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Cancer - curage et radiothérapie : qui peut m'aider ?

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Jovaljohors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Bonjour,

Depuis plusieurs semaines maintenant, je consulte le forum à la recherche de témoignages réconfortants et aujourd’hui, je saute le pas, je m’inscris afin d’avoir quelques avis aux questions qui m’obsèdent un peu.

Je m’appelle Valérie (mon mari Joël et mon adorable petit garçon de 7 ans Joffrey, d’où Jovaljo !) et j’en ai moi-même 36.

J’ai subi une thyroïdectomie totale en Juillet 2003 suite à la découverte d’un cancer papillaire avec un curage ganglionnaire assez important.

Ma première cure d’iode a eu lieu en Septembre 2003 et la seconde en Mars 2004. La scintigraphie de sortie était blanche mais le taux de thyroglobuline laissait présager un reliquat. Le Tep-Scan a révélé la présence de ganglions au niveau de l’oreille gauche.

J’ai donc subi une deuxième intervention en Juin 2004 (intervention qui ne s’est hélas pas très bien déroulée car je me suis faite opérée avec une angine mal soignée qui a provoqué une importante infection d’où une seconde intervention dans la foulée avec une cicatrice qui a du se refermer d’elle-même… aïe, aïe, aïe !).

L’analyse de thyroglobuline faite en Septembre n’était toujours pas bonne ; mais pas alarmante : 0.4 si bien que le Médecin Nucléaire qui me suivait à l’époque (par téléphone interposé car je ne l’ai jamais rencontré en consultation privée) m’avait dit qu’ « il ne fallait pas chipoter » !

Je suis restée septique et dans l’attente des nouvelles analyses en Mars dernier : la thyroglobuline est montée à 0.6 et les nouveaux examens (notamment le Tep-Scan) montrent cette fois-ci la présence de ganglions sous le menton et à l’oreille droite, confirmés par une ponction.

Lors de ma 5ème visite en quelques semaines chez mon NOUVEAU médecin Nucléaire (dans le privé !), il a donc été question d’une nouvelle intervention chirurgicale mais également de radiothérapie.

Mes questions sont donc les suivantes :

 Quelqu’un d’entre vous a-t-il eu à subir plusieurs curages ganglionnaires. Où en sont les limites !?
 Quelqu’un d’entre vous a-t-il eu des rayons dans la zone du cou et qu’elles en ont été les conséquences ? (J’appréhende vraiment les effets secondaires dont on m’a parlés…) et qu’elle en a été l’efficacité sur ce type de cancer ?

Je vous remercie pour vos témoignages et m’excuse de la longueur de cette présentation.

Courage et Amitiés à tous,

Valérie

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christine38
Membre bienfaiteur
 | Cancer papillaire s/...  | Grenoble  | féminin
Bonsoir Valérie,

Je n’ai pas vraiment de réponses à tes questions, j’ai été opérée mi 2004 et subit une cure en novembre, affaire à suivre…
J’aimerai t’apporter un peu de soutient morale, j’espère que pour toi c’est la dernière intervention que les rayons vont irradier tout ça.
En tout état de cause, en faisant remonter ton message, peut être… quelqu’un pourra te renseigner mieux que moi.
Je te souhaite beaucoup, beaucoup de courage, fait un gros câlin à Joffrey. kiss
Bisous.
Christine
Ps: symta ton avatar.

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49903  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Coucou Valérie,

ton cas est heureusement assez rare - mais rassure-toi, on en viendra à bout ! Je connais 3 ou 4 personnes qui ont eu le même genre de problèmes (la plupart dans le forum allemand).

C'est vrai que ce n'est pas drôle de devoir faire plusieurs curages - je ne sais pas s'il y a des "limites", mais je pense que si on en refait un maintenant, pour enlever ces ganglions, et qu'on "finit" ensuite la zone aux rayons, ce sera la dernière fois, il n'y aura plus jamais rien !

Concernant les rayons, c'est vrai qu'on peut avoir des effets secondaires, à la fin de la radiothérapie, puisque c'est une zone où la peau est assez fragile - mais en la soignant bien (je pourrai retrouver des conseils que j'ai déjà donné à d'autres personnes), cela ne devrait pas être trop pénible, et puis, une fois les rayons finis, cela rentre très vite dans l'ordre !

