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Besoin d'aide / Enfant né avec Basedow
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Enfants/Ados
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Inscrit le: 05.04.09 | Messages: 51 | Basedow | 
Besoin d'aide / Enfant né avec BasedowPosté le: 03. Fév 2011, 18:30
Bonjour,
Je fais appel à vous car je suis perdue.
Je suis atteinte de la maladie de Basedow traitée depuis mars 2008 alors qu'avec mon mari nous avions décidé d'avoir un enfant.
Nous avons mis notre désir de côté et j'ai commencé le traitement.
Au bout de 18 mois, ma thyroïde était stable mais j'avais toujours des anticorps positifs, nous avons donc continué le traitement pendant 6 mois et les anticorps n'ont pas diminué.
Avec l'accord de mon endocrinologue, je suis passée sous PTU et j'ai arrêté ma pilule.
En avril 2010, je suis tombée enceinte. Pendant la grossesse, ma thyroïde était stable et mes anticorps entre 4 et 6 UI/l.
Ma fille est née le 29 décembre 2010.
Je viens de récupérer les résultats de sa prise de sang et depuis je suis effondrée.
Sa TSH est à 13,9 (norme 0,79 / 15,2)
Ses T4 à 48 (norme <36> à 1 UI/l.)
J'ai demandé un rendez vous en urgence avec un pédiatre endocrinologue où j'ai accouché mais pas de rendez vous avant avril.
Quelles sont les conséquences pour ma fille ?
Est ce qu'en avril ça ne sera pas trop tard ?
Comment soigne toi la maladie chez un bébé ?
Merci de votre aide
Je fais appel à vous car je suis perdue.
Je suis atteinte de la maladie de Basedow traitée depuis mars 2008 alors qu'avec mon mari nous avions décidé d'avoir un enfant.
Nous avons mis notre désir de côté et j'ai commencé le traitement.
Au bout de 18 mois, ma thyroïde était stable mais j'avais toujours des anticorps positifs, nous avons donc continué le traitement pendant 6 mois et les anticorps n'ont pas diminué.
Avec l'accord de mon endocrinologue, je suis passée sous PTU et j'ai arrêté ma pilule.
En avril 2010, je suis tombée enceinte. Pendant la grossesse, ma thyroïde était stable et mes anticorps entre 4 et 6 UI/l.
Ma fille est née le 29 décembre 2010.
Je viens de récupérer les résultats de sa prise de sang et depuis je suis effondrée.
Sa TSH est à 13,9 (norme 0,79 / 15,2)
Ses T4 à 48 (norme <36> à 1 UI/l.)
J'ai demandé un rendez vous en urgence avec un pédiatre endocrinologue où j'ai accouché mais pas de rendez vous avant avril.
Quelles sont les conséquences pour ma fille ?
Est ce qu'en avril ça ne sera pas trop tard ?
Comment soigne toi la maladie chez un bébé ?
Merci de votre aide
| Cancer papillaire | Montréal |
Posté le: 03. Fév 2011, 18:45
Inscrit le: 18.08.10 | Messages: 513 | Tt pour basedow | tarn | | 50+
| 50+Posté le: 03. Fév 2011, 18:51
madames
je ne puis vous répondre mais sur le forum enfant il y a déjà eu des cas d'enfants avec basedow par contre ils étaient plus agés. Une précision vous marquez une tsh de 13.9 mais lorsqu'il y a basedow il y a une tsh effondrée qui devrais être sous la norme ? par contre les t4 sont hautes ce qui est logique lorsque l'on est en hyper il faudrait aussi les t3 et les anti corps afin que des personnes plus compétentes que moi viennent vous aider allez voir l'autre forum vous trouverez j'en suis sûre des choses qui vont vous interresser en attendant faite un bisous a la petite louloute et courage
twist
je ne puis vous répondre mais sur le forum enfant il y a déjà eu des cas d'enfants avec basedow par contre ils étaient plus agés. Une précision vous marquez une tsh de 13.9 mais lorsqu'il y a basedow il y a une tsh effondrée qui devrais être sous la norme ? par contre les t4 sont hautes ce qui est logique lorsque l'on est en hyper il faudrait aussi les t3 et les anti corps afin que des personnes plus compétentes que moi viennent vous aider allez voir l'autre forum vous trouverez j'en suis sûre des choses qui vont vous interresser en attendant faite un bisous a la petite louloute et courage
twist
Posté le: 04. Fév 2011, 00:30
Bonjour,
tu es en quelle région ?
