Grossesse sous Rocaltrol (ou Un-Alpha): vos expériences ?

Inscrit le: 11.05.11 |  Messages: 799  | Cancer papillaire  | Montréal, Québec, Canada  | 

Bonjour,

J'ai été opérée en avril dernier pour un cancer de la thyroide (papillaire) et eu aussi une cure d'iode radioactif en juillet dernier. Mes dernier tests montrent une progression de mon taux de tg, donc probablement réopération et autre cure, cela reste à déterminer. Mon endocrinologue est confiante que je puisse bientôt me débarrasser complètement la maladie et me déclarer en rémission. Mon pronostic est bon, et je suis jeune (31 ans).

Aussi, depuis ma première opération, j'ai une hypoparathyroidie causée par la chirurgie, demandant la prise de 0,5mg de Rocaltrol deux fois par jour, ainsi que de 1000mg de calcium le matin et de 500mg de calcium le soir au coucher.

Mon mari et moi avons déjà deux belles filles de 3 et 6 ans en santé. Nous avions, les deux, avant le diagnostic de cancer, envie de compléter notre famille avec un 3e enfant. Ce désir est toujours bien présent, malgré qu'il est pour nous prioritaire que ma santé soit bonne et que cette maladie soit derrière moi. Mon endocrinologue me dit qu'une grossesse sera tout à fait envisageable après ma rémission.

Cependant, depuis quelques jours, je lis sur le net que le Rocaltrol est en contre-indication absolue pendant la grossesse et l'allaitement. Je suis confuse. Mon endocrinologue ne m'en aurait pas parlé? Elle est pourtant tout à fait au courant de ce désir d'enfant et me parle régulièrement de cette éventuelle grossesse! Y a-t-il des exemples de femmes ayant eu des grossesses suite à une hypoparathyroidie post-chirurgicale?

La pédiatre de mes filles a fait une petite recherche et me dit que la prise du médicament pendant la grossesse comporte des risques, mais n'est pas impossible.

J'espère trouver des exemples de femmes ayant porté des enfant et allaité sous Rocaltrol.

Évidemment, si les risques l'emportent, je ne prendrai pas le risque d'une autre grossesse et ferai le deuil de ce 3e enfant. Certainement que je peux me consoler en me disant que j'ai déjà 2 belles filles en santé. Cependant, avoir ce 3e enfant a toujours été un désir important pour moi, et malgré ce qu'on pourrait en penser, avoir un autre enfant représenterait pour moi une victoire sur la maladie, une victoire de la vie sur ce foutu cancer.

Tous les témoignages sont bienvenus.

Pap
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 10.03.11 |  Messages: 129  | TT suite à Basedow p...  | Toulouse  |   | 40+

Bonjour,

Je suis enceinte de 2 mois et je prends du Un Alpha car mes parathyroïdes ne fonctionnent pas depuis mon opération en août 2011.
(Au début je prenais aussi du Calcium mais j'ai arrêté qques mois après l'opération).

Mon endocrino ne semble pas du tout inquiet et il m'a dit lors de ma dernière consultation que ce n'était pas du tout le moment d'arrêter le Un Alpha en pleine grossesse, qu'on essaierait de faire un sevrage après mais surtout pas pour le moment...
Par contre, je fais une prise de sang tous les mois avec calcium et TSH.

Je me dis que je vais lui faire confiance car que faire d'autre?

Bon courage!

Parlez en à un autre endocrino pour avoir un second avis si vous êtes inquiète.

Inscrit le: 03.03.11 |  Messages: 34  | Cancer papillaire  | Frejus  |   | 30+

bonjour
donc moi aussi cancer thyroide avancé et 3 cure d'iode et maintenant grossesse est acceptée ( feu vert de mes medecins ) mais mon endoc ma dit que rocaltrol il n'y avait pas de soucis si tu as d'autres infos je suis prenante car je suis en essai et je prend 4 rocaltrol par jour ... et ca m'inquiete
merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50355  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

j'ai regardé sur le site du CRAT, www.lecrat.org , centre de référence des agents tératogènes, le Calcitriol (Rocatrol) et l'Alfacalcidol (Un-Alpha) n'y sont pas mentionnés (je viens de leur envoyer un mail pour demander s'ils pouvaient nous renseigner).

