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Attente traitement iode à Cochin après thyroidectomie totale
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Cancer
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Inscrit le: 13.07.11 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Seine Et Marne | 
Attente traitement iode à Cochin après thyroidectomie totalePosté le: 13. Juil 2011, 15:31
Bonjour à tous,
je suis nouvelle sur ce forum. Je vais donc me présenter rapidement.
J'ai 27 ans. Je me suis faite opérée à Paris, il y a maintenant 6 semaines pour un cancer papillaire. On m'a fait une TT ainsi qu'un curage ganglionnaire.
Suites aux résultats d'analyses, je dois faire 2 cures d'iodes à 6 mois d'intervalle. L'hopital où je me suis faite opéréé à transmis mon dossier à l'hopital Cochin depuis deux semaines déjà. Depuis je n'ai aucune nouvelle de Cochin. Je suis dans l'attente d'un courrier pour un rendez-vous.
Quelqu'un pourrait-il me faire part de son expérience à Cochin? Est ce long pour avoir un rendez-vous? Le délai est-il long entre la visite avec le médecin et le début de la cure?
Je vous remercie grandement pour l'aide que vous pourrez m'apporter.
je suis nouvelle sur ce forum. Je vais donc me présenter rapidement.
J'ai 27 ans. Je me suis faite opérée à Paris, il y a maintenant 6 semaines pour un cancer papillaire. On m'a fait une TT ainsi qu'un curage ganglionnaire.
Suites aux résultats d'analyses, je dois faire 2 cures d'iodes à 6 mois d'intervalle. L'hopital où je me suis faite opéréé à transmis mon dossier à l'hopital Cochin depuis deux semaines déjà. Depuis je n'ai aucune nouvelle de Cochin. Je suis dans l'attente d'un courrier pour un rendez-vous.
Quelqu'un pourrait-il me faire part de son expérience à Cochin? Est ce long pour avoir un rendez-vous? Le délai est-il long entre la visite avec le médecin et le début de la cure?
Je vous remercie grandement pour l'aide que vous pourrez m'apporter.
Posté le: 13. Juil 2011, 22:16
Bonjour, et bienvenue !
Je t'inscris dans le groupe régional "Ile de France", ainsi tu seras avertie quand il y aura des rencontres etc.
Tu pourras p.ex. participer aux "cafés thyroide" mensuels (dommage, le dernier a eu lieu juste hier !), il y a également parfois des piqueniques, ou des conférences - surveille la rubrique "Rencontres" !
Ton cancer faisait quelle taille ? Y avait-il des ganglions atteints ? Où as-tu été opérée ?
Concernant tes 2 cures à 6 mois d'intervalle, je pense qu'il s'agit de la formule particulière des "mini-cures sans isolement" mises en place par Cochin, avec 2 fois 20 mCi (dose qui ne nécessite pas de séjour en chambre "plombée", contrairement à la dose unique de 30 ou de 100 mCi qu'on donne ailleurs) ?
Nous en avons déjà parlé ici, en 2009 (c'etait alors tout nouveau, à l'époque je ne connaissais même pas cette formule, d'où mes interrogations au début de cette discussion) :
Cure d'iode 131 prévue en ambulatoire à Cochin.
Cette cure d'iode est proposée aux patients à faible risque - et tu es déjà sous Lévothyrox, le délai n'a donc pas tellement d'importance, du moment qu'on maintient ta TSH relativement basse, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes !
La cure d'iode se fera sans doute sous Thyrogen ? Le problème, c'est qu'il est actuellement difficile d'en obtenir, suite à plusieurs mois de rupture de stock, et qu'il y a donc certains délais (plus longs que d'habitude).
N'hésite pas à les relancer (p.ex. en demandant à ton médecin de se renseigner), car c'est normal de vouloir être fixée, de pouvoir prévoir la suite !
Bon courage !
Beate
Je t'inscris dans le groupe régional "Ile de France", ainsi tu seras avertie quand il y aura des rencontres etc.
Tu pourras p.ex. participer aux "cafés thyroide" mensuels (dommage, le dernier a eu lieu juste hier !), il y a également parfois des piqueniques, ou des conférences - surveille la rubrique "Rencontres" !
Ton cancer faisait quelle taille ? Y avait-il des ganglions atteints ? Où as-tu été opérée ?
Concernant tes 2 cures à 6 mois d'intervalle, je pense qu'il s'agit de la formule particulière des "mini-cures sans isolement" mises en place par Cochin, avec 2 fois 20 mCi (dose qui ne nécessite pas de séjour en chambre "plombée", contrairement à la dose unique de 30 ou de 100 mCi qu'on donne ailleurs) ?
