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Normes, symptômes, désespoir...

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Inscrit le: 17.06.11 |  Messages: 54  | Thyroïdite de Hashimoto  | IDF  | féminin  | 60+
Bonjour,

Je viens de découvrir votre forum. Je suis inscrite sur un autre, mais d'autres avis ne peuvent pas me faire de mal, vu que je suis complètement paumée et désespérée.
Je vais essayer de vous "résumer" mon parcours depuis 1 an, en donnant le maximum de détails.

Juillet/août 2010 : Je consulte pour des problèmes de mémoire soudains, difficulté à trouver mes mots.

TSH : 1,92 (0,27 à 4,20 mUI/l)
T4L : 12,34 (9 à 17 pg/ml).
T3L : 2,78 (2 à 4,20 ng/l).
AC anti-thyroperoxydase : 1357 (<60 UI/ml)
AC anti-thyroglobuline : 26 (<60)

écho :
volume glande thyroïde estimé à 22 g (normal entre 8 et 16 g)
lobe droit : 59 mm hauteur, 21 mm épaisseur antéro-postérieure, 19 mm diamètre transversal
échostructure hétérogène, multiples petites plages hypoéchogènes à contours mal définis sur toute la hauteur du lobe
légère augmentation de la distribution vasculaire au doppler couleur, vitesses systoliques faibles au doppler pulsé
quelques ganglions groupe 2A, 1 ganglion groupe 6 8x4 mm
lobe gauche : 50 mm hauteur, 20 mm épaisseur antéro-postérieure, 20 mm diamètre transversal
échostructure hétérogène, multiples petites plages hypoéchogènes à contours mal définis sur toute la hauteur du lobe
nodule hyperéchogène, homogène à contours réguliers entouré d'un fin halo hypoéchogène 11x9x6 mmdans le tiers moyen du lobe de siège antéro-externe
légère augmentation de la distribution vasculaire au doppler couleur, vitesses systoliques faibles au doppler pulsé
quelques ganglions groupe 2A, 1 ganglion groupe 6 8x4 mm
quelques ganglions du groupe 3, 1 ganglion du groupe 4 < 1 cm

Diagnostic de Hashimoto. En cherchant sur internet, j'additionne 2 et 2.
J'ai des symptômes de fatigue, crampes musculaires, perte de cheveux, troubles du sommeil depuis + de 20 ans. Personne n'a vérifié ma thyroïde, ni quoique ce soit d'ailleurs. "Vous manquez de magnésium, au revoir."
Par contre, j'ai une endométriose, diagnostiquée elle et que je découvre souvent associée à Hashimoto.

Prescription de Levothyrox 25

octobre 2010
TSH : 1,92 (0,27 à 4,20 mUI/l)
T4L : 11 (9 à 17 pg/ml)

Prescription Levothyrox 37,5


décembre 2010
TSH : 2,13 (0,27 à 4,20 mUI/l)
T4L : 12,10 (9 à 17 pg/ml) en décembre.
Forte carrence en vitamine D : < 4

Parallèlement, et parce que les endos que je rencontre me disent que ce n'est pas de leur ressort, mes hormones sont dans la norme, "pour vos problèmes de mémoire, allez voir en neuro", je me fais le parcours neuro du combattant : scanner, IRM, tests mémoire désastreux, électroencéphalogramme, ponction lombaire, tests du sommeil…
Sans rien trouver de concluant.

avril 2011
T4L : 11.30 (norme 9-17)
T3L : 2.9 (2.6-4.4)
TSH : 1.12 (0.27-4.20)
anti-thyroglobuline : 19 (norme < 115)
anti-thyroperoxydase : 126.50 (norme < 34)
vitamine D : 60.60
magnesium = 17,7 (VR : 19<25)