Et je viens de trouver la notice d'un médicament allemand qui est identique au Rocatrol, le Decostriol, qui a l'air rassurante : http://pharmacie.hug-ge.ch/infomedi.....dic/calcitriol_per_os.pdf

Citation:

Chez l’homme, il n’existe aucun indice d’un effet tératogène de la vitamine D, même administrée à des doses très élevées. Rocaltrol ne doit pas être administré pendant la grossesse sauf en cas de nécessité absolue. Si le médecin décide de prescrire Rocaltrol à une femme enceinte souffrant d’hypoparathyroïdie, une augmentation de la dose pourra s’avérer nécessaire à un stade avancé de la grossesse, dose qu’il faudra à nouveau réduire après l’accouchement ou pendant la période d’allaitement. Le calcitriol d’origine exogène peut passer dans le lait maternel

Donc, même si, par précaution, on conseille - comme pour TOUS les médicaments ! - d'éviter l'administration pendant la grossesse, "sauf en cas de nécessité absolue" (et l'hypoparathyroidie est un tel cas !), cela dit bien qu'il n'existe aucun indice d'un effet tératogène.

Je pense que vous pourrez être rassurées - reste à bien surveiller votre niveau de calcium, de vitamine D et bien sûr également vos hormones thyroidiennes, tout au long de la grossesse.

Extrait d'un long article sur les hypoparathyroidies :
https://www.medixdz.com/cours/hypop.....roidie-endocrinologie.php

Citation:

TRAITEMENT DE L’HYPOPARATHYROÏDIE PENDANT LA GROSSESSE ET LA LACTATION : Pendant la grossesse, une hypocalcémie chronique maternelle doit être évitée, en raison du risque de développement d’une hyperplasie parathyroïdienne foetale intra-utérine, de déminéralisation, d’hypotrophie et de mort foetale. Dans quelques études, les besoins maternels en calcitriol seraient moindres pendant la grossesse ; cependant, dans d’autres études, ces besoins augmenteraient pendant le troisième trimestre de la grossesse. Pendant la période de lactation, les besoins en calcitriol et en calcium habituellement diminuent ; il est même parfois nécessaire d’interrompre le traitement en cours, en raison du risque d’hypercalcémie. Le maintien d’une calcémie normale malgré l’arrêt du traitement pourrait être en rapport avec une augmentation de la concentration sérique d’un peptide apparenté à la PTH (PTHrP) sécrété par la glande mammaire. Dans tous les cas, une surveillance attentive de la supplémentation en calcium et en vitamine D est nécessaire pendant la grossesse et la lactation, afin d’en ajuster la posologie.

Gros bisou et bonne continuation !

Beate

Inscrit le: 03.03.11 |  Messages: 34  | Cancer papillaire  | Frejus  |   | 30+

coucou beate
merci beaucoup , ca me rassure un peu qd meme , mais dés que tu recois la reponce de ton mail tu nous diras ce qu'ils t'ont dit
merci encore

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50355  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonsoir,

je viens de recevoir une réponse du CRAT (et je suis contente - je ne pensais pas qu'ils allaient nous répondre, vu que normalement, leur adresse est réservée aux professionnels ...)

Citation:

Bonjour, Merci beaucoup pour votre confiance en notre travail. Pour répondre rapidement à votre question sur la vitamine D3, nous n’avons aucun argument pour la déconseiller en cours de grossesse chez des patientes présentant des carences avérées, comme celles dont vous évoquez le statut dans votre message (hypoparathyroïdie post-opératoire). Celles-ci doivent être supplémentées afin d’assurer leur homéostasie, en dehors et en cours de grossesse. En conséquence l’administration de vitamine D3 est envisageable lorsque l’indication est bien posée en cours de grossesse. Bien cordialement. Dr Elisabeth ELEFANT Centre de Référence sur les Agents Tératogènes (CRAT) Groupe Hospitalier Universitaire Est Hôpital Armand Trousseau 26, av du Dr Netter 75571 PARIS cedex 12 Tél et Fax: 01.43.41.26.22 http://www.lecrat.org ---------------------------- Message original ---------------------------- Objet: Demande d'informations Calcitriol, Alfacalcidol De: "Beate Bartès" <info> Date: Mer 21 mars 2012 12:13 À: crat.secretariat@trs.aphp.fr -------------------------------------------------------------------------- Bonjour, présidente d'une association de malades, avec un forum de discussion très fréquenté par les patients atteints de différents problèmes thyroidiens (plus de 4000 connexions par jour), nous conseillons régulièrement le site du CRAT aux jeunes femmes enceintes ou avec un désir de grossesse qui se posent des questions sur l'action tératogène de certains médicaments. Or, nous avons beaucoup de personnes opérées de la thyroide et qui doivent prendre du calcium et de la vitamine D3 à cause d'une hypoparathyroidie post-opératoire. Mais je ne trouve aucune information concernant les deux médicaments les plus fréquemment préscrits, sur votre site ? Un-Alpha: Alfacalcidiol Rocatrol: Calcitriol Merci d'avance pour toute information que vous pourriez nous fournir sur les éventuels risques de l'utilisation de ces médicaments pendant la grossesse ! Cordialement, Beate Bartès Association "Vivre sans Thyroïde" www.forum-thyroide.net