J'ai eu de la radiothérapie pour un autre cancer il y a 2 ans, sur le bas-ventre, et là, c'était vraiment pénible car cela concernait des muqueuses, mais j'ai été étonnée par la faculté de recupération de la peau, une fois que c'était fini.

Et c'est vraiment TRES efficace ! Chez moi, les rayons ont permis de détruire le cancer même SANS opération. Et pour ce qui est de la thyroïde, je connais un jeune homme du forum, "palbo", qui ne vient pas très souvent (il est allemand et vit maintenant en France, je l'ai connu sur le forum allemand), qui a eu la même chose que toi en 1994, avec une récidive quelques années plus tard. Il a eu plusieurs opérations (curages) et cures d'iode, puis de la radiothérapie - et il est totalement guéri, tous ses contrôles sont parfaits depuis 5 ans !

Je sais qu'il est actuellement très occupé (il vient de déménager et va avoir un enfant dans les jours qui viennent ...), et ne fréquente quasiment plus les forums car il ne pense même plus à sa défunte thyroïde, mais je lui demanderai de venir te faire une petite réponse !

Gros bisou et bon courage !

Beate

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Jovaljohors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 07.06.05 |  Messages: 4  | Cancer  | Le Mans  | féminin  | 50+
Bonjour Christine et Beate,

Et merci 1000 fois pour vos messages de soutien et d’encouragement. Blume

Certes, plus les mois passent, plus je me rends bien compte que je suis « un cas à part » ce qui n’est pas facile à vivre. Je me souviens très bien des premiers mots des médecins : « vous avez de la CHANCE ( ???????), c’est un cancer qui se soigne très bien » : et bien, heureusement !

Enfin, pour le moment, je sors de mon entretien avec le Chirurgien (le même) et l’opération aura lieu le mardi 12 Juillet.

Bien entendu, il m’a réaffirmé qu’il n’arrive jamais à personne le genre de mésaventure qui s’est produite l’an passé et que tout devrait bien aller.

J’attends désormais des nouvelles du Médecin Nucléaire qui va, je pense, modifier mon dosage de Lévothyrox pour faire descendre au maximum ma TSH (je suis à 0.08 µ ?!?).

Par contre, j’ignore si je vais rencontrer le radiothérapeute avant ou après mon intervention chirurgicale… mais ne manquerai pas de vous tenir informées.

Gros bisous et merci encore d’avoir consacré un peu de votre temps.

Ton message, Beate, est très réconfortant et je reprends un peu espoir ; le vécu de Palbo en est la meilleure des preuves !!!!!! Daumen hoch

Valérie

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palbohors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 27.11.04 |  Messages: 5
Bonjour Valerie,
et salut Beate (qui corrigera mes fautes d´orthographes)

Pour tes questions :
1) Quelqu’un d’entre vous a-t-il eu à subir plusieurs curages ganglionnaires. Où en sont les limites !?
2) Quelqu’un d’entre vous a-t-il eu des rayons dans la zone du cou et
3) qu’elles en ont été les conséquences ? (J’appréhende vraiment les effets secondaires dont on m’a parlés…) et qu’elle en a été l’efficacité sur ce type de cancer ?


pour 1)  On m´a opéré 4 fois au même endroit et j´ai toujours ma voix malgré une cicatrice visible. Pour moi c´est la limite...
pour 2)  On m´a fait des rayons aussi, qui sont un peu douloureux, mais seulement les 2 dernières semaines et une semaine après.
pour 3)  J´ai eu peur aussi, mais il faut savoir qu´il n´y a pas d´alternative. Pour vraiment enlever toutes les metastases et micrometastases, il ne reste pas d´autres moyens médicaux.

Je connais bien aussi la phrase «vous avez de la CHANCE », et la tristesse après chaque augmentation du thyroglobuline. Même mon medecin etait etonné à l´époque avant la troisième operation. Et finalement j´en ai eu une quatrième....
Cette dernière, qui s´appelle « neck-dissection » ou
« curage ganglionnaire bilatéral » etait très efficace, car ils ont trouvé plusieurs ganglions avec des metastases. Avec les rayons qui ont complété l´opération, j´ai tout fait pour survivre. Et depuis le mois d´Août 2000, la dernière séance de rayon, je n´ai plus été malade.