Levothyrox 50

écho Juin 2011 :
volume glande thyroïde estimé à 21 g (normal entre 8 et 16 g)
lobe droit : 58 mm hauteur, 19 mm épaisseur antéro-postérieure, 17 mm diamètre transversal
échostructure hétérogène, alternance plages hypo et hyperéchogènes
légère augmentation de la distribution vasculaire au doppler couleur, vitesses systoliques faibles au doppler pulsé
lobe gauche : 50 mm hauteur, 19 mm épaisseur antéro-postérieure, 18 mm diamètre transversal
échostructure identique au droit
nodule hyperéchogène, entouré d'un halo hypoéchogène antéro-inférieur 10x8 mm
stabilité des données échographies avec persistance d'une augmentation globale du volume thyroïdien et de l'aspect hétérogène du parenchyme, notamment du nodule échogène lobaire gauche

Toujours fatiguée, avec des problèmes de mémoire, tension à peine à 10.

Mon médecin traitant vient de me prescrire de prendre du Levo 75 un jour sur 3.
50 les 2 autres jours.


J'ai consulté hier une endo à la Pitié Salpétrière.
Très gentille et à l'écoute mais ses conclusions restent les mêmes que tous les endos que j'ai pu voir jusqu'ici :
- mes problèmes de mémoire sont trop importants pour venir de la thyroïde. (Il faut dire que j'étais très fatiguée et que je ne parvenais à finir aucune de mes phrases, je ne trouvais pas mes mots...)
- d'ailleurs, elle pense que ma fatigue vient aussi d'autre part que ma thyroïde, car le traitement aurait dû au moins alléger les symptômes).
- elle pense que je peux continuer à prendre mon lévo parce que la dose n'est pas énorme, et vu que ça m'a quand-même permis de dormir la nuit, mais c'est à moi de voir, parce que la tsh et les hormones étant "très bien" et les symptômes toujours là, il ne sert à rien.
- par contre, surveiller mon nodule de 1cm parce que c'est la limite.

Il y'a vraiment un truc que je ne comprend pas : des tas de gens ayant hashimoto ici, ou ailleurs, ONT des problèmes de mémoire et TOUS les médecins me répètent que non, avec le traitement ils auraient dû disparaître ! Je suis désespérée là. Je ne sais plus où chercher.
Y a-t'il d'autres maladies qui associent fatigue et troubles intellectuels ?
Décider d'abandonner le lévothyrox ou pas... Ça m'a quand-même permis de dormir la nuit. (Depuis des années, je dormais 2 heures par nuit. 2x2 heures quand j'avais de la chance. Par contre, je dormais dans la journée pour me réveiller fatiguée.) Et je n'ai plus de crampes !

Voilà où j'en suis. Je ne vais pas non plus continuer à faire le tour des endo de Paris, parce que ça me mine à chaque fois d'entendre qu'ils ne peuvent rien faire pour moi tant que je serais dans la norme.

Des avis, des conseils ? Et vraiment désolée pour le pavé d'un coup.

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ommmhors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.07.09 |  Messages: 99  | Hypothyroïdie de Has...  | féminin  | 60+
Juste pour essayer de t'aider, une piste : l'Hépathite C fatigue énormément et on peut la traîner des années à son insu, as-tu fait le test ?
Shocked

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eneehors ligne
Inscrit le: 17.06.11 |  Messages: 54  | Thyroïdite de Hashimoto  | IDF  | féminin  | 60+
Bonjour ommm,

J'ai été hospitalisée en neuro en février pour éliminer toute piste d'infection.
Ils m'ont fait une ponction lombaire et donc tout ce qui est HIV, hépatite, encéphalite, lyme... c'est négatif.

