reprise décompression orbitaire

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jiou

Beate
Présidente

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Bonjour,

contente d'avoir de tes nouvelles, depuis tout ce temps !

Le témoignage (très bien documenté) de ta première opération était ici :

Témoignage Basedow et chirurgie reconstructrice

Je le cite encore souvent en exemple (avec les quelques autres récits "avant-après" du forum) - à l'époque, je ne pensais pas qu'il fallait que tu y repasses ?

Mais bon, apparemment cela s'est vraiment bien passé, et tu commences à voir enfin le bout du tunnel !

As-tu de nouveau pris des photos ? Quand tout cela sera fini, il sera sans doute intéressant de les mettre ici !

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

marmottefatiguee
Membre bienfaiteur

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merci pour ce témoignage myloup. je garde bien précieusement le nom de ton médecin pour quand j'aurai besoin d'y passer

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Bvgy

marmottefatiguee
Membre bienfaiteur

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Bonjour myloup,

je suis contente que tu obtiennes ce que tu veux au niveau de tes yeux.

Pour ma part, j'attends toujours que le Kremlin Bicètre me contacte pour la deuxième IRM avec injection pour contrôler d'éventuelles anomalies vasculaires. l'IRM a été prescrite par un bon professeur qui pense que l'exophtalmie peut être dû à un faux négatif au niveau des TRAK ou même à Hashimoto bien qu'il ait marmoné qu'à son avis ce n'est pas une exophtalmie dysthyroidienne (mais je n'ai pas réussi à le faire plus parler). Il a écrit à son collègue endocrino que mon exophtalmie était élevée pour un Hashimoto ...... donc j'ai bien sûr peur d'avoir une autre saloperie au niveau hypophysaires ou surrénales.
Je dois aller voir son collègue endocrino pour un deuxième avis.

Sinon je suis allée voir hier un autre ophtalmo très côté. C'était un RDV pris il y a plusieurs semaines et je n'ai pas pensé à annuler donc j'y suis allée quand même et là grosse déprime. tout le contraire du diagnostic précédent : non Hashimoto ne donne pas d'exophtalmie, ça ne s'est jamais vu mais ....... vous n'avez pas d'exophtalmie mademoiselle ...... (gné ?) pour lui mes yeux ont toujours étaient comme ça. Bah oui c'est pour ça que mon ophtalmo et mon ORL de quartier m'on dit que l'exophtalmie de l'oeil gauche était indiscutable et que mon oeil a changé de place .....). grosso modo, pour lui, c'est juste que je me suis réellement regardée il y a 2 mois pour la première fois dans un miroir .....

donc je déprime .....car pour moi, la conclusion de tout ça c'est :
- j'ai une exophtalmie
- elle est pas dûe à Hashimoto
- on ne sait pas ce qui se passe vraiment et je pense qu'une fois l'IRM faite, plus personne ne cherchera.

et voilà, dès que j'écris sur mes yeux, ça devient un pavé

marmottefatiguee
Membre bienfaiteur

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myloup je viens de lire tes différents témoignages. je ne saurai exprimer à quel point cela me touche. j'espère que la prochaine opération sera ta dernière et tu pourras fermer cette porte définitivement.

je trouvais tes yeux sur la photo du col roulé noir très biens donc ça doit être encore mieux avec la nouvelle opération.

il faudrait qu'en plus de la file "j'ai un bon médecin ...." on crée une file "les médecins à éviter pour cause d'incompétence ou d'inhumanité ..." mais bon je ne pense pas que la charte du forum le permette je pense que tu as décroché la timballe avec le co...ard que t'as suivi les premières années.

Inscrit le: 15.10.07 |  Messages: 12  | 

Marmotte, la photo avec le col roulé noir date d'aujourd'hui... juste une semaine après la dernière opération. Tu vois pourquoi je suis contente lol
je t'écris plus longuement tout à l'heure

marmottefatiguee
Membre bienfaiteur

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je me suis emmêlée les pinceaux

Inscrit le: 15.10.07 |  Messages: 12  | 

iç

marmottefatiguee
Membre bienfaiteur

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Beate
Présidente

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Bonjour Marmotte,

je suis scandalisée moi aussi par les propos de cet ophtalmo ! Il ne semble pas bien connaitre ses classiques … il est vrai qu’avec Hashimoto, c’est plus rare, mais c’est pourtant connu que cela existe !

