VEROLINE ANCIENNE DU FORUM - DES NOUVELLES ... + TELE DEMAIN

Bonjour à Tous et à Toutes,
et à ceux que j'ai connu ici sur ce forum qui m'ont énormément soutenus pendant mes problèmes de thyroide ainsi que mes autres soucis...

j'ai très souvent pensé à vous...mais souvent aussi je n'ai pas eu beaucoup de moyen pour venir vous voir car en plus de mes pbs de santé, sont accumulés : mes soucis financiers...

J'ai combattu beaucoup et je continu à me battre car ma vie n'a pas trop changé...car après mes soucis de thyroide, on m'apprend que je suis atteinte d'une maladie génétique et dite aussi orpheline, donc aucun traitement...qui est donc la maladie de marfan...

Je voudrais dire à toutes et à tous ne perdez pas courage et malgré tout, la vie est belle...

Demain, vous pourrez me retrouver dans l'émission de Jean Luc Delarue de FR2 "Toute une histoire" à partir de 13h55 pour ceux et celles qui me reconnaitront....

Je vous envois à tous de gros bisous

Véroline

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50380  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Véroline,

je suis très heureuse d'avoir de tes nouvelles !! Je n'aurai pas l'occasion de regarder la télévision demain, dommage (je suis actuellement à Lille et, à partir de demain, dois tenir un "stand" pour représenter notre association lors du congrès de la société française d'endocrinologie, pendant plusieurs journées). Et apparemment, on ne peut pas retrouver l'émission sur le Net ?

Lien vers le site de l'émission : http://toute-une-histoire.france2.f.....2498&id_rubrique=1214

Gros bisou et à bientôt !

Beate

coucou
j'espere que tu vas bien...
je suis isa31
c'est aujourd hui
biz isa

bonjour véroline, contente de te lire et peut-être de te voir
danie

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50380  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Véroline,

j'ai pu voir l'émission, très intéressante (que d'histoires "lourdes", c'était vraiment impressionnant, c'est effarant ce que certains parents peuvent imposer à leurs enfants, des secrets bien trop lourds à porter qui "pourrissent" toute leur enfance et parfois leur vie toute entière ...)

Concernant la maladie de Marfan, je viens de tomber, par hasard, sur un site intéressant et apparemment très complet, avec plein de rubriques, je te mets le lien :

http://www.pifo.uvsq.fr/hebergement/marfan/

Il existe d'ailleurs un Centre de référence national sur le syndrome de Marfan et les syndromes apparentés, labélisé par le ministère, localisé à l'Hôpital Bichat, Assistance Publique - Hopitaux de Paris
Tel 01 40 25 68 11
Fax 01 40 25 67 32

http://www.pifo.uvsq.fr/hebergement/marfan/consultation.html


Bon courage !

Beate

Bonjour à tous ceux et celles du forum ainsi que ceux que je connais depuis mon inscription sur le site... qui m'ont laissé un énorme souvenir.. depuis la dernière fois que je suis venue ma santé ne s'est pas arrangée et je ne comprends toujous pas que depuis que je n'ai plus de thyroide je ne suis toujours pas bien dosée, je dois faire tous les 3 mois des examens pour connaitre ma TSH etc... depuis quelques semaines j'ai fais ma prise de sang et là je suis de nouveau à O,1O et je ne me sens vraiment pas bien, je ne dors plus la nuit malgré le stilnox que je prend!!!! donc ingérable et cela me crève !!!les derniers résultats de la vitamine D3 est de 11 et rebelotte encore un soucis avec la vitamine D3 (dû à une erreur médicale ou je n'ai plus de paratyroides) mais cela avait pourtant stabiliser mais là ce n'est tj pas bon...Donc je suis crevée, je ne mange plus, mais j'ai du ventre et j'ai pris des cuisses.. en plus je prend du duphaston depuis 1 mois bref ça va pas!! quand j'ai tel à mon endocrino elle m'a dit que ça allait concernant mon dosage et qu'elle me verrait lors d'une consultation et bien moi je me sens mal!!!!!!!!!et vous voyez il est presque 5 heures de matin et je ne dors tjs pas... J'ai été donc voir un grand professeur pour la maladie de marfan et comme je suis touchée au niveau du coeur il m'envoit voir un professeur sur marseilles car pense que ma pathologie vient de là (Marfan) et que mon coeur n'est pas bien soigné... je dois également me faire bientot opérer des sinus enfin bref tout en meme temps!!
j'ai eu d'énormes pb financier et j'ai faillis être expulsée deux fois de mon logement j'ai faillis me retrouver dehors..suite à mes soucis et du départ de mon ex?? depuis j'ai un petit studio , j'ai ma carte d'handicapé et je me bats pour retrouver malgré tout de retrouver une situation normal .. je fais du bénévolat dans l'évènementiel et cela m'occupe.. en ce moment je suis un peu perdue et très très fatiguée surtout épuisée..
en tout les cas je vous fais des bisoussssss