Nous en avons déjà parlé ici, en 2009 (c'etait alors tout nouveau, à l'époque je ne connaissais même pas cette formule, d'où mes interrogations au début de cette discussion) :
Cure d'iode 131 prévue en ambulatoire à Cochin.
Cette cure d'iode est proposée aux patients à faible risque - et tu es déjà sous Lévothyrox, le délai n'a donc pas tellement d'importance, du moment qu'on maintient ta TSH relativement basse, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes !
La cure d'iode se fera sans doute sous Thyrogen ? Le problème, c'est qu'il est actuellement difficile d'en obtenir, suite à plusieurs mois de rupture de stock, et qu'il y a donc certains délais (plus longs que d'habitude).
N'hésite pas à les relancer (p.ex. en demandant à ton médecin de se renseigner), car c'est normal de vouloir être fixée, de pouvoir prévoir la suite !
Bon courage !
Beate
Inscrit le: 13.07.11 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Seine Et Marne |
Posté le: 04. Aoû 2011, 16:30
Bonjour,
merci pour votre reponse. Desole egalement de ne repondre que maintenant mais j'avoue que je ne savais pas trop repondre a vos questions sachant que je n'ai pas tres bien compris tout ce qu'il y avait ecrit dans le compte rendu Anapath.
L'operation s'est faite a Pompidou. Pour l'instant je peux repondre mais apres ...
C'est un carcinome papillaire sclerosant diffus qui mesure 1,5 cm dans le lobe gauche infiltrant la capsule thyroidienne et 10 ganglions metastasiques sur 11.
Voila en gros ce que je lis sur les conclusions.
Que signifie l'annotation N+ sur le bilan Anapath?
J'ai finalement un rendez vous a la fin du mois avec Cochin. Pour l'iode faut-il attendre sur une liste d'attente entre guillemets la disponibilite de Thyrogen? ou a cause de cette rupture les medecins choisissent-ils de faire arreter le levothyrox?
Mille mercis pour votre aide.
merci pour votre reponse. Desole egalement de ne repondre que maintenant mais j'avoue que je ne savais pas trop repondre a vos questions sachant que je n'ai pas tres bien compris tout ce qu'il y avait ecrit dans le compte rendu Anapath.
L'operation s'est faite a Pompidou. Pour l'instant je peux repondre mais apres ...
C'est un carcinome papillaire sclerosant diffus qui mesure 1,5 cm dans le lobe gauche infiltrant la capsule thyroidienne et 10 ganglions metastasiques sur 11.
Voila en gros ce que je lis sur les conclusions.
Que signifie l'annotation N+ sur le bilan Anapath?
J'ai finalement un rendez vous a la fin du mois avec Cochin. Pour l'iode faut-il attendre sur une liste d'attente entre guillemets la disponibilite de Thyrogen? ou a cause de cette rupture les medecins choisissent-ils de faire arreter le levothyrox?
Mille mercis pour votre aide.
Inscrit le: 13.07.11 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Seine Et Marne |
Posté le: 09. Aoû 2011, 09:17
Du coup étant donné la rupture de stock de Thyrogen?
Le patient a t-il le choix de se faire traiter en arrêtant le levothyrox ou d'attendre 2012 pour se faire traiter ?
J'ai cru comprendre qu'arrêter le levothyrox était difficile mais ayant déjà deux cures d'iodes programmées, je ne sais pas si je souhaite avoir la première cure d'iode en premier trimestre 2012 et la deuxième fin 2012. Le délai est extrêment long.
Merci
Le patient a t-il le choix de se faire traiter en arrêtant le levothyrox ou d'attendre 2012 pour se faire traiter ?
J'ai cru comprendre qu'arrêter le levothyrox était difficile mais ayant déjà deux cures d'iodes programmées, je ne sais pas si je souhaite avoir la première cure d'iode en premier trimestre 2012 et la deuxième fin 2012. Le délai est extrêment long.
Merci
Posté le: 09. Aoû 2011, 09:55
Bonjour Zoulette,
je crois que dans ton cas, je préfererais ne pas trop attendre pour faire cette cure d'iode - quitte à faire une cure "classique", en une seule fois, et en défrénation !
Car ton cancer était tout de même important : carcinome d'origine encore assez petit, mais déjà 10 ganglions atteints, sur 11 ... on ne peut pas être totalement sûr qu'il ne reste plus aucune cellule cancéreuse.
Donc, mieux vaut faire la cure d'iode pour détruire toutes les cellules qui pourraient encore trainer !
Et à mon avis, le fait qu'il y avait 10 ganglions atteints (c'est cela que veut dire le "N+" : N veut dire "ganglions", et "+", positif - normalement, on met aussi le nombre d'atteints et le nombre d'enlevés, dans ton cas 10/11) est plus important, pour juger de l'agressivité et donc du risque de récidive de ton cancer, que la taille, relativement petite (1,5 cm, soit "T1", la taille la plus petite de la classification, qui va jusqu'au 4).