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marisettehors ligne
Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  | féminin  | 70+
je me retrouve dans tout ce que tu décris et à peu prés le même parcours , on m'a enlevé la thyroide et depuis c'est pire avec de grosses douleurs musculaires , je manque de VD , de VB12 , de parathormone , de MG , on me dit que j'ai un probléme de mal absorption , je ne sais plus quoi faire et plus envie de voir des docts ils ne peuvent pas grand chose à un système hormonal aussi perturbé , c'est trés dur de vivre comme ça .

ma fille a la même chose mais pas opérée , chez elle il y a aussi le cortisol élevée , elle ne peut travailler à temps complet .

l'endocrino qui nous suit nous dit que nos malaises viennent de notre pathologie . c'est évident quand on ne dort pas , qu'on est trés fatiguée notre mémoire fait défaut , impossible de se concentrer .

bon courage car je sais comme c'est difficile à vivre et en plus quand on est pas compris marisette

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eneehors ligne
Inscrit le: 17.06.11 |  Messages: 54  | Thyroïdite de Hashimoto  | IDF  | féminin  | 60+
Merci marisette.

J'ai vécu 30 ans épuisée, sans comprendre, en pensant que c'était mon caractère, mon tempérament. Alors que jusqu'à 15 ans je faisais 25 heures de sport par semaine !
Quand on m'a diagnostiqué Hashimoto, je me suis dit "enfin, le cauchemar est fini !" et non, ça ne faisait que commencer.

Bon courage à toi et à ta fille.

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marie-angehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 30.10.09 |  Messages: 5756  | 1/2 thyroïde suite n...  | Carte Ariège  | féminin  | 60+
Bonjour Enee,

As-tu refait une PDS 6 semaines après ta dernière augmentation du Lévo ?

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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eneehors ligne
Inscrit le: 17.06.11 |  Messages: 54  | Thyroïdite de Hashimoto  | IDF  | féminin  | 60+
Bonjour Marie-Ange,
Ça fait seulement 15 jours que je suis passé à 50/50/75, je ferai la pds effectivement à 6 semaines.

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marie-angehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 30.10.09 |  Messages: 5756  | 1/2 thyroïde suite n...  | Carte Ariège  | féminin  | 60+
Citation:
AC anti-thyroperoxydase : 1357 (<60 UI/ml)
Décider d'abandonner le lévothyrox ou pas...

Tu as Hashimoto, ta thyroïde va se détruire inéluctablement petit à petit. Il n'est pas question d'abandonner le Lévo, tu en as besoin et tu vas en avoir de plus en plus besoin jusqu'au remplacement total de ta thyro.

Reviens nous donner les résultats de ta prochaine PDS. Ce serait bien que tu testes aussi la ferritine, les carences en fer sont très fréquentes quand on a des problèmes de thyroïde et donent des symptômes très proches de ceux d'une hypothyroïdie, ce n'est pas la peine de cumuler !

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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eneehors ligne
Inscrit le: 17.06.11 |  Messages: 54  | Thyroïdite de Hashimoto  | IDF  | féminin  | 60+
Merci Marie-Ange,
pour la ferritine, elle a été testée en décembre 2010, c'est pas super récent mais le résultat était 31 ng/ml (VU : 10 à 150).
En ce qui me concerne, j'avais une énorme carrence en vit D < 4, maintenant supplentée (d'ailleurs en écrivant, ça me fait penser que j'allais oublier de la prendre Embarassed ) et donc en magnesium. je fais une cure également.

Je reviendrai évidemment donner mes prochains résultats.
Ce que je n'arrive pas à comprendre, pour entendre toujours le même discours de la part des médecins, c'est comment ils peuvent être aussi mal informés du ressenti des patients, pourquoi ils traitent une hashimoto comme une hypo normale, sans tenir compte des anticorps je veux dire, donc "vous êtes dans la norme, pas de traitement" alors que c'est idiot, pour une maladie qui me semble quand même assez largement répandue : et pourquoi la thyroïde est aussi mal prise en compte alors que c'est une glande un tout petit peu essentielle :ironie:

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marie-angehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 30.10.09 |  Messages: 5756  | 1/2 thyroïde suite n...  | Carte Ariège  | féminin  | 60+
Ta ferritine était déjà beaucoup trop basse, il faut viser le milieu de la norme soit vers 80 pour toi. Demande un complément de fer à ta pharmacie (Fumafer par exemple coûte 2,61 € les 100 comprimés), à prendre avec un peu de vitamine C et à plus de 3 heures du Lévo.