Je ne suis pas sure que ta fille ait vraiment la maladie de Basedow, en fait ! Il est possible que tu lui aies transmis un surplus d'hormones, à la fin de la grossesse ... dans ce cas, elle était en hyperthyroïdie à la naissance, mais ensuite, ce surplus devrait s'estomper.
Je ne comprends pas très bien les chiffres que tu nous donnes ... ils ne ressemblent pas du tout aux normes habituelles ?
Pour la TSH, ça va généralement de 0,4 à 3,5 ou à 4 environ ... et pour la T4, ça varie selon les labos, mais ce sont des chiffres tels que "8 à 18" (et il y a toujours 2 valeurs, une basse et une haute) ...
Tu trouves quelques informations ici :
Taux de TSH pour les enfants ?
Les taux ne sont pas les mêmes que pour les adultes, et varient selon l'age. Je te recopie les taux pour les nourrissons (il faut multiplier le taux adulte par un certain chiffre pour obtenir le taux enfant).
Donc, on voit que la TSH, chez un petit bébé, peut être bien plus haute que chez un adulte (jusqu'à 3 ou 4 fois, selon l'age), sans qu'il soit en hypothyroidie - par contre, pour la T4, elle est "normale" à la naissance, ensuite 2,3 fois plus haute que chez l'adulte à 3 jours, mais à 10 semaines, elle sera revenue au même niveau (alors que la TSH, elle, ne revient au niveau "adulte" que des années plus tard).
Les résultats datent de la naissance, ou de maintenant ?
Je ne m'y connais pas suffisamment, mais je pense qu'il serait bien d'en parler avec un médecin qui s'y connait, de préférence un endocrino-pédiatre (mais il y en a très peu en France). Mais avant même d'avoir un RDV, ton pédiatre habituel devrait pouvoir en contacter un par téléphone, ou lui faxer les résultats, pour se faire conseiller !
Je te donne un lien avec les coordonnées du « centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale » (à Angers), qui s’occupent, entre autres, des grossesses en hyperthyroidie (et les problèmes de ta fille semblent directement découler de là), et aussi des hypothyroidies congénitales et hyperthyroïdies d'origine génétique :
http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359
http://www.maladies-endocriniennes.fr
Avec le premier lien, tu trouveras leurs coordonnées, ton médecin pourra les contacter, mais toi aussi !
Tu habites où ? Sur leur site, il y a une liste des « centres de compétence », avec qui ils coopèrent, il y en a dans toutes les régions : http://www.maladies-endocriniennes.fr/node/7
Si on soupçonne Basedow chez ta fille, la première chose à faire serait d'analyser les anticorps anti-rTSH (TRAK), à la prochaine analyse.
Mais si elle avait vraiment Basedow, elle aurait à la fois une T4 très élevée, mais aussi une TSH effondrée, très basse, ce qui ne semble pas du tout le cas !
Je pense plutôt que c'est passager, lié à TA maladie et à ce que tu as pu lui transmettre pendant la grossesse, mais qui devrait maintenant s'estomper : un peu trop d'hormones, et aussi, peut-être, quelques anticorps (qui, avec un peu de chance, vont disparaitre très vite). La TSH haute vient peut-être du fait que le PTU (que tu as pris tout au long de la grossesse ?) a freiné pas seulement TA thyroide, mais aussi, un peu, celle du bébé (maintenant qu'il ne reçoit plus de PTU, ça devrait s'estomper).
Si la prise de sang est récente : on en a certainement fait une à la naissance, ou peu après ? Que disait-elle, comment ont évolué les valeurs ?
Et puis, très important : comment va ta fille ? As-tu l'impression qu'elle est particulièrement agitée, qu'elle dort mal, qu'elle est tout le temps énervée ? Ou, au contraire, trop somnolente, "molle" ? Ou semble-t-elle "bien" ?
N'hésite surtout pas à contacter le centre, je pense qu'ils pourront te rassurer, et te dire quoi faire !
Nous avons toute une série de filles dans le forum qui ont eu Basedow, et un traitement, pendant leur grossesse - certains enfants étaient en légère hypothyroïdie à la naissance, mais cela s'est ensuite arrangé, chez TOUS !
Je te mets quelques liens vers des discussions où tu trouveras beaucoup d'informations - titi1982 a eu des jumeaux en mars 2007, elle s'est fait beaucoup de frayeurs pendant la grossesse, mais finalement tout s'est très bien passé :Basedow + grossesse + goitre bébé, besoin d'aide
Et aussi un témoignage très encourageant :Pour titi1982 (Grossesse sous PTU) de tiam
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate
tu es en quelle région ?