Donc, pour résumer, si on a besoin de prendre de la vitamine D3, il n'y a aucun souci à en prendre pendant la grossesse, à condition d'être bien dosée et correctement surveillée.

Bonne continuation à toutes !

Beate

Inscrit le: 11.05.11 |  Messages: 799  | Cancer papillaire  | Montréal, Québec, Canada  | 

Merci énormément Béate pour ton suivi! Ton aide est très appréciée et je te suis très reconnaissante de nous soutenir toutes et tous dans nos parcours parfois difficiles et semés de doutes.

Je suis en effet rassurée par la réponse du CRAT et cela me donne espoir. Je suis actuellement dans une période difficile (réopération à venir, autre cure, grosse angine, anxiété, etc) et cet espoir de possible grossesse me fait miroiter des jours meilleurs.

Merci aussi à Pap et Serana pour vos témoignages!

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50355  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

cette discussion est déjà ancienne, et le lien indiqué ci-dessus (Medix) ne fonctionne plus (apparement, l'adresse a changé, un long cours sur l'hypoparathyroïdie se trouve maintenant ici : https://www.medixdz.com/cours/hypoparathyroidie-endocrinologie.php

Et le texte reste le même :

Citation:

TRAITEMENT DE L’HYPOPARATHYROÏDIE PENDANT LA GROSSESSE ET LA LACTATION : Pendant la grossesse, une hypocalcémie chronique maternelle doit être évitée, en raison du risque de développement d’une hyperplasie parathyroïdienne foetale intra-utérine, de déminéralisation, d’hypotrophie et de mort foetale. Dans quelques études, les besoins maternels en calcitriol seraient moindres pendant la grossesse ; cependant, dans d’autres études, ces besoins augmenteraient pendant le troisième trimestre de la grossesse. Pendant la période de lactation, les besoins en calcitriol et en calcium habituellement diminuent ; il est même parfois nécessaire d’interrompre le traitement en cours, en raison du risque d’hypercalcémie. Le maintien d’une calcémie normale malgré l’arrêt du traitement pourrait être en rapport avec une augmentation de la concentration sérique d’un peptide apparenté à la PTH (PTHrP) sécrété par la glande mammaire. Dans tous les cas, une surveillance attentive de la supplémentation en calcium et en vitamine D est nécessaire pendant la grossesse et la lactation, afin d’en ajuster la posologie.

Et je viens de trouver le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) HYPOPARATHYROIDIE de la Haute Autorité de Santé, qui dit la même chose :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2017-08/pnds_hypoparathyroidie_vf.pdf

Citation:

3.8.2. Hypoparathyroïdie chez la femme enceinte et au cours de l’allaitement Il existe deux cas de figure : - certaines patientes avec une hypoparathyroïdie ont de moindres besoins en terme de supplémentation vitamino-calcique au cours de leur grossesse en raison d’une activation intrinsèque de la vitamine D par le placenta ; - cependant, les besoins en calcium sont plus importants au cours de la maturation fœtale et de l’allaitement. Une surveillance plus rapprochée du métabolisme minéral est nécessaire au cours de la grossesse et en post-partum immédiat, jusqu’au retour à l’état antérieur pour adapter la supplémentation. La correction de la calcémie maternelle est indispensable pour éviter une hypercalcémie du nouveau-né. Transitoirement, les objectifs de calcémie/calciurie peuvent être augmentés. 3.8.3. Nouveau-né né de mère atteinte d’hypoparathyroïdie ou hyperparathyroïdie primitive Ces nouveaux-nés sont à fort risque d’hypercalcémie ou hypocalcémie transitoires justifiant une naissance en maternité de type III et l’instauration d’une surveillance biologique spécifique.