Regarde ce texte que nous avons dans notre base de données (il date de 2002) :

Citation:

UN SIMPLE ŒIL ROUGE ? OU LE PIÈGE DE L’OPHTALMOPATHIE THYROÏDIENNE C. Andris, Résident-Spécialiste, Université de Liège, Service d’Ophtalmologie (Pr. A. Galand) Rev Med Liege 2002; 57 : 5 : 334-339 L’ophtalmopathie de Basedow est la plus fréquente des ophtalmopathies associées aux maladies thyroïdiennes (85 à 90 %). De rares cas de thyroïdite de Hashimoto (avec hypothyroïdie) peuvent développer des signes d’ophtalmopathie(5 à 10 %). Une dernière catégorie regroupe les patients présentant uniquement des anomalies biologiques auto-immunes sans pathologie thyroïdienne (5 % des cas), ces patients étant en euthyroïdie. Seuls 3 à 5 % des patients souffrant d’une maladie de Basedow développent une forme sévère d’ophtalmopathie. Celle-ci affecte la qualité de vie des patients, tant elle peut être défigurante.

Dans la FAQ, nous avons recopié tout l’article (très long) : ARTICLE : les ophtalmopathies thyroidiennes.

Ou celui-ci (de 2007) : Ophtalmopathie thyroïdienne au cours de la thyroïdite d’Hashimoto

Article malheureusement payant, mais on peut lire le résumé :

Citation:

Diabetes & Metabolism Vol 33, N° Spe1 - mars 2007 p. 146 P433 Ophtalmopathie thyroïdienne au cours de la thyroïdite d’Hashimoto L Belhadi, A Chadli, H El Ghomari, A Farouqi [1] Service Endocrinologie, Nutrition et Maladies métaboloiques, CHU IBN Rochd, Casablanca, Maroc. L’ophtalmopathie thyroïdienne est un désordre auto-immun fréquemment rencontrée au cours de la maladie de Basedow et rarement observée au cours de la thyroïdite d’hashimoto dont elle peut être révélatrice. Devant la rareté de cette association, il nous apparu utile de rapporter quelques cas colligés dans notre service. But de ce travail : Illustrer les différentes manifestations ophtalmologiques observées au cours de la thyroïdite d’Hashimoto à travers 5 cas. L’âge moyen de nos patients a varié entre 28 et 58 ans avec une moyenne de 47 ans. Une prédominance féminine a été notée : 4 femmes et 1 homme. Le diagnostic de thyroïdite d’Hashimoto a été retenu sur des éléments cliniques, biologiques et radiologiques. Les manifestations ophtalmologiques observées sont : une rétraction palpébrale dans les 5 cas, une hyperhémie conjonctivale dans 2 cas, un œdème palpébrale dans 2 cas, une exophtalmie dans 3 cas (bilatérale dans 2 cas). Cependant aucun cas de paralysie oculomotrice n’a été noté. Tous ces patients ont été mis sous Levothyrox à faibles doses puis augmention progressive des doses. Une seule patiente a nécessité une corticothérapie par voie orale. L’évolution a été marquée par la régression très progressive de la symptomatologie ophtalmologique chez tous nos patients. À travers ces cas d’ophtalmopathie thyroïdienne associée à la thyroïdite d’hashimoto, nous allons discuter la pathogénie, les moyens de diagnostic, les thérapeutiques préconisées et les aspects évolutifs au cours de l’ophtalmopathie d’origine hashimotique.

Ou ce livre, « Imagerie oculo-orbitaire », qui dit que 85 à 90% des ophtalmopathies thyroidiennes résultent de Basedow, 5 à 10% d’Hashimoto, et environ 5% d’anomalies auto-immunes biologiques isolées … http://books.google.com/books?id=wU.....phtalmopathie&f=false

5 à 10% de cas dûs à Hashimoto, on ne peut pas dire que c’est RIEN !