Je ne suis pas sure que ta fille ait vraiment la maladie de Basedow, en fait ! Il est possible que tu lui aies transmis un surplus d'hormones, à la fin de la grossesse ... dans ce cas, elle était en hyperthyroïdie à la naissance, mais ensuite, ce surplus devrait s'estomper.
Je ne comprends pas très bien les chiffres que tu nous donnes ... ils ne ressemblent pas du tout aux normes habituelles ?
Pour la TSH, ça va généralement de 0,4 à 3,5 ou à 4 environ ... et pour la T4, ça varie selon les labos, mais ce sont des chiffres tels que "8 à 18" (et il y a toujours 2 valeurs, une basse et une haute) ...
Tu trouves quelques informations ici :
Taux de TSH pour les enfants ?
Les taux ne sont pas les mêmes que pour les adultes, et varient selon l'age. Je te recopie les taux pour les nourrissons (il faut multiplier le taux adulte par un certain chiffre pour obtenir le taux enfant).
| Citation: |
|
Nourrisson à terme TSH ratio enfant/adulte : 4,28 TSH Plages (mUI/l) : 0,3-19,0 T4 libre ratio enfant/adulte : 1 T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 10-22 (0,8-1,9) Age : 3 jours TSH ratio enfant/adulte : 3,66 TSH Plages (mUI/l) : 1,1-17 T4 libre ratio enfant/adulte : 2,3 T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 22-49 (1,8-4,1) Age : 10 semaines TSH ratio enfant/adulte : 2,13 TSH Plages (mUI/l) : 0,6-10,0 T4 libre ratio enfant/adulte : 1 T4 libre Plages, pmol/l (ng/dl) : 9-21 (0,8-1,7) |
Donc, on voit que la TSH, chez un petit bébé, peut être bien plus haute que chez un adulte (jusqu'à 3 ou 4 fois, selon l'age), sans qu'il soit en hypothyroidie - par contre, pour la T4, elle est "normale" à la naissance, ensuite 2,3 fois plus haute que chez l'adulte à 3 jours, mais à 10 semaines, elle sera revenue au même niveau (alors que la TSH, elle, ne revient au niveau "adulte" que des années plus tard).
Les résultats datent de la naissance, ou de maintenant ?
Je ne m'y connais pas suffisamment, mais je pense qu'il serait bien d'en parler avec un médecin qui s'y connait, de préférence un endocrino-pédiatre (mais il y en a très peu en France). Mais avant même d'avoir un RDV, ton pédiatre habituel devrait pouvoir en contacter un par téléphone, ou lui faxer les résultats, pour se faire conseiller !
Je te donne un lien avec les coordonnées du « centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale » (à Angers), qui s’occupent, entre autres, des grossesses en hyperthyroidie (et les problèmes de ta fille semblent directement découler de là), et aussi des hypothyroidies congénitales et hyperthyroïdies d'origine génétique :
http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359
http://www.maladies-endocriniennes.fr
Avec le premier lien, tu trouveras leurs coordonnées, ton médecin pourra les contacter, mais toi aussi !
Tu habites où ? Sur leur site, il y a une liste des « centres de compétence », avec qui ils coopèrent, il y en a dans toutes les régions : http://www.maladies-endocriniennes.fr/node/7
Si on soupçonne Basedow chez ta fille, la première chose à faire serait d'analyser les anticorps anti-rTSH (TRAK), à la prochaine analyse.
Mais si elle avait vraiment Basedow, elle aurait à la fois une T4 très élevée, mais aussi une TSH effondrée, très basse, ce qui ne semble pas du tout le cas !
Je pense plutôt que c'est passager, lié à TA maladie et à ce que tu as pu lui transmettre pendant la grossesse, mais qui devrait maintenant s'estomper : un peu trop d'hormones, et aussi, peut-être, quelques anticorps (qui, avec un peu de chance, vont disparaitre très vite). La TSH haute vient peut-être du fait que le PTU (que tu as pris tout au long de la grossesse ?) a freiné pas seulement TA thyroide, mais aussi, un peu, celle du bébé (maintenant qu'il ne reçoit plus de PTU, ça devrait s'estomper).
Si la prise de sang est récente : on en a certainement fait une à la naissance, ou peu après ? Que disait-elle, comment ont évolué les valeurs ?
Et puis, très important : comment va ta fille ? As-tu l'impression qu'elle est particulièrement agitée, qu'elle dort mal, qu'elle est tout le temps énervée ? Ou, au contraire, trop somnolente, "molle" ? Ou semble-t-elle "bien" ?
N'hésite surtout pas à contacter le centre, je pense qu'ils pourront te rassurer, et te dire quoi faire !