En plus, il était "sclérosant diffus" (variante un peu plus agressive), et infiltrait la capsule thyroidienne (normalement, jusqu'en 2010, cela aurait d'ailleurs été classé en T3 : "tumeur supérieure à 4 cm ou extension à la capsule thyroïdienne et/ou microscopique au tissu cellulaire périthyroïdien ou au muscle sterno-cléido-mastoïdien" ... mais depuis la nouvelle classification de 2010, T3 n'est plus utilisé que pour "tumeur de diamètre > 4 cm ou avec extension extra-thyroïdienne minime)" - chez toi, apparemment, la capsule était infiltrée, mais non encore dépassée.
Mais bon, tout cela montre qu'on a vraiment bien fait de t'opérer, car ce cancer avait l'air assez envahissant, il aurait fini par devenir dangereux !
Tout cela me fait penser que mieux vaudrait faire une cure d'iode assez rapidement, par sécurité, histoire de détruire toutes les cellules qui auraient pu rester (même s'il y a bon espoir qu'il n'en reste plus, si tu as été bien opéré) - une cure "classique", au dosage "classique" de 100 millicuries, au lieu de deux "mini-traitements" de 20 mCi à 6 mois d'intervalle !
Et si tu fais la cure d'iode en défrénation, de toute façon ce n'est pas utile de faire 2 "petites" cures espacées - vu qu'on aura une bonne stimulation, autant en profiter pour faire une "vraie" cure, une seule, avec 3 jours d'isolement, histoire d'en finir une bonne fois pour toutes ! Pour la dose, depuis l'étude ESTIMABL, il existe deux doses possibles, 30 mCi et 100 mCi ... dans ton cas, vu ton cancer qu'il faut tout de même considérer comme "à risque", je pense que tant qu'à y être, autant faire avec 100 mCi, pour maximiser les chances de vraiment tout détruire.
Pour les conditions : il faudra arrêter le Lévothyrox pendant 4 semaines, en prenant du Cynomel pendant les 15 premiers jours, 2 comprimés repartis sur la journée (à commencer environ 3 jours après l'arrêt du Lévothyrox). Ainsi tu ne seras pas en hypo trop vite. Et à la sortie, tu pourras reprendre du Cynomel, en plus du Lévothyrox, les 10 à 15 premiers jours, pour remonter plus vite la pente, le temps que le Lévo fasse de l'effet.
Recontacte Cochin, pour voir si une cure d'iode "classique" sera possible, bientôt ! Ils ne semblent pas toujours très "forts" en suivi ... autant les relancer en tant que patient, plutôt qu'attendre qu'on vienne te contacter ! Ou passe par ton endocrino, en insistant !
Et si tu as du mal, tu peux tout à fait aller ailleurs, pour prendre un deuxième avis, p.ex. à l'IGR !
Tu as été opérée fin mai ? Peut-être pourras-tu demander à ton médecin traitant ou endocrino de te préscrire une analyse de la TG et des anti-TG (sous Lévothyrox) en plus d'une échographie, en attendant ... cela donnera une première idée, pour voir s'il reste quoi que ce soit de suspect, et si la TG est basse et que l'échographie ne montre rien de particulier, tu pourras être rassurée en attendant la cure !
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate
je crois que dans ton cas, je préfererais ne pas trop attendre pour faire cette cure d'iode - quitte à faire une cure "classique", en une seule fois, et en défrénation !
Car ton cancer était tout de même important : carcinome d'origine encore assez petit, mais déjà 10 ganglions atteints, sur 11 ... on ne peut pas être totalement sûr qu'il ne reste plus aucune cellule cancéreuse.
Donc, mieux vaut faire la cure d'iode pour détruire toutes les cellules qui pourraient encore trainer !
Et à mon avis, le fait qu'il y avait 10 ganglions atteints (c'est cela que veut dire le "N+" : N veut dire "ganglions", et "+", positif - normalement, on met aussi le nombre d'atteints et le nombre d'enlevés, dans ton cas 10/11) est plus important, pour juger de l'agressivité et donc du risque de récidive de ton cancer, que la taille, relativement petite (1,5 cm, soit "T1", la taille la plus petite de la classification, qui va jusqu'au 4).
En plus, il était "sclérosant diffus" (variante un peu plus agressive), et infiltrait la capsule thyroidienne (normalement, jusqu'en 2010, cela aurait d'ailleurs été classé en T3 : "tumeur supérieure à 4 cm ou extension à la capsule thyroïdienne et/ou microscopique au tissu cellulaire périthyroïdien ou au muscle sterno-cléido-mastoïdien" ... mais depuis la nouvelle classification de 2010, T3 n'est plus utilisé que pour "tumeur de diamètre > 4 cm ou avec extension extra-thyroïdienne minime)" - chez toi, apparemment, la capsule était infiltrée, mais non encore dépassée.