J´espère que ton histoire medicale durera moins longtemps que la mienne (chez moi, ça a duré 6 ans). Une seule operation neck-dissection eventuellement accompagnée de rayons devrait suffir.

Salut

palbo

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49903  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Coucou Palbo,

eh bien ... tu n'as fait AUCUNE faute d'orthographe, bravo !

Je suppose que c'est Anne qui t'a donné un petit coup de main ? Wink

Merci d'avoir apporté ton témoignage encourageant (dans les cas "rares" comme les vôtres, c'est d'autant plus important de s'épauler mutuellement !), et un bon WE ensoleillé !

Bisou,

Beate

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Salut à tous
Bonjour Palbo & Beate et merci pour vos réponses et l’intérêt que vous portez au vécu de chacun d’entre vous.

Ton message est vraiment très réconfortant, Palbo, dans la mesure où tu t’en es très bien sorti (oui mais à quel prix !) et en même temps, je suis horrifiée de voir qu’il n’existe très peu de personnes dans la même situation que moi.

Cela fait quelques jours maintenant que j’essaie de me faire une raison quant à cette radiothérapie mais j’y parviens à peine.

Lorsque tu parles de douleurs les deux dernières semaines et la semaine qui a suivi l’arrêt des rayons, de quel ordre étaient-elles ? On me parle :

* de brûlure de la peau,
* de difficultés à avaler au point de passer à de la nourriture semi-liquide,
* d’infections buccales ainsi que
* de glandes salivaires qui finissent par ne plus exister :

c’est une perspective qui m’enchante réellement !!!!!!!!!!!!!!!!

J’ai beau me dire que l’on ne connaît pas encore la durée, l’intensité, la zone de ce traitement, mais je m’imagine le pire !!! Je pensais également pouvoir reprendre mon travail mais mon généraliste pense que je serai trop fatiguée. Qu’en est-il vraiment, vous qui l’avez vécu ?

J’ai aussi lu, Beate, que je tu avais pris des médicaments ( ? ou plantes, plutôt), pour te préparer à ta radiothérapie. Pourrais-tu m’aiguiller à ce sujet ?

De plus, je vais toujours chez le kiné pour un massage de ma cicatrice (et elle n’est toujours pas terrible) ; sachant que je devrai stopper un moment, je n’ose pas imaginer l’état de la cicatrice ! Y a-t-il un produit pour la protéger au maximum pendant les rayons (surtout celle qui sera toute « fraîche ») ?

Dans l’attente de vos réponses,

Bizzzzzzz à tous !

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palbohors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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Salut Jovaljo.

Tes cauchemar:

Lorsque tu parles de douleurs les deux dernières semaines et la semaine qui a suivi l’arrêt des rayons, de quel ordre étaient-elles ? On me parle :
* de brûlure de la peau,
* de difficultés à avaler au point de passer à de la nourriture semi-liquide,
* d’infections buccales ainsi que
* de glandes salivaires qui finissent par ne plus exister :


* La peau au cou va avoir "un coup de soleil extraordinaire", peut-on dire.
Et pendant 8 semaines tu n´auras pas le droit de te laver le cou. Après les rayons ta peau guérit vite et en plus la pilositée disparait complètement, ce qui n´est pas très important pour une femme....
* J´adore les pizzas et je les ai mangés jusqu´à la fin. Mais ça a duré presque une heure pour une moitié. Les difficultés sont là, chacun est confronté à d´autres problèmes. Dans mon cas, j´ai eu beaucoup de problèmes pour boire.
* Je connais une femme avec ce problème là, mais que moi je n´ai pas eu. La nourriture pendant la thérapie est limitée. Eviter les fruits (acides), les crudités, produits laitiers, jus de fruits ou de légumes. Comme ça, pas d´infections! Smile
* Les glandes salivaires ne fonctionnent plus comme avant et la salive va avoir une autre acidité, qui peut fragiliser les dents. Il faut surtout consulter le dentiste AVANT la radiothérapie.

* Les 2 dernières semaines tu ne seras pas capable de travailler. Par contre, au debut tu ne sens pas l´effet des rayons.

