hypo congenitale, diarhée sous traitement

bonsoir j'ai accouché le 22 aout 2011 d'une petite fille qui et atteinte hypothyroïdie congénitale .je voulais savoir ma fille et son thyroxine 6 goutes par jour .je pense que sa doit lui faire mal au ventre elle a la diarrhée , je pense ke sa dois lui faire mal au ventre. au niveau du poids elle a du mal a decolle de plus elle a perdu un peut de poids sa commence a m'inquiété enormément pourtant médicalement elle et bien suivie elle a été pris en main a temps mais moi sa maman je suis en stress angoisser .si quelqu'un a vecu un peu les meme chose .qu'il ou qu'elle m'en fasse part pour savoir comment sa va évolué merci d'avance

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

http://mobile.bonjour-docteur.com/article/3441-Depistage_neonatal.jpg

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ton enfant pourra se développer tout à fait normalement !

Comment s'appelle ta fille ?

pour la diarrhée et la perte de poids, il est possible que le dosage de 6 gouttes soit trop important, demande au médecin qui la suit si tu peux descendre à 5 ou 4 gouttes.

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Via le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut), tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (la doyenne en à 66 !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et a quasiment rattrapé son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés

Une vidéo sur le dépistage néonatal : Bonjour Docteur, Dépistage néonatal

bjr ma fille s'appelle jenny elle a maintenant 19 jour depuis sa naissance elle a perdu 100 grammes et doucement doucement elle reprend elle a repris 50 grammes et n'as plus de diarrhée c celle sont normal . je pense que c le temps que le traitement ce mette en place , du moin c ce que les médecin m’ont du donc ons verras bien il me tard qu'elle et 4 ,5 mois qu'elle et pris bien au niveau du poids et a ce moment la je serré moin stresser. sinon c vrai que tt le monde me dit qu'elle auras une vie normal .en tant que maman je pense que c normal de inquiète . je remercie la personne qui a répondu a mon précédent message .ben c super d'avoir trouvé ce site pour se renseigner aupré de parent dans le meme cas