Mais bon, tout cela montre qu'on a vraiment bien fait de t'opérer, car ce cancer avait l'air assez envahissant, il aurait fini par devenir dangereux !
Tout cela me fait penser que mieux vaudrait faire une cure d'iode assez rapidement, par sécurité, histoire de détruire toutes les cellules qui auraient pu rester (même s'il y a bon espoir qu'il n'en reste plus, si tu as été bien opéré) - une cure "classique", au dosage "classique" de 100 millicuries, au lieu de deux "mini-traitements" de 20 mCi à 6 mois d'intervalle !
Et si tu fais la cure d'iode en défrénation, de toute façon ce n'est pas utile de faire 2 "petites" cures espacées - vu qu'on aura une bonne stimulation, autant en profiter pour faire une "vraie" cure, une seule, avec 3 jours d'isolement, histoire d'en finir une bonne fois pour toutes ! Pour la dose, depuis l'étude ESTIMABL, il existe deux doses possibles, 30 mCi et 100 mCi ... dans ton cas, vu ton cancer qu'il faut tout de même considérer comme "à risque", je pense que tant qu'à y être, autant faire avec 100 mCi, pour maximiser les chances de vraiment tout détruire.
Pour les conditions : il faudra arrêter le Lévothyrox pendant 4 semaines, en prenant du Cynomel pendant les 15 premiers jours, 2 comprimés repartis sur la journée (à commencer environ 3 jours après l'arrêt du Lévothyrox). Ainsi tu ne seras pas en hypo trop vite. Et à la sortie, tu pourras reprendre du Cynomel, en plus du Lévothyrox, les 10 à 15 premiers jours, pour remonter plus vite la pente, le temps que le Lévo fasse de l'effet.
Recontacte Cochin, pour voir si une cure d'iode "classique" sera possible, bientôt ! Ils ne semblent pas toujours très "forts" en suivi ... autant les relancer en tant que patient, plutôt qu'attendre qu'on vienne te contacter ! Ou passe par ton endocrino, en insistant !
Et si tu as du mal, tu peux tout à fait aller ailleurs, pour prendre un deuxième avis, p.ex. à l'IGR !
Tu as été opérée fin mai ? Peut-être pourras-tu demander à ton médecin traitant ou endocrino de te préscrire une analyse de la TG et des anti-TG (sous Lévothyrox) en plus d'une échographie, en attendant ... cela donnera une première idée, pour voir s'il reste quoi que ce soit de suspect, et si la TG est basse et que l'échographie ne montre rien de particulier, tu pourras être rassurée en attendant la cure !
Gros bisou, tiens-nous au courant !
Beate
Inscrit le: 13.07.11 | Messages: 8 | Cancer thyroide papi... | Seine Et Marne |
Posté le: 20. Aoû 2011, 12:36
Merci pour ta réponse. Je vais demander effectivement à mon médecin traitant une petite prise de sang.
Par exemple, le traitement pour le calcium (Cacit), ca se garde combien de temps en moyenne après l'operation? J'ai rendez vous dans 2 semaines à Cochin. J'ai tellement hate.
Sinon autre petite question, ce n'est pas la place je suppose mais c'est bref.
Je me demande ma cicatrice est chéloïde. Je dois mettre Dematix en crème mais je ne sais pas si j'en mets assez. Est ce que les feuilles de gel comme Cica-Care sont mieux?
Enfin est-ce qu'il faut protéger la cicatrice avec de la crème solaire également lorsque l'on est à l'intérieur, chez moi par exemple, mais que la pièce est très lumineuse (pas de contact direct avec le soleil mais beaucoup de lumière du jour)?
Mille Mercis
Zoulette
Par exemple, le traitement pour le calcium (Cacit), ca se garde combien de temps en moyenne après l'operation? J'ai rendez vous dans 2 semaines à Cochin. J'ai tellement hate.
Sinon autre petite question, ce n'est pas la place je suppose mais c'est bref.
Je me demande ma cicatrice est chéloïde. Je dois mettre Dematix en crème mais je ne sais pas si j'en mets assez. Est ce que les feuilles de gel comme Cica-Care sont mieux?
Enfin est-ce qu'il faut protéger la cicatrice avec de la crème solaire également lorsque l'on est à l'intérieur, chez moi par exemple, mais que la pièce est très lumineuse (pas de contact direct avec le soleil mais beaucoup de lumière du jour)?
Mille Mercis
Zoulette
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