Je ne pense pas, que tu seras plus calme après avoir lu ça, mais il s´agit seulment de 2-3 semaines "difficiles" et à la fin, tu as tout fait pour te faire guerir.

à la prochaine...

palbo

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Zeinahors ligne
Inscrit le: 14.07.04 |  Messages: 7  | Cancer papillaire  | Saint Raphaël (Var)  | féminin  | 50+
Bonjour à tous,

Je sors de ma 2 ème opération pour curage des ganglions cervicaux (gauche/droite). Lors de ma première opération, en juillet 2004, on m'avait enlevé toute la thyroide ainsi que des ganglions proximaux. Il s'agissait d'un cancer papillaire. J'ai eu une cure d'iode en décembre 2004.

J'ai lu peu de cas sur ce forum de personnes ayant subi un curage ganglionnaire, alors vos cas m'intéressent beaucoup (et m'inquiètent aussi beaucoup...). C'est la première fois que j'entends parler de radiothérapie après une opération. Est-ce le traitement complémentaire habituel en cas d'envahissement ganglionnaire? Même pour un cancer papillaire?

Je revois le chirurgien pour la visite post-op la semaine prochaine et je n'avais pas envisagé qu'il puisse me parler de radiothérapie...

A bientôt.

Zeina

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Jovaljohors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 07.06.05 |  Messages: 4  | Cancer  | Le Mans  | féminin  | 50+
Bonjour Zeina,

Comme tu pourras le lire dans le message de Beate (du 10 Juin - un peu plus haut), mon cas est "très rare" (et par la même occasion pas "très rassurant" !!!!).

Je vais subir le 12 Juillet un deuxième curage ganglionnaire, cette fois-ci du côté opposé (c'est-à-dire sous l'oreille droite).

La radiothérapie externe (les rayons) sera utilisée chez moi puisque je ne capte plus l'iode... afin de se débarrasser complétement et définitivement de toutes les métastases microscopiques qui auraient pu échapper aux différentes opérations.

Je pense que tu n'as donc pas à t'inquiéter !

Amitiés à toi, Blume

Bon courage

Valérie

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Zeinahors ligne
Inscrit le: 14.07.04 |  Messages: 7  | Cancer papillaire  | Saint Raphaël (Var)  | féminin  | 50+
Merci de ta réponse rapide, Valérie. Que tous mes encouragements t'accompagnent...

Zeina

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vévéhors ligne
Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | non spécifié
Bonjour Zeita et Valérie,

Je suis un peu dans le même cas que vous et inquiète aussi, j'ai été opérée d'un papillaire + curage de 7 ganglions dont 2 étaient atteints, cure d'iode en mi-avril. A la scinti il y a 3 petits ganglions qui captent et j'avais avant la cure 84 de TG. On m'a parlé d'une éventuelle opération si l'iode ne nettoie pas tout. Par contre ce qui m'inquiète c'est qu'ils ne sont pas sûre que le taux de TG représentes les ganglions. Je dois en faire une octobre et un scanner cervico thoracique. En attendant je suis inquiète.

Si vous avez des réponses. Merci d'avance.

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ChristineShors ligne
Inscrit le: 22.10.04 |  Messages: 55  | Cancer folliculaire  | Haute-Savoie  | féminin  | 50+
Bonjour Valérie et Vévé,

Un petit mot pour vous envoyer plein de pensées. J'ai un folliculaire et la dernière intervention (la 2ème) en novembre 04 et la curiethérapie de janvier 05 n'ont très probablement pas été suffisantes ! Ma thyroglobuline a augmenté (elle était déjà trop haute après la scinti où il y avait une bonne fixation) donc après examens le mois prochain, je risque de devoir "repasser à la casserole" (3ème intervention et re-curiethérapie) ! Alors, je sais ce que c'est les "vous avez de la chance, ça se soigne très bien. C'est très facile" (Ah bon ???), les angoisses, les espoirs déçus, les hôpitaux, les labos, etc. qu'on ne voudrait plus voir pendant quelque temps au moins !
Alors, beaucoup de courage et surtout beaucoup d'énergie. Faut qu'on en vienne à bout de ce truc, non ??
Bises à vous deux.
Christine

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vévéhors ligne
Inscrit le: 10.01.05 |  Messages: 356  | non spécifié
Merci Christine. On s'en sort toujours ?

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