elle n'aura pas de complications.
Voici:

viewtopic.php?t=952&highlight=hypothyroidie+cong%E9nitale

viewtopic.php?t=2431&highlight=hypothyroidie+cong%E9nitale

viewtopic.php?t=2264&highlight=hypothyroidie+cong%E9nitale

viewtopic.php?t=961&highlight=hypothyroidie+cong%E9nitale

En les lisant, j'espere que cela te rassurera et t'aidera!
gros bisous et de gros poutous à ta puce!
florence