Nous avons toute une série de filles dans le forum qui ont eu Basedow, et un traitement, pendant leur grossesse - certains enfants étaient en légère hypothyroïdie à la naissance, mais cela s'est ensuite arrangé, chez TOUS !
Je te mets quelques liens vers des discussions où tu trouveras beaucoup d'informations - titi1982 a eu des jumeaux en mars 2007, elle s'est fait beaucoup de frayeurs pendant la grossesse, mais finalement tout s'est très bien passé :
Basedow + grossesse + goitre bébé, besoin d'aide
Et aussi un témoignage très encourageant :
Pour titi1982 (Grossesse sous PTU) de tiam
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 05.04.09 | Messages: 51 | Basedow |
Posté le: 04. Fév 2011, 16:50
Merci Béate pour ta réponse qui me rassure un peu.
Je suis en région parisienne et il y a un pédiatre endocrinologue à l'hopital où j'ai accouché mais pour avoir un rendez vous en urgence c'est pas gagné.
Pour répondre à tes questions, la prise de sang a été effectuée 3 jours après la naissance.
Le labo mesure la TSH en mUI/l (normes 0,7 à 15,2). Pour les T4, il mesure en pmol/l (les normes sont 11 à 32)
Concernant ma fille, je la trouve assez colérique et enervée. Elle a beaucoup de mal à s'endormir mais comme c'est mon premier je me dis que c'est peut être normal.
Merci pour vos encouragements et vos soutiens, ça me soulage de savoir que ça va surement s'arranger.
Encore merci
Agnès
Je suis en région parisienne et il y a un pédiatre endocrinologue à l'hopital où j'ai accouché mais pour avoir un rendez vous en urgence c'est pas gagné.
Pour répondre à tes questions, la prise de sang a été effectuée 3 jours après la naissance.
Le labo mesure la TSH en mUI/l (normes 0,7 à 15,2). Pour les T4, il mesure en pmol/l (les normes sont 11 à 32)
Concernant ma fille, je la trouve assez colérique et enervée. Elle a beaucoup de mal à s'endormir mais comme c'est mon premier je me dis que c'est peut être normal.
Merci pour vos encouragements et vos soutiens, ça me soulage de savoir que ça va surement s'arranger.
Encore merci
Agnès
Posté le: 04. Fév 2011, 18:13
Bonsoir,
Les résultats que tu nous as donnés datent d'il y a plus d'un mois ???
Pas la peine de t'affoler maintenant, alors ! S'il y avait eu quelque chose de grave, on t'aurait fait revenir tout de suite ... mais chez une "maman Basedow", sous traitement antithyroïdien, on sait que les hormones, médicaments et anticorps sont encore présents chez le bébé pendant un certain temps, donc on ne s'affole pas !
Par contre, je pense que là maintenant, à 5 ou 6 semaines, il sera sans doute utile de re-vérifier ? Parles-en au pédiatre ! Et s'il y a encore quoi que ce soit, il sera toujours temps de voir un spécialiste - mais avec un peu de chance, il n'y a plus aucun soucis !
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
Les résultats que tu nous as donnés datent d'il y a plus d'un mois ???
Pas la peine de t'affoler maintenant, alors ! S'il y avait eu quelque chose de grave, on t'aurait fait revenir tout de suite ... mais chez une "maman Basedow", sous traitement antithyroïdien, on sait que les hormones, médicaments et anticorps sont encore présents chez le bébé pendant un certain temps, donc on ne s'affole pas !
Par contre, je pense que là maintenant, à 5 ou 6 semaines, il sera sans doute utile de re-vérifier ? Parles-en au pédiatre ! Et s'il y a encore quoi que ce soit, il sera toujours temps de voir un spécialiste - mais avec un peu de chance, il n'y a plus aucun soucis !
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 05.04.09 | Messages: 51 | Basedow |
Posté le: 02. Sep 2011, 14:16
Avec beaucoup de retard, je te répond Béate
Ton message m'avait beaucoup rassuré
Ma fille avait refait des prises de sang et aujourd'hui elle n'a plus aucune trace d'anticorps et sa thyroide fonctionne bien
Je me culpabilise beaucoup, j'aurais du me faire opérer avant d'envisager une grossesse, cela aurait évité pas mal de soucis.
Merci encore pour ce super forum de soutien
Ton message m'avait beaucoup rassuré
Ma fille avait refait des prises de sang et aujourd'hui elle n'a plus aucune trace d'anticorps et sa thyroide fonctionne bien
Je me culpabilise beaucoup, j'aurais du me faire opérer avant d'envisager une grossesse, cela aurait évité pas mal de soucis.
Merci encore pour ce super forum de soutien
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