J'avais vu que tu te complémentais en vit D et en magnésium, mais le fer est essentiel aussi ! La carence en fer donne entre autres une immense fatigue, des crampes, une tension basse, souvent des vertiges (parfois même couché !) et un cerveau dans le brouillard comme en hypo...

Hashimoto ou pas on a à peu près les mêmes symptômes et les mêmes problèmes. J'ai une hypothyroïdie sans anti-corps connus et j'aurais parfois préféré être étiquetée "Hashi", car au moins j'aurais su dès le départ que ma thyroïde était foutue !

Bisous.

_________________
Marie-Ange




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Agora33hors ligne
Membre bienfaiteur
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Inscrit le: 25.03.10 |  Messages: 5727  | HASHIMOTO  | BORDEAUX  | masculin  | 50+
Ne sois pas désolée pour ton pavé. Face à l'incompétence & à l'inhumanité, il est important de clamer haut & fort à quel point ces entrevues sont frustrantes & totalement contre-productives. Combien des personnes ici ont des "anecdotes" scandaleuses de ce genre...

C'est déjà dur de vivre avec sa maladie par moment mais alors quand des gens qui ne vivent pas avec t'expliquent comme cela devrait se passer alors que la Science est censée ne pas s'enfermer dans un dogmatisme...

Enfin bon, les hypothyroïdiens peuvent (c'est loin d'être une généralité mais c'est mon cas & je ne l'ai appris que récemment) avoir comme conséquence de leur maladie à moins qu'elle ne fasse que se juxtaposer (sympa...) de l'hypoglycémie (post-prandiale) donnant aussi comme symptômes de la confusion mentale & une grosse fatigue. Que les 4 endocrinologues qui j'ai été voir avant qu'on me détecte mon hypoglycémie me disent : "non, votre fatigue physique & intellectuelle ne peut que venir d'Hashimoto", okay, je veux bien, mais qu'on rajoute que, sinon, c'est "psychosomatique", non !

Non seulement parce que quand on a Hashimoto on peut (doux euphémisme surtout quand le dosage n'est pas satisfaisant) être fatigué & avoir un cerveau loin de celui de "guy l'éclair" mais qu'en plus, si cela vient d'autres choses, alors qu'on cherche ! Qu'on "ne laisse pas la personne en plan" car oui, il peut y avoir autre chose, mais quelque chose de réel & c'est à eux de le trouver.

On peut se tromper, ils peuvent se tromper. Entre êtres humains, ça arrive...

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marisettehors ligne
Inscrit le: 05.07.04 |  Messages: 1599  | Basedow+hashimoto ...  | bretagne côtes d'armor  | féminin  | 70+
d'accord avec toi agora , moi j'en ai tellement marre que je reste avec tous mes malaises puisqu'ils ne trouvent pas de solutions , en ce moment j'ai de grosses courbatures et une grosse fatigue , je n'ai rien changé à mon traitement ni à ma nourriture , le printemps a été ensoleillé ma VD est passée à 15 ( cet hiver j'étais à 12 ) mes horm thyroidiennes bougent tout le temps , ce sont des maladies trés compliquées à soigner .

ma fille fait aussi de l'hypoglycémie et elle a aussi une ferritine basse , elle cumule beaucoup , je suis triste de la voir dans cet état et je me dis que j'y suis pour quelque chose , facteur familial marisette

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eneehors ligne
Inscrit le: 17.06.11 |  Messages: 54  | Thyroïdite de Hashimoto  | IDF  | féminin  | 60+
Merci les filles pour votre soutien en tout cas. Je n'avais pas reçu les derniers mails de suivi du post.