Et en cherchant avec « hashimoto ophtalmopathie » ou « hashimoto exophtalmie », on trouve plein d’autres articles !

Il serait peut-être intéressant de lancer une enquête sur le forum, dans la rubrique Hashimoto, avec un titre comme "Hashimoto et exophtalmie ?"

Donc, ne te laisse surtout pas démoraliser, et consulte plutôt un BON médecin, comme ceux qu’on vient de te recommander !

Gros bisou et bon courage !

Beate

marmottefatiguee
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 01.10.10 |  Messages: 126  | Hashimoto  | 92  |   | 40+

merci pour tous ces articles très ciblés. c'est très aidant de voir que ça touche d'autres personnes et d'avoir une idée de l'évolution car jusqu'ici c'est la question de l'évolution qui laisse les médecins muets. merci encore Beate. Si j'arrive à avoir accès à l'article payant, j'essaierai de faire un petit résumé sur le forum (sauf si il y a des photos car dans ce cas, je ne vais pas plus loin).

pour la recherche sur le forum, j'ai déjà pas mal cherché : les Hashimotos touchés sur le forum ont tous des TRAKS positifs (les miens reviennent pour la deuxième fois négatif). d'ailleurs l'ophtalmo de Kremlin Bicetre pense pour moi à un faux négatif vu que j'ai une exophtalmie "élevée" pour un Hashimoto. (mais ça ne se voit difficilement de face si je ne le dis pas, si on compare mon profil gauche avec le droit, la différence est flagrante). Moi bien sûr, je ne vois que ça, j'ai les yeux qui sont devenus asymétriques de face ........ observation validée par un ORL (aucun autre n'a validé ce changement, ça doit dépendre des jours

pour tous les médecins embourbés dans leur certitude que j'ai rencontré ces dernières semaines, je préfère essayer d'oublier, c'est juste dur à encaisser à chaque fois et ça me fout K.O pour quelques heures/jours.

L'ophtalmo de K-B me semble bien pour l'instant donc j'essais de me reposer un peu sur lui pour le prise en charge de mes yeux ....... avant de ré attaquer avec celui de myloup si je devais encore déboucher sur rien.

pour myloup, merci encore pour le long témoignage dont Beate à donner le lien, il ne fait que me conforter dans ma volonté de m'accrocher malgré les remarques de mes proches sur une possible hypocondriaquerie et l'attitude parfois limite de certains médecins.

bonne soirée

loulette  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 02.04.09 |  Messages: 36  |   | 40+

coucou, juste une petite question d'ordre pratique: suite a ton exophtalmie avais tu des problemes de diplopie( vision double) notamment??? si c'est le cas la decompression orbitaire et les operations des paupieres ont elles solutionne les problemes de vision????je suis curieuse de savoir car moi j'ai basedow avec une exophtalmie legere comme ils disent, plus prononcee sur l'oeil droit avec une vision double....tres souvent je ne vois plus normalement c'est tres perturbant...j'attends avec impatience mon rdv avec l'ophtalmo en janvier!!!! merci pour ta reponse

loulette

Inscrit le: 15.10.07 |  Messages: 12  | 

Je ne vais pas pouvoir répondre à ta question car je n'ai jamais eu de vision double. La chirurgienne m'a expliqué qu'après la décompression je risquais la diplopie mais je n'en avais pas à la base.
Coup de bol je n'en ai pas non plus après les décompressions. Je sais qu'en cas de vision double il existe des interventions sur les muscles occulomoteurs pour régler le problème mais je ne connais pas les détails.
Bon courage pour ton rv de janvier et dis moi ce qu'en pense ton ophtalmo, ça m'intéresse.

marmottefatiguee
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 01.10.10 |  Messages: 126  | Hashimoto  | 92  |   | 40+

Myloup et loulette, au cours de votre exophtalmie est-ce que vous avez remarqué une tendance de vos yeux à avoir la pupille dilatée ?

Depuis hier, je remarque que la pupille de mes yeux se dilate, quelque fois redevient un peu plus pétite puis se redilate (ça fout la trouille !).