@Agora
Citation:
Que les 4 endocrinologues qui j'ai été voir avant qu'on me détecte mon hypoglycémie me disent : "non, votre fatigue physique & intellectuelle ne peut que venir d'Hashimoto"

Moi, c'est ce que j'aimerais entendre ! Wink Comme quoi...
J'ai l'impression qu'à Paris c'est encore pire qu'ailleurs... Trop sûrs d'eux sans doute.
Effectivement, si 'est autre chose, c'est à eux de chercher !

@marie-ange,
je vais voir avec mon généraliste pour le fer... Effectivement, les symptômes que tu décris sont bien présents, notamment les vertiges couchée.
Je ne comprend pas qu'ils se basent uniquement sur des normes et que d'ailleurs, ces normes ne changent pas en fonction d'une maladie identifiée.

@marisette,
Citation:
moi j'en ai tellement marre que je reste avec tous mes malaises puisqu'ils ne trouvent pas de solutions

oui, j'ai fait ça pendant 30 ans, avant qu'ils cherchent du côté de la thyroïde.
Courage à toi et à ta fille, en tout cas.
Citation:
facteur familial marisette

Ça m'a bien fait rire ! Laughing

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eneehors ligne
Inscrit le: 17.06.11 |  Messages: 54  | Thyroïdite de Hashimoto  | IDF  | féminin  | 60+
Bonjour à tous,

Je reviens avec du concret, à défaut de compréhensible.
Pour rappel, mes résultats en avril sous 50 de levo :
T4L : 11.30 (norme 9-17)
T3L : 2.9 (2.6-4.4)
TSH : 1.12 (0.27-4.20)
avec symptômes clairement hypo.

Aujourd'hui sous levo 50/50/75 depuis 6 semaines :
T4L : 17.30 (norme 9-17)
TSH : 0.04 (norme 0.27-4.20)
Oui je sais, pas de T3.

Si je calcule bien 50/50/75 ça fait une dose journalière de 58. Je n'ai eu aucun changement ni dans mes résultats, ni dans mes symptômes pendant 1 an, avec une augmentation de levo de 25 à 37,5 puis 50 et tout à coup ça bouge... trop.

Mais bon, au moins c'est concret, faut taper entre 50 et 58.

Pour mes symptômes, j'ai ressenti un mieux physique au bout d'un mois, bien que ma tension soit toujours à 10/7. Disons que j'étais bien 2 jours sur 3. Pour mes problèmes de mémoire, j'avoue que ça reste mon GROS problème. J'envisage une reconversion professionnelle, mais vers quoi ?
Est ce qu'on peut avoir des pbs de mémoire en hyper ou est-ce qu'il faut que j'accepte enfin "d'avoir autre chose" ?

Ah, comme le MG a aussi demandé une num, je vous donne le résultat :
Hématies : 4 490 000 /mm3 (norme : 3 800 000 à 6 000 000)
Hémoglobine : 13 g/100 ml (12 à 17)
Hématocrite : 40,6 % (35 à 48)
VGM : 90 µ3 (83 à 98)
CCMH : 32 % ( 30 à 36)
TCMH : 29 (27 à 38)
Leucocytes : 4 000 / mm3 (4 000 à 10 000)

Poly neutrophiles : 2 160 /mm3 (2000 à 7500)
Poly eosinophiles : 120 /mm3 (40 à 700)
Poly basophiles : 40 /mm3 (0 à 200)
Lymphocites : 1240 /mm3 (1500 à 4000)
Monocytes : 440 /mm3 (50 à 1000)

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
Bonjour
alors en effet l'apport de t4 semble se situer entre 50 et 58...
par contre dommage en effet que la t3 n'est pas été analysée cette fois, car les t3 étaient très basses en avril et il aurait été interressant de voir si leur remontée a suivi celle des t4, vu tes symptomes encore hypo......
de quand date ta prise de sang? si c'est de cette semaine et si tu peux payer 15 euros, demande au labo d'analyser les t3 sur l'échantillon qu'ils ont du conserver.

_________________
